Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Новички, не унывайте!


Рекомендованные сообщения

  • Ответы 1,3k
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

У меня в первые 2 недели приема иматиниба были ломота в ногах(колени,икры), плечах и локтях. И температура была - держалась постоянно от 37,0 до 38,5. Спал очень плохо, не высыпался. Принял кетонал перед сном - боль прошла, выспался и на следующий день и после ломоты, боли не было. Я так понял это было "перестроение" организма. Принимал иматиниб в обед. Сейчас перенес на утро(в обед не получалось в одно и то же время - разрыв был в 1-2 часа). 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Обьясните мне пож, сколько бы я не прочитала в интернете о хмл везде написано 80% выживаемость 3-5 лет. Я не понимаю если человек принимает иматиниб получает хороший молекулярный ответ живёт а потом через пять лет лекарство что перестаёт действовать? И все, конец. И ещё, хроническая фаза даже при лечении может перейти в бластный криз? Извините за такие вопросы но более месяц, ничего не понятно не ясно. Хмл все таки приговор или........

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Обьясните мне пож, сколько бы я не прочитала в интернете о хмл везде написано 80% выживаемость 3-5 лет. Я не понимаю если человек принимает иматиниб получает хороший молекулярный ответ живёт а потом через пять лет лекарство что перестаёт действовать? И все, конец. И ещё, хроническая фаза даже при лечении может перейти в бластный криз? Извините за такие вопросы но более месяц, ничего не понятно не ясно. Хмл все таки приговор или........

Уважаемая Ольга. Вы же сами рисуете значок - "%", а это означает "вероятность". Приговор - это "уверенность" в неблагоприятном исходе. Поэтому ХМЛ - это НЕ приговор. У каждого человека развитие болезни проходит по-разному. Кто-то пьет имматиниб и живет себе долго и счастливо. Кто-то через некоторое время переходит на препараты другой линии и также живет себе долго и счастливо. Есть люди, у которых в какой-то момент хроническая фаза переходит в бластный криз, у организма почему-то вырабатывается резистентность к имматинибу. Их лечат, делают ТКМ и они живут после этого долго и счастливо. Ну, а кто-то не может справиться с болезнью и в какой-то момент умирает. Случаев огромное количество. К какому из них припишут Ваш случай - на 90% зависит от Вас. В первую очередь от Вашего отношения к себе и к болезни. Удачи!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Уважаемая Ольга. Вы же сами рисуете значок - "%", а это означает "вероятность". Приговор - это "уверенность" в неблагоприятном исходе. Поэтому ХМЛ - это НЕ приговор. У каждого человека развитие болезни проходит по-разному. Кто-то пьет имматиниб и живет себе долго и счастливо. Кто-то через некоторое время переходит на препараты другой линии и также живет себе долго и счастливо. Есть люди, у которых в какой-то момент хроническая фаза переходит в бластный криз, у организма почему-то вырабатывается резистентность к имматинибу. Их лечат, делают ТКМ и они живут после этого долго и счастливо. Ну, а кто-то не может справиться с болезнью и в какой-то момент умирает. Случаев огромное количество. К какому из них припишут Ваш случай - на 90% зависит от Вас. В первую очередь от Вашего отношения к себе и к болезни. Удачи!

Спасибо за ответ. Мне сложно сейчас потому что я по жизни законченный пессимист. Я при нормальном положении дел думала что все плохо, а теперь заболел ребенок и нужно настроиться на самое лучшее, но  таким как я только лоботомия поможет

