Татьяна Опубликовано: 20 сентября 2012 Share Опубликовано: 20 сентября 2012 Поделитесь пожалуйста своим опытом. Когда отдыхаете в санатории какие процедуры принимаете?Здравствуйте. Была в этом году в санатории,выбор процедур не большой. Массаж нельзя,греться нельзя,физиотерапия нельзя.Разрешили жемчужные ванны,температура воды не более 37 градусов,соляные пещеры,ароматерапия,велосипед,фитотерапия и кислородные коктели.Да можно ещё вихревые ванны (не выше колена), вода тоже до 37 градусов.А самое лучшее спросить у гематолога,что Вам конкретно можно,так как у санаториев специализации разные.И взять рекомендации врача с собой,так как не во всех санатория есть специалисты которые подскажут,что Вам можно,а что нет.Хорошего и полезного Вам отдыха)) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Надежда Опубликовано: 20 сентября 2012 Share Опубликовано: 20 сентября 2012 Спасибо за ответ. Так же читала на форуме, что по словам гемотолога массаж можно без ограничений, может имелось ввиду не сильно растирать. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Татьяна Опубликовано: 21 сентября 2012 Share Опубликовано: 21 сентября 2012 Вы лучше всё таки спросите своего гематолога,моя лечащая врач категорически запретила массаж. А может ваш врач Вам разрешит)) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ольга К. Опубликовано: 21 сентября 2012 Share Опубликовано: 21 сентября 2012 Всем доброго времени суток! Я "новичок", правда уже в течении 3-ёх лет постоянно прибывала гостем на форуме,теперь решила зарегистрироваться ,может и моя помощь кому-нибудь понадобиться . У меня болен муж с 05.03.2008г. Были на Гливеке, теперь перейдём на Генфетиниб. Наша семья,рада присоединиться к вам! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Надежда Опубликовано: 21 сентября 2012 Share Опубликовано: 21 сентября 2012 Всем доброго времени суток! Я "новичок", правда уже в течении 3-ёх лет постоянно прибывала гостем на форуме,теперь решила зарегистрироваться ,может и моя помощь кому-нибудь понадобиться . У меня болен муж с 05.03.2008г. Были на Гливеке, теперь перейдём на Генфетиниб. Наша семья,рада присоединиться к вам!Здравствуйте Оля, я тоже зарегестрировалась недавно, сама я не болею, у меня болеет папа, тоже вот читаю потом ему всё рассказываю. Как Ваш муж себя чувствует? Мне это интересно так как у меня папа тоже болеет не так давно, в 2010 поставили диагноз. Интересно как меняется самочувствие с годами, у него например стали болеть ноги, он конечно и в спортзал ходит и работает, но конечно уже чувствуется. Следующий месяц тоже начнёт пить Генфитиниб. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ольга К. Опубликовано: 21 сентября 2012 Share Опубликовано: 21 сентября 2012 Здравствуйте Оля, я тоже зарегестрировалась недавно, сама я не болею, у меня болеет папа, тоже вот читаю потом ему всё рассказываю. Как Ваш муж себя чувствует? Мне это интересно так как у меня папа тоже болеет не так давно, в 2010 поставили диагноз. Интересно как меняется самочувствие с годами, у него например стали болеть ноги, он конечно и в спортзал ходит и работает, но конечно уже чувствуется. Следующий месяц тоже начнёт пить Генфитиниб.Здравствуйте Надежда,муж чувствует себя достаточно хорошо,считаю что основной крититический рубеж первых 2-а года мы благополучно прошли.Инвалидность он не получал,работает в полном объёме,до холодов катается на велосипеде в лесу,ежедневно 2 часа.Зимой просто пешие прогулки.Летом он конечно лучше себя чувствует, отёков меньше,глаза почти не "горят",ну а зимой стараюсь ограничивать его после 6-ти вечера в жидкости,да и в еде тоже. ПЦО достигли только в этом году,а молекулярка ещё 0,4%. Вообщем он у меня большой молодец! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Надежда Опубликовано: 21 сентября 2012 Share Опубликовано: 21 сентября 2012 Ну и слава богу! Пусть и дальше всё у Вас будет хорошо! Мы тоже надеемся что всё у нас будет хорошо и новое лекарство окажется не хуже Гливека. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ольга К. Опубликовано: 21 сентября 2012 Share Опубликовано: 21 сентября 2012 Ну и слава богу! Пусть и дальше всё у Вас будет хорошо! Мы тоже надеемся что всё у нас будет хорошо и новое лекарство окажется не хуже Гливека.Спасибо Вам огромное,Надежда! Вы тоже не сдавайтесь,раз Вы здесь,значит Вы очень сильный человек,и у Вашего папы всё будет хорошо,тем более с дочерью с таким именем Надежда!!! Удачи Вам и здоровья! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
