Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Новички, не унывайте!


Рекомендованные сообщения

Доброго дня! Понятно Ваше стремлени попасть в программу "Стоп иматиниб", но условия программы,это устойчивые ответы в течении 2-3 лет...У Вас ,к сожалению произошел небольшой скачек,хотя как правильно сказано в предыдущем посту Павлом,надо смотреть предыдущие анализы в динамике. В любом случае надо будет пересдать анализ))) Всего Вам доброго и удачи))

 

Оля, это не программа "Стоп Иматиниб"), это такой форум есть))).

 

А, что касается результата - то правильно пишет Павел, нужно смотреть в динамике - что было раньше и что сейчас.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 1,3k
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Оля, это не программа "Стоп Иматиниб"), это такой форум есть))).

 

А, что касается результата - то правильно пишет Павел, нужно смотреть в динамике - что было раньше и что сейчас

Ни о какой программе СТОП ИМАТИНИБ не идет речь. Мы молекулярный анализ сдали в первый раз, я не знаю что было до этого сколько было процентов BCR-ABL. Мы сдавали только пунцию на наличие Фи. В июне Фи была ноль. Сдали молекулярку а там 0,453. Я вот про что....а по нормам должно быть  от 0 до 0,01. Результат молекулярного анализа плохой.....Если Фи=0 откуда столько BCR-ABL? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем здравствуйте..... Совсем не хочется становиться "новичком в теме ".... Диагноза  ХМЛ на сегодня нет (надеюсь, и не будет...). Проблемы, оговариваюсь сразу,  у моего мужа. Гиперэозинофилия. В 2014 года трижды вырастали стремительно, первый раз доходили до 80, всё это происходило на фоне воспаления печени- гепатита (ставили и ставят токсический, в т.ч по пункции,дважды в 2014 и один раз сейчас лечились мы у гастроэнтерогога, у гематологов только консультировались). По мере излечения печени эозинофилия стабилизировалась.  С мая 2014 муж сидит  на метипреде. Снижали с 8 до 1 таблетки, на ней и сидели до 7 сентября этого года. С 05.09.2016 по 24.09. воспаление печени и опять гиперскачок- с 5 эозинофилов 05.09.20 до 78 эоз 10.09.2016 и потом снижение на фоне противовоспалительной терапии для печени и метипреда 8 таблеток. Выписался с 6 эоз. Лейкоциты  (в этот раз) вырастали до 40, сейчас опять норма,  да и в целом периферическая кровь в норме. Понимаю, сумбурно и мало написала, слишком много не хочу, основное, о чем хочу спросить вас, людей уже опытных, следующее В ноябре 2014 делали цитогенетику и молекулярку стерналки. По цитогенетике Фи- хромосомы нет. Молекулярку делали на JAK-2. Не обнаружено. Наш главный гематолог Ростовской области- Шамрай В.С., у которого мы четырежды были за все эти годы на консультации, верифицирует по данным динамического наблюдения лейкемоидную реакцию. На этот раз предложил сделать иммунофенотипирование эозинофилов периферической крови для исключения клональности, сказал, цито и молекулярку делать нет смысла, они покажут тот же результат.  В четверг мы сделаем, но я читала ещё про BCR-ABL. Это тоже ведь молекулярное исследование? Этот вид поломки хромосом показателен для всех видов ХМЛ?  Надо мне про это исследование сказать? Или JAK-2 достаточно было сделать?  Спасибо всем.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ни о какой программе СТОП ИМАТИНИБ не идет речь. Мы молекулярный анализ сдали в первый раз, я не знаю что было до этого сколько было процентов BCR-ABL. Мы сдавали только пунцию на наличие Фи. В июне Фи была ноль. Сдали молекулярку а там 0,453. Я вот про что....а по нормам должно быть  от 0 до 0,01. Результат молекулярного анализа плохой.....Если Фи=0 откуда столько BCR-ABL? 

