Svetik0609 Опубликовано: 23 марта 2011 Share Опубликовано: 23 марта 2011 Здравствуйте,хотела спросить ,не знаю куда написать так что напишу здесь в баню с нашим заболеванием можно ходить?Буду очень признательна за ответы.привет)мне говорили, что нельзя греться и париться, т.е. ни бани, ни сауны нельзя.... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Гость Ванька Опубликовано: 14 апреля 2011 Share Опубликовано: 14 апреля 2011 здрасти)))меня зовут Ваня мне 19 лет. 3 месяца назад когда был в армии, поставили диагноз ХМЛ. я до сих пор отойти от этого не могу.... получается что я еще ничего не прожил а уже инвалид??сколько вобще возможно прожить с этим диагнозом при лучших раскладах??нужно ли оформлять инвалидность? я этого вообще не хочу так как хочу еще работать...ЧТО МНЕ ДЕЛАТЬ ТО???ПОМОГИТЕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Svetik0609 Опубликовано: 15 апреля 2011 Share Опубликовано: 15 апреля 2011 здрасти)))меня зовут Ваня мне 19 лет. 3 месяца назад когда был в армии, поставили диагноз ХМЛ. я до сих пор отойти от этого не могу.... получается что я еще ничего не прожил а уже инвалид??сколько вобще возможно прожить с этим диагнозом при лучших раскладах??нужно ли оформлять инвалидность? я этого вообще не хочу так как хочу еще работать...ЧТО МНЕ ДЕЛАТЬ ТО???ПОМОГИТЕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Привет Ваня)давай только без паники)))мне диагноз поставили в 25, тоже так то не старая была...тебе назначили уже лечение? на Гливеке живут и очень долго, есть еще другие препораты, если Гливек не будет помогать. Есть еще вариант трансплонтация, я прошла через нее. так что отчаиваться не надо... жизнь продолжается!!!!если хочешь общаться, то пиши, есть аська и майл))) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Margoshka Опубликовано: 15 апреля 2011 Share Опубликовано: 15 апреля 2011 Ванюша, я полностью согласна со Светой. Мы ХМЛщики еще всех переживем... Все хорошо, с болезнью можно справиться, главное не раскисать. Как везде уже 100 раз говорилось, ХМЛ не болезнь, а образ жизни ( в некоторых случаях, даже более качественный)P.S Ребята по поводу бани. Мой врач мне сказала, что баня нам противопоказана, если в клетках еще есть большой процент (фи ), то пока не нужно ходить. А потом, когда остается около 5%, а лучше и вообще без нее, то можно, но без фанатизма. Я хожу. Хожу раз в месяц, иногда реже. Но на верхнюю полку ни-ни.Всем удачи и крепкого здоровья!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ylia Опубликовано: 15 апреля 2011 Share Опубликовано: 15 апреля 2011 Ваня, главное успокоиться. Я тоже прошла через такие же эмоции, с такой же болью в голосе пришла на этот форум. Сейчас уже легче и понимаю, что главное настрой на лучшее и доверие к врачам. Вначале даже не хотела на улицу выходить, встречаться с друзьями и отвечать на звонки. Сейчас уже успокоилась и результаты анализов стали гораздо лучше. Главное не отчаиваться и лечиться, а пока мы лечимся ученные работают!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Margoshka Опубликовано: 31 августа 2011 Share Опубликовано: 31 августа 2011 Что-то я совсем скисла... В сентябре предстоит пункция костного мозга, я боюсь так, что от одной мысли у меня даже живот сводит. Не могу себя заставить, просто не могу... В последний раз было так больно, что мне кажется на этот раз я умру от страха перед кабинетом... Жаль под наркозом не делают, я бы согласилась... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 31 августа 2011 Share Опубликовано: 31 августа 2011 Что-то я совсем скисла... В сентябре предстоит пункция костного мозга, я боюсь так, что от одной мысли у меня даже живот сводит. Не могу себя заставить, просто не могу... В последний раз было так больно, что мне кажется на этот раз я умру от страха перед кабинетом... Жаль под наркозом не делают, я бы согласилась...Общий наркоз, к сожалению, не безразличен нашему мозгу... Попробуйте препарат ЭМЛА, крем на грудину под пленку за 2 часа до процедуры.Так делают детям, проф. А.А. Масчан говорит, что очень даже эффективно... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 31 августа 2011 Share Опубликовано: 31 августа 2011 Марго, в нашей жизни есть масса вещей, который делать не очень приятно, но, к сожалению, необходимо. Необходимо вставать на работу рано, кому-то трястись в нашем волшебном общественном транспорте, встречаться на работе или в подъезде с людьми тебе не очень приятными и т.