Новички, не унывайте!

[Райма]

Райма привет,я Светлана с подмосковья,болею с ноября 2015,с 3 дек принимаю генматиниб,побочек нет,не грусти прорвемся все у нас будет хорошо, вот увидишь.

Светлана,спасибо! Немного прошлась с начала форума.Я пью  пилюли только еще 3 дня,вроде спокойно,пью в обед.Да ,форуме призывника сидела год,когда сын служил (12-13 гг) у нас был девиз: Все будет хорошо!!!!! и буду твердить - все будет хорошо!!!!!

Изменено 16 декабря 2015 пользователем Райма

[майор]

Спасибо Вам. Очень тронута,что ВЫ поддерживаете меня. По сути-я много читала о  крови,когда лейк,и тромб. стали большими. Радику я сразу позвонила не выходя с поликлиники от врача ( она и дала координаты Радика) ,сегодня позвонила Динаре,да семинар прошел,а м мои анализы пришли только11.12.15.Мне 59 будет алла бирса,работаю. Причина моей болезни: 30 лет болею ревматоидным артритом,каждый день пила лекарства.Сейчас пью Араву. Бесследно ничего не проходит.Форум почитаю,для меня все важно.

Доброго времени суток!

Рад новым участникам на форуме) Если зашли к нам - значит не равнодушны к себе и своему здоровью. 

Мой совет: не ищите причину болезни. Болезни, лекарства - все это только предположения, но не факт, что это причина. Давай те лучше радоваться, что есть препараты для лечения и что у нас есть возможность жить!

[Райма]

Доброго времени суток!

Рад новым участникам на форуме) Если зашли к нам - значит не равнодушны к себе и своему здоровью. 

Мой совет: не ищите причину болезни. Болезни, лекарства - все это только предположения, но не факт, что это причина. Давай те лучше радоваться, что есть препараты для лечения и что у нас есть возможность жить!

Всем привет! Спасибо Вам за поддержку.На форум зашла тот же день,после подтверждения диагноза( спасибо гематологу,дала координаты )хорошо,что есть такой форум,есть у меня надежда,информация в сетях не очень хорошая,о ХМЛ,после разговора с нашим уполномоченным немного успокоилась,значит я не одна,своим близким не объясняла,сказала ,что причину болезни нашли,пью новое лекарство;пока переношу нормально,4 дня пила.( благодарна гематологу,что сразу дала лекарство).

<script> </script>

[Павел Степаненко]

А есть кто нибудь близкие к моему возрасту мне 24года,пишите

[Павел Степаненко]

А есть кто нибудь близкие к моему возрасту мне 24года,пишите

[Райма]

Всем привет! На 5-ый день приема препарата  побочные действия дали о себе знать- на утро ОТЕКЛИ  ВЕКИ, ранее читала об этом в форуме,что делать или ничего не делать? 

[Светлана22]

Добрый день! Сегодня получила очередной еженедельный анализ Оак, в морфологии эритроцитов стоят два+ в макроцитах, + в эритроцитах с базофильной зернистостью, +полихроматофилия.раньше этих плюсов не было.что это может быть?

[Natalic]

А есть кто нибудь близкие к моему возрасту мне 24года,пишите

Мне в душе 25!))) Как поживаешь Паша?

[Natalic]

Всем привет! На 5-ый день приема препарата  побочные действия дали о себе знать- на утро ОТЕКЛИ  ВЕКИ, ранее читала об этом в форуме,что делать или ничего не делать? 

Райма - это стандартная побочка. Вставайте пораньше на часик, в случае если надо идти куда то красивой))) Пейте мочегонный чаек и делайте на глазки заварку чайную, картошечку сырую тертую и все отеки уйдут до выхода из дома. Если народные средства не помогают, то мы обычно прибегали к помощи Триампура. Но помните, что триампур вымывает калий и магний из организма, а это приводит к судорогам в мышцах, поэтому витамины или Панангин надо пить тоже, он пополнит недостающие элементы. Желательно советоваться об этом с врачем лечащим, даже с терапевтом можно.

[Райма]

Райма - это стандартная побочка. Вставайте пораньше на часик, в случае если надо идти куда то красивой))) Пейте мочегонный чаек и делайте на глазки заварку чайную, картошечку сырую тертую и все отеки уйдут до выхода из дома. Если народные средства не помогают, то мы обычно прибегали к помощи Триампура. Но помните, что триампур вымывает калий и магний из организма, а это приводит к судорогам в мышцах, поэтому витамины или Панангин надо пить тоже, он пополнит недостающие элементы. Желательно советоваться об этом с врачем лечащим, даже с терапевтом можно.

