Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Новички, не унывайте!


Рекомендованные сообщения

Вера, добро пожаловать на наш форум!

Не припомню, чтобы на форуме появлялся кто-то после аутотрансплантации, может кто и отзовется.

Можете написать нашему медицинскому советнику, адрес на главной странице сайта. Удачи!

 

Добрый вечер Лилия,

 

Спасибо большое за ваше время. А может кто есть на форуме кто проходил трансплантацию в ГНЦ РАМН Москва.

А какую, информацию может мне дать медицинский советник?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 1,3k
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Здравствуйте!Скажите,а почему вам предложили трансплантацию?У Вас не было полного ответа?Или началось ухудшение состояния?У меня муж переведен после полугода Гливека на Генфатиниб.-теперь ждем как организм по реагирует.И правда ли,что лекарства не лечат,а только угнетают плохие клетки?То есть выход один-только пересадка?Спасибо!

 

Галина, такое впечатление, что вы ищете "приключений" на ровном месте  :)

На сегодняшний день при ХМЛ трансплантация отошла на второй план, т.к. препараты (иматиниб, нилотиниб, дазатиниб) именно лечат, действуют на хромосомном уровне, закрывая дефект, который является пусковым механизмом заболевания.

Гливек и Генфатиниб - это одно и то же - иматиниб, просто разные торговые наименования.

Так что пусть Ваш муж спокойно лечится, а Вы со своей стороны добавьте ему уверенности, что все будет хорошо - настрой имеет не последнее значение.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Меня зовут Андрей. Мне 32 года. Живу в г. Омске. Поставлен диагноз ХМЛ с конца сентября-начала октября 2014.Почитал сайт и он мне придал уверенности. До этого мучил себя вопросом о сроках жизни с этим заболеванием.Планы грандиозные на жизнь, а тут такой диагноз)) Есть прекрасная жена,замечательный сын, которому 2,5 года и ведь еще хочется детей! Принимаю филахромин по 400мг в сутки и верю в мою победу над болезнью))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Меня зовут Андрей. Мне 32 года. Живу в г. Омске. Поставлен диагноз ХМЛ с конца сентября-начала октября 2014.Почитал сайт и он мне придал уверенности. До этого мучил себя вопросом о сроках жизни с этим заболеванием.Планы грандиозные на жизнь, а тут такой диагноз)) Есть прекрасная жена,замечательный сын, которому 2,5 года и ведь еще хочется детей! Принимаю филахромин по 400мг в сутки и верю в мою победу над болезнью))

Привет, Андрей!!!!!

Почему-то читая Ваше сообщение, ощущаю уверенность в том, что Вы победите болезнь и Ваша жизнь наполнится новыми перспективами!!!!! Лет через 10 удивитесь, что я был прав!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет, Андрей!!!!!

Почему-то читая Ваше сообщение, ощущаю уверенность в том, что Вы победите болезнь и Ваша жизнь наполнится новыми перспективами!!!!! Лет через 10 удивитесь, что я был прав!

Я только за!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Добрый вечер. Меня зовут Оля, я из Иркутска. Мне 21 год. В апреле был поставлен диагноз ХМЛ. Хотелось бы с вами пообщаться, как у кого протекает лечение? Кто на каком препарете? Какие успехи? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер, Ольга! Добро пожаловать!!! На страницах нашего сайта Вы сможете найти много полезной и важной информации,а мы всегда готовы к общению)))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер, Ольга! Добро пожаловать!!! На страницах нашего сайта Вы сможете найти много полезной и важной информации,а мы всегда готовы к общению)))

Спасибо ) а вы? Тоже с такой же проблемкой?
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер. Меня зовут Оля, я из Иркутска. Мне 21 год. В апреле был поставлен диагноз ХМЛ. Хотелось бы с вами пообщаться, как у кого протекает лечение? Кто на каком препарете? Какие успехи?Добрый вечер. Меня зовут Оля, я из Иркутска. Мне 21 год. В апреле был поставлен диагноз ХМЛ. Хотелось бы с вами пообщаться, как у кого протекает лечение? Кто на каком препарете? Какие успехи?

Ольга, добрый день! 

 

Мне диагноз поставили год назад, лечение сейчас протекает на Тасигне, динамика лечения имеется. Периодически возникают побочные эффекты в виде аллергии, но этот вопрос индивидуален.

 

Какова динамика у Вас?

 

Немаловажным фактором является позитивный настрой и соблюдение правил приема препаратов.

 

Хорошего дня!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо ) а вы? Тоже с такой же проблемкой?

Здравствуйте Ольга,да мы здесь все с одной проблемкой(нравится мне как Вы сказали)) Протекает заболевание и его лечение по разному,у всех организм разный,поэтому всё индивидуально. Здесь все на разных препаратах и это опять же индивидуально.Но успехи достигают все,думаю и с Вашим позитивным  настроем результаты не заставят себя ожидать)))

Как абсолютно правильно написала Вам Алиса,настрой и соблюдение правил приёма препарата,это первичный залог успеха!

