Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"
steve_stas

В России работает горячая линия для пациентов с хмл

Recommended Posts

Как подтвердить диагноз ХМЛ? Как часто проводить различные исследования? Где можно получить квалифицированную консультацию гематолога? Как помочь близкому человеку, если у него подтвердился диагноз ХМЛ? Если у Вас есть вопросы о диагностике или лечении хронического миелолейкоза, если Вам нужна правовая или психологическая помощь, Вы можете обратиться на горячую линию «ХМЛ: Право жить!». На горячей линии работают специалисты-онкогематологи из ведущего лечебного учреждения, которые подробно ответят на Ваши вопросы.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте все! Не знала в какую тему лучше написать, решила сюда. Сегодня пыталась дозвониться по горячей линии до специалистов, чтобы узнать про антибиотики. которые можно принимать совместно с Гливеком, но постоянно сеть занята, раньше дозванивалась. У меня сильный насморк и уже начали болеть уши и зубы. Врачи склоняются к антибиотикам, но про Гливек слышат впервые и затрудняются с назначением. Может кто может помочь в данном вопросе, прошу ответить.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте все! Не знала в какую тему лучше написать, решила сюда. Сегодня пыталась дозвониться по горячей линии до специалистов, чтобы узнать про антибиотики. которые можно принимать совместно с Гливеком, но постоянно сеть занята, раньше дозванивалась. У меня сильный насморк и уже начали болеть уши и зубы. Врачи склоняются к антибиотикам, но про Гливек слышат впервые и затрудняются с назначением. Может кто может помочь в данном вопросе, прошу ответить.

Добрый вечер, Ylia!Когда заболела пневмонией, меня этот вопрос тоже заинтересовал. На "горячей линии" мне назвали следующие: Амиокс, Амоксиклав, Зенат. Лечили меня Цифотаксимом - он из той же группы. А вот, эритромицины (любимый мной Суммамед) и ципрофлоксацин нам нельзя - они ингибиторы CYP3A4.Здоровья!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый вечер, Ylia!Когда заболела пневмонией, меня этот вопрос тоже заинтересовал. На "горячей линии" мне назвали следующие: Амиокс, Амоксиклав, Зенат. Лечили меня Цифотаксимом - он из той же группы. А вот, эритромицины (любимый мной Суммамед) и ципрофлоксацин нам нельзя - они ингибиторы CYP3A4.Здоровья!

Спасибо за ответ. Завтра опять пойду к врачу.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Увы, не работает в настоящее время

Share this post


Link to post
Share on other sites

Увы, не работает в настоящее время

Не могли бы Вы пояснить, чем вызвано закрытие "Горячей линии"? Или это временное явление?Мне, лично, специалисты "Горячей линии" помогли. Я им очень благодарна.Их консультации необходимы нам. Особенно, на начальном этапе.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Не могли бы Вы пояснить, чем вызвано закрытие "Горячей линии"? Или это временное явление?Мне, лично, специалисты "Горячей линии" помогли. Я им очень благодарна.Их консультации необходимы нам. Особенно, на начальном этапе.

Звонков было мало. В основном интересовались вопросами, которые освещаются подробно на Школах, которые регулярно проводятся во всех регионах. "Горячая линия" - проект весьма затратный, поэтому в связи с малой востребованностью он и был закрыт.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Звонков было мало. В основном интересовались вопросами, которые освещаются подробно на Школах, которые регулярно проводятся во всех регионах. "Горячая линия" - проект весьма затратный, поэтому в связи с малой востребованностью он и был закрыт.От себя добавлю, как доктор, я бы не стала консультировать по телефону по такому вопросу как лейкоз, все-таки это не психологическая помощь...

Жалко, что теперь не будет горячей линии. Я очень хотела бы посетить школу, но нигде не могу узнать, когда в Краснодаре будет проводится (я живу в Славянске-на-Кубани). Несколько раз уже пыталась узнать, но никто не знает. Кто и где это объявляет?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Жалко, что теперь не будет горячей линии. Я очень хотела бы посетить школу, но нигде не могу узнать, когда в Краснодаре будет проводится (я живу в Славянске-на-Кубани). Несколько раз уже пыталась узнать, но никто не знает. Кто и где это объявляет?

Школа в Краснодаре была в прошлом году осенью, в этом году будет так же осенью, о дате и времени сообщим дополнительно. Следите за новостями на сайте.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Школа в Краснодаре была в прошлом году осенью, в этом году будет так же осенью, о дате и времени сообщим дополнительно. Следите за новостями на сайте.

Спасибо! Будем ждать!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Друзья, срочно нужна помощь.Моему знакомому в Москве нужен совет. По работе он собирается поехать в африканскую страну с влажным климатом.Ему необходимо сделать прививку от желтой лихорадки и гепатита А. Знаете ли вы какие есть противопоказания к данным прививкам? Можно ли при нашем диагнозе делать подобные прививки. Так же он будет принимать противомаллирийный пепарат "Лариам".Кто знает или может получить консультацию гематолога, пишите. К сожалению, со своим гематологом он увидится лишь через 2-3 недели.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Друзья, срочно нужна помощь.Моему знакомому в Москве нужен совет. По работе он собирается поехать в африканскую страну с влажным климатом.Ему необходимо сделать прививку от желтой лихорадки и гепатита А. Знаете ли вы какие есть противопоказания к данным прививкам? Можно ