Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Новички, не унывайте!


Рекомендованные сообщения

Всех  со Старым Новым годом! Здоровья и исполнения задуманного!

 

Алсу, а из какого вы региона? В большинстве регионов, где имеются наши представители, многие проблемы связанные с посещением поликлиники, которые вы описываете, удается решать во взаимодействии с департаментами здравоохранения. Единственная трудность - этим надо заниматься регулярно, а не у всех есть желание и возможность. Но все решаемо при вмешательстве пациентского сообщества.

 

Наталья 73, 2 недели очень небольшой срок, чтобы делать какие-то выводы. Идет приспособление организма к препарату и этот процесс очень индивидуален. У кого-то это занимает несколько недель, у кого-то - на несколько месяцев. Так что не расстраивайтесь, все нормализуется. Нужно только потерпеть) 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 1,3k
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Всех со Старым Новым Годом!

Алсу, читаю Ваше послание и вспоминаю себя год назад)) пережила все тоже самое и с врачами в поликлинике и брррр! не хочу вспоминать эту тягомотину с МСЭ... ужас...только с третьей попытки прошла. По лейкоцитам могу сказать, что вот уже год выше 3,1 не было. Не ощущаю никак)) Со временем сами выправятся и у Вас, не переживайте. Главное смотрите чтоб совсем не рухнули...

Здоровья Вам и поздравляю с повышением!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день! делюсь анализами ОАК как новичок- после 2 недель приема ИМАГЛИВ лейкоциты 7,3, гемоглобин 108, а вот тромбоциты((((- 550. До этого на гидрее лейкоциты были все время 9-10-11, а тромбоциты такие же и выше...в формуле бластов нет. ну думаю что за 2 недели- нормально...смущают тромбоциты..

Наталья, для новичка очень неплохо)) и тромбоциты не страшное превышение. Мне мой гематолог еще вот что сказал... это на будущее...для всех девочек)) что перед циклом тромбоциты падают, а сразу после повышены. Теперь сдаю анализ в середине цикла, чтоб не пугаться))

Здоровья Вам!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всех  со Старым Новым годом! Здоровья и исполнения задуманного!

 

Алсу, а из какого вы региона? В большинстве регионов, где имеются наши представители, многие проблемы связанные с посещением поликлиники, которые вы описываете, удается решать во взаимодействии с департаментами здравоохранения. Единственная трудность - этим надо заниматься регулярно, а не у всех есть желание и возможность. Но все решаемо при вмешательстве пациентского сообщества.

 

Наталья 73, 2 недели очень небольшой срок, чтобы делать какие-то выводы. Идет приспособление организма к препарату и этот процесс очень индивидуален. У кого-то это занимает несколько недель, у кого-то - на несколько месяцев. Так что не расстраивайтесь, все нормализуется. Нужно только потерпеть) 

Здравствуйте, я из Татарстана. Так то вроде у нас в городе не совсем все плохо в медицине. Просто я прикреплена к худшей поликлинике города, в которой уже несколько лет нет директора, всё ставят И.О. Представителей у нас в республике нет. В Казане был раньше, чета пропал. И школы ХМЛ у нас в регионе не проводятся.(( 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Прошла я МСЭ, все прошло быстро и гладко. Смотрю я на эту розовую справочку, и мой папа заявляет ладно хоть не желтая. )) ..(( :wacko: Завтра на работу, ужасно страшно после почти пяти месяцев больничного. Попытаюсь опять войти в обычную колею жизни. Всех со Старым Новым годом!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Прошла я МСЭ, все прошло быстро и гладко. Смотрю я на эту розовую справочку, и мой папа заявляет ладно хоть не желтая. )) ..(( :wacko: Завтра на работу, ужасно страшно после почти пяти месяцев больничного. Попытаюсь опять войти в обычную колею жизни. Всех со Старым Новым годом!!!

Главное, чтобы самой хотелось работать, увидеть коллектив. А все остальное со временем войдет в норму. Не волнуйтесь.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте, я из Татарстана. Так то вроде у нас в городе не совсем все плохо в медицине. Просто я прикреплена к худшей поликлинике города, в которой уже несколько лет нет директора, всё ставят И.О. Представителей у нас в республике нет. В Казане был раньше, чета пропал. И школы ХМЛ у нас в регионе не проводятся.(( 

Здравствуйте Алсу!

Да, к сожалению, у нас сейчас нет представителя в Татарстане. Школы в регионах организуются, если в этом есть запрос от самих пациентов. Напишите обращение в нашу организацию с просьбой о проведении школы и мы с радостью ее организуем. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте Алсу!

Да, к сожалению, у нас сейчас нет представителя в Татарстане. Школы в регионах организуются, если в этом есть запрос от самих пациентов. Напишите обращение в нашу организацию с просьбой о проведении школы и мы с радостью ее организуем. 