 

Все правильно, при цитогенетике ноль такой показатель BCR-abl и должен быть. Еще три года назад (до новых рекомендаций) допускалось наличие Ph-хромосомы менее 35% к году лечения (а у вас 0). Мы видим (а уже почти 10 лет занимаемся вопросами ХМЛ), что у кого-то быстрее снижаются показатели, у кого-то медленнее, главное, что есть положительная динамика. Не волнуйтесь, сдайте ПЦР через 3 месяца, уверена будет положительная динамика. И еще можете сдать анализ на концентрацию Иматиниба в крови, из-за этого тоже может медленнее снижаться BCR-abl. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем здравствуйте..... Совсем не хочется становиться "новичком в теме ".... Диагноза  ХМЛ на сегодня нет (надеюсь, и не будет...). Проблемы, оговариваюсь сразу,  у моего мужа. Гиперэозинофилия. В 2014 года трижды вырастали стремительно, первый раз доходили до 80, всё это происходило на фоне воспаления печени- гепатита (ставили и ставят токсический, в т.ч по пункции,дважды в 2014 и один раз сейчас лечились мы у гастроэнтерогога, у гематологов только консультировались). По мере излечения печени эозинофилия стабилизировалась....

 

BCR-abl будет только при положительной Ph-хромосоме, а у вас она не найдена, поэтому и делать этот анализ нет смысла.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

BCR-abl будет только при положительной Ph-хромосоме, а у вас она не найдена, поэтому и делать этот анализ нет смысла.

Лилия, а есть ещё мутация  PDGFR, её надо исследовать? Или сейчас ждем результат иммунофенотиприрования эозинофилов? Что этот анализ покажет?Анализ на сегодня: гемоглобин 114, эритро.- 3,6,, лейкоциты- 7,5, эозин.-12, нейтрофилы палочкояд.-3, сегментояд.-45, лимфоциты 27, моноциты 13. Спасибо. И еще повторюсь: цито и молекулярку делали в ноябре 2014. Надо ли сейчас опять делать на Фи?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Людмила, мне кажется не совсем корректным вмешиваться в лечебный процесс. При необходимости, если есть сомнения в профессионализме врачей, вы можете проконсультироваться в одном из федеральных центров, одним из которых является Ростовский государственный университет.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Все правильно, при цитогенетике ноль такой показатель BCR-abl и должен быть. Еще три года назад (до новых рекомендаций) допускалось наличие Ph-хромосомы менее 35% к году лечения (а у вас 0). Мы видим (а уже почти 10 лет занимаемся вопросами ХМЛ), что у кого-то быстрее снижаются показатели, у кого-то медленнее, главное, что есть положительная динамика. Не волнуйтесь, сдайте ПЦР через 3 месяца, уверена будет положительная динамика. И еще можете сдать анализ на концентрацию Иматиниба в крови, из-за этого тоже может медленнее снижаться BCR-abl. 

Спасибо вам за ответ. А что это за анализ такой, концентрация Иматиниба в крови? Первый раз слышу.  Как его правильно в лаборатории спросить??

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 weeks later...

Спасибо вам за ответ. А что это за анализ такой, концентрация Иматиниба в крови? Первый раз слышу.  Как его правильно в лаборатории спросить??

 

Так и скажите, анализ крови на концентрацию иматиниба, они знают что это такое. Делают этот анализ только в лаборатории при Ростовском университете.

 

Добрый день. В сентябре поставили диагноз ХМЛ. Есть ли какие-нибудь ограничения по работе?

 

Все зависит от состояния здоровья, в принципе ограничений особых нет. Конечно, если работа связана с вредными условиями, то нужно рассматривать индивидуально.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 weeks later...

Доброй всем ночи. Принимайте пополнение. Меня зовут Ирина, я из Воронежа. Диагноз узнала неделю назад, лечение ещё не начинала, были проблемы с мёд. полисом, но вот все улажено, завтра иду брать направление к гематологу в областную больницу, до этого обследовалась и все анализы сдавала платно в диагностическом центре, коме биапсии. Несколько дней находилась в шоке, ведь каждые 6 месяцев проходила лечение в дневном стационаре, сдавала все анализы. Лейкоциты были всегда повышены и их количество увеличивались с каждым анализом, но на все мои вопросы ответ один был, что идёт небольшое воспаление, скорее всего горлышко простудили или подстелила. Извините за сумбурность, пока ещё не пришла в себя, пролистала весь интернет в поисках информации, но особо она не радовала. А попала на ваш форум и поняла, что не нужно вешать нос, все не так страшно и впереди у меня долгая жизнь, пусть с некоторыми неудобствами, но жизнь. Немного раздражает вселенская скорбь в глазах тех, кто слышит мой диагноз. Даже наша безразличная ко всем и всему терапевт стала внимания больше уделять. Так что я решила, что буду бороться до конца, а с вашим форумом это будет сделать намного легче. Так что я ещё отправную своё 80 летие где-нибудь в кафе у Эйфелевой башни.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброй всем ночи. Принимайте пополнение. Меня зовут Ирина, я из Воронежа. Диагноз узнала неделю назад, лечение ещё не начинала, были проблемы с мёд. полисом, но вот все улажено, завтра иду брать направление к гематологу в областную больницу, до этого обследовалась и все анализы сдавала платно в диагностическом центре, коме биапсии. Несколько дней находилась в шоке, ведь каждые 6 месяцев проходила лечение в дневном стационаре, сдавала все анализы. Лейкоциты были всегда повышены и их количество увеличивались с каждым анализом, но на все мои вопросы ответ один был, что идёт небольшое воспаление, скорее всего горлышко простудили или подстелила. Извините за сумбурность, пока ещё не пришла в себя, пролистала весь интернет в поисках информации, но особо она не радовала. А попала на ваш форум и поняла, что не нужно вешать нос, все не так страшно и впереди у меня долгая жизнь, пусть с некоторыми неудобствами, но жизнь. Немного раздражает вселенская скорбь в глазах тех, кто слышит мой диагноз. Даже наша безразличная ко всем и всему терапевт стала внимания больше уделять. Так что я решила, что буду бороться до конца, а с вашим форумом это будет сделать намного легче. Так что я ещё отправную своё 80 летие где-нибудь в кафе у Эйфелевой башни.