светлана П Опубликовано: 22 сентября 2012 Share Опубликовано: 22 сентября 2012 Ну,всем доброго вечера ! Мы тоже новички, зарегестрировались только недавно. Почему говорю "мы", потому что болен мой муж и за эти полтора года я уже привыкла, что это заболевание мы преодолеваем вместе. Олечка и Надежда как я вас понимаю. Есть такая фраза, что господь не даёт больше того, что мы можем вынести. Если этому высказыванию верить, то нам суждено преодолеть все трудности , дать силы и подставить своё надёжное плечо самым дорогим и близким нам людям. Дорогие девчонки, дай бог вам и вашим близким здоровья и в этот день я хочу пожелать вам всего самого хорошего и чтобы слёзы на ваших глазах были только от счастья.!!!!!!!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ольга К. Опубликовано: 23 сентября 2012 Share Опубликовано: 23 сентября 2012 Ну,всем доброго вечера ! Мы тоже новички, зарегестрировались только недавно. Почему говорю "мы", потому что болен мой муж и за эти полтора года я уже привыкла, что это заболевание мы преодолеваем вместе. Олечка и Надежда как я вас понимаю. Есть такая фраза, что господь не даёт больше того, что мы можем вынести. Если этому высказыванию верить, то нам суждено преодолеть все трудности , дать силы и подставить своё надёжное плечо самым дорогим и близким нам людям. Дорогие девчонки, дай бог вам и вашим близким здоровья и в этот день я хочу пожелать вам всего самого хорошего и чтобы слёзы на ваших глазах были только от счастья.!!!!!!!!!Светочка,спасибо за твои тёплые слова,ты очень светлый и добрый человек ! Вашей дружной семье здоровья и благополучия! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Natalic Опубликовано: 3 октября 2012 Share Опубликовано: 3 октября 2012 И все же какие у нас МОЛОДЦЫ женщины!!! Надежда, Ольга, Светлана - вы настоящие ангелы хранители своих любимых мужчин! Всегда улыбайтесь и не преувеличивайте проблемы, просто будте рядом с мужьями и отцами и Вам в тысячу раз воздасться больше любви!!! Респект вам!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лариса Опубликовано: 2 ноября 2012 Share Опубликовано: 2 ноября 2012 Доброго времени суток всем!!!)))Вот интересно, а читают наш форум люди с диагнозом "стромальная опухоль ЖКТ" или GIST ?? Ведь лечимся одним препаратом... Может откликнутся ???? В нашей области я знакома только с одной такой пациенткой. И еще с пациенткой из Болгарии.Заболевание очень редкое.Вопрос ко всем. style_emoticons/default/unsure.gif А в ваших регионах есть такие пациенты?Здравствуйте.Действительно стромальные опухоли очень редкие среди насиления,я из Украины,у моего отца диагноз Gist. На данный момент выписали принимать Гливек . Столкнулись с финансовой проблемой этого вопроса по скольку припарат стоит не дешево,а в Украине нет програм поддержек для таких пациэнтов. ( Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Aleksandrina Опубликовано: 21 ноября 2012 Share Опубликовано: 21 ноября 2012 Здравствуйте! Я обращаюсь ко всем кто сталкивался Гливеком или Генфатинибом препаратами. Мой муж болен ХМЛ, но так как мы не граждане РФ у нас большая проблема в получении этих препарата, а без них совсем плохо. Поэтому прошу помощи, Может быть у кого нибудь остались или есть, я имею ввиду за ненадобностью. Прошу отозваться. Мы будем рады каждой таблеточки, и очень благодарны!Тел: +7(916)-441-15-41 Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
beerko Опубликовано: 28 ноября 2012 Share Опубликовано: 28 ноября 2012 Приветствую всех. Наверное я еще +1 с заболеванием ХМЛ. Я из Пензы. 22г. Окончил вуз, 06,11,12 пошел в военкомат, проходить медкомиссию, сдал кровь а там 120к лейкоцитов. На следующий день уже лежал в онкологическом. Там и поставили ХМЛ. Гемокартину в норму привели за две недели. После выписки взяли костный мозг в пробирку ЭДТА (что не есть правильно, врач сказал что мол щас в Пензе в онкологическом нет пробирок с гепарином), договорился в Москве в ГНЦ на динамо на бесплатный цитогенетический анализ, пробирку в холодильник, я с ним на суру, приехал в Мск, в цитогенетическом отказали из за пробирки, но попробуют FISH сделать. С первого октября там анализ теперь платный (7700р), мб развод, тк в "ГеноТехнология" стоит в 3 раза дешевле...