Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Новички, не унывайте!


Рекомендованные сообщения

Скажите, пожалуйста, может ли после приема Филахромина подняться температура, принимаю 2 недели. Температура 37,2 третий день, вроде не чувствую, что простыла.

 

У меня тоже через 2 недели приема началась температура... почти 40... и при этом никаких симптомов простудных. Пила аспирин. Парацетомол нельзя вроде как. Наверно через температуру все проходят. Не переживайте и у Вас нормализуется)) у меня быстро вернулась к привычной лягушачьей 35.5 )) Ломоты в ногах небыло, а сейчас вот, спустя уже почти год, бывает иногда в коленках... не сильно. Здоровья Вам и всем форумчанам)) и веры в самое лучшее!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 1,3k
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Всем привет! Я новенький)) Меня зовут Кирилл. История у меня стандартная, собственно жил я не тужил 28 лет, как в августе 2015 во время бронхита обнаружился у меня ХМЛ . Прошел все обследования в Институте Крови (ох уж эта пункция :blink::wacko: ), после чего встал на учет в МОНИКИ , далее через пару месяцев выписали мне Гемфотиниб. Пропил пока что несколько дней, полет нормальный, единственное утром опухает лицо и ногу левую ломит, но я так понял это все в норме пока организм привыкает к препарату. И еще зрение ухудшилось, только я не пойму из за чего, то ли на фоне ХМЛ, то ли само по себе! Ребята, хотелось бы задать несколько вопросов по поводу дальнейшего жития-бытия )) (P.S. те на которые не нашел конкретные для себя ответы)

 

Скажите на собственном примере, можно ли летать отдыхать заграницу в жаркие страны? (естественно после наступления ремиссии)

 

Дают ли инвалидность с нашим заболеванием? (врачи у которых я побывал за эти пол года точного ответа дать не могут!)

Ещё вычитал , что нельзя в баню и сауну ходить! Так ли это???

Наверное пока все, буду задавать вопросы по мере поступления и так же делиться опытом когда стану более продвинутым ХМЛ-щиком :D

Привет Кирилл, хочу более подробно рассказать как надо вести себя ХМЛ-щикам в теплых странах и не только. Даже в Москве летом бывает оооочень жарко) Итак, первое без чего даже не думаем выходить на солнце - это защитный крем с самым высоким фактором SPF30, 40, 50. Одежда конечно лучше прикрывающая участки для прямых лучей солнца, хэбэшечка, лен. На голове кепка, панамка тоже будет очень кстати от перегрева. Самое активное солнышко с 12 до 16, когда оно в самом верху и жарит так, что даж здоровому человеку будет не по себе. В это время прячемся в помещениях, на экскурсиях в автобусе с кондиционером или в кафе с хорошей компанией))). Часто при попадании прямых лучей солнышка у наших братьев по крови наблюдалась сыпь, в виде красных пупырышков. Принимаем противоалергенный препарат и я обычно покупала противоалергенный крем (который не на гармонах). Подробней подскажет врач дерматолог, но я и без него в аптеке справлялась. С такой помощью сыпь проходит за 2-3 дня, без лекарств может и неделю держаться. Кстати, на такую реакцию кожи последнее время жалуются мои даже здоровые туристы (Кирилл, я  работаю в турагенстве). Так что солнышко нынче термоядерное. Берегите себя и не загорайте. Помните, что бледность - знак аристократизма!)))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет! Я Светлана. Принимайте меня в свою семью. Хмл выявлен в середине ноября. Шок уже прошёл. С 3го декабря начала принимать генфатиниб. Рада,что нашла этот сайт,буду рада любой поддержке.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет! Я Светлана. Принимайте меня в свою семью. Хмл выявлен в середине ноября. Шок уже прошёл. С 3го декабря начала принимать генфатиниб. Рада,что нашла этот сайт,буду рада любой поддержке.

Привет! Вэлком, так сказать. Я тоже новичок, в конце октября поставили диагноз. Я пока полный профан в ХМЛ, но так если что поболтать пиши. Когда ознакомишься со всем сайтом в голове немножко укладывается, что к чему и что откуда берется. Нужно читать. Я уже настроена только на выздоровление, ремиссию! Удачи!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У меня тоже через 2 недели приема началась температура... почти 40... и при этом никаких симптомов простудных. Пила аспирин. Парацетомол нельзя вроде как. Наверно через температуру все проходят. Не переживайте и у Вас нормализуется)) у меня быстро вернулась к привычной лягушачьей 35.5 )) Ломоты в ногах небыло, а сейчас вот, спустя уже почти год, бывает иногда в коленках... не сильно. Здоровья Вам и всем форумчанам)) и веры в самое лучшее!