принимаем новичка!  :wub:  :wub:  :wub:  :wub:  :wub:  :wub:

 

Очень хорошо, что таки поставили диагноз! УРА! Теперь понятно, как и с чем жить! 

И у нас в Воронеже есть замечательный человечек, кто всегда поддержит, находясь рядом! инфо в контактах на сайте.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

"Доброй всем ночи. Принимайте пополнение. Меня зовут Ирина, я из Воронежа."

 

Ирина приветствуем тебя! Очень правильный настрой на выздоровление! Это уже в какой то мере положительный результат .  Светлана, правильно написала, у вас в Воронеже есть наш представитель -замечательный, позитивный человечек. И "школы пациентов" проходят, где вы найдете и информацию, и поддержку, и "новых единомышленников" на выздоровление. Рады будем  видеть вас здесь на форуме!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо за поддержку, понимаю,что нахожусь лишь в самом начале долгого пути. Но благодаря вашему форуму, я впервые за неделю я проснулась в прекрасном настроении и поняла, что у меня впереди долгая жизнь. Ведь читая сообщения форумчан понимаешь, что наш диагноз это не приговор, и с ним можно полноценно жить долгие годы. Сегодня, в свой 46 день рождения я получила, пожалуй самый лучший подарок в жизни-Надежду на лучшее. Здоровья всем нам и терпения!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо за поддержку, понимаю,что нахожусь лишь в самом начале долгого пути. Но благодаря вашему форуму, я впервые за неделю я проснулась в прекрасном настроении и поняла, что у меня впереди долгая жизнь. Ведь читая сообщения форумчан понимаешь, что наш диагноз это не приговор, и с ним можно полноценно жить долгие годы. Сегодня, в свой 46 день рождения я получила, пожалуй самый лучший подарок в жизни-Надежду на лучшее. Здоровья всем нам и терпения!

Уж точно, длинная, яркая и интересная!

 

Главное! Начать пить лекарство!

Быть дисциплинированным в приеме лекарств и прохождении исследований!

А здесь можете задавать вопросы, которые Вас волнуют <_<

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо за поддержку, понимаю,что нахожусь лишь в самом начале долгого пути. Но благодаря вашему форуму, я впервые за неделю я проснулась в прекрасном настроении и поняла, что у меня впереди долгая жизнь. Ведь читая сообщения форумчан понимаешь, что наш диагноз это не приговор, и с ним можно полноценно жить долгие годы. Сегодня, в свой 46 день рождения я получила, пожалуй самый лучший подарок в жизни-Надежду на лучшее. Здоровья всем нам и терпения!

Для Вас сообщение:

 

Дорогая Ирина! Тебе действительно крупно повезло. Во-первых, ты имеешь такой "хороший диагноз", как ХМЛ. ХРОНИЧЕСКИЙ, а не острый! Это о многом должно тебе сказать. Заболевание можно контролировать как угодно долго при правильной терапии. У нас в Воронеже прекрасные врачи-гематологи, и если ты к ним попала, то тебя будут вести грамотно. Во-вторых, ты уже поняла, что влилась в большую, дружную семью: мы все здесь братья и сестры по крови, у нас есть МАМО и ...ПАПО.- потом все узнаешь.

