Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Новички, не унывайте!


Рекомендованные сообщения

  • Ответы 1,3k
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Юля, добрый вечер ! Вы сдавали только кровь, а костный мозг не сдавали ? Я тоже отекала и мне мой врач назначил Верошпирон , я пью его уже месяц ,сначала пила по 50 мг, потом по 25 мг , он сразу не действует , накопится через пять дней начнет действовать , а сейчас , когда отекаю сильнее обычного , пью 50 мг. Так и приспоспбливаюсь ! Пусть у вас все будет хорошо, здоровья нам всем !

Спасибо, Наталья, костный мозг не сдавала, да и честно говоря не больно то и хочется, неприятная процедура. А верошпирон пью пять дней в неделю по 25мг, но можно по 50мг, надо искать другую причину отеков.Пусть и у Вас все будет хорошо!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо, я из Башкирии, мне 30 лет, 3 декабря еду в Екатеринбург сдавать bcr abl, 2 месяца мня обещают вызвать на сдачу анализа, и забывают!!! Лейкоциты 55,тромб.590,не чего не назначили, а сегодня была в уфе на приёме, принимал другой гематолог, она мне говорит что у вас миелоиднопрофельное заболевание, похоже на хмл. Короче ещё больше в недоумении. Результат bcr abl 1,292%.число копий bcr abl 5,82*10*2,число копий abl 4,51*4,(если честно то не чего не понимаю) в олл в основном анализ крови и костного мозга, там все со временем стало понятно, а вот сейчас, вообще нечего... Решила ехать сама в лабораторию молекулярной биологии в Екатеринбург, может ещё что то нужно сдать? Извините если что не понятно написала,)

Регина, я тоже из Башкириии, У вас все будет хорошо, Тоже переживала и плакала, а сейчас порой я вообще забываю что больна. Иногда с подругами собираемся на посиделки, и все начинают про свои болячки ( всем перевалило за сорок), тут болит , там болит, все разговоры сходятся к проблемам со здоровью. А я молчу, потом говорю, что вот парадокс- у меня ничего не болит, но я больна. Проблем у всех хватает. и у Вас все будет хорошо. Поставят диагноз, назначат лечение. Выше нос!!! ХМЛ не приговор!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо, лейкоциты постоянно низковатые 3.0-3.6, но это не плохо думаю.

Юлечка , это хорошие лейкоциты , так мне говорит врач из НИИ гематологии ! у меня одно время вообще были 1.89, сейчас тоже 3, но вот заболела , надо ОАК сдавать , не знаю какие результаты будут! Причину отеков, если они сильные , надо искать! Как хочется , чтобы все мы были здоровы или хотя бы не было серьезных побочек и лекарство помогало ! Всего хорошего ! Здоровья нам всем!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день ! Пожалуйста , подскажите какой антибиотик можно пить при Хмл для лечения ангины ? Заразилась от мужа, болит горло и насморк ! Очень боюсь осложнений, в марте все очень тяжело перенесла, осложнение на легкие было , еле оклемалась , но тогда я еще не знала , что у меня Хмл и в больнице лечили всем подряд, даже преднизалона капали. Пожалуйста, подскажите , чем лечиться , чтобы не пошла инфекция вниз на легкие ?! В нос и в горло брызгаю , чем только можно, рассасываются лизобакт и стреплис , ничего не помогает , народные средства тоже все перепробовала ,пока только хуже. Заранее благодарю . Наталья

Амоксицилин гематолог разрешал пить.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Амоксицилин гематолог разрешал пить.

А наши врачи говорят, что можно принимать любые препараты, даже те, которые имеют лекарственное взаимодействие, НО... если лечение не более 15 дней. Не длительно.

 

А вот, если назначают терапию длительную, то вот тут нужно думать прям думать.

 

Лечитесь на здоровье!

Берегите себя для близких!

Берегите близких для себя!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А наши врачи говорят, что можно принимать любые препараты, даже те, которые имеют лекарственное взаимодействие, НО... если лечение не более 15 дней. Не длительно.

 

А вот, если назначают терапию длительную, то вот тут нужно думать прям думать.

 

Лечитесь на здоровье!

Берегите себя для близких!

Берегите близких для себя!

Спасибо вам большое за ответ , при вашей занятости и таком активном образе жизни , вы и нас не забываете ! Сколько в вас положительной энергии! Дай Бог вам здоровья и успехов в вашем благородном деле! ( это не громкие слова , это от всей души!)
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо вам большое за ответ , при вашей занятости и таком активном образе жизни , вы и нас не забываете ! Сколько в вас положительной энергии! Дай Бог вам здоровья и успехов в вашем благородном деле! ( это не громкие слова , это от всей души!)

Присоединяюсь к хорошим словам в адрес Светланы.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо вам большое за ответ , при вашей занятости и таком активном образе жизни , вы и нас не забываете ! Сколько в вас положительной энергии! Дай Бог вам здоровья и успехов в вашем благородном деле! ( это не громкие слова , это от всей души!)

:wub:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ой ребятки, вот что это... В 2013 году поставили олл, прошла химию, все нормально, жила радовалась, в 18 году в июне родилась доченька, в октябре поехала сдать пункцию, а мне говорят у вас хмл... Где взять силы? Реву...

Я Тоже из Башкирии..у вас есть ватсап?Вы с какого города? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 weeks later...

