Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Новички, не унывайте!


Рекомендованные сообщения

  • Ответы 1,3k
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Вероника,Renata, доброго времени суток и ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ !!!Надежда,здесь немало жён,которые одно целое со своими мужьями,так что обращайтесь)))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет ВСЕМ! Меня зовут Наташа. Я живу в маленьком, но красивом городе в Курганской области. Об этом форуме знаю давно, но зарегистрировалась недавно. Сколько интересных людей и судеб. Я с ХМЛ "дружу" с 2001 года, просто болеть ХМЛ нет времени, поэтому научились жить вместе :). Много путешествую, отдыхаю, работаю и еще учусь, осваиваю новую профессию, т.к. не могу долго сидеть на одном месте. Буду заходить почаще на форум в гости. Очень хотелось бы побывать на Школе для больных ХМЛ в С-Петербурге, у нас проводятся подобные мероприятия, но редко. Интересно, а летом в С -Петербурге их проводят, потому что приезжаю в этот замечательный город только в это время года ?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет ВСЕМ! Меня зовут Наташа. Я живу в маленьком, но красивом городе в Курганской области. Об этом форуме знаю давно, но зарегистрировалась недавно. Сколько интересных людей и судеб. Я с ХМЛ "дружу" с 2001 года, просто болеть ХМЛ нет времени, поэтому научились жить вместе :)/>. Много путешествую, отдыхаю, работаю и еще учусь, осваиваю новую профессию, т.к. не могу долго сидеть на одном месте. Буду заходить почаще на форум в гости. Очень хотелось бы побывать на Школе для больных ХМЛ в С-Петербурге, у нас проводятся подобные мероприятия, но редко. Интересно, а летом в С -Петербурге их проводят, потому что приезжаю в этот замечательный город только в это время года ?

Здравствуйте, Наташа! Рады вашему письму) и вашей активности) кстати она (ваша активность) уже зафиксирована в скрижалях "Содействия"!!))) Конечно заходите! Конечно знакомьтесь и больше пишите нам о себе интересных новостей!)) Каждая хорошая новость как минимум создает прекрасное настроение!!)))

Привет всем!!!На вашем форуме я уже больше года,читаю и восхищаюсь вами!!!А вот написать решилась только сейчас.Меня зовут Рената,мне 22 года.Заболела в 2010 году,с тех пор жизнь разделилась на до и после.НО:Я благодарна богу,за то,что это случилось в моей жизни,хотя никому этого не желаю!Я пересмотрела свои взгляды на многие вещи.Очень хочу познакомиться с вами,со всеми!Вы такие молодцы!!!Принимаете меня?

Здравствуйте !!!)))Мы вместе, Рената!!)))) Пишите о себе!) О ваших успехах, жизненных устремлениях, достижениях.... Всё всё пишите, !!)))) Вы нам тоже очень интересны!!)))
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет!!! Я с ХМЛ с 2005 года.(с 20 ти лет) Живу сейчас в Москве. Когда узнала о болезни конечно был шок, но никуда не денешся, научилась с этим жить. Мне повезло врачи в институте гематологии сразу посадили на гливек. ( получала по прописке). Сейчас на генфатинибе.( не закупают гливек). Надеюсь только на лучшее...медицина не стоит на месте....задумываюсь даже о втором ребенке..( дочке уже 8 лет). Рада, что нашла этот форум!!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте, дорогие! Прошу принять нас в Ваш круг избранных!) Неделю назад мужу поставили диагноз ХМЛ! До сих пор пребываем в шоке! Есть ощущение, что это сон какой то сюрреалистический!!! Чувствует себя прекрасно, выглядит замечательно... Выявили случайно, при прохождении ежегодного профосмотра, Даниилу 29 лет. Есть дочь - 8 лет...Любим его бесконечно и хотим, чтоб оставался с нами еще лет 50, как минимум!!!!!!!!!!Поскольку мы новички - есть масса вопросов...1. На начальном этапе лечения проводится ли госпитализация? ХМЛ в хронической стадии.2. Обязательно ли получение группы (инвалидности).3. Кто нибудь признавал заболевание профессиональным? У мужа на работе в цехе периодически работает рентген, из цеха выходить нельзя, типа "это безопасно"!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте.1. Если у вашего мужа выявили при обычном осмотре, значит УЖЕ присутствует значительное количество лейкоцитов на фоне миелоцитов в периферической крови, что врачи вам без цитогенетического исследования поставили диагноз. Наверняка вам госпитализация нужна, для проведения стандартной терапии препаратом гидреа+аллопуринол, чтобы снизить общее количество лейкоцитов, снизить нагрузку на селезенку и печень а также уменьшить отложения мочевой кислоты.2. Если это вам нужно оформляйте, многие кто обитает на форуме не оформляют.3. К факторам профессиональных заболеваний относят различные виды ионизирующих и неионизирующих излучений (радиация, лазерное излучение, СВЧ-излучение), ультразвук, шум и вибрацию. Если ваш муж непосредственно работал с этой установкой, вы можете через суд просить компенсации с предприятия, и пожизненого обеспечения если будете оформлять инвалидность.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте. не раз на форуме писали зачем отказываться от инвалидности берите и не задумывайтесь , оно лишнем для вас не будет , муторно конечно ходить на все эти комиссии но шкурка выделки стоит удачи вам

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте. не раз на форуме писали зачем отказываться от инвалидности берите и не задумывайтесь , оно лишнем для вас не будет , муторно конечно ходить на все эти комиссии но шкурка выделки стоит удачи вам

Ситуации разные могут быть, если задумаешь например взять кредит на развитие бизнеса или како-то жилищьный, то с инвалидностью может быть не все так просто. Да конечно все здорово, проезд за пол цены и тебе должны помочь в любом регионе и без каких либо то проблем...Мне например такое не нужно.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте.1. Если у вашего мужа выявили при обычном осмотре, значит УЖЕ присутствует значительное количество лейкоцитов на фоне миелоцитов в периферической крови, что врачи вам без цитогенетического исследования поставили диагноз. Наверняка вам госпитализация нужна, для проведения стандартной терапии препаратом гидреа+аллопуринол, чтобы снизить общее количество лейкоцитов, снизить нагрузку на селезенку и печень а также уменьшить отложения мочевой кислоты.2. Если это вам нужно оформляйте, многие кто обитает на форуме не оформляют.3. К факторам профессиональных заболеваний относят различные виды ионизирующих и неионизирующих излучений (радиация, лазерное излучение, СВЧ-излучение), ультразвук, шум и вибрацию. Если ваш муж непосредственно работал с этой установкой, вы можете через суд просить компенсации с предприятия, и пожизненого обеспечения если будете оформлять инвалидность.

Нет, все необходимые исследования сделаны, диагноз ХМЛ подтвержден в общеклинической больнице (№ 15 на Костюшко), лежал три дня. Далее направили в институт сердца и крови им. Алмазова на дальнейшего прохождения лечения, в понедельник поедет. Консультирующий гемотолог сказал, что с его показателями (селезенка увеличена на 2 см, содержание злокачественных клеток 10%), скорее всего пропишут Гливек и отпустят домой, но так ли это? Еще его очень волнует вопрос - как долго люди с ХМЛ не имеют возможности работать?
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ситуации разные могут быть, если задумаешь например взять кредит на развитие бизнеса или како-то жилищьный, то с инвалидностью может быть не все так просто. Да конечно все здорово, проезд за пол цены и тебе должны помочь в любом регионе и без каких либо то проблем...Мне например такое не нужно.

у нас не все бизнесмены чтоб брать кредит на развитие , не надо сбивать с понтолыги , а все по остальному дают все в банке посчитают все ваши доходы
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте, дорогие! Прошу принять нас в Ваш круг избранных!)Неделю назад мужу поставили диагноз ХМЛ! До сих пор пребываем в шоке! Есть ощущение, что это сон какой то сюрреалистический!!! Чувствует себя прекрасно, выглядит замечательно... Выявили случайно, при прохождении ежегодного профосмотра, Даниилу 29 лет. Есть дочь - 8 лет...Любим его бесконечно и хотим, чтоб оставался с нами еще лет 50, как минимум!!!!!!!!!!Поскольку мы новички - есть масса вопросов...1. На начальном этапе лечения проводится ли госпитализация? ХМЛ в хронической стадии.2. Обязательно ли получение группы (инвалидности).3. Кто нибудь признавал заболевание профессиональным? У мужа на работе в цехе периодически работает рентген, из цеха выходить нельзя, типа "это безопасно"!

Привет, вновь прибывшим! Могу сказать точно, что инвалидность оформлять не обязательно. Я болею 9 лет., у меня группы сейчас нет. Мой работодатель не в курсе моей болячки, пока нет необходимости. Работаю в школе учителем. Нет необходимости в госпитализации. Нельзя физич и психич нагрузки. Это хорошо, что обнаружили на ранней стадии. У меня кроме усталости никаких симптомов не было.Меня не госпитализировали, снизили лейкоциты и посадили на гливек (сейчас генфатниб), работаю не прерывая стаж
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте, дорогие! Прошу принять нас в Ваш круг избранных!)Неделю назад мужу поставили диагноз ХМЛ! До сих пор пребываем в шоке! Есть ощущение, что это сон какой то сюрреалистический!!! Чувствует себя прекрасно, выглядит замечательно... Выявили случайно, при прохождении ежегодного профосмотра, Даниилу 29 лет. Есть дочь - 8 лет...Любим его бесконечно и хотим, чтоб оставался с нами еще лет 50, как минимум!!!!!!!!!!Поскольку мы новички - есть масса вопросов...1. На начальном этапе лечения проводится ли госпитализация? ХМЛ в хронической стадии.2. Обязательно ли получение группы (инвалидности).3. Кто нибудь признавал заболевание профессиональным? У мужа на работе в цехе периодически работает рентген, из цеха выходить нельзя, типа "это безопасно"!

