Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Новички, не унывайте!


Рекомендованные сообщения

До этого ничего такого не было... Я надеюсь, что в одну воронку дважды снаряд все же не попадает, и это не новое онкозаболевание...

Обязательно сделать нужно маммографию, узи молочной железы, Рентгенографию легких в двух проекциях. Ну и общеклинические анализы. Удачи! И конечно не тянуть время!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 1,3k
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Добрый день, Julia_lis. Позвоните Вы или Ваша мама по телефонам 066 7792446, 097 6463714 или напишите на электронную почту ivan_2775@mail.ru - Ивану Зеленскому на Украине. Он попытается Вам помочь.

Юля, я жду звонка от Вас или Вашей мамы. Чем смогу, помогу с ХМЛ в Украине. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день всем!диагноз у меня с 14.12.15 г. ХМЛ,после 6 -ти месяцев  сдавала молекулярный анализ 20.06.16 г.- результат пришел  такой: число копий ABL 2.26E+04,число копий Bcr-Abl  - 7.57E+00,относительная экспрессия гена BCR-ABL в международных единицах (IS) % - 0.032%.В ноябре было отрицательный. никаких процентов не было ,число  копий ABL было 2.23E+04; Вопрос возникает,что хуже стало? Почему появились проценты. Прошу совета. Заранее спасибо и всем здоровья!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день всем!диагноз у меня с 14.12.15 г. ХМЛ,после 6 -ти месяцев  сдавала молекулярный анализ 20.06.16 г.- результат пришел  такой: число копий ABL 2.26E+04,число копий Bcr-Abl  - 7.57E+00,относительная экспрессия гена BCR-ABL в международных единицах (IS) % - 0.032%.В ноябре было отрицательный. никаких процентов не было ,число  копий ABL было 2.23E+04; Вопрос возникает,что хуже стало? Почему появились проценты. Прошу совета. Заранее спасибо и всем здоровья!

 

Добрый день.

Не совсем понятно - Вы пишите, что заболели в декабре 2015-го, а анализ в ноябре?!, был нормальный. Как-то не сходится.

Если Вы действительно заболели в декабре 2015 года, то через 6 мес. BCR-abl - 032% - отличны результат(большой молекулярный ответ).  

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Моя мама поехала к сестре в Рязань. Ей ставят подозрение на лимфому(((( Да как так-то? Как у одного человека может быть две редчайших болезни?((( Не могу поверить(((

 

Юля, я жду звонка от Вас или Вашей мамы. Чем смогу, помогу с ХМЛ в Украине. 

Иван, спасибо, будем ориентироваться теперь по ситуации... 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Моя мама поехала к сестре в Рязань. Ей ставят подозрение на лимфому(((( Да как так-то? Как у одного человека может быть две редчайших болезни?((( Не могу поверить(((

 

Иван, спасибо, будем ориентироваться теперь по ситуации... 

Пока трудно сказать, что же все таки у Вашей мамы. Нужно дождаться реального диагноза. Но вот только Ваша мама гражданин другого государства и все лечение будет платным.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день.

Не совсем понятно - Вы пишите, что заболели в декабре 2015-го, а анализ в ноябре?!, был нормальный. Как-то не сходится.

Если Вы действительно заболели в декабре 2015 года, то через 6 мес. BCR-abl - 032% - отличны результат(большой молекулярный ответ).  

Здравствуйте ! Да.непонятно написала: анализ сдавала в прошлом году 14 ноября 2015 года,(на основании анализа поставили диагноз ХМЛ. 14.12.15 г.) молекулярный  -относительная экспрессия гена BCR-ABL  было написано -ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ.Цетогенетическое исследование- Заключение :в результате цетоген. исслодования в 100 % клеток выявлена транслокация 9;22. А сейчас 22 июня сдала молекулярный анализ результат 0.032%. Был отрицательный ,а стал 0.032% во время лечения.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Пока трудно сказать, что же все таки у Вашей мамы. Нужно дождаться реального диагноза. Но вот только Ваша мама гражданин другого государства и все лечение будет платным.

Пока хотим хотя бы обследоваться, выяснить клиническую картину и понять, что нужно делать. А с лечением будем уже смотреть... В Украине бесплатного лечения тоже не бывает, а если бывает, то это так себе лечение... Мы лечили папу, я знаю это наверняка. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Пока хотим хотя бы обследоваться, выяснить клиническую картину и понять, что нужно делать. А с лечением будем уже смотреть... В Украине бесплатного лечения тоже не бывает, а если бывает, то это так себе лечение... Мы лечили папу, я знаю это наверняка. 