Спасибки!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет! Я Светлана. Принимайте меня в свою семью. Хмл выявлен в середине ноября. Шок уже прошёл. С 3го декабря начала принимать генфатиниб. Рада,что нашла этот сайт,буду рада любой поддержке.

 

Светлана, добро пожаловать! Читайте, пишите, спрашивайте  :)

 

Привет! Вэлком, так сказать. Я тоже новичок, в конце октября поставили диагноз. Я пока полный профан в ХМЛ, но так если что поболтать пиши. Когда ознакомишься со всем сайтом в голове немножко укладывается, что к чему и что откуда берется. Нужно читать. Я уже настроена только на выздоровление, ремиссию! Удачи!

 

Alsusha, только на выздоровление! Вы умничка, так держать, с таким настроем точно будете в ремиссии месяца через 3-5 :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет Кирилл, хочу более подробно рассказать как надо вести себя ХМЛ-щикам в теплых странах и не только. Даже в Москве летом бывает оооочень жарко) Итак, первое без чего даже не думаем выходить на солнце - это защитный крем с самым высоким фактором SPF30, 40, 50. Одежда конечно лучше прикрывающая участки для прямых лучей солнца, хэбэшечка, лен. На голове кепка, панамка тоже будет очень кстати от перегрева. Самое активное солнышко с 12 до 16, когда оно в самом верху и жарит так, что даж здоровому человеку будет не по себе. В это время прячемся в помещениях, на экскурсиях в автобусе с кондиционером или в кафе с хорошей компанией))). Часто при попадании прямых лучей солнышка у наших братьев по крови наблюдалась сыпь, в виде красных пупырышков. Принимаем противоалергенный препарат и я обычно покупала противоалергенный крем (который не на гармонах). Подробней подскажет врач дерматолог, но я и без него в аптеке справлялась. С такой помощью сыпь проходит за 2-3 дня, без лекарств может и неделю держаться. Кстати, на такую реакцию кожи последнее время жалуются мои даже здоровые туристы (Кирилл, я  работаю в турагенстве). Так что солнышко нынче термоядерное. Берегите себя и не загорайте. Помните, что бледность - знак аристократизма!)))

Спасибо за пояснение! Ну а с 12 до 16 можно к примеру на шезлонге под зонтом у бассейна находится?
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Моя семья всем привет! 3 дня я Генфатинибе, самочувствие отличное, но появилась плаксивость. То смех то слезы так сказать. кто нибудь сталкивался с таким? Подскажите еще через какой срок появляется побочка?настрой только на выздоровление и никак иначе, жизнь прекрасна!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет! Я Светлана. Принимайте меня в свою семью. Хмл выявлен в середине ноября. Шок уже прошёл. С 3го декабря начала принимать генфатиниб. Рада,что нашла этот сайт,буду рада любой поддержке.

Всем привет! И новичкам также. Задавайте вопросы, делитесь новостями, сомнениями, страхами.

Здесь Вы найдете ответы на многие вопросы, а если не нашли, значит объединим усилия и поможем всем миром!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Моя семья всем привет! 3 дня я Генфатинибе, самочувствие отличное, но появилась плаксивость. То смех то слезы так сказать. кто нибудь сталкивался с таким? Подскажите еще через какой срок появляется побочка?настрой только на выздоровление и никак иначе, жизнь прекрасна!

 

Светлана, не ждите побочки, она бывает не у всех, есть такие счастливчики.

А что касается слез..., так это атрибут нашего пола :) . А, если серьезно - не волнуйтесь, пройдет.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо за пояснение! Ну а с 12 до 16 можно к примеру на шезлонге под зонтом у бассейна находится?

Можно да, но не забывайте обильно мазаться защитным кремом и не перегреваться! Наблюдайте за своим самочувствием, чтоб не появлялось головокружительных моментов или высыпаний на коже. Первое время надо позащищать себя побольше, а вот когда достигните нолика, можно чувствовать себя здоровым и меньше ограничивать себя во всем. Хорошего отдыха!!! Кому нужны советы по туризму или помощь в организации тура пишите в личку))) На правах рекламы)) Обожаю делать людей счастливыми)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Моя семья всем привет! 3 дня я Генфатинибе, самочувствие отличное, но появилась плаксивость. То смех то слезы так сказать. кто нибудь сталкивался с таким? Подскажите еще через какой срок появляется побочка?настрой только на выздоровление и никак иначе, жизнь прекрасна!