д., и т.п. и пр., пр., пр... Когда не можешь изменить ситуацию - измени отношение к ней. В любом неприятном находи что-то положительное. Не получив результата пункции ты же не узнаешь, что твои показатели в норме и нет причин для беспокойства. Есть, правда, один нюанс - необходимо пройти эту процедуру)) Думай не о самой процедуре, а положительном результате)) Ну, в конце концов, не самая болезненная процедура. Зонд на ФГС глотать гораздо неприятней)))))) Настрой себя на то, что это просто надо пережить и все) ВСЕ будет хорошо!!!!) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 31 августа 2011 Share Опубликовано: 31 августа 2011 Что-то я совсем скисла... В сентябре предстоит пункция костного мозга, я боюсь так, что от одной мысли у меня даже живот сводит. Не могу себя заставить, просто не могу... В последний раз было так больно, что мне кажется на этот раз я умру от страха перед кабинетом... Жаль под наркозом не делают, я бы согласилась...Привет, Марго! Не бойся. Мне было больно тогда, когда я ждал от этой процедуры боли, весь мокрый от страха и напряжения ложился на кушетку. А теперь я научился расслабляться во время этой процедуры и два раза уже сдавал легко, можно сказать с улыбкой. Просто запланируй в этот день что-нибудь приятное и думай только об этом, а пункция будет так простой процедурой.Все будет хорошо! Потом напиши! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Margoshka Опубликовано: 1 сентября 2011 Share Опубликовано: 1 сентября 2011 Лилия Федоровна, пункцию в ГНЦ у меня берут из подвздошной кости, из грудины ни разу не брали. А то я бы точно не выдержала, тут лежишь на животе и не видишь все ужасы...'майор' СПАСИБО!!! После твоих слов, стало менее страшно. Ты абсолютно прав, что без этой не приятной процедуры я не узнаю, что у меня все просто замечательно!!!'steve_stas' сппсибо за поддержку, спасибо всем вам. Спасибо, что есть такой замечательный сайт с такими замечательными людьми, которые всегда готовы поддержать тебя. Я обязательно настроюсь, мне уже пообещали кучу приятных вещей после сдачи пункции (мороженное, пирожное )Я обязательно напишу, как все прошло.Ребята, как ваши дела, как здоровье, как провели это лето??? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 1 сентября 2011 Share Опубликовано: 1 сентября 2011 Привет, Марго!!!!Жаль, что лето так быстро проходит. А вообще мы отлично отдохнули под Одессой с семьей. Я даже позагорал и накупался вдоволь. Одесса - такой красивый город, жители веселые, юморные и крайне вежливые. Катались по морю на прогулочном катере. Вот. А как ты провела лето? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Зоя Опубликовано: 2 сентября 2011 Share Опубликовано: 2 сентября 2011 Маргоша, привет! А я сдавала и из подвздошной кости и из грудины. Мне, кажется, из грудины легче, менее болезненно. Только после последнего раза остался маленький шрамик. И еще я все время закрываю глаза и думаю о чем-нибудь хорошем. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ylia Опубликовано: 2 сентября 2011 Share Опубликовано: 2 сентября 2011 Маргоша, не думай о боли. Я когда первый раз сдавала упала в обморок и долго не могли привести в чувство, а теперь гоню от себя мысли о боли и стараюсь так себя загрузить на работе или дома, что ни остается мыслей про пункцию и, как ни странно, помогает. Уже 4 раза сдавала и нормально. Главное настрой, как уже тебе "коллеги" сказали. Зоя. у меня тоже шрамик есть, почти не видно, но есть. У меня гематолог ювелир , наверное, каждый раз в тоже самое место Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Margoshka Опубликовано: 5 сентября 2011 Share Опубликовано: 5 сентября 2011 'steve_stas' Одесса - жемчужина у моря )Тоже собирались в гости в Одессу к другу съездить, но в итоге поехали в Барселону. Очень понравилось, накупались, наотдыхались, увидели много интересного, ну и конечно шопились. Приехала вся в подарках, любимого разорила. Ездили когда начался SALE. Оказалось глаза котика из Шрека помогают заполучить новую сумочку Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 5 сентября 2011 Share Опубликовано: 5 сентября 2011 'steve_stas' Одесса - жемчужина у моря )Тоже собирались в гости в Одессу к другу съездить, но в итоге поехали в Барселону. Очень понравилось, накупались, наотдыхались, увидели много интересного, ну и конечно шопились. Приехала вся в подарках, любимого разорила. Ездили когда начался SALE. Оказалось глаза котика из Шрека помогают заполучить новую сумочку 'Margoshka', а где именно отдыхали? Я тоже в прошлом году отдыхала под Барселоной в Лорет де Мар, отличное место, а вот пошопили как-то не очень(, места, видимо, нужно знать))). Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Margoshka Опубликовано: 5 сентября 2011 Share Опубликовано: 5 сентября 2011 Лилия Федоровна, мы жили тоже под Барселоной в Коста-Дорада (Кап Салоу). Коста-Дорада переводится как солнечный берег. Такого чистого и мелкого песка я не видела еще ни разу. Море кристальной чистоты, песчанные входы в море и глубина начинается не менее чем 15 м. от берега. Просто чудо, а не место. А шопились мы в центре Барселоны, в различных бутиках на улице Пассе де Грасиа, в Salvatore Ferragamo затоварились с 75% скидкой Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 5 сентября 2011 Share Опубликовано: 5 сентября 2011 Лилия Федоровна, мы жили тоже под Барселоной в Коста-Дорада (Кап Салоу). Коста-Дорада переводится как солнечный берег. Такого чистого и мелкого песка я не видела еще ни разу. Море кристальной чистоты, песчанные входы в море и глубина начинается не менее чем 15 м. от берега. Просто чудо, а не место. А шопились мы в центре Барселоны, в различных бутиках на улице Пассе де Грасиа, в Salvatore Ferragamo затоварились с 75% скидкой Нам тоже очень понравился отдых, несколько холодноватое было море (конец июня), в остальном полностью с Вами согласна).Спасибо за информацию по шопингу). Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Vika_4 Опубликовано: 5 сентября 2011 Share Опубликовано: 5 сентября 2011 Margoshka, мы уже говорили на тему пункции. Опять же настоятельно тебе порекомендую сходить в Боткинскую и сдать пункцию из грудины. По болевым ощущениям - это небо и земля. Из подвздошной кости - я не вытерпела, как не старалась, и просто орала дурниной. А Из грудины - лишь неприятные ощущения, при том берут из нее в 3 раза быстрей. А что б не смотреть - просто закрой глаза)). К чему такие терзания и мучения, если есть альтернатива! Мы в начале лета в Турцию с детьми ездили). Стандартная программа). Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Margoshka Опубликовано: 5 сентября 2011 Share Опубликовано: 5 сентября 2011 Викуль привет. Да, уже не раз говорили на тему пункции. Но думаю буду опять мучаться и пойду в ГНЦ из подвздошной кости. Говорят не всем так безболезнено как тебе, сам факт того что меня будут колоть в грудину пугает меня еще больше. Но самый основной аспект - это то, что врачам из ГНЦ я больше доверяю, это уже мое личное мнение. Но, все равно, спасибо за совет. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Марина Опубликовано: 11 сентября 2011 Share Опубликовано: 11 сентября 2011 ДОРОГИЕ МОИ..... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Margoshka Опубликовано: 12 сентября 2011 Share Опубликовано: 12 сентября 2011 Ребята, ура!!!!!!!!!!!!!!!Представляете!!! Мне не будут в этом году делать пункцию. Я встречалась с Туркиной Анной Григорьевной и она сказала пункцию не делать, а сделать ПЦР!!! В четверг пойду делать ПЦР, а пункция перенеслась на сентябрь 2012!!! УРА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 12 сентября 2011 Share Опубликовано: 12 сентября 2011 Ребята, ура!!!!!!!!!!!!!!!Представляете!!! Мне не будут в этом году делать пункцию. Я встречалась с Туркиной Анной Григорьевной и она сказала пункцию не делать, а сделать ПЦР!!! В четверг пойду делать ПЦР, а пункция перенеслась на сентябрь 2012!!! УРА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Поздравляю!!!!!!!!! можно жить спокойно!!!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Margoshka Опубликовано: 12 сентября 2011 Share Опубликовано: 12 сентября 2011 Ага, целый год Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Svetik0609 Опубликовано: 12 сентября 2011 Share Опубликовано: 12 сентября 2011 ух ты.... даже завидно... мне через день делать будут Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Vika_4 Опубликовано: 12 сентября 2011 Share Опубликовано: 12 сентября 2011 Margoshka, а что такое ПЦР?Ну хоть от стресса избавилась и то хорошо! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.