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Не знаю, что лучше законченный оптимист или пессимист.Я пожалуй ближе к пессимистам. Тоже заболел ХМЛ, первые анализы были такие, чтодаже в платном диагностическом центре на меня смотрели как на пришельца с того света и категорически отказались подписывать результат.Потом лечился- принимал Иматиниб, строго выполнялвсе предписания гематолога и не сразу, а с отступлениями назад, но все же добился через 3 года полного молекулярного ответа.А сейчас, скажу по секрету,  гематолог  полностью отменили какие-либо лекарства иживу как обычные здоровые люди моего возраста.Лечитесь и не унывайте, а лоботомию отложите хотя бы до женитьбы сына. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо за ответ. Мне сложно сейчас потому что я по жизни законченный пессимист. Я при нормальном положении дел думала что все плохо, а теперь заболел ребенок и нужно настроиться на самое лучшее, но  таким как я только лоботомия поможет

 

Но вот если Вы погуляли по сайту. У нас множество разделов, жизненных историй, собранных за десятилетие. Опыта приема лекарственных препаратов. Создание семей и рождение детей. Это - показатель жизни с ХМЛ. Самое главное сейчас для Вас верить в выздоровление. Все будет хорошо. Сейчас важно усилить свое внимание на дисциплине приема лекарственных препаратов, соблюдения четко режима лечения. И я верю, что все будет хорошо.  

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо вам всем за слова поддержки, спасибо форуму что вы есть.

Ну и опять вопрос. Скажите пож как у вас с гемоглобином обстоят дела? Филахромин пьем уже месяц  и  два раза нам вливали кровь потому что  гемоглобин начал катастрофически падать. И даже после переливания держится не стабильно 3 дня и опять падает. Это от лекарства или сама болезнь это делает?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

olgatrend80  ...." сколько бы я не прочитала в интернете о хмл везде написано 80% выживаемость 3-5 лет.""

Ольга, приветствую Вас в нашей семье. Прочитала фразу о выживаемости, улыбнуло...)))) Ольга среди пациентов ХМЛ с появлением иматинибов много долгожителей более 20 лет!!!! Так что выполняйте рекомендации врачей и "будет Вам счастье". Очень рекомендую Вам прочесть разделы на форуме буквально все, особенно "побочные действия"...

Веры и надежды вам в лечении, а вернее в выздоровлении..

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

olgatrend80  ...." сколько бы я не прочитала в интернете о хмл везде написано 80% выживаемость 3-5 лет.""

Ольга, приветствую Вас в нашей семье. Прочитала фразу о выживаемости, улыбнуло...)))) Ольга среди пациентов ХМЛ с появлением иматинибов много долгожителей более 20 лет!!!! Так что выполняйте рекомендации врачей и "будет Вам счастье". Очень рекомендую Вам прочесть разделы на форуме буквально все, особенно "побочные действия"...

Веры и надежды вам в лечении, а вернее в выздоровлении..

 

Спасибо. 20 лет это чудо просто

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Последнее интервью Туркиной. Почитайте внимательно! Какие 20 лет?? При пцо продолжительность жизни не отличается от людей без хмл! Ссылка на интервью http://cml-stop.ru/viewtopic.php?id=1614

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Последнее интервью Туркиной. Почитайте внимательно! Какие 20 лет?? При пцо продолжительность жизни не отличается от людей без хмл! Ссылка на интервью http://cml-stop.ru/viewtopic.php?id=1614

На самом деле выживаемость пациентов зависит от ответственного отношения к себе. Если Вы дисциплинированно соблюдаете все назначения доктора есть все шансы жить. Если, возвращаясь к статье, которую Вы указали,. там ведь и сказано "В последнее время, среди вновь заболевших ХМЛ пациентов часто встречается легкомысленное отношение к своей болезни. Типа, лекарства есть, пропью, пройдет." В этом случае перспектива нерадужна. Но и ответственность ложится на плечи пациента. Его решение не пить лекарство, пропускать или самостоятельно регулировать дозировку препарата. Как следствие .... съезжают... 