У нас в соседней Республике, Башкирия, есть, если там будет проходить постараюсь туда поехать. Вроде нашла со своего города и с соседних городов ХМЛщиков, но им это не надо. А я пока восстанавливаю силы, настрой только на ремиссию. Представитель, наверное, должен вложить много сил и средств(пусть и не своих может), чтобы помочь в организации школы ХМЛ, я так думаю. С силами пока беда. Ну ничего прорвемся!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У нас в соседней Республике, Башкирия, есть, если там будет проходить постараюсь туда поехать. Вроде нашла со своего города и с соседних городов ХМЛщиков, но им это не надо. А я пока восстанавливаю силы, настрой только на ремиссию. Представитель, наверное, должен вложить много сил и средств(пусть и не своих может), чтобы помочь в организации школы ХМЛ, я так думаю. С силами пока беда. Ну ничего прорвемся!

Алсу, Вы уже не одна. Списывайтесь с Натальей. Все получится. Школа обязательно должна пройти в Вашем регионе!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Все привет! С прошедшими праздниками всех !

 

Подскажите пожалуйста! Мы с семьей хотим в мае полететь отдыхать на Кипр. Температура там будет около 28 градусов (жарко в общем). Ремиссия у меня еще не наступила и не знаю наступит ли до мая. Стоит ли лететь или все таки опасно? Я уже всю голову сломал, и хочется как говорится и колется. :unsure:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Все привет! С прошедшими праздниками всех !

 

Подскажите пожалуйста! Мы с семьей хотим в мае полететь отдыхать на Кипр. Температура там будет около 28 градусов (жарко в общем). Ремиссия у меня еще не наступила и не знаю наступит ли до мая. Стоит ли лететь или все таки опасно? Я уже всю голову сломал, и хочется как говорится и колется. :unsure:

а может пока не стоит рисковать? ведь запасной жизни нет и будет обидно потерять результат только из-за отпуска. Может посмотреть, что-то не такое жаркое? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Все привет! С прошедшими праздниками всех !

 

Подскажите пожалуйста! Мы с семьей хотим в мае полететь отдыхать на Кипр. Температура там будет около 28 градусов (жарко в общем). Ремиссия у меня еще не наступила и не знаю наступит ли до мая. Стоит ли лететь или все таки опасно? Я уже всю голову сломал, и хочется как говорится и колется. :unsure:

Ехать или нет - это ваш выбор. Поддержу Светлану, все полезно в меру. Море никто не запрещает, но придется  беречься: не находиться долго на открытом солнце,  не загарать, носить рубашку с длинным рукавом... В общем беречь себя)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Прошла я МСЭ, все прошло быстро и гладко. Смотрю я на эту розовую справочку, и мой папа заявляет ладно хоть не желтая. )) ..(( :wacko: Завтра на работу, ужасно страшно после почти пяти месяцев больничного. Попытаюсь опять войти в обычную колею жизни. Всех со Старым Новым годом!!!

Добрый вечер , а мне вот не дали особо отдохнуть на больничном, да и три недели это как отпуск своеобразный)),  спустя три недели вышла и сразу в бешеном темпе, разницы не чувствовала за исключением тошноты при приеме таблеток. Ничего страшного да и наоборот очень хотелось все таки и занятости и общения ) .  

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

а может пока не стоит рисковать? ведь запасной жизни нет и будет обидно потерять результат только из-за отпуска. Может посмотреть, что-то не такое жаркое? 

Вообще с тобой согласна, спустя два лета после установления ХМЛ поняла , что пусть где то в глубине души "хочется ")), только казалось бы солнышко пригрело все ринулись принимать ванны и анализы <_< лично по своему опыту думаю от него дразнящего )).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Всем привет! С прошедшими праздниками и с наступающим Старым Новым годом!!! Желаю всем счастья, здоровья, терпения и любви! Будет два месяца как пью Филахромин, сильной побочки пока не испытала, температура и тошнота прошли, отеки (после зарядки и легкого массажа проходят), ну и в животе шум и гам. Я уже перестала думать о плохом исходе, все будет замечательно.  Гематолог сказала, что все идет хорошо и какой то там ответ (забыла слово, похоже на частичный) достигнут. Но в последний ОАК лейкоциты 2,70. Думаю маловато будет. Еле-еле прошла специалистов в поликлинике с третьего раза, терапевт два раза неправильно давала бланк заполнения специалистами, они уже на меня смотрели не затеваю ли я чего нибудь... При этом окулиста и лора в поликлинике нет, приходит раз в неделю из частной клиники на час, талонов на всех не хватает, ужас!!! Эти два  дня с семи утра до шести вечера проторчала в поликлинике, выматалась. Анализы так и не сдала, с декабрьскими прокатит может ((( Талончики на кровь кончаются не успев появится, еще приходиться выслушивать, что я никто и звать меня никак. Наш терапевт уволился, прикрепили к другой, она каждый прием жалуется сколько у нее много народу, да еще ты, на своих то не хватает талонов. Анализ крови она вообще не смотрит. Каждый раз после приема как  в душу наплевали ((( Бардак в поликлинике. Алсу в шоке!!! Вроде немного выговорилась ))) Еще не все оказывается. На завтра назначена МСЭ, и сегодня заведующая заявляет нужна копия трудовой книжки и произв-ая характеристика. Пипец, я выпала. Ладно на работе быстро девочки состряпали, спасибо им. Весь декабрь я бегала спрашивала все ли документы я собрала, и вот тебе раз. Мне плакать или смеяться. Ладно это все ерунда. Когда нибудь я уж пройду эту МСЭ. Есть и хорошие новости с работы: предложили новую должность, повыше! С основной работой, наверное, я не смогу справляться, так как нужно нести ответственность за безопасность и жизнь других людей, очень тяжело физически и эмоционально. Насчет лейкоцитов, может кто нибудь посоветует как их поднять? Новички у кого какие результаты анализов, делитесь. А насчет стоимости Филахромина, у меня на коробке написано 25.000 рублей.  :)

