Елена))))) Опубликовано: 17 апреля 2016 Share Опубликовано: 17 апреля 2016 Приветик. Не волнуйтесь с анализами все будет хорошо Вы уже дома?Мы полежали сутки в ФНКЦ им.Дм.Рогачева, пока результат не получили.Лечащий врач наш тоже оттуда, Персианцева М.И.Химиотерапию не назначали,сразу на гливек по 100мг в сутки, первые две недели еще аллопуринол был. Сейчас раз в месяц кровь сдаем, до этого каждую неделю. Узи сердца, почек, брюшную полость,биохимию..Как то так. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 19 апреля 2016 Share Опубликовано: 19 апреля 2016 Мы полежали сутки в ФНКЦ им.Дм.Рогачева, пока результат не получили.Лечащий врач наш тоже оттуда, Персианцева М.И.Химиотерапию не назначали,сразу на гливек по 100мг в сутки, первые две недели еще аллопуринол был. Сейчас раз в месяц кровь сдаем, до этого каждую неделю. Узи сердца, почек, брюшную полость,биохимию..Как то так. Сейчас намного проще и легче проходить лечение пациентам с ХМЛ. При чем неважно ребенок или взрослый. Есть лекарственная терапия иматинибом, которую получают все пациенты в России бесплатно. Нужно только привыкнуть и свыкнуться с мыслью, что нужно будет пить лекарство длительно. Наблюдать за организмом. Посещать лечащего врача и жить обычной жизнью. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Елена))))) Опубликовано: 20 апреля 2016 Share Опубликовано: 20 апреля 2016 Я согласна с вами на 100%.Мы будем стараться и все получится!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Светлана22 Опубликовано: 1 мая 2016 Share Опубликовано: 1 мая 2016 С праздником Светлой Пасхи!Христос Воскресе!Всем здоровья,счастья и любви,и долгих долгих лет Жизни! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Дарина Опубликовано: 3 мая 2016 Share Опубликовано: 3 мая 2016 Добрый вечер уважаемые форумчане. Хочу спросить у знающих, обязательнно сдавать цитогенетически анализ после трех месяцев с начала лечением Филахромина или можно обойтись только молекульрным анализом. Очень сильно боюсь проходить эту процедуру. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 4 мая 2016 Share Опубликовано: 4 мая 2016 Добрый вечер уважаемые форумчане. Хочу спросить у знающих, обязательнно сдавать цитогенетически анализ после трех месяцев с начала лечением Филахромина или можно обойтись только молекульрным анализом. Очень сильно боюсь проходить эту процедуру. Добрый день, Дарина. Через 3 мес. достаточно сдать ПЦР (молекулярное исследование), цитогенетику нужно сдать через 6 мес. с начала лечения. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 4 мая 2016 Share Опубликовано: 4 мая 2016 Добрый вечер уважаемые форумчане. Хочу спросить у знающих, обязательнно сдавать цитогенетически анализ после трех месяцев с начала лечением Филахромина или можно обойтись только молекульрным анализом. Очень сильно боюсь проходить эту процедуру. Наверное нужно научиться не бояться, а рассматривать мониторинг, как очеееень важную и нужную процедуру - цитогенетика или ПЦР, не важно. Бояться точно не стоит. Все это делают - это часть жизни ХМЛщика Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Дарина Опубликовано: 4 мая 2016 Share Опубликовано: 4 мая 2016 Спасибо большое Лилия Матвеева за Ваш ответ. Знаю что к этой процедуре надо привыкнуть без нее ни как. Но все таки еще есть страх, который буду искоренять. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 5 мая 2016 Share Опубликовано: 5 мая 2016 Есть в нашей жизни вещи, которые нужно просто пережить в силу того, что они необходимы, но неприятны. Будь то поход к стоматологу, роды, служба в армии и много еще чего. К таковым относится и стернальная пункция. Важно понимание необходимости этой процедуры для здоровья, а не её неприятные моменты. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Светлана22 Опубликовано: 14 мая 2016 Share Опубликовано: 14 мая 2016 16мая полгода моему ХМЛ,17 еду в ГНЦ сдавать пункцию,настрой хороший,надо значит надо,знаю все будет о'кей!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Светлана22 Опубликовано: 17 мая 2016 Share Опубликовано: 17 мая 2016 Уф,сдала пункцию,все прошло на ура! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 17 мая 2016 Share Опубликовано: 17 мая 2016 Я прививки не боюсь: Если надо - уколюсь! Ну, подумаешь, укол! Укололи и - пошёл... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Светлана22 Опубликовано: 18 мая 2016 Share Опубликовано: 18 мая 2016 Это точно,так оно и есть! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Светлана22 Опубликовано: 3 июня 2016 Share Опубликовано: 3 июня 2016 Я свесила ушки,через 6месяцев терапии филахроиином ФХ 100процентов. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Саня Опубликовано: 3 июня 2016 Share Опубликовано: 3 июня 2016 Я свесила ушки,через 6месяцев терапии филахроиином ФХ 100процентов. Не надо ничего свешивать. Посмотреть мутационный статус и II-я линия: нилотиниб или дазатиниб. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Светлана22 Опубликовано: 3 июня 2016 Share Опубликовано: 3 июня 2016 Кровь на статус сегодня сдала,ждать месяц с ума можно сойти.Спасибо за поддержку! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Анастасияraich Опубликовано: 3 июня 2016 Share Опубликовано: 3 июня 2016 Кровь на статус сегодня сдала,ждать месяц с ума можно сойти.Спасибо за поддержку! А мне интересно, почему только через под года сдали костный мозг на анализ..? Нужно же каждые 3 мес ... Можно же было раньше узнать, что данная терапия не эффективна ... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Анастасияraich Опубликовано: 3 июня 2016 Share Опубликовано: 3 июня 2016 Кровь на статус сегодня сдала,ждать месяц с ума можно сойти.Спасибо за поддержку! А мне интересно, почему только через пол года сдали костный мозг на анализ..? Нужно же каждые 3 мес ... Можно же было раньше узнать, что данная терапия не эффективна ... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Светлана22 Опубликовано: 4 июня 2016 Share Опубликовано: 4 июня 2016 Как врач сказала,так и сдала. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Светлана22 Опубликовано: 4 июня 2016 Share Опубликовано: 4 июня 2016 Кстати,ан.крови у меня все пок.в норме,биохим тоже все в идеале,и пунктат костного тоже в норме. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
lana Опубликовано: 4 июня 2016 Share Опубликовано: 4 июня 2016 Кстати,ан.крови у меня все пок.в норме,биохим тоже все в идеале,и пунктат костного тоже в норме.Вот это интересно.... разве так может быть?... может, плиз, кто-нибудь пояснит как так... а то я ничего не понимаю((( т.е можно сдавать ОАК регулярно, видеть идеальный результат, а на самом деле неизвестно что происходит...Светик, не вешайте ушки и носик тоже)) давайте ждать ваш статус и с уверенностью в результате - в новый этап терапии! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Светлана22 Опубликовано: 4 июня 2016 Share Опубликовано: 4 июня 2016 Лана,мой тел89153941110,если хотите сделайте прозвон,я перезвоню вам,поболтаем Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 4 июня 2016 Share Опубликовано: 4 июня 2016 Вот это интересно.... разве так может быть?... может, плиз, кто-нибудь пояснит как так... а то я ничего не понимаю((( т.е можно сдавать ОАК регулярно, видеть идеальный результат, а на самом деле неизвестно что происходит... Светик, не вешайте ушки и носик тоже)) давайте ждать ваш статус и с уверенностью в результате - в новый этап терапии! На самом деле ничего удивительного нет. ОАК не показывает всех процессов, а только так называемый верхний слой: лейкоциты, эритроциты, тромбоциты и т.д. Цитогенетический анализ и ПЦР показывают течение вашего заболевания на более глубоком уровне: количество фи-хромосомы, уровень BCR-ABL. Чтобы все это понимать, необходимо ходить на школы ХМЛ, на которых подробно разъясняются все показатели, которые должен знать пациент. Или записываться на вебинары, их кстати уже два проводилось весной.Кто владеет информацией, тот правит миром! Если есть вопросы могу разъяснить по телефону 8-917-339-2824. Удачи! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
lana Опубликовано: 5 июня 2016 Share Опубликовано: 5 июня 2016 На самом деле ничего удивительного нет. ОАК не показывает всех процессов, а только так называемый верхний слой: лейкоциты, эритроциты, тромбоциты и т.д. Цитогенетический анализ и ПЦР показывают течение вашего заболевания на более глубоком уровне: количество фи-хромосомы, уровень BCR-ABL. Чтобы все это понимать, необходимо ходить на школы ХМЛ, на которых подробно разъясняются все показатели, которые должен знать пациент. Или записываться на вебинары, их кстати уже два проводилось весной.Кто владеет информацией, тот правит миром! Если есть вопросы могу разъяснить по телефону 8-917-339-2824. Удачи! Спасибо за советы)) я сама из Казахстана.... а здесь ни в одном городе не делают молекулярку, а про школы пациентов вообще молчу((( . Поэтому летаю 2 раза в год в Санкт-Петербург на анализы, знакомые девочки в Москву мотаются... Вот как раз в конце июня лечу на очередной контроль. Как раз поболтаю с гематологом на эту "непонятную")) для меня тему.... Вебинары слушала внимательно)) замечательная идея, спасибо всем, кто над этим трудится! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
lana Опубликовано: 5 июня 2016 Share Опубликовано: 5 июня 2016 Лана,мой тел89153941110,если хотите сделайте прозвон,я перезвоню вам,поболтаем Спасибо! Боюсь что будет дорого т.к я из Казахстана)) 7 777 2369093 мой номер на нем есть ватсап и вайбер)) добавляйтесь! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.