Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Новички, не унывайте!


Рекомендованные сообщения

Я из Перми....

Ясненько) будем знакомы)))

Приятно иметь дело с человеком, который ушел в счастье и адью) Респект! А жизнь, по хорошему, только начинается)

Спасибо!!! Очень приятно) Да, жизнь только начинается)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...
  • Ответы 1,3k
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Добрый вечер.

 

Подскажите пожалуйста, может ли пациент проживающий в РФ по виду на жительство, участвовать в федеральной программе по получению лекарств при ХМЛ?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день!

Обеспечение лекарственными препаратов пациентами с ХМЛ по федеральной программе возможно для граждан РФ или лиц, со статусом беженца.

Однако, это не препятствует обеспечению на региональном уровне. 

Если есть трудности - пишите на электронный адрес организации, постараемся помочь.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо за информацию.Опишу ситуацию подробней. Живём в Луганске. У тёти недавно диагностировали ХМЛ. Пока что никакого статуса в России у неё нет. Есть теоретическая возможность через пол года получить вид на жительство. По поводу статуса беженца ещё не узнавал. Может быть кто-то сталкивался с подобной ситуацией и есть опыт участия в российских программах по получению лекарств?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Уважаемые пациенты! В связи с появившимися обращениями от граждан Украины проживающих на территории ДНР и ЛНР по вопросу благотворительной помощи препаратом иматиниб считаем необходимым условием  обращение в адрес организации врача- специалиста наблюдающего пациентов  с ХМЛ. Так же считаем необходимым проинформировать, что данная помощь возможна эпизодически, при наличии возможности.

 

Администрация ВООГ "Содействие"

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Всем здравствуйте!!! Принимайте меня в семью, пожалуйста)) Меня зовут Светлана, мне 35 лет. Я из Казахстана, г.Караганда. ХМЛ с декабря 2014г. "Веселенький" был у меня Новый год да и юбилей впридачу))) сейчас к полугоду терапии у меня полная полный цитогенетичкий и молекулярный ответ))) никогдаб не подумала раньше что любимая моя цифра нолик))) спасибо всем участникам форума, за это время нашла здесь много ответов с которыми сталкиваются новички и самое главное позитива, который давал и дает силы бороться! Всем крепкого здоровья!!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день, Светлана!

Очень рады Вас видеть в нашей дружной семье!

Вы очень светлый человек, недаром же у Вас такое имя:-) ,!

Все будет отлично. Вся жизнь впереди!

С уважением, Станислав

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

Моему сыну 14 лет. Три недели назад нам поставили диагноз ХМЛ. Седьмой день принимаем Филахромин. Что будет дальше не знаю, страх и отчаяние в душе.  

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Моему сыну 14 лет. Три недели назад нам поставили диагноз ХМЛ. Седьмой день принимаем Филахромин. Что будет дальше не знаю, страх и отчаяние в душе.  

Не волнуйтесь, все будет хорошо. Главное Вам верить! Задавайте вопросы, говорите, что Вас беспокоит. Форумчане все подскажут, поддержат и помогут, если будет нужна помощь :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Моей дочери 16 лет, третий год на препаратах, 2г. гливек, сейчас генфатиниб. Первые полгода было сложно, болели ноги , но от обезболивающего проходили (такая у нас была побочка) и у вас все наладится. Если какие вопросы возникнут -рады помочь.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Моей дочери 16 лет, третий год на препаратах, 2г. гливек, сейчас генфатиниб. Первые полгода было сложно, болели ноги , но от обезболивающего проходили (такая у нас была побочка) и у вас все наладится. Если какие вопросы возникнут -рады помочь.

Так важно получить поддержку во время. особенно, когда есть опыт личный. А в случае с ребенком, лучший помощник мама с ребенком :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Моей дочери 16 лет, третий год на препаратах, 2г. гливек, сейчас генфатиниб. Первые полгода было сложно, болели ноги , но от обезболивающего проходили (такая у нас была побочка) и у вас все наладится. Если какие вопросы возникнут -рады помочь.