Я с Вами полностью согласна. Важно установить диагноз и уже двигаться дальше. Держите нас в курсе. Задавайте вопросы. Мы рядом, даже, если нас и разделяют тысячи километров :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте ! Да.непонятно написала: анализ сдавала в прошлом году 14 ноября 2015 года,(на основании анализа поставили диагноз ХМЛ. 14.12.15 г.) молекулярный  -относительная экспрессия гена BCR-ABL  было написано -ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ.Цетогенетическое исследование- Заключение :в результате цетоген. исслодования в 100 % клеток выявлена транслокация 9;22. А сейчас 22 июня сдала молекулярный анализ результат 0.032%. Был отрицательный ,а стал 0.032% во время лечения.

 

При 100% цитогенетике не может быть отрицательной молекулярки, была какая-то ошибка. Так что все у вас идет как нужно.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я из Алтайского края. На начало лечение первый раз были лейкоциты 25*10/9, а когда второй раз назначили 3,7*10/9. Вчера доктор назначил преднизолон в таблетках 30 мг, сегодня сразу самочувствие улучшилось и утром температура была 36,5. Только вот и пугает пока преднизолон получаю, чувствую себя человеком, как отменяют....

Привет! Я из Алтайского края. Мой тел. 89132500602 - звоните, пообщаемся. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

При 100% цитогенетике не может быть отрицательной молекулярки, была какая-то ошибка. Так что все у вас идет как нужно.

Спасибо большое  за ответ,я тоже так и думала что- то не то. ( что было и что стало)Исследования проводились  в референс-лаборатории "Гено Технологии" г. Москва

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я с Вами полностью согласна. Важно установить диагноз и уже двигаться дальше. Держите нас в курсе. Задавайте вопросы. Мы рядом, даже, если нас и разделяют тысячи километров :)

Спасибо! Поддержка очень важна. Хоть болею и не я, но мне кажется, я это даже сложнее переношу, чем сама мама.

Лимфому пока не подтвердили (слава Богу!), взяли повторную пункцию, но я думаю, не подтвердится все же. 

Скажите пожалуйста, кто владеет информацией - при ХМЛ возможно ли такое осложнение, как воспаление лимфоузлов? Гематолог в  поликлинике отрицает такие проявления. А мама вчера вычитала где-то, что такое бывает... Собирается возвращаться в Украину, т.к. в Рязани молекуклярный анализ не делают. Правда, где в Украине его делают я тоже не в курсе. Наверное, нужно ехать в Киев. Ох, час от часу не легче((( А время то идет.((

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо! Поддержка очень важна. Хоть болею и не я, но мне кажется, я это даже сложнее переношу, чем сама мама.

Лимфому пока не подтвердили (слава Богу!), взяли повторную пункцию, но я думаю, не подтвердится все же. 

Скажите пожалуйста, кто владеет информацией - при ХМЛ возможно ли такое осложнение, как воспаление лимфоузлов? Гематолог в  поликлинике отрицает такие проявления. А мама вчера вычитала где-то, что такое бывает... Собирается возвращаться в Украину, т.к. в Рязани молекуклярный анализ не делают. Правда, где в Украине его делают я тоже не в курсе. Наверное, нужно ехать в Киев. Ох, час от часу не легче((( А время то идет.((

в отношении Украины мы уже Вам говорили и давали контакты и Иван сам уже здесь писал. Созванивайтесь с ним.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

По поводу лечения в Украине я не спрашиваю, это так, мысли вслух. За контакты спасибо, свяжемся. 

Сейчас хотелось бы узнать насчет лимфоузлов. А то непонятно, в каком направлении двигаться. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо! Поддержка очень важна. Хоть болею и не я, но мне кажется, я это даже сложнее переношу, чем сама мама.

Лимфому пока не подтвердили (слава Богу!), взяли повторную пункцию, но я думаю, не подтвердится все же. 

Скажите пожалуйста, кто владеет информацией - при ХМЛ возможно ли такое осложнение, как воспаление лимфоузлов? Гематолог в  поликлинике отрицает такие проявления. А мама вчера вычитала где-то, что такое бывает... Собирается возвращаться в Украину, т.к. в Рязани молекуклярный анализ не делают. Правда, где в Украине его делают я тоже не в курсе. Наверное, нужно ехать в Киев. Ох, час от часу не легче((( А время то идет.((

А что конкретно сказал врач?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 months later...

Здравствуйте. Сколько же здесь таких, как я! А я то думал один с такой бедой столкнулся! Я совсем новичок, голова кругом от всей информации. Много чего вообще не понимаю, какие-то ответы, молекулярка, цитогенетика. Меня зовут Олег, мне 31 год. Из Нижнего Новгорода. Диагноз поставлен в середине августа. Я хотел бы спросить, бывают ли Школы для новичков в нашем городе? Хотел бы научиться, так же как Вы все здесь, читать свои анализы, знать на что обратить внимание. Может кто-то опытный из Нижнего среди Вас есть, кто мог бы научить? А сейчас строго соблюдают назначения врача, сейчас гемотолог в отпуске до 29 сентября, а у меня лейкоциты упали до 2 и тромбоциты до 38. Что делать, не знаю!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте. Сколько же здесь таких, как я! А я то думал один с такой бедой столкнулся! Я совсем новичок, голова кругом от всей информации. Много чего вообще не понимаю, какие-то ответы, молекулярка, цитогенетика. Меня зовут Олег, мне 31 год. Из Нижнего Новгорода. Диагноз поставлен в середине августа. Я хотел бы спросить, бывают ли Школы для новичков в нашем городе? Хотел бы научиться, так же как Вы все здесь, читать свои анализы, знать на что обратить внимание. Может кто-то опытный из Нижнего среди Вас есть, кто мог бы научить? А сейчас строго соблюдают назначения врача, сейчас гемотолог в отпуске до 29 сентября, а у меня лейкоциты упали до 2 и тромбоциты до 38. Что делать, не знаю!

Добрый день. В расделе "Контакты" на главной странице найдете Нижегородскую обалсть, там указаны контакты нашего представителя по Нижнему Новгороду Дмитрия Зацепина. У него уточните про школы и про результаты анализов. Более квалифицированно вам сможет ответить наш медицинский конультант, контакты на главной странице.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте. Сколько же здесь таких, как я! А я то думал один с такой бедой столкнулся! Я совсем новичок, голова кругом от всей информации. Много чего вообще не понимаю, какие-то ответы, молекулярка, цитогенетика. Меня зовут Олег, мне 31 год. Из Нижнего Новгорода. Диагноз поставлен в середине августа. Я хотел бы спросить, бывают ли Школы для новичков в нашем городе? Хотел бы научиться, так же как Вы все здесь, читать свои анализы, знать на что обратить внимание. Может кто-то опытный из Нижнего среди Вас есть, кто мог бы научить? А сейчас строго соблюдают назначения врача, сейчас гемотолог в отпуске до 29 сентября, а у меня лейкоциты упали до 2 и тромбоциты до 38. Что делать, не знаю!

 

Олег, добро пожаловать на Форум! 

В предыдущем посте  вам все объяснили, но хочу добавить, что при тромбоцитах 38 нужно определиться с дальнейшей тактикой ведения, т.к. есть риск кровотечений. Так что идите на прием к любому гематологу, не один же специалист у вас. Такие вещи случаются, особенно в начале терапии. Может быть пересдать кровь для начала и посмотреть, что в динамике.

Наш медицинский консультант в командировке и будет только через 10 дней.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день, уважаемые форумчане! Помогите пожалуйста разобраться с анализами и динамекой. Филахромин я начала пить с 13 февраля 2016 г, очень буду признательна если подскажите что означает уровень химерного транскрипта

BCR-ABL/ABL(%) 1,051 анализ сдавала 26 мая 2016 г.

И следущие показатели через три месяца BCR-ABL/ABL(%) 0,174, сдавала 13.09.2016 г.

До принятие филахромина результат ПЦР был 107,51%.

Заранее огромное спасибо.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Сын год пьет  иматиниб. Сдали молекулярку. Результат 0,453 %. На форуме стоп ХМЛ сказали результат настораживающий. Хочу сдать еще через три месяца посмотреть динамику. Что посоветуете? Или сразу к врачу? Просто у нас такой врач ...... и ехать к нему не хочется...все с книжек мне читает.... то что я сама знаю

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Сын год пьет  иматиниб. Сдали молекулярку. Результат 0,453 %. На форуме стоп ХМЛ сказали результат настораживающий. Хочу сдать еще через три месяца посмотреть динамику. Что посоветуете? Или сразу к врачу? Просто у нас такой врач ...... и ехать к нему не хочется...все с книжек мне читает.... то что я сама знаю

А чем "настораживающий"? Разве что если бы предыдущие результаты были существенно меньше, то да... 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Сын год пьет  иматиниб. Сдали молекулярку. Результат 0,453 %. На форуме стоп ХМЛ сказали результат настораживающий. Хочу сдать еще через три месяца посмотреть динамику. Что посоветуете? Или сразу к врачу? Просто у нас такой врач ...... и ехать к нему не хочется...все с книжек мне читает.... то что я сама зна

Доброго дня! Понятно Ваше стремлени попасть в программу "Стоп иматиниб", но условия программы,это устойчивые ответы в течении 2-3 лет...У Вас ,к сожалению произошел небольшой скачек,хотя как правильно сказано в предыдущем посту Павлом,надо смотреть предыдущие анализы в динамике. В любом случае надо будет пересдать анализ))) Всего Вам доброго и удачи))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...