 

А если мы лечимся с 2006 года дисциплинированно, дак у нас и с анализами все хорошо.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

На самом деле выживаемость пациентов зависит от ответственного отношения к себе. Если Вы дисциплинированно соблюдаете все назначения доктора есть все шансы жить. Если, возвращаясь к статье, которую Вы указали,. там ведь и сказано "В последнее время, среди вновь заболевших ХМЛ пациентов часто встречается легкомысленное отношение к своей болезни. Типа, лекарства есть, пропью, пройдет." В этом случае перспектива нерадужна. Но и ответственность ложится на плечи пациента. Его решение не пить лекарство, пропускать или самостоятельно регулировать дозировку препарата. Как следствие .... съезжают...

 

А если мы лечимся с 2006 года дисциплинированно, дак у нас и с анализами все хорошо.

С этим не поспоришь) главное- ответственность в лечении . А оттуда уже и результаты , и долгая и счастливая жизнь!)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

С этим не поспоришь) главное- ответственность в лечении . А оттуда уже и результаты , и долгая и счастливая жизнь!)

Ну вот я последние 20 лет плохо говорю, в связи с неудачной операцией по поводу онкологического заболевания. Это же не значит, что моя жизнь как-то ухудшилась? ну да... говорю,. не как все обычные люди. Не смотря на это живу обычной жизнью. Потом заболела мама. С апреля 2006 г. установлен ХМЛ. Изменилась ли жизнь мамы? Конечно да. Ежедневно надо пить иматиниб. Все остальное не поменялось.

Дом, дача, заботы....

Так же, как у любого другого человека. 

В отношении "долгая и счастливая жизнь?"... у каждого свое счастье.

Вот сегодня в Перми удивительная осенняя пора. Шелест листьев, осень во всех ее красках. Счастье...

Завтра будет дождь... Оденем удобную одежду, прихватим зонтик... И еще много чего в жизни...

И ХМЛ тут не причем. так же,. как и моя онкология.

Есть жизнь вне болезни. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

Всем привет!!! Давайте знакомиться! Меня зовут Алсу, мне 32 года. Я из города Набережные Челны, это в Татарстане, там где выпускают "знаменитые" КамАЗы )). Диагноз поставили 29.10.15. "Подсела" на Филахромин. Пока ничего не понимаю, все как будто не со мной происходит. Как то так. Даже писать, оказывается, тяжело, не то что говорить. Спасибо, что вы есть, и хорошо , что я вас нашла.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет Алсу. Мы с сынулей из Казани. Болеем с 2010 года. Тоже пьём филахромин. Хороший форум. Все ответы на вопросы можно отыскать.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет!!! Давайте знакомиться! Меня зовут Алсу, мне 32 года. Я из города Набережные Челны, это в Татарстане, там где выпускают "знаменитые" КамАЗы )). Диагноз поставили 29.10.15. "Подсела" на Филахромин. Пока ничего не понимаю, все как будто не со мной происходит. Как то так. Даже писать, оказывается, тяжело, не то что говорить. Спасибо, что вы есть, и хорошо , что я вас нашла.

Приветствуем Вас на нашем форуме людей с ХМЛ и их близких. Тех людей кому не безразличны Вы и Ваши родные. Ничего не бойтесь. Все будет хорошо. У нас на форуме много разделов с самой разной информацией. Спрашивайте, интересуйтесь, переспрашивайте :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Приветствуем Вас на нашем форуме людей с ХМЛ и их близких. Тех людей кому не безразличны Вы и Ваши родные. Ничего не бойтесь. Все будет хорошо. У нас на форуме много разделов с самой разной информацией. Спрашивайте, интересуйтесь, переспрашивайте :)

Спасибо большое. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет! Я новенький)) Меня зовут Кирилл. История у меня стандартная, собственно жил я не тужил 28 лет, как в августе 2015 во время бронхита обнаружился у меня ХМЛ . Прошел все обследования в Институте Крови (ох уж эта пункция :blink::wacko: ), после чего встал на учет в МОНИКИ , далее через пару месяцев выписали мне Гемфотиниб. Пропил пока что несколько дней, полет нормальный, единственное утром опухает лицо и ногу левую ломит, но я так понял это все в норме пока организм привыкает к препарату. И еще зрение ухудшилось, только я не пойму из за чего, то ли на фоне ХМЛ, то ли само по себе! Ребята, хотелось бы задать несколько вопросов по поводу дальнейшего жития-бытия )) (P.S. те на которые не нашел конкретные для себя ответы)

