Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Новички, не унывайте!


Рекомендованные сообщения

8 часов назад, Namitova сказал:

Добрый день, Татьяна. В контакте есть закрытая группа https://vk.com/club41656492 по ЭТ. Она не наша. 

Спасибо

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 1,3k
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

8 часов назад, Namitova сказал:

Вам нужна какая то помощь?

Спасибо. Хотела бы получить ответы на вопросы по этому диагнозу

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 часа назад, Namitova сказал:

:wub:

 Может подскажете, у кого можно проконсультироваться. 
в группе в вк начиталась страшилок, аж ком в горле

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 часа назад, Танюшка сказал:

 Может подскажете, у кого можно проконсультироваться. 
в группе в вк начиталась страшилок, аж ком в горле

Я открыта для разговора с Вами. Можете мне позвонить и разберем Ваше заболевание. Как себя вести. На что делать акценты в течении жизни. Я есть в Вк https://vk.com/lananamit, есть в телеграмм и вайбере на телефоне 8 950 451 53 09. Разница с мск 2 часа.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, Namitova сказал:

Я открыта для разговора с Вами. Можете мне позвонить и разберем Ваше заболевание. Как себя вести. На что делать акценты в течении жизни. Я есть в Вк https://vk.com/lananamit, есть в телеграмм и вайбере на телефоне 8 950 451 53 09. Разница с мск 2 часа.

Спасибо, большое.

Напишу Вам чуть позже

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, Анечка сказал:

Маме поставили диагноз ХМЛ. Мама очень переживает. Теперь нужно научиться с этим жить. 

Добрый день, Анечка. Вы правильно озвучили тему, как научиться жить с диагнозом Вашей маме и Вам тоже. Хорошо, что Вы ищите достоверную информацию и готовы изучать. 

Есть много способов:

- задавать волнующие вопросы здесь. Я также делала, узнав о диагнозе своей мамы;

- важно посещать очные или онлайн школы пациентов ХМЛ. Причем не только Вашей маме, но и близким, чтобы понимать возможные состояния и не бояться их;

- прочитать нашу брошюру по ХМЛ, чтобы знать термины и понимать, как не допускать ошибок;

- выстроить диалог с гематологом и терапевтом. Чтобы не бояться спрашивать и получать ответы на волнующие вопросы.

Пример: моей маме установлен ХМЛ в 2006 г. Живет обычной жизнью пенсионера.

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, Анечка сказал:

Маме поставили диагноз ХМЛ. Мама очень переживает. Теперь нужно научиться с этим жить. 

Анонсы школ пациентов ХМЛ Вы можете отслеживать и у нас на форуме http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/13885-школы-для-пациентов-с-хмл-в-регионах-даты-проведения/page/11/#comments . Школы инициируем по стране.

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 09.04.2022 в 06:21, Анечка сказал:

Маме поставили диагноз ХМЛ. Мама очень переживает. Теперь нужно научиться с этим жить. 

Добрый день Анечка. Если у вас есть вопросы или что то не понятно пишите. У нас есть уже небольшой опыт и знания по данному заболеванию. Чем сможем поможем. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

09.04.2022 в 08:32, Namitova сказал:

Добрый день, Анечка. Вы правильно озвучили тему, как научиться жить с диагнозом Вашей маме и Вам тоже. Хорошо, что Вы ищите достоверную информацию и готовы изучать. 

Есть много способов:

- задавать волнующие вопросы здесь. Я также делала, узнав о диагнозе своей мамы;

- важно посещать очные или онлайн школы пациентов ХМЛ. Причем не только Вашей маме, но и близким, чтобы понимать возможные состояния и не бояться их;

- прочитать нашу брошюру по ХМЛ, чтобы знать термины и понимать, как не допускать ошибок;

- выстроить диалог с гематологом и терапевтом. Чтобы не бояться спрашивать и получать ответы на волнующие вопросы.

Пример: моей маме установлен ХМЛ в 2006 г. Живет обычной жизнью пенсионера.

 

Спасибо большое!Я очень надеюсь, что всё будет хорошо и мы справимся, научимся, поймём эту болезнь и просто будем жить! 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

42 минуты назад, Елена Игнатенко сказал:

Добрый день Анечка. Если у вас есть вопросы или что то не понятно пишите. У нас есть уже небольшой опыт и знания по данному заболеванию. Чем сможем поможем. 