А где была локализация боли в ногах?  У меня у сына 5 день боль в ноге почему то в одной в икроножной мышце, достаточно сильная или побочка на филахромин или еще что то прицепилось не пойму. Был осмотрен ортопедом неврологом и хурургом плечами пожали у ушли 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А где была локализация боли в ногах? У меня у сына 5 день боль в ноге почему то в одной в икроножной мышце, достаточно сильная или побочка на филахромин или еще что то прицепилось не пойму. Был осмотрен ортопедом неврологом и хурургом плечами пожали у ушли

Да , боль именно в ногах , гуляющая, в икре, но чаще в щиколотке, даже в пальцах. Усиливалась ночью. Дочь говорит как-будто кости переломаны. Если слегка гладить проходила, я по ночам ей сидела и гладила. Когда совсем тяжело пили немисил, но потом стала на три часа помогать половинка пенталгина. Мы тоже обращались к специалистам, невролог назначила витамины группы B, а гемматолог их запретила , оказывается они противопоказаны при ХМЛ. Постепенно боль стала уходить .Но сейчас иногда палец большой болит. Так что, если у вас подобное будет, это только перетерпеть , можно физическими упражнениями ослаблять боль. Один врач на школе пациентов сказал , болезнь приходит через боль в ногах, так и уходит! У нас как раз выявили при обращении к врачам с болями в руках и ногах . Вы в начале пути, чуть потерпите, все будет хорошо, ваша жизнь станет прежней , только раз в день таблетки выпить.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А где была локализация боли в ногах?  У меня у сына 5 день боль в ноге почему то в одной в икроножной мышце, достаточно сильная или побочка на филахромин или еще что то прицепилось не пойму. Был осмотрен ортопедом неврологом и хурургом плечами пожали у ушли 

olgatrend80, а Вы из какого города?
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У нас тоже ноги в икрах сводит. Нам посоветовали брать автомобильный ключ в руку. Если правую ногу свело, берёт в левую руку ключ. Рука должна буть поднята вверх. Сначала думала как это может помочь, даже посмеялась. Потом попробывали, помогло. Теперь этим способом спасаемся.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У нас тоже ноги в икрах сводит. Нам посоветовали брать автомобильный ключ в руку. Если правую ногу свело, берёт в левую руку ключ. Рука должна буть поднята вверх. Сначала думала как это может помочь, даже посмеялась. Потом попробывали, помогло. Теперь этим способом спасаемся.

У нас тоже бывает сводит по ночам руки или ноги, вернее немеют , спасаемся парой таблеток магния.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Хочу написать чем закончилась боль в нашей ноге. Сделали узи оказалось воспалился лимфоузел, назначили бисептол и компресс с мазью вишневского на ночь. Почему воспаление и опасно ли это естественно  врач не сказал, сказал посмотрим через три дня. Это наверно инфекция в организме или что пострашней не знаю

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вечер добрый ,болею хмл 3 недели ,у кого нибудь присутствовала температура первое время , у меня постоянно 37,1.

У нас была температура  такая же как у вас

У кого нибудь воспалялись лимфоузлы во время лечения?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Температура была пока не начали принимать филахромин. Пока пили гидроксикарбамид (сбивали лейкоциты) температура была всегда. Недели две, затем начали филахромин и все температура пропала.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вечер добрый ,болею хмл 3 недели ,у кого нибудь присутствовала температура первое время , у меня постоянно 37,1.

 

 

У нас была температура  такая же как у вас

У кого нибудь воспалялись лимфоузлы во время лечения?

 

Всем доброго времени суток и добро пожаловать на Форум!

 

И температура и воспаление лимфоузлов (хотя и достаточно редко) могут иметь место при ХМЛ. Так что не волнуйтесь, спокойно принимайте препарат. Да и, что не менее важно, будьте уверены в положительном результате лечения! 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...