Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Новички, не унывайте!


Рекомендованные сообщения

Что правда??? :o  Я же всего три месяца пью таблетки! И что это значит , что я здоров, или это еще не точно и надо еще какие то анализы сдавать?

 

 

Да, так бывает и это хороший прогностический признак). Сказать, что вы уже здоровы пока нельзя, а то, что у вас полная ремиссия - это да. Даже после отмены препарата диагноз не снимают.

 

Как-то все запутано))) но главное- у вас фи хр не обнаружена!) поздравляю вас с этим)))

 

Как это не обнаружена ? Она у всех наверное есть , кто болеет ХМЛ. Я сам уже запутался))) 

 

Это BCR-ABL не обнаружен. 

 

Все правильно, Ph-хромосома не обнаруживается уже при полной цитогенетической ремиссии, а уж при полной молекулярной ее и подавно не должно быть.

Молекулярный анализ более тонкий, Ph-хромосомы уже нет и показать остаточную болезнь может только наличие патологического белка BCR-ABL.

Если нет ни того ни другого, значит полная ремиссия.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 1,3k
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Да, так бывает и это хороший прогностический признак). Сказать, что вы уже здоровы пока нельзя, а то, что у вас полная ремиссия - это да. Даже после отмены препарата диагноз не снимают.

 

 

 

 

 

Все правильно, Ph-хромосома не обнаруживается уже при полной цитогенетической ремиссии, а уж при полной молекулярной ее и подавно не должно быть.

Молекулярный анализ более тонкий, Ph-хромосомы уже нет и показать остаточную болезнь может только наличие патологического белка BCR-ABL.

Если нет ни того ни другого, значит полная ремиссия.

Ну а пункцию все равно сейчас ещё раз будут делать ?
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ну а пункцию все равно сейчас ещё раз будут делать ?

 

Будут, через 3 мес. (т.е. через 6 мес. с момента постановки диагноза).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ох :((( я думал больше не будут :((

Не переживайте, все-таки лучше Вы будете иметь контроль над заболеванием, чем заболевание над Вами)) Хоть мировые стандарты меняются в пользу пациента,но даже пациенты со "стажем",при ПЦО стараются всегда раз в году сдавать Ph-хр. Ну и еще один плюсик,радость каждого победного  шага от улучшения в анализах)) Мы все победители по своему!)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Будут, через 3 мес. (т.е. через 6 мес. с момента постановки диагноза).

Добрый день! Был сегодня на приеме у врача , она сказала , что пункцию брать не будут , так как BCR-ABL отрицательный. Сказала в том случае если BCR-ABL опять станет положительным , то в таком случае будут брать пункцию повторно. Надеюсь на то , что положительным он у меня не будет )))
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Лилия Федоровна ! Еще раз спасибо за вибинар! На многие вопросы получила ответы.Два с лишним часа прошло на одном дыхании.Не задала вопрос ,можно ли принимать нарзанные ванны.Едем в Кисловодск.Курортную карту мне выдали.Гематолог с утвердительным ответом как-то не определился.Диагноз ХМЛ с июня 2014 г. Принимаю филахромин. ПМО с июня 2015 г.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Лилия Федоровна ! Еще раз спасибо за вибинар! На многие вопросы получила ответы.Два с лишним часа прошло на одном дыхании.Не задала вопрос ,можно ли принимать нарзанные ванны.Едем в Кисловодск.Курортную карту мне выдали.Гематолог с утвердительным ответом как-то не определился.Диагноз ХМЛ с июня 2014 г. Принимаю филахромин. ПМО с июня 2015 г.

 

Нарзанные ванны - это водолечение минеральной водой, без разогревающего эффекта, не вижу противопоказаний.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Лилия Федоровна, спасибо за ответ. Поздравляю Вас и всех женщин на форуме с 8 Мартом! Желаю всем здоровья и настоящего женского счастья! Будем жить!!! :wub:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день! пожалуйста напишите что вы пропили и какую мазь от аллергии? похожее что то началось...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день. я новичок диагноз поставили 05.02.2016 года. Помогите разобраться с исследованиями экспрессии гена: число копий ABL 1, 38 Е +0,5, число копий ВСR 1.54 E +0.5 относительная экспрессия гена  107.51% . Филахромин начала пить с 13.02.216 года,  скоро будет уже месяц как принимаю. После двух недельного приема филахромина сдала клинический анализ крови. Лейкоциты 15 а были 10 (на момент начала приема филахромина), почему у меня случился такой скачек в лейкоцитах помогите разобратся и еще постоянно болит горло не пью ничего холодного. Сегожня была у врача выписала биопарокс можно ли его принимать при ХМЛ. спаибо большое если что то не так написала извините.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день. я новичок диагноз поставили 05.02.2016 года. Помогите разобраться с исследованиями экспрессии гена: число копий ABL 1, 38 Е +0,5, число копий ВСR 1.54 E +0.5 относительная экспрессия гена  107.51% . Филахромин начала пить с 13.02.216 года,  скоро будет уже месяц как принимаю. После двух недельного приема филахромина сдала клинический анализ крови. Лейкоциты 15 а были 10 (на момент начала приема филахромина), почему у меня случился такой скачек в лейкоцитах помогите разобратся и еще постоянно болит горло не пью ничего холодного. Сегожня была у врача выписала биопарокс можно ли его принимать при ХМЛ. спаибо большое если что то не так написала извините.