 Светик приветик) Я Натали, бум знакомы) Да, Лилия Федоровна права, побочку лучше не ждать, а если и дождешься то стараться не замечать ее или скоренько спросить совет как мы от нее избавлялись, или прочесть в теме про побочки. Оптимисты выздоравливают быстрее! Учти это)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Большое спасибо всем за поддержку!немного о себе:мне 48лет я из подмосковья.натусик спасибо за отзывчивость общаться с удовольствием,очень люблю весёлых и юморных(сама такая).настроение отличное ,настрой только на о'кей!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер всем! сегодня подтвердили моему мужу диагноз ХМЛ, пил пока только гидрею. ОЧЕНЬ поддержал сайт-пока его не нашла была в ужасе. мы с Алтайского края-может есть здесь из наших мест?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер всем! сегодня подтвердили моему мужу диагноз ХМЛ, пил пока только гидрею. ОЧЕНЬ поддержал сайт-пока его не нашла была в ужасе. мы с Алтайского края-может есть здесь из наших мест?

 

Привет, Наталья! Я с Алтайского края)))) можем активно пообщаться)))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет я Павел,мне 24г,нижегородская область,нижний новгород,болен с ноября 2015((начал принимать филахромин,нужна эмоциональная поддержка,есть кто с нижнего или области?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет я Павел,мне 24г,нижегородская область,нижний новгород,болен с ноября 2015((начал принимать филахромин,нужна эмоциональная поддержка,есть кто с нижнего или области?

 

Павел, добро пожаловать на Форум!

В Нижнем Новгороде Вы можете пообщаться с Дмитрием Зацепиным, он руководитель регионального отделения ВООГ "Содействие" по Нижегородской области, тел. +7(951)913-64-23.

Читайте инфо на Форуме, спрашивайте, мы все рядом!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброе время суток! Пришли мои анализы с Москвы,поставили диагноз 14.12.15 г.  ХМЛ .Страшно,обидно. Целый год лейкоциты,тромбоциты были повышены.Говорили гематологи,это лейкемоидная реакция по мелоидному типу. С авг.месяца пила гидреа.Сейчас 3-й день пью Филахромин. Нужна эмоциональная поддержка.Примите меня в свои ряды. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброе время суток! Пришли мои анализы с Москвы,поставили диагноз 14.12.15 г.  ХМЛ .Страшно,обидно. Целый год лейкоциты,тромбоциты были повышены.Говорили гематологи,это лейкемоидная реакция по мелоидному типу. С авг.месяца пила гидреа.Сейчас 3-й день пью Филахромин. Нужна эмоциональная поддержка.Примите меня в свои ряды. 

Райма, здравствуйте. Вы молодец - что пришли к нам за поддержкой! Надеюсь вы долгими зимними вечерами почитаете наш форум, особенно эту тему и успокоитесь) Вам очень повезло, что у вас именно ХМЛ! Многие врачи, профессора и пациенты именно так и говорят!!! Это заболевание легко поддается лечению, главное соблюдать все назначения врача и читать наш форум)) У меня стаж 12 лет а я все еще спортсменка, комсомолка и никаких ограничений в жизни не ощущаю! Так что готовьтесь ближайший год усиленнно следить за своим здоровьем, с легкостью принимайте ваш диагноз и улыбайтесь чаще! Так как жить Вам еще оооочень долго)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я с Уфы.

В Уфе у нас есть региональные представители Радик Ахметшин, Динара и Дима. Контакты в общем списке рег.представителей есть. Отличные ребята, большой опыт, кстати на днях у них была Школа ХМЛ, обязательно попадайте на них). 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Райма привет,я Светлана с подмосковья,болею с ноября 2015,с 3 дек принимаю генматиниб,побочек нет,не грусти прорвемся все у нас будет хорошо, вот увидишь.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Райма, здравствуйте. Вы молодец - что пришли к нам за поддержкой! Надеюсь вы долгими зимними вечерами почитаете наш форум, особенно эту тему и успокоитесь) Вам очень повезло, что у вас именно ХМЛ! Многие врачи, профессора и пациенты именно так и говорят!!! Это заболевание легко поддается лечению, главное соблюдать все назначения врача и читать наш форум)) У меня стаж 12 лет а я все еще спортсменка, комсомолка и никаких ограничений в жизни не ощущаю! Так что готовьтесь ближайший год усиленнно следить за своим здоровьем, с легкостью принимайте ваш диагноз и улыбайтесь чаще! Так как жить Вам еще оооочень долго)

Спасибо Вам. Очень тронута,что ВЫ поддерживаете меня. По сути-я много читала о  крови,когда лейк,и тромб. стали большими. Радику я сразу позвонила не выходя с поликлиники от врача ( она и дала координаты Радика) ,сегодня позвонила Динаре,да семинар прошел,а м мои анализы пришли только11.12.15.Мне 59 будет алла бирса,работаю. Причина моей болезни: 30 лет болею ревматоидным артритом,каждый день пила лекарства.Сейчас пью Араву. Бесследно ничего не проходит.Форум почитаю,для меня все важно.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...