 

Скажите на собственном примере, можно ли летать отдыхать заграницу в жаркие страны? (естественно после наступления ремиссии)

 

Дают ли инвалидность с нашим заболеванием? (врачи у которых я побывал за эти пол года точного ответа дать не могут!)

Ещё вычитал , что нельзя в баню и сауну ходить! Так ли это???

Наверное пока все, буду задавать вопросы по мере поступления и так же делиться опытом когда стану более продвинутым ХМЛ-щиком :D

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет, Кирилл! Добро пожаловать к нам! Организм у каждого индивидуален, побочки надо пережить, у всех разные пока идет привыкание к препарату. Ты держись, не раскисай, жизнь продолжается,только теперь более качественно,осмысленно и взвешанно! Принимаем наши волшебные таблетки и радуемся жизни! :)

 

Лично я очень люблю лето,но на солнце не нахожусь,хорошо все в меру,без фанатизма, инвалидность оформила (я из Прибалтики).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Алсу, привет! Здесь на форуме очень много полезной и нужной информации,и самое главное - отзывчивых, добрых и позитивных людей! В свое время и по сей день я обрела здесь поддержку, спокойствие и уверенность в том, что все будет хорошо! Главное верить и настраивать себя только на лучшее! :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет! Я новенький)) Меня зовут Кирилл. История у меня стандартная, собственно жил я не тужил 28 лет, как в августе 2015 во время бронхита обнаружился у меня ХМЛ . Прошел все обследования в Институте Крови (ох уж эта пункция :blink::wacko: ), после чего встал на учет в МОНИКИ , далее через пару месяцев выписали мне Гемфотиниб. Пропил пока что несколько дней, полет нормальный, единственное утром опухает лицо и ногу левую ломит, но я так понял это все в норме пока организм привыкает к препарату. И еще зрение ухудшилось, только я не пойму из за чего, то ли на фоне ХМЛ, то ли само по себе! Ребята, хотелось бы задать несколько вопросов по поводу дальнейшего жития-бытия )) (P.S. те на которые не нашел конкретные для себя ответы)

 

Скажите на собственном примере, можно ли летать отдыхать заграницу в жаркие страны? (естественно после наступления ремиссии)

 

Дают ли инвалидность с нашим заболеванием? (врачи у которых я побывал за эти пол года точного ответа дать не могут!)

Ещё вычитал , что нельзя в баню и сауну ходить! Так ли это???

Наверное пока все, буду задавать вопросы по мере поступления и так же делиться опытом когда стану более продвинутым ХМЛ-щиком :D

 

Добро пожаловать на Форум, Кирилл!

Все правильно написала Вероника, особенно на счет "качественно,осмысленно и взвешенно".

Теперь по вопросам.

Отдыхать за границей можно, но  находиться на солнце до 10.00 и с 16.00, в тени пожалуйста.

Что касается инвалидности - дают, но потом могут и снять, все зависит от состояния здоровья и как оформлены документы.

На счет бани и сауны - можно, но сильно не перегреваться.

В общем все хорошо и можно в меру  :)

 

Следите за объявлениями на сайте по Школам ХМЛ, там можно пообщаться с пациентами и получить квалифицированные ответы специалистов на возникшие вопросы.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вероника, Лилия, Спасибо за ответ! А я почему то и не раскисаю )) Хвост торчком и пистолетом ))) Что раскисать то , слава Богу есть чудо-таблетки! Жизнь продолжается , жаль только загорать нельзя теперь, потому как я истинный ценитель поджариться на шезлонге)))))))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...