Спасибо большое! Пока всё непонятно, но я даже не могу сформулировать свои вопросы, пока тёмный лес! Единственное, что я себя успокаиваю тем, что всё будет хорошо и есть примеры, их много. Люди с этим научились жить и живут своей обычной жизнью. И я просто очень надеюсь на то, что мамочка справится. Очень большие переживания по поводу того, как она будет переносить терапию. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 часа назад, Анечка сказал:

Спасибо большое! Пока всё непонятно, но я даже не могу сформулировать свои вопросы, пока тёмный лес! Единственное, что я себя успокаиваю тем, что всё будет хорошо и есть примеры, их много. Люди с этим научились жить и живут своей обычной жизнью. И я просто очень надеюсь на то, что мамочка справится. Очень большие переживания по поводу того, как она будет переносить терапию. 

важно не сомневаться в вопросе, как будет переносить терапию. Важно, чтобы она верила в лекарство. Изучала свой организм и заболевание, чтобы знать, как избежать некоторые состояния без паники.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 12.04.2022 в 18:20, Анечка сказал:

Спасибо большое! Пока всё непонятно, но я даже не могу сформулировать свои вопросы, пока тёмный лес! Единственное, что я себя успокаиваю тем, что всё будет хорошо и есть примеры, их много. Люди с этим научились жить и живут своей обычной жизнью. И я просто очень надеюсь на то, что мамочка справится. Очень большие переживания по поводу того, как она будет переносить терапию. 

Возможно по началу бывают сложности но поверьте в основном всё проходит. Т. е. Организм приспасабливается. А если нет то пациенты находят для себя методы помощи в проблемных вопросах. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 weeks later...
12.04.2022 в 17:33, Елена Игнатенко сказал:

Добрый день Анечка. Если у вас есть вопросы или что то не понятно пишите. У нас есть уже небольшой опыт и знания по данному заболеванию. Чем сможем поможем. 

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, может быть кто-то сталкивался с наличием болей в  костях и суставах при ХМЛ? Как можно облегчить данную симптоматику? Какие препараты можно использовать? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Анечка сказал:

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, может быть кто-то сталкивался с наличием болей в  костях и суставах при ХМЛ? Как можно облегчить данную симптоматику? Какие препараты можно использовать? 

Добрый день. пациенты с ХМЛ, взрослые и дети, в начале приема иматиниба могут испытывать болевой синдром в костях и суставах. Состояние пройдет. У всех по разному: у кого-то в первый месяц, у кого-то чуть дольше. если боль нетерпимая, то нужно обсудить с врачом, т.к. имея сопутствующие заболевания, не все обезболивающие подойдут.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 08.05.2022 в 16:50, Анечка сказал:

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, может быть кто-то сталкивался с наличием болей в  костях и суставах при ХМЛ? Как можно облегчить данную симптоматику? Какие препараты можно использовать? 

Добрый день. Действительно боли бывают. И обычно проходят. Нужно препараты подбирать индивидуально конечно. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 8 months later...

Добрый день ! Очень бы хотелось узнать о программе стоп- терапия . В конце 21 года набиралась группа из 100 человек в институте Гематологии в Москве . Меня тоже приглашали , но был самый разгар коронавируса и я отказалась , надо было каждый месяц ездить в Москву на проверку . Может быть кто-нибудь состоит. В этой группе ? Хотелось бы узнать результаты этого эксперимента . Напишите , пожалуйста , если что-то знаете . Наталья 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, Adamonis сказал:

Добрый день ! Очень бы хотелось узнать о программе стоп- терапия . В конце 21 года набиралась группа из 100 человек в институте Гематологии в Москве . Меня тоже приглашали , но был самый разгар коронавируса и я отказалась , надо было каждый месяц ездить в Москву на проверку . Может быть кто-нибудь состоит. В этой группе ? Хотелось бы узнать результаты этого эксперимента . Напишите , пожалуйста , если что-то знаете . Наталья

Добрый день, Наталья.

В отношении тех, кто принимает участие в клинических исследованиях - пациент подписывает договор о неразглашении информации. В связи с этим мы не сможем узнать мнение людей, что и как происходит на текущий момент.