Сам щас пока в Москве ожидаю результата. По приезду в Пензу если с положительным результатом, подсадят меня на Генфатиниб. В какую-то я программу попадаю но только на полгода. Меня интересует, при положительной динамике излечения заболевания, как мне добиться продолжения курса "Генфатиниба"? Куда обращаться ? Минздрав, "Содействие" ? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 29 ноября 2012 Share Опубликовано: 29 ноября 2012 beerko, доброе утро!!! По поводу лекарственного обеспечения можете не волноваться! Генфатиниб, Филахромин- Иматиниб (всё синонимы) в любом случае будите получать по Федеральной Программе "Семь нозологий". У Вас в Пензе замечательный представитель нашей пациентской организации- Станислав Куликов! Вы с ним можете обсудить все интересующие Вас вопросы. Его контакты есть на главной страничке сайта. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
beerko Опубликовано: 29 ноября 2012 Share Опубликовано: 29 ноября 2012 Larisa Smirnova, Я как понял вы с Санкт-Петербурга, я декабре переезжаю туда жить работать, учиться в аспирантуре. С кем мне там связываться? Получил заключение, 98% клеток км, содержат BCR/ABL Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 29 ноября 2012 Share Опубликовано: 29 ноября 2012 Larisa Smirnova, Я как понял вы с Санкт-Петербурга, я декабре переезжаю туда жить работать, учиться в аспирантуре. С кем мне там связываться? Получил заключение, 98% клеток км, содержат BCR/ABL Мой телефон +7-921-346-08-79, звоните. У нас как раз будет Школа 20 декабря с 17-00 до 19-00 по Теме:Оценка безопасности и эффективности лечения ингибиторами тирозин-киназ. Доступность молекулярно-генетических методов исследования в России. Можно будет пообщаться с лектором. До встречи! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 29 ноября 2012 Share Опубликовано: 29 ноября 2012 Привет, beerko!Меня зовут Стас и представляю "Содействие" в городе Пенза. Мой тел. 89085314472. Звони, обсудим все возникающие проблемы. И приветствую на нашем форуме! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
beerko Опубликовано: 30 ноября 2012 Share Опубликовано: 30 ноября 2012 Стас, я вам позвоню в понедельник, Если будет возможность лучше конечно встретится пообщаться. Я мог бы подъехать куда нужно. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Галчонок Опубликовано: 2 декабря 2012 Share Опубликовано: 2 декабря 2012 Здравствуйте.Принимайте новенькую в свою большую и дружную семью. Со многими я уже познакомилась на форуме " За здоровое Отечество", очень благодарна судьбе что я смогла все-таки попасть на форум. Познакомилась с замечательными людьми: Лилия Федоровна, Ларисочка, Наталья, Люсичка, Мариночка, Татьяна и многие другие наши милые девушки , и конечно же сильные и красивые мужчины. Дай Вам Бог крепкого здоровья и всего самого хорошего и светлого в вашей жизни. Приехала домой еще с большей уверенностью, что вместе мы сила. Много для себя узнала нового, получила огромный заряд положительной энергии. И хочу пожелать всем никогда не отчаиваться, быть позитивными, почаще улыбаться и любить жизнь. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 3 декабря 2012 Share Опубликовано: 3 декабря 2012 Привет, Галчонок!!!Как добралась до дома?Мы тебя уже приняли в "7-Я" !!! Я очень рада, что приходят в нашу команду такие энергичные деУчОнки!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 3 декабря 2012 Share Опубликовано: 3 декабря 2012 Рады видеть в наших рядах)) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Галчонок Опубликовано: 3 декабря 2012 Share Опубликовано: 3 декабря 2012 Привет, Галчонок!!!Как добралась до дома?Мы тебя уже приняли в "7-Я" !!! Я очень рада, что приходят в нашу команду такие энергичные деУчОнки!!!Привет Ларисочка. Доехала отлично, наслаждалась красотами Севера. Приехала на работе полный завал, сейчас сдам отчет будет полегче. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Наталья Бошта Опубликовано: 3 декабря 2012 Share Опубликовано: 3 декабря 2012 Всем привет, я из Петрозаводска. У меня гист с 2004 года... Гливек получала и принимала с 2009-го года. буквально на днях узнала, что гливек заменили филахромином... завтра, вернее уже сесгодня иду в минздрав на прием к замминистра по этому поводу... что то страшновато все.... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 4 декабря 2012 Share Опубликовано: 4 декабря 2012 Наталья, бодрое утро!!!Созвонитесь со Светланой Макеевой. Её контакты Вы найдёте на главной странице нашего сайта.Она тоже из Петрозаводска. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.