Добрый день, Ирина и Даниил!Не должно быть сомнений в рекомендациях гематологов, тем более из Санкт-Петербурга!Не устаю повторять, что наши гематологи- это ВЫСШАЯ КАСТА ВРАЧЕЙ!Приходите на Школу 30 октября в ФГБУ ФЦСКЭ им.В. Алмазова, с 17.00 до 19.00 и многое станет более понятным!Сейчас вы находитесь в "мятежном" состоянии и ни где лучше, чем на таких Школах вам ответят на вопросы!До встречи 30 октября!Буду рада познакомиться.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вечер добрый!Есть ли на форуме люди, которым отменили Гливек в связи с ПЦО и как давно? как результаты?Как долго пришлось сидеть на больничном после постановки диагноза ХМЛ?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вечер добрый!Есть ли на форуме люди, которым отменили Гливек в связи с ПЦО и как давно? как результаты?Как долго пришлось сидеть на больничном после постановки диагноза ХМЛ?

1. Поищите информацию в интернете и на форуме по программе Stop Glivek2. Меня госпитализировали в ноябре пролечили месяц, поехал сдавать цитогенетику, ранее там работал, результаты не утешительные 98%ph. Благо работа у меня нормальная мой больничный лист никому не нужен был, а так официально выписали на месяц. Щас живу учусь работаю в СПБ, по работе перевелся, регулярно сдаем анализы спасибо за организацию отдельное большущее спасибо Larisa Smirnova!У меня в целом перерыв был месяц.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ирина-Даниил!

 

При достижении ПЦО лечение не отменяют. Отменяют в плане эксперимента в случае, когда ПМО удерживается не менее 2,5 лет и при наличии достаточной глубины молекулярного ответа. Вы - в начале пути и Ваша задача скрупулезно выполнять рекомендации гематолога.

Внимательно прочитайте пост Ларисы Смирновой (№490).

Подготовьтесь к школе: составьте список вопросов.

Главное, успокойтесь - жизнь еще не кончилась.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вечер добрый!

Есть ли на форуме люди, которым отменили Гливек в связи с ПЦО и как давно? как результаты?

Как долго пришлось сидеть на больничном после постановки диагноза ХМЛ?

 

Первоначальный (по результатам профосмотра)диагноз ХМЛ с 2010 г. После диагноза дали больничный ( сначала терапевт, потом районный онколог)и пошли уточняющие анализы , исследования по указаниям гематолога. На больничном находился 4 месяца, т.е. максимально возможный срок, в конце срока онколог выдал «бегунок» для МСЭ и направил на экспертизу получения инвалидности. На МСЭ установили 2 группу, что дает определенные льготы, но возможны проблемы с трудоустройством, надо обязательно взвесить за и против.

Кстати, в больнице я не лежал. Сейчас , по указанию врача лекарства от ХМЛ не принимаю. Будут вопросы, если смогу, постараюсь ответить. Историю лечения уже описывал на форуме, можно почитать посты в соответствующих разделах.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер!!!Только сейчас смогла зайти на форум,устроилась на новую работу,очень устаю.Поэтому пока не получается часто заходить.Мне очень нужен совет.Я с сентября 2010(как раз тогда у меня и выявили хмл) по март 2011 принимала гидреа.С марта 2011 начала принимать гливек.Конечно как и почти все поправилась,была страшная слабость по-началу.И уже в августе 2011 мне поставили клинико-гематологическую ремиссию,делали фиш анализ химерный ген BCR/ABL в клетках костного мозга не был обнаружен.И все бы ничего,но я по своей глупости,из-за предстоящей свадьбы перестала пить таблетки((((((И день за днем,в общей сложности не пила их полгода.Анализы снова поползли,теперь я снова принимаю гидреа.У себя в выписке прочитала,что у меня фаза акселерации и исследуются вторичные аномалии кариотипа,и наличие дополнительной Ph хромосомы(дублиров).Сейчас мне хотят назначить тасигну.Смогу ли я снова добиться тех результатов?У кого-нибуь была такая ситуация? :( :( :( Помогите пожалуйста!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер, Рената!Конечно сейчас не имеет смысла обсуждать, что так нельзя было делать. Вы ведь и сами знаете об этом теперь.Сейчас важно возобновить лечение тасигной и вернуться к цитогенетическому и молекулярному ответам. Я верю, что у Вас все будет хорошо, если Вы будете строго придерживаться рекомендации специалистов-гематологов и СТРОГО ПРИНИМАТЬ ПРЕПАРАТ КАК ПОЛАГАЕТСЯ. Тасигна может быть Вашим препаратом! Я Вас прошу, никогда больше не прерывайте терапию!Успеха!!!! И будьте на связи!!!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте, дорогие! Прошу принять нас в Ваш круг избранных!)Неделю назад мужу поставили диагноз ХМЛ! До сих пор пребываем в шоке! Есть ощущение, что это сон какой то сюрреалистический!!! Чувствует себя прекрасно, выглядит замечательно... Выявили случайно, при прохождении ежегодного профосмотра, Даниилу 29 лет. Есть дочь - 8 лет...Любим его бесконечно и хотим, чтоб оставался с нами еще лет 50, как минимум!!!!!!!!!!Поскольку мы новички - есть масса вопросов...1. На начальном этапе лечения проводится ли госпитализация? ХМЛ в хронической стадии.2. Обязательно ли получение группы (инвалидности).3. Кто нибудь признавал заболевание профессиональным? У мужа на работе в цехе периодически работает рентген, из цеха выходить нельзя, типа "это безопасно"!