 

Главное для тебя сейчас - отбросить шок (о да! все его испытали при получении такого диагноза), уныние (оно только мешает смотреть правде в глаза, недаром это смертный грех в христианстве!), растерянность (мы поможем тебе выработать четкий план действий!). работаю в ВООГ "Содействие" вот уже 10 лет, и за эти годы многие пациенты из Воронежа стали моими соратниками и друзьями. Я надеюсь, что смогу быть полезной и тебе.

Мой телефон в Воронеже: 8960-112-91-21. Людмила Сандлер. Жду твоего звонка. :wub: 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да, действительно, шок у всех с начала. А потом - как второе рождение, совсем по другому смотришь на жизнь, любишь её как никогда!!! Всем отличного самочувствия и бодрости!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

Всем здравствуйте! В полку прибыло ХМЛ установлен в сентябре , в конце сентября 2016г дана 1 группа инвалидности. Много приходится бороться за препараты. Как с обеспечением у других товарищей, имеется ввиду не иматиниб, а все что по сопутствующим болячкам.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте. Сколько же здесь таких, как я! А я то думал один с такой бедой столкнулся! Я совсем новичок, голова кругом от всей информации. Много чего вообще не понимаю, какие-то ответы, молекулярка, цитогенетика. Меня зовут Олег, мне 31 год. Из Нижнего Новгорода. Диагноз поставлен в середине августа. Я хотел бы спросить, бывают ли Школы для новичков в нашем городе? Хотел бы научиться, так же как Вы все здесь, читать свои анализы, знать на что обратить внимание. Может кто-то опытный из Нижнего среди Вас есть, кто мог бы научить? А сейчас строго соблюдают назначения врача, сейчас гемотолог в отпуске до 29 сентября, а у меня лейкоциты упали до 2 и тромбоциты до 38. Что делать, не знаю!

Я тоже новичок. Веду вот такой дневник http://www.cml.ru/pdf/patient_diary.pdf

я его подработала и теперь динамику вижу и с врачами могу только о себе говорить, ткт у врача нет времени вспоминать и сравнивать. Заметила изменения самочувствия при смене пачки филахромина на новую. Заметила, отмечая самочувствие в дневнике. Анализы в интернете на сайтах есть таблицы. Вносишь данные - дают всю раскладку.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет!два месяца пила генфатиниб,все хорошо без побочек,и бац,на февраль выдали филахромин, надеюсь мой организм с ним подружиться.откликнитесь кто на нем сидит!

Я на филахромине. Прохо, это ничего не сказать. Месяц была на Гливеке, совсем другие ощущения и энергия есть.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я на филахромине. Прохо, это ничего не сказать. Месяц была на Гливеке, совсем другие ощущения и энергия есть.

давно на филахромине?
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Так вот почему ты такая агрессивная, а я все голову ломаю. :blink: У нас в Волгограде вообще подавляющее количество пациентов пенсионного возраста и интернет для них - космос. Но и плюс ко всему личная пассивность. Многие считают что и так знают достаточно. Спасибо врачам, конечно, но простите, а с памятью у всех нормально? ЭтОбидно за пенсионеров

Обидно за пенсионеров. Я считаю, что пенсионер - это "должность у людей определенного возраста". А вот про интернет и космос это вы слишком, а пассивность это относится к людям любого возраста

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Обидно за пенсионеров. Я считаю, что пенсионер - это "должность у людей определенного возраста". А вот про интернет и космос это вы слишком, а пассивность это относится к людям любого возраста

Так странно читать комментарии к посту, который был в 2009 году.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Дорогие новички и старички! Поздравьте меня, получила второй результат анализа на экспрессию гена и он 1,5%!!!! А был 104,5 %. Я тоже новичок. В больницу загремела 8 августа, а 23 сентября получила первую группу инвалидности. Была развалина на тот момент (и ещё та колода..) А теперь я осмелилась даже хожу в бассейн и сауну! Всех с наступающим Новым годом и Рождеством! Всем отличных результатов и хорошего отклика на лечение!!! Ольга. Смоленск

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

давно на филахромине?

На филахромине три месяца. Но отклик оказался хороший. Даже очень. Моя экспрессия гена с 104,5 ушла до 1,5% за три месяца. Можно теперь ради таких результатов и потерпеть. Хотя одно из осложнений, это тонкая кожа, которая легко травмируется меня очень беспокоит. А остальное все ерунда.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...