Натали,спасибо за совет.НЕ только веки и щеки кругленькие становятся на утро. Скоро иду к врачу- посоветуюсь.

[Namitova]

Натали,спасибо за совет.НЕ только веки и щеки кругленькие становятся на утро. Скоро иду к врачу- посоветуюсь.

Как пошутили на одной из наших школ, утром проблема найти, где ресницы накрасить

[pke12]

Всем привет! мне в этом месяце в аптеке выписали вместо Гемфатинмба , Филахромин ФС, так как первого не было в наличии, я посмотрел в интернете цена на этот Филахромин какая то дешевая везде ( от 4500 до 5500 рублей) , а Гемфатиниб стоит около 30 000 рублей. Подскажите кто нибудь принимал этот Филахромин? У него такое же действие как у Иматиниба и Гемфатиниба? И почему тогда Филохрамин так дёшево стоит ?

[бари]

Он нашего производства. Генфатиниб аргентина. Мой сын 2 года его пьёт. Плохого сказать про него ничего не могу. Помогает также.

[Namitova]

Всем привет! мне в этом месяце в аптеке выписали вместо Гемфатинмба , Филахромин ФС, так как первого не было в наличии, я посмотрел в интернете цена на этот Филахромин какая то дешевая везде ( от 4500 до 5500 рублей) , а Гемфатиниб стоит около 30 000 рублей. Подскажите кто нибудь принимал этот Филахромин? У него такое же действие как у Иматиниба и Гемфатиниба? И почему тогда Филохрамин так дёшево стоит ?

 

Филахромин - это тот же иматиниб. Мы принимаем его почти год. 

[майор]

Всем привет! На 5-ый день приема препарата  побочные действия дали о себе знать- на утро ОТЕКЛИ  ВЕКИ, ранее читала об этом в форуме,что делать или ничего не делать? 

Это типично для иматиниба и проявляется практически у каждого. Правда наиболее болезненно на него реагируют женщины, что, в принципе, объяснимо. Что делать? Ответы можно найти на форуме и задать вопрос своему гематологу. Вопрос на сколько это критично. Не стоит забывать, что отеки возникли на фоне приема препарата, который спасает нам жизнь.

[Vlad S]

pke12

"...посмотрел в интернете цена на этот Филахромин какая то дешевая везде ( от 4500 до 5500 рублей) , а Гемфатиниб стоит около 30 000 рублей. Подскажите кто нибудь принимал этот Филахромин? У него такое же действие как у Иматиниба и Гемфатиниба? И почему тогда Филохрамин так дёшево стоит ?" 

 

Действующее вещество этих препаратов одинаковое. Первоначальный производитель субстанции, скорее всего один и тот же - Китай. Просто таблетки Генфатиниба штампуют в Аргентине, а Филахромин делают в России. Еще Филахромин содержит немного больше примесей. В общем эффект от препаратов примерно одинаков, но надо следить за возможными побочными явлениями (например, иногда при приеме Филахромина появлялась сильная аллергии).

[pke12]

Всем привет! На 5-ый день приема препарата  побочные действия дали о себе знать- на утро ОТЕКЛИ  ВЕКИ, ранее читала об этом в форуме,что делать или ничего не делать? 

Привет. У меня точно так же было, я принимаю препарат около 2-ух месяцев. Так же как и у вас, через неделю после начала приема с утра просыпался с отекшим лицом, как будто с бодуна))))  На работе все думали, что я алкоголиком стал    И еще очень сильно ломили и выкручивало ноги, пил обезболивающие , потому как заснуть ночью нереально было. Сейчас организм привык и все прошло. Так что ничего страшного, нужно просто немного подождать!

[pke12]

Как то тогда у нас странно в России получается....Зачем закупать дорогой  зарубежный препарат (Генфатиниб), если есть свой дешевый!? 

[Наталья73]

Добрый день! муж принимает Имаглив, может кто-нибудь принимает такой и как он вам?

[Namitova]

Как то тогда у нас странно в России получается....Зачем закупать дорогой  зарубежный препарат (Генфатиниб), если есть свой дешевый!? 