Привет Ирина и Даниил!!!Я болею ХМЛ с 1997 года, но от инвалидности отказалась по семейным обстоятельствам и продолжала еще 15 лет работать водителем троллейбуса (хотя врачи настойчиво предлагали). Но в прошлом году согласилась на инвалидность, но по общему заболеванию (много добавилось за эти года) хотя по лейкозу мне отказали в группе... Когда поставили диагноз, врачи сказали, что возможно виноваты электро-магнитные излучения ( с утра до вечера в троллейбусе), но предпринимать ничего не стала...

Добрый вечер!!!Только сейчас смогла зайти на форум,устроилась на новую работу,очень устаю.Поэтому пока не получается часто заходить.Мне очень нужен совет.Я с сентября 2010(как раз тогда у меня и выявили хмл) по март 2011 принимала гидреа.С марта 2011 начала принимать гливек.Конечно как и почти все поправилась,была страшная слабость по-началу.И уже в августе 2011 мне поставили клинико-гематологическую ремиссию,делали фиш анализ химерный ген BCR/ABL в клетках костного мозга не был обнаружен.И все бы ничего,но я по своей глупости,из-за предстоящей свадьбы перестала пить таблетки((((((И день за днем,в общей сложности не пила их полгода.Анализы снова поползли,теперь я снова принимаю гидреа.У себя в выписке прочитала,что у меня фаза акселерации и исследуются вторичные аномалии кариотипа,и наличие дополнительной Ph хромосомы(дублиров).Сейчас мне хотят назначить тасигну.Смогу ли я снова добиться тех результатов?У кого-нибуь была такая ситуация? :( :( :( Помогите пожалуйста!!!

Рената!Вы главное сейчас строго соблюдайте все, что врач говорит и конечно же чтобы не произошло не пропускайте прием препаратов! Мне гливек перестал помогать, анализы ухудшились(но правда осталась хроническая стадия), но на тасигне все пошло нормально, сейчас на спрайселе...

Ситуации разные могут быть, если задумаешь например взять кредит на развитие бизнеса или како-то жилищьный, то с инвалидностью может быть не все так просто. Да конечно все здорово, проезд за пол цены и тебе должны помочь в любом регионе и без каких либо то проблем...Мне например такое не нужно.

Дали инвалидность, накрылась машинка стиральная нежданно...а кредит не дали...из-за инвалидности...
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

Доброй ночи,мужу поставили диагноз полгода назад, как раз сегодня сдали очередной молекулярный анализ. Мы постоянно живем в Испании, принимаем гливек, здесь на гидрее держат не более 10 дней, затем сразу переводят на хим препараты. Вот теперь ждем отрицательного ответа, ну и, как все верим в полное излечение.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброй ночи,мужу поставили диагноз полгода назад, как раз сегодня сдали очередной молекулярный анализ. Мы постоянно живем в Испании, принимаем гливек, здесь на гидрее держат не более 10 дней, затем сразу переводят на хим препараты. Вот теперь ждем отрицательного ответа, ну и, как все верим в полное излечение.

Добрый вечер! добро пожаловать в наш клуб " ЖЕНА +(муж +хмл)". Мы стараемся изо всех сил помочь своим ЛЮБИМЫМ справится с этим заболеванием! Ещё Вы здесь найдёте не только полезную информацию, но и очень много друзей! Желаю удачи!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 weeks later...

всем привет! Рада, что есть такой форум - где можно узнать ответы на многие вопросы, просто пообщаться с теми, кто понимает тебя). я больна с июля 2013. Но не унываю - жизнь продолжается!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...