Юлечка,добрый день ! Как у вас дела , как здоровье ? Что говорят гематологи , может так быть с Олл на Хмл.? Чем вас теперь лечат ? Наталья

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте всем. Вот наконец то я сдала все анализы. Найден ген bcr abl p190. В 2013 он тоже был. Но лечение иматинибом не назначили. Должны были назначить, но почему-то забыли... Теперь не могут поставить диагноз, положили в гематологическое отделение. И дают иматиниб 400 мг. Можно сказать долечевают спустя 5 лет))) Вот как то так!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Подскажите пожалуйста, как правильно принимать иматиниб, до еды? после еды? Врач мне сказала разницы нет, просто желательно в одно и то же время. Спасибо заранее.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Прием иматиниба рекомендуют во время еды запивая достаточным количеством воды. Обычно пища должна быть достаточно каллорийная для того что бы лучше переносить приём препарата. Но всё это очень индивидуально. Каждый подбирает себе сам . Приём препарата обязательно должен быть в одно и то же время. В какое время решите сами.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Подскажите пожалуйста, как правильно принимать иматиниб, до еды? после еды? Врач мне сказала разницы нет, просто желательно в одно и то же время. Спасибо заранее.

Как это нет разницы, большая разница ! Надо пить ,как написано в инструкции , во время или сразу после еды ! Так и побочек будет меньше ! Я начинала пить после обеда сразу , но накрывала слабость и приходилось лежать , теперь пью после ужина , чтобы побочки были ночью , мне так легче и главное плотно поесть ( это минус вечернего приема , не хочется на ночь наедаться) !
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте всем. Вот наконец то я сдала все анализы. Найден ген bcr abl p190. В 2013 он тоже был. Но лечение иматинибом не назначили. Должны были назначить, но почему-то забыли... Теперь не могут поставить диагноз, положили в гематологическое отделение. И дают иматиниб 400 мг. Можно сказать долечевают спустя 5 лет))) Вот как то так!

Вот это да ! Ничего себе ! Слов нет ! Лечитесь и обязательно добивайтесь правильного диагноза и соответствующего лечения , если есть возможность , надо ехать в Москву , в институт гематологии . Мне в Казани сказали , чтобы я шла домой и жила счастливо , это с тромбоцитами 709,000 , пришлось самой записываться на приём в Москву и там уж поставили диагноз Хмл , тромбоциты к тому времени уже выросли больше миллиона ! Так что здоровье в наших руках , к сожалению ! Здоровья вам и успехов !
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте всем. Вот наконец то я сдала все анализы. Найден ген bcr abl p190. В 2013 он тоже был. Но лечение иматинибом не назначили. Должны были назначить, но почему-то забыли... Теперь не могут поставить диагноз, положили в гематологическое отделение. И дают иматиниб 400 мг. Можно сказать долечевают спустя 5 лет))) Вот как то так!

Судя по тому что в 2013 поставили ОЛЛ - он был в приоритете лечения. При ОЛЛ - это химия. Лечение было эффективным, ведь Вы даже решились на рождение ребенка.

 

Если бы лечение не было эффективным, Вам бы не дали добро на беременность. Вам повезло с врачами. Они сохранили Вам жизнь и дали возможность Вам родить.

И сейчас не стоит говорить, что Вас долечивают спустя 5 лет. 

Вы решились на рождение ребенка. Это гормональный всплеск. Вас наверняка предупреждали и гематологи и гинекологи о рисках беременности при наличии диагноза ОЛЛ.

И сейчас у вас организм напомнил, что заболевание крови нужно контролировать.

Судя по Вашему письму, диагноза еще нет. И сейчас только ждать реальный диагноз и снова лечиться. 

Ну и доверять врачам. Они уже однажды спасли Вам жизнь.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Судя по тому что в 2013 поставили ОЛЛ - он был в приоритете лечения. При ОЛЛ - это химия. Лечение было эффективным, ведь Вы даже решились на рождение ребенка.

 

Если бы лечение не было эффективным, Вам бы не дали добро на беременность. Вам повезло с врачами. Они сохранили Вам жизнь и дали возможность Вам родить.

И сейчас не стоит говорить, что Вас долечивают спустя 5 лет. 

Вы решились на рождение ребенка. Это гормональный всплеск. Вас наверняка предупреждали и гематологи и гинекологи о рисках беременности при наличии диагноза ОЛЛ.

И сейчас у вас организм напомнил, что заболевание крови нужно контролировать.

Судя по Вашему письму, диагноза еще нет. И сейчас только ждать реальный диагноз и снова лечиться. 

Ну и доверять врачам. Они уже однажды спасли Вам жизнь.

Своими врачами я очень довольна, и благодарна!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем за поддержку спасибо!!! И здоровья вам!!!

дождемся диагноз. Если ХМЛ - то точно все будет хорошо.

Это можете судить по постам здесь на форуме.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

Добрый день ! Так давно никто не писал о своём здоровье, о своих анализах! Как Регина себя чувствует , какое лечение назначили ? Как другие девочки ? Наверное , все хорошо .

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем здравствуйте!!! Мне поставили дз бифинотепический лейкоз, бластов нет. В костном мозге норма. Лечение назначили иматиниб 400мг.,и все. В 7 нозологий не включёна. Получать препарат по РЛО. Вот 2 месяц уже, назначили с 5 января. Препарат мне не дают говорят нету. Ребятки как вы получаете, и мне что делать? ((( покупать постоянно очень дорого. А так все нормально, чувствую себя хорошо))) спасибо вам что так хорошо приняли!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...