EKATERINA EFEROVA Опубликовано: 17 июля 2018 Share Опубликовано: 17 июля 2018 Вспм привет!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
EKATERINA EFEROVA Опубликовано: 17 июля 2018 Share Опубликовано: 17 июля 2018 Вспм привет!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
AsterLory Опубликовано: 12 февраля 2019 Share Опубликовано: 12 февраля 2019 Главное верить, потому что было много положительных примеров, поэтому думайте всегда о хорошем Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Gaika Опубликовано: 22 марта 2019 Share Опубликовано: 22 марта 2019 здравствуйте! хочется с вами поделиться и если возможно послушать ваше мнение. болею с 2011г. ответ на препарат в лечении очень, хороший, пару лет был ПМО. И вот с поддержкой и помощью Екатерины Юрьевны в марте родила сыночка, во время беременности препарат отменили, после родов сразу начала пить, т.к. уже пцр рос 2.520% был. В июне сдавала анализ результат 0.024% и сейчас я узнаю, что снова беременна. я шоке. Екатерина Юрьевна говорит поддержу любое решение ( не каждый близкий так может поддержать) , но нужно будет или альфа интерферон капать или пить филахромин. Девочки. скажите пожалуйста у кого было лечение во время беременности , как вы его прошли? как себя чувствовали? и какое было лечение у ас? (понимаю, что все индивидуально, ну чтобы хотя бы примерно знать на, что настраиваться). аборт делать не хочу, хотя близкие настаивают, я в растерянности. я не совсем понимаю - вы при этом беременны или хотите иметь детей? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Gaika Опубликовано: 22 марта 2019 Share Опубликовано: 22 марта 2019 Здравствуйте, Кэт! Так приятно читать сообщения землячек) Я тоже из Беларуси. Болею с 2014, мне 32 и я тоже мечтаю о ребёнке. Ремиссии пока нет. С врачами на эту тему даже не заговариваю, боюсь услышать однозначное "нет". Хотя время идёт и появляется какой-то внутренний страх.Поэтому, девочки, побольше позитивных примеров!!!)))Пишите о своей протекающей беременности, о растущих детках и возможно о сложностях, с которыми вы столкнулись. а что врачи говорят? вы можете иметь детей? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
irana25x Опубликовано: 23 марта 2019 Share Опубликовано: 23 марта 2019 Всем привет! может группу создадим в телеграмме или вайбере для более оперативного общения? на нашу тему ? Кто за? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 25 марта 2019 Share Опубликовано: 25 марта 2019 Всем привет! может группу создадим в телеграмме или вайбере для более оперативного общения? на нашу тему ? Кто за? Я против. Потому что здесь официальная группа общественной организации. И здесь достоверная информация. Все, что уходит в личное общение не дает гарантии качества принятия решений пациентами. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ольга85 Опубликовано: 29 марта 2019 Share Опубликовано: 29 марта 2019 а что врачи говорят? вы можете иметь детей?Врачи говорят, все возможно при наличии глубокого молекулярного ответа на протяжении 2-3 лет. По поводу группы, было бы интересно. Думаю, там активность была бы выше. Даже не ради советов, конечно же все должно быть под контролем специалистов,а чтобы девочки озвучивали личные примеры и ситуации. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Галин Опубликовано: 14 апреля 2019 Share Опубликовано: 14 апреля 2019 Здравствуйте.подскажите пожалуйста,мужчина пьет дазатиниб -натив,наступила беременность 3 недели.Должна ли я говорить гинекологу ,при постановке на учет о том что муж принимает данный препарат? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 15 апреля 2019 Share Опубликовано: 15 апреля 2019 Здравствуйте.подскажите пожалуйста,мужчина пьет дазатиниб -натив,наступила беременность 3 недели.Должна ли я говорить гинекологу ,при постановке на учет о том что муж принимает данный препарат? Ну вообще то рекомендуют сообщать обо всех заболеваниях своих и родственников. Конечно сообщите гинекологу диагноз супруга. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Галин Опубликовано: 15 апреля 2019 Share Опубликовано: 15 апреля 2019 Ну вообще то рекомендуют сообщать обо всех заболеваниях своих и родственников. Конечно сообщите гинекологу Ну вообще то рекомендуют сообщать обо всех заболеваниях своих и родственников. Конечно сообщите гинекологу диагноз супруга. Да я понимаю.Но однажды на приеме сообщила гинекологу о диагнозе супруга и столкнулась с мнением -Да за чем вам дети?И посоветовала эко ...при чем с материалом донора...Представляю какой будет прессинг сейчас. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 15 апреля 2019 Share Опубликовано: 15 апреля 2019 Да я понимаю.Но однажды на приеме сообщила гинекологу о диагнозе супруга и столкнулась с мнением -Да за чем вам дети?И посоветовала эко ...при чем с материалом донора...Представляю какой будет прессинг сейчас. Вы можете стать помощником для врача, рассказав о диагнозе. Т.к. диагноз ХМЛ - это редкое заболевание и его не многие врачи знают. Ключевое слово для всех - лейкоз. Скажите доктору, что у нас рожают под присмотром гематологов женщины с ХМЛ. А мужчин уже и не считают. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Галин Опубликовано: 15 апреля 2019 Share Опубликовано: 15 апреля 2019 Вы можете стать помощником для врача, рассказав о диагнозе. Т.к. диагноз ХМЛ - это редкое заболевание и его не многие врачи знают. Ключевое слово для всех - лейкоз. Скажите доктору, что у нас рожают под присмотром гематологов женщины с ХМЛ. А мужчин уже и не считают. Спасибо большое).Поняла.А то было желание все скрыть . мы и сами то волнуемся,а если еще и доктор добавит...Выдержки нам и доброго врача). Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 15 апреля 2019 Share Опубликовано: 15 апреля 2019 Спасибо большое).Поняла.А то было желание все скрыть . мы и сами то волнуемся,а если еще и доктор добавит...Выдержки нам и доброго врача). С каким посылом мы идем к врачу, то и получаем. А вот, если мы идем сразу на доверие, партнерство - любой человек чувствует это и готов доверять пациенту и идти вместе по жизни. И высший пилотаж доверия врача пациенту - это получить сотовый телефон врача. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Галин Опубликовано: 15 апреля 2019 Share Опубликовано: 15 апреля 2019 С каким посылом мы идем к врачу, то и получаем. А вот, если мы идем сразу на доверие, партнерство - любой человек чувствует это и готов доверять пациенту и идти вместе по жизни. И высший пилотаж доверия врача пациенту - это получить сотовый телефо Я не говорила гинекологам (при прохождении медосмотра 1 раз в год) о том что у нас есть такой нюанс. все таки просто медосмотр и главное чтоб проверили здоровье.А тут как то разговорились и доктору я рассказала.Но у доктора на это другой взгляд.)И она мне так от чистого сердца посоветовала.между нами не было негатива и ни кто не хотел ни кого обидеть.Я не стала спорить и переубеждать.Но когда пойду вставать на учет(пока маленький срок) буду надеяться на понимание и буду готова рассказать что знаю сама.Надеюсь мы поймем друг друга))) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 15 апреля 2019 Share Опубликовано: 15 апреля 2019 Я не говорила гинекологам (при прохождении медосмотра 1 раз в год) о том что у нас есть такой нюанс. все таки просто медосмотр и главное чтоб проверили здоровье.А тут как то разговорились и доктору я рассказала.Но у доктора на это другой взгляд.)И она мне так от чистого сердца посоветовала.между нами не было негатива и ни кто не хотел ни кого обидеть.Я не стала спорить и переубеждать.Но когда пойду вставать на учет(пока маленький срок) буду надеяться на понимание и буду готова рассказать что знаю сама.Надеюсь мы поймем друг друга))) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ольга К. Опубликовано: 20 апреля 2019 Share Опубликовано: 20 апреля 2019 Да я понимаю.Но однажды на приеме сообщила гинекологу о диагнозе супруга и столкнулась с мнением -Да за чем вам дети?И посоветовала эко ...при чем с материалом донора...Представляю какой будет прессинг сейчас. Галин,доброго времени! У меня есть знакомая семейная пара,муж с диагнозом ХМЛ с 2011 года,в этом году у них родился прекрасный здоровый малыш!)) Кстати, было ЭКО,весь материал свой ,родной. Так,что ХМЛ не приговор)) Желаю Вам удачи и просто будьте готовы к разным мнениям. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
AnastasyaGv Опубликовано: 8 ноября 2019 Share Опубликовано: 8 ноября 2019 Добрый день. Мужу поставили диагноз ХМЛ. Ещё до недавнего времени вели разговоры о том, что хотим ещё ребёнка. Диагноз перевернул просто все с ног на голову. Есть здесь те, кто был в похожей ситуации? Смогли ли вы родить после такого диагноза здорового малыша? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 11 ноября 2019 Share Опубликовано: 11 ноября 2019 On 11/8/2019 at 1:35 PM, AnastasyaGv said: Добрый день. Мужу поставили диагноз ХМЛ. Ещё до недавнего времени вели разговоры о том, что хотим ещё ребёнка. Диагноз перевернул просто все с ног на голову. Есть здесь те, кто был в похожей ситуации? Смогли ли вы родить после такого диагноза здорового малыша? Для того, чтобы родить здорового малыша в большей степени вопрос к здоровью матери. Готовьте себя к беременности и точно родите. Диагноз мужа не является ограничением. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Акима Опубликовано: 23 февраля 2020 Share Опубликовано: 23 февраля 2020 Здравствуйте, у меня такая ситуация, подозревают ХМЛ, узнаю точно через месяц. Но если вдруг этот диагнос потвердиться. Мы с мужем очень хотим ребёнка. И в связи с этим куча вопросов возникает. Нет ли проблем с зачатием и если есть, то какие? Насколько тяжело вынашивать и какие риски у ребёнка и у мамы. Как рожают с таким диагнозом кесарево или самим. Хочется подробные ответы. И надо ли при беременности принимать какие-то лекарства? И сколько нужно подождать после постановление диагноза и соответственно лечения?Заранее спасибо!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 24 февраля 2020 Share Опубликовано: 24 февраля 2020 8 hours ago, Акима said: Здравствуйте, у меня такая ситуация, подозревают ХМЛ, узнаю точно через месяц. Но если вдруг этот диагнос потвердиться. Мы с мужем очень хотим ребёнка. И в связи с этим куча вопросов возникает. Нет ли проблем с зачатием и если есть, то какие? Насколько тяжело вынашивать и какие риски у ребёнка и у мамы. Как рожают с таким диагнозом кесарево или самим. Хочется подробные ответы. И надо ли при беременности принимать какие-то лекарства? И сколько нужно подождать после постановление диагноза и соответственно лечения?Заранее спасибо!!! ну, начнем с того, что сейчас первый вопрос для Вас - это Ваша личная жизнь. И пока вопрос планирования беременности придется отложить, как минимум года на 3 точно. Если конечно Вы не хотите оставить ребенка без матери, а мужа вдовцом с ребенком на руках. На данный момент первостепенная задача - дождаться реального диагноза, начать лечение. В зависимости от диагноза - можно будет рассуждать о планировании беременности. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 24 февраля 2020 Share Опубликовано: 24 февраля 2020 8 hours ago, Акима said: Здравствуйте, у меня такая ситуация, подозревают ХМЛ, узнаю точно через месяц. Но если вдруг этот диагнос потвердиться. Мы с мужем очень хотим ребёнка. И в связи с этим куча вопросов возникает. Нет ли проблем с зачатием и если есть, то какие? Насколько тяжело вынашивать и какие риски у ребёнка и у мамы. Как рожают с таким диагнозом кесарево или самим. Хочется подробные ответы. И надо ли при беременности принимать какие-то лекарства? И сколько нужно подождать после постановление диагноза и соответственно лечения?Заранее спасибо!!! ну и конечно же в первую очередь нужно дождаться диагноза! без диагноза пока не имеет смысла планировать... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Тана Опубликовано: 11 апреля 2020 Share Опубликовано: 11 апреля 2020 Здравствуйте, скажите может кто или знакомая и у кого то болеет не хмл, а хлл ( хронический лимфолейкоз). Как быть? Хочу ребенка, а врачи не разрешают, говорят что беременность может спровоцировать болезнь. У меня хлл начальной стадии, лечения пока не назначают, только сдача анализа. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 13 апреля 2020 Share Опубликовано: 13 апреля 2020 On 4/11/2020 at 3:47 PM, Тана said: Здравствуйте, скажите может кто или знакомая и у кого то болеет не хмл, а хлл ( хронический лимфолейкоз). Как быть? Хочу ребенка, а врачи не разрешают, говорят что беременность может спровоцировать болезнь. У меня хлл начальной стадии, лечения пока не назначают, только сдача анализа. Желание женщины забеременеть - это естественное состояние. Но иногда лучше не рисковать и подождать. Если врачи сейчас против,. значит есть веское решение. Ну представьте, а если родив ребенка, Вы погибните и Ваше дитя останется без мамы. Сейчас в идеале набраться терпения и подождать. Потому что и при ХМЛ в этой беседе участницам не сразу разрешали беременность. Каждая ждала период, когда врачи скажут "Да". И только, когда врачи разрешали, подходили к планированию беременности и рождению. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Тана Опубликовано: 14 апреля 2020 Share Опубликовано: 14 апреля 2020 Спасибо большое за ответ) я конечно готова ждать, если хотя бы знать сколько... мне 31 год, детей нет...было одно эко, и вот во время протокола мне и обнаружили эту болезнь. Врачи гематологи говорят, что очень рисковано делать второе эко, и рожать. А лечение будет, когда будет обострение.... Вот поэтому я в замешательстве! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.