У меня болеет сын 14 лет с августа 2015. ОАК на сегодня. Принимаем имаглив и все показатели крови катастрофически падают. Лейкоциты 3, тромбоциты 89, нейтрофилы 0,9. Месяц назад все было в норме. И кстати у кого какие лимфоциты напишите. У нас всегда высокие

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет!два месяца пила генфатиниб,все хорошо без побочек,и бац,на февраль выдали филахромин, надеюсь мой организм с ним подружиться.откликнитесь кто на нем сидит!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет!два месяца пила генфатиниб,все хорошо без побочек,и бац,на февраль выдали филахромин, надеюсь мой организм с ним подружиться.откликнитесь кто на нем сидит!

Привет! Другие лекарства не принимала, я на Филахромине три месяца, вроде переношу нормально, за исключением не значительной побочки (тошнота, которая быстро проходит, отеки (случаются не каждый день)). Больше, наверное, психология срабатывает: начинаешь прислушиваться к организму, думать про лекарство, как оно сработает, будет ли побочка. Чем больше думаешь, тем больше тебе кажется, что организм меняется и что-то  не так. Думать не надо! Как многие на сайте говорят: Вспоминать про болезнь только раз в день, на минутку, когда принимаешь лекарство. Так что - Без паники! 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет! Другие лекарства не принимала, я на Филахромине три месяца, вроде переношу нормально, за исключением не значительной побочки (тошнота, которая быстро проходит, отеки (случаются не каждый день)). Больше, наверное, психология срабатывает: начинаешь прислушиваться к организму, думать про лекарство, как оно сработает, будет ли побочка. Чем больше думаешь, тем больше тебе кажется, что организм меняется и что-то не так. Думать не надо! Как многие на сайте говорят: Вспоминать про болезнь только раз в день, на минутку, когда принимаешь лекарство. Так что - Без паники!

Алсу, привет! Спасибо за отзыв. А как твои показатели крови за три месяца, в норме?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет всем! Хочу поделиться :после приема 1 месяц Филахромина и 10 дней Генфатиниба - общий анализ крови в норме,продолжаю лечение Генфатиниб. Побочка- отеки и зуд, особенно зудит кожа головы,стараюсь не трогать.Против аллергии тоже препарат принимаю,через день,и так горсть таблеток получается,иногда тошнит,но терпимо.(Диагноз поставлен 14.12.2016 г. ХМЛ)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Алсу, привет! Спасибо за отзыв. А как твои показатели крови за три месяца, в норме?

Показатели на память, что помню лейкоциты 2,87; тромбоциты 160; гемоглобин 127; ну и там какие то нейтрофилы (я еще с ними не разобралась) и в этом роде не помню, но вроде в пределах нормы. В первый месяц приема тромбоциты падали до 60, гемоглобин до 100. А еще вспомнила, после приема таблеток в первый месяц было ощущение как после приема таблеток от аллергии: слабость, сонливость. Но все прошло.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Алсу, Вы уже не одна. Списывайтесь с Натальей. Все получится. Школа обязательно должна пройти в Вашем регионе!!!

Это Наталья, которая Наталья73?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Это Наталья, которая Наталья73?

Девочки я Наталья 73- это год рождения))) я из Алтайского края, болен муж

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет!  Я начал принимать Филохромин , все хорошо, но на лице появились  красные пятна (два больших на лбу, и на щеке типа сыпи) и уже не проходит второй месяц. Вчера был у дерматолога , говорит, что скорее всего это аллергия на препарат, выписал кучу таблов. Но смысла их пить мне кажется нету по простой логике, что филохромин будет все равно делать свое дело.

 

Подскажите пожалуйста, может кто сталкивался с такой же проблемой.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...