 

Добро пожаловать на сайт, Дарина!

 

Скорее всего скачок лейкоцитов связан с инфекцией горла (не зря выписали биопарокс).

Что касается экспрессии гена - это подтверждает ваш диагноз - ХМЛ. Через 3 мес. с начала лечения нужно будет повторить ПЦР (сдать кровь из вены на экспрессию гена Bcr-abl)

и можно будет судить об эффективности лечения.

Нет причины волноваться. Спокойно принимайте Филахромин. И будьте уверены в положительном результате, это не маловажно.

 

Почитайте темы Форума, уверена найдете много интересного и полезного.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Лилия Федоровна, спасибо большое Вам за ответ. Я читаю темы Форума очень интересно и самое главное можно найти ответы на многие вопросы. Будем держать кулочки как говорит мой сынулька.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день! пожалуйста напишите что вы пропили и какую мазь от аллергии? похожее что то началось...

Я если честно не помню, так как выкинул все после пропития курса! Спросите Лилию, она мне подсказала , что нужно пить и чем мазаться, за что ей огромное спасибо !
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Лилия Федоровна, пожалуйста подскажите что пропить и чем лучше мазать кожу от дерматита?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Лилия Федоровна, пожалуйста подскажите что пропить и чем лучше мазать кожу от дерматита?

Добрый день! Меня тоже беспокоит зуд,лицо у меня розовое ( как  будто здоровый вид) на самом деле лицо шершавое,постоянно чешется лицо ,тело,особенно верхняя часть туловища,кожа головы шелушится.Пью иногда цетрин,или его постоянно пить? Посоветуйте пожалуйста! Принимаю сейчас  Имаглив.( диагноз с 14.12.15 г)  

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день! Меня тоже беспокоит зуд,лицо у меня розовое ( как  будто здоровый вид) на самом деле лицо шершавое,постоянно чешется лицо ,тело,особенно верхняя часть туловища,кожа головы шелушится.Пью иногда цетрин,или его постоянно пить? Посоветуйте пожалуйста! Принимаю сейчас  Имаглив.( диагноз с 14.12.15 г)  

 

 

Да да тоже самое- у мужа как будто "здоровый "цвет лица на самом деле щеки шершавые))) а у нас опять лейк вниз пошли , имаглив не отменили но это все очень не нравиться гематологу, когда же все устаканиться??? страшно

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Лилия Федоровна, пожалуйста подскажите что пропить и чем лучше мазать кожу от дерматита?

 

 

Добрый день! Меня тоже беспокоит зуд,лицо у меня розовое ( как  будто здоровый вид) на самом деле лицо шершавое,постоянно чешется лицо ,тело,особенно верхняя часть туловища,кожа головы шелушится.Пью иногда цетрин,или его постоянно пить? Посоветуйте пожалуйста! Принимаю сейчас  Имаглив.( диагноз с 14.12.15 г)  

 

рке12 принимал цетрин по 1 таб./день и местно на пораженные участки мазь "Элоком", лечение длилось порядка 2-х недель.

Удачи!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 weeks later...

Здравствуйте! Вопрос!? У меня наступила ремиссия,я хочу полететь с семьей на Кипр в мае, температура там будет около 30 градусов. Как вы думаете можно или нет!? Врачи никаких точных ответов не дают! Я так понимаю все они страхуются!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте! Вопрос!? У меня наступила ремиссия,я хочу полететь с семьей на Кипр в мае, температура там будет около 30 градусов. Как вы думаете можно или нет!? Врачи никаких точных ответов не дают! Я так понимаю все они страхуются!

 

Можно, только соблюдать рекомендации, которые Вам давали ранее.

Хорошего отдыха!)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А подскажите пожалуйста , Ольга Юрьевна Виноградова обычно долго отвечает на вопросы которые на почту отправлены указанную на главной странице ?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А подскажите пожалуйста , Ольга Юрьевна Виноградова обычно долго отвечает на вопросы которые на почту отправлены указанную на главной странице ?

Мне примерно через месяц оба раза...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Новички! Не унывайте :)

В октябре прошлого года я отметила 10-летний Юбилей своему ХМЛу :)

За это время дети стали взрослыми, выучились. Дочь вышла замуж. 4 апреля мы с мужем стали двукратными бабушкой и дедушкой...

Думаю, что и третьего дождусь :)

Уже забыла, когда думала о преодолении ХМЛ. Теперь преодолеваю расстояния - пешком и в гору. На очереди Халласан :)

 

СПАСИБО нашим докторам, что бьются за здоровье наше!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет! Болеет дочка,полтора годика ей.Диагноз поставили в конце января 2016.Пьем имаглив, до этого гливек. 26 апреля едем сдавать плановые анализы на хромосому

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет! Болеет дочка,полтора годика ей.Диагноз поставили в конце января 2016.Пьем имаглив, до этого гливек. 26 апреля едем сдавать плановые анализы на хромосому

Приветик. Не волнуйтесь с анализами все будет хорошо :) Вы уже дома?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...