Здесь играет еще и роль дозировка препарата, форма, генфатиниб в таблетке, а филахромин в капсулах. Есть пациенты, которым увеличивают дозировку препарата до 600, кому то до 800 мг в сутки, удобнее тот иматиниб, который поставляется по 100 мг. Я знаю пациентов, которые после перехода на филахромин, сказали, что стали лучше себя чувствовать, уменьшились отеки. А допустим моя мама пережила смену через аллергию (2006-2011 гливек, 2011-2015 генфатиниб, 2015 и по настоящее время филахромин). Т.к. уже есть опыт приема препаратов с 2006 г. мы уже знаем, что делать, поэтому особого беспокойства не вызывало. У нас возникли проблемы только из-за того, что она еще пьет тамоксифен (дополнительная химия)  и сердечные. У нас по разнарядке на край и на 2016 г. филахромин. Поэтому приспосабливаемся. И нужно понимать что сейчас в России количество препаратов с основным веществом иматиниб растет. Есть филахромин, неопакс, имаглив, генфатиниб - и еще ряд названий. 

[Ольга К.]

Добрый день! муж принимает Имаглив, может кто-нибудь принимает такой и как он вам?

Добрый вечер Наталья! У меня муж принимает Имаглив,переносит достаточно хорошо в сравнении Генфатинибом. В любом случае если вашему супругу по каким то причинам не подойдет этот препарат,ваш лечащий гематолог имеет возможность по показаниям поменять лекарство( в 1-ой линии иматиниба). Но! не путайте побочку с непереносимостью))) 

[Наталья73]

Спасибо!!

[Светлана22]

Добрый вечер! Есть на форуме кто-нибудь из Подмосковья?

[Alsusha]

Всем привет! С прошедшими праздниками и с наступающим Старым Новым годом!!! Желаю всем счастья, здоровья, терпения и любви! Будет два месяца как пью Филахромин, сильной побочки пока не испытала, температура и тошнота прошли, отеки (после зарядки и легкого массажа проходят), ну и в животе шум и гам. Я уже перестала думать о плохом исходе, все будет замечательно.  Гематолог сказала, что все идет хорошо и какой то там ответ (забыла слово, похоже на частичный) достигнут. Но в последний ОАК лейкоциты 2,70. Думаю маловато будет. Еле-еле прошла специалистов в поликлинике с третьего раза, терапевт два раза неправильно давала бланк заполнения специалистами, они уже на меня смотрели не затеваю ли я чего нибудь... При этом окулиста и лора в поликлинике нет, приходит раз в неделю из частной клиники на час, талонов на всех не хватает, ужас!!! Эти два  дня с семи утра до шести вечера проторчала в поликлинике, выматалась. Анализы так и не сдала, с декабрьскими прокатит может ((( Талончики на кровь кончаются не успев появится, еще приходиться выслушивать, что я никто и звать меня никак. Наш терапевт уволился, прикрепили к другой, она каждый прием жалуется сколько у нее много народу, да еще ты, на своих то не хватает талонов. Анализ крови она вообще не смотрит. Каждый раз после приема как  в душу наплевали ((( Бардак в поликлинике. Алсу в шоке!!! Вроде немного выговорилась ))) Еще не все оказывается. На завтра назначена МСЭ, и сегодня заведующая заявляет нужна копия трудовой книжки и произв-ая характеристика. Пипец, я выпала. Ладно на работе быстро девочки состряпали, спасибо им. Весь декабрь я бегала спрашивала все ли документы я собрала, и вот тебе раз. Мне плакать или смеяться. Ладно это все ерунда. Когда нибудь я уж пройду эту МСЭ. Есть и хорошие новости с работы: предложили новую должность, повыше! С основной работой, наверное, я не смогу справляться, так как нужно нести ответственность за безопасность и жизнь других людей, очень тяжело физически и эмоционально. Насчет лейкоцитов, может кто нибудь посоветует как их поднять? Новички у кого какие результаты анализов, делитесь. А насчет стоимости Филахромина, у меня на коробке написано 25.000 рублей. 

[Наталья73]

Добрый день! делюсь анализами ОАК как новичок- после 2 недель приема ИМАГЛИВ лейкоциты 7,3, гемоглобин 108, а вот тромбоциты((((- 550. До этого на гидрее лейкоциты были все время 9-10-11, а тромбоциты такие же и выше...в формуле бластов нет. ну думаю что за 2 недели- нормально...смущают тромбоциты..