Мы можем подчерпнуть информацию из уст врачей, занимающихся этим направлением. Например из трансляции школы 2022 г. по теме "Хронический миелолейкоз. Наблюдение за пациентами с глубоким молекулярным ответом без терапии " по ссылке https://www.youtube.com/watch?v=ximfCO95chw

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 минут назад, Adamonis сказал:

Добрый день ! Очень бы хотелось узнать о программе стоп- терапия . В конце 21 года набиралась группа из 100 человек в институте Гематологии в Москве . Меня тоже приглашали , но был самый разгар коронавируса и я отказалась , надо было каждый месяц ездить в Москву на проверку . Может быть кто-нибудь состоит. В этой группе ? Хотелось бы узнать результаты этого эксперимента . Напишите , пожалуйста , если что-то знаете . Наталья

Тема прекращения терапии при ХМЛ интересует большинство пациентов, но как и Вы не все по ряду обстоятельств идут на эксперимент.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

7 часов назад, Adamonis сказал:

Добрый день ! Очень бы хотелось узнать о программе стоп- терапия . В конце 21 года набиралась группа из 100 человек в институте Гематологии в Москве . Меня тоже приглашали , но был самый разгар коронавируса и я отказалась , надо было каждый месяц ездить в Москву на проверку . Может быть кто-нибудь состоит. В этой группе ? Хотелось бы узнать результаты этого эксперимента . Напишите , пожалуйста , если что-то знаете . Наталья 

Добрый вечер. Мне тоже тогда было предложено приехать, но из-за «коронавирус» я отказалась. Но посмотрев школу для пациентов, узнав что необходимо сама ездила в центр гематологии. На школе все ясно рассказывается, нужно направление от Вашего гематолога определенной формы, записаться на приём в центр гематологии, иметь все обследования( желательно и ксерокопии тоже, потому-то там ксерокса нет, а те обследования которые понадобятся врачу не известно, чтобы и у Вас остались экземпляр тоже). Получаете рекомендации от гематолога, можно ли Вам находится без лечения, я не езжу каждые два месяца в Москву, мне было предложено обратиться с рекомендациями к своему гематологу , от него направление в край и туда я езжу каждые два месяца сдаю анализ, было предложено сдавать анализ в  «invitro” (5500) или ездить в центр гематологии  и сдавать его бесплатно, но меня взял край и я сдаю анализ в Краснодаре в центре онкологии бесплатно. Уже пол года без лекарств, но это все индивидуально, на школе подробно рассказывается кому положено, как долго должен быть ответ на иматениб,(нолик, у меня последние шесть лет), какие побочки на иматениб. Все это индивидуально. Есть вопросы пишите расскажу, пока «полёт нормально».

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 18.01.2023 в 12:03, Namitova сказал:

Добрый день, Наталья.

В отношении тех, кто принимает участие в клинических исследованиях - пациент подписывает договор о неразглашении информации. В связи с этим мы не сможем узнать мнение людей, что и как происходит на текущий момент.

Мы можем подчерпнуть информацию из уст врачей, занимающихся этим направлением. Например из трансляции школы 2022 г. по теме "Хронический миелолейкоз. Наблюдение за пациентами с глубоким молекулярным ответом без терапии " по ссылке https://www.youtube.com/watch?v=ximfCO95chw

 

 Светлана , добрый вечер ! Спасибо большое , с удовольствием и интересом  посмотрела школу по вашей ссылке . 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 5 months later...

Всем привет.

Я из Баку ( Азербайджан ). Зовут Назим ,29 лет. Женат, есть сын 3 годика. 

 

Мне неделю назад поставили диагноз ХМЛ. Уже третий день пья Гливек 400 мг. 

Селезенка в норме, Лейкоциты 77 и тд  

Реально ли жить 10-15 лет после диагноза?

Говорят одна из главных побочных эффектов Гливека это судорги. Если судоги начнуться при вождения машины чио будет сомной?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да и ещё, поймите меня правильно. 

Есть тут коментарии больных которые писали в 2009 году. Есть кто живой?))Прошло ведь 14 лет..Надеюсь все живы и здоровы. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...