Оля,а на каком препарате Вы? Какие достижения?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я сначала принтмала гливик один месяц, затем генфатиниб так же в течение месяца, и всё оставшееся время принимаю филахромин. Побочка была ужасная. Сильная кожная реакция, на ногах не было живого места, ни какие средства от аллергии не помогали в общем был просто кошмар. Но ничего, со временем эта реакция сталановиться меньше. Конечно же сейчас всё равно чешусь, но уже терпимо. И тошната была сильная, но потом заметила если его принимать после еды , то всё ок) в сентябре была повторно цитогинетика, но ответа на личение нет. Следующей раз в марте, жду улучшений! 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 weeks later...

Здравствуй, Ольга! Я тоже болею с 21 го года. Уже 10 лет. 8 лет на гливеке, 6 мес на генфатинибе, , а потом 1 год без терапии т.к. решилась на беременность. Нам уже 2 месяца. 11 февраля сдала молекулярный анализ крови, жду результата, а пока кормлю свою малышку молочком.

Побочные эффекты были: отек Квинке, экзема, боли в желудке, печень немного барахлила, но все это со временем успокоилось. Сейчас снова буду на генфатинибе. Оля! Хороший настрой и все будет Ок!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуй, Ольга! Я тоже болею с 21 го года. Уже 10 лет. 8 лет на гливеке, 6 мес на генфатинибе, , а потом 1 год без терапии т.к. решилась на беременность. Нам уже 2 месяца. 11 февраля сдала молекулярный анализ крови, жду результата, а пока кормлю свою малышку молочком.Побочные эффекты были: отек Квинке, экзема, боли в желудке, печень немного барахлила, но все это со временем успокоилось. Сейчас снова буду на генфатинибе. Оля! Хороший настрой и все будет Ок!!!

Расскажите, а как вы жили без препаратов год? Как чувствовали себя? Ребёночек здоровенький? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуй, Ольга! Я тоже болею с 21 го года. Уже 10 лет. 8 лет на гливеке, 6 мес на генфатинибе, , а потом 1 год без терапии т.к. решилась на беременность. Нам уже 2 месяца. 11 февраля сдала молекулярный анализ крови, жду результата, а пока кормлю свою малышку молочком.

Побочные эффекты были: отек Квинке, экзема, боли в желудке, печень немного барахлила, но все это со временем успокоилось. Сейчас снова буду на генфатинибе. Оля! Хороший настрой и все будет Ок!!!

Здравствуйте, Кристина! Какая же вы молодец, что решились и дали жизнь ребеночку! Как вы себя чувствовали без препаратов и как чувствуете себя сейчас?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ирина спасибо! Оля!

 

Все хорошо. Если бы не сдавала молекулярный анализ каждые 2 месяца, который стабильно показывал 0,15% вообще не чувствовала бы себя не совсем здоровым человеком))). Сейчас уже врачи переживают, что может случиться рецидив, поэтому долго кормить не разрешают, пора на препарат. Ребенок здоров. Эта беременность на фоне ХМЛ и роды прошли в 100 раз лучше чем первая. ( у меня старшей девочке 10 лет). НО! ВСЕ ИНДИВИДУАЛЬНО! ХМЛ серьезная штука и тихоня до поры до времени. Беременность - это большой риск. и то, что у меня все прошло гладко не говорит, что у других будет так же....

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ирина спасибо! Оля!

 

Все хорошо. Если бы не сдавала молекулярный анализ каждые 2 месяца, который стабильно показывал 0,15% вообще не чувствовала бы себя не совсем здоровым человеком))). Сейчас уже врачи переживают, что может случиться рецидив, поэтому долго кормить не разрешают, пора на препарат. Ребенок здоров. Эта беременность на фоне ХМЛ и роды прошли в 100 раз лучше чем первая. ( у меня старшей девочке 10 лет). НО! ВСЕ ИНДИВИДУАЛЬНО! ХМЛ серьезная штука и тихоня до поры до времени. Беременность - это большой риск. и то, что у меня все прошло гладко не говорит, что у других будет так же....

Очень рада за всю вашу семью, молодцы! Ведь строго настрого твердят врачи о том, чтобы не прерывать прием препаратов, поэтому пьем без перерывов. А вы рискнули ради новой жизни и Бог вас поддержал в этом. Удачи вам и крепкого здоровья вам и малышу. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Очень рада за всю вашу семью, молодцы! Ведь строго настрого твердят врачи о том, чтобы не прерывать прием препаратов, поэтому пьем без перерывов. А вы рискнули ради новой жизни и Бог вас поддержал в этом. Удачи вам и крепкого здоровья вам и малышу. 

 

Девочки, если посмотрите страничку http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/2493-хмл-и-беременность/page-6#entry24942, то увидите, что сегодня беби бум по России. У нас в крае в 2013 г. родились 2 малыша. И мамы и детки чувствуют себя хорошо. Главное доверится врачу и четко следовать рекомендациям.

Изменено пользователем Namitova
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Девочки, если посмотрите страничку http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/2493-хмл-и-беременность/page-6#entry24942, то увидите, что сегодня беби бум по России. У нас в крае в 2013 г. родились 2 малыша. И мамы и детки чувствуют себя хорошо. Главное доверится врачу и четко следовать рекомендациям.

Действительно вы молодец, думаю лет через 5 и мы на ребёночка решимся)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 months later...

Доброго времени суток всем!) Новичков принимаете?) две недели назад поставили диагноз ХМЛ. В первый день было тяжело, второй день начала читать все про хмл и наткнулась на чудесный ,просто наидобрейший "Дом" Содействие!) Да-да,для меня он стал как второй дом! начала читать все , и знаете, хочу поблагодарить каждого ,кто вложил свои силы и душу на создание этого чудо дома) читая ваши посты, переживания , радость ,понимаешь что попала к своим родным ) где тебя как никто другой все понимают, извиняюсь что пишу коряво.. Может где с ошибками.. Эмоции переполняют .. Я благодарна Богу что он дал мне возможность ценить каждую минуту, каждое событие) Ведь я счастливый человек) мне 27лет, у меня замечательный муж, и две самые очаровательные девочки-доченьки) я самая любимая жена и мама на свете!) а диагноз мы победим !!! Желаю всем хорошего настроя , жить и радоваться жизни

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброго времени суток всем!) Новичков принимаете?) две недели назад поставили диагноз ХМЛ. В первый день было тяжело, второй день начала читать все про хмл и наткнулась на чудесный ,просто наидобрейший "Дом" Содействие!) Да-да,для меня он стал как второй дом! начала читать все , и знаете, хочу поблагодарить каждого ,кто вложил свои силы и душу на создание этого чудо дома) читая ваши посты, переживания , радость ,понимаешь что попала к своим родным ) где тебя как никто другой все понимают, извиняюсь что пишу коряво.. Может где с ошибками.. Эмоции переполняют .. Я благодарна Богу что он дал мне возможность ценить каждую минуту, каждое событие) Ведь я счастливый человек) мне 27лет, у меня замечательный муж, и две самые очаровательные девочки-доченьки) я самая любимая жена и мама на свете!) а диагноз мы победим !!! Желаю всем хорошего настроя , жить и радоваться жизни

Сабиночка, рады видеть вас у нас.

 

особенно такое яркого человечка! А Вы из какого города?

Изменено пользователем Namitova
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброго времени суток всем!) Новичков принимаете?) две недели назад поставили диагноз ХМЛ. В первый день было тяжело, второй день начала читать все про хмл и наткнулась на чудесный ,просто наидобрейший "Дом" Содействие!) Да-да,для меня он стал как второй дом! начала читать все , и знаете, хочу поблагодарить каждого ,кто вложил свои силы и душу на создание этого чудо дома) читая ваши посты, переживания , радость ,понимаешь что попала к своим родным ) где тебя как никто другой все понимают, извиняюсь что пишу коряво.. Может где с ошибками.. Эмоции переполняют .. Я благодарна Богу что он дал мне возможность ценить каждую минуту, каждое событие) Ведь я счастливый человек) мне 27лет, у меня замечательный муж, и две самые очаровательные девочки-доченьки) я самая любимая жена и мама на свете!) а диагноз мы победим !!! Желаю всем хорошего настроя , жить и радоваться жизни

 

Сабиночка, добрый день!

Спасибо за теплые слова! Читая такие посты хочется делать все больше и больше...Надеюсь, да я просто уверена,  Вы станете активным "жителем" нашего "Дома"). И это не только Форум, а и Школы пациентов, конференции и т.д.

Добро пожаловать! :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Лилия Матвеева,Добрый вечер!)Спасибо вам всем за гостеприимство !Лилия Матвеева , слова благодарности, это самое малое что мы можем сделать, на самом деле то-что вы делаете, это бесценно))))Чувствую себя как-будто я на форуме уже 100лет))) То что я стану активным жителем этого "Дома" это дааа)))) У меня огромное желание жить,участвовать в жизнью форума , школах поциента и .т.д))) осталось только маленько освоиться тут, как и что))) всем всего хорошего ))))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Namitova, спасибо на добром слове!))) *** Я из Новосибирска) А вы?)

Я из Перми....  

Изменено пользователем Namitova
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброго времени суток всем!) Новичков принимаете?) две недели назад поставили диагноз ХМЛ. В первый день было тяжело, второй день начала читать все про хмл и наткнулась на чудесный ,просто наидобрейший "Дом" Содействие!) Да-да,для меня он стал как второй дом! начала читать все , и знаете, хочу поблагодарить каждого ,кто вложил свои силы и душу на создание этого чудо дома) читая ваши посты, переживания , радость ,понимаешь что попала к своим родным ) где тебя как никто другой все понимают, извиняюсь что пишу коряво.. Может где с ошибками.. Эмоции переполняют .. Я благодарна Богу что он дал мне возможность ценить каждую минуту, каждое событие) Ведь я счастливый человек) мне 27лет, у меня замечательный муж, и две самые очаровательные девочки-доченьки) я самая любимая жена и мама на свете!) а диагноз мы победим !!! Желаю всем хорошего настроя , жить и радоваться жизни

 

Приятно иметь дело с человеком, который ушел в счастье и адью) Респект! А жизнь, по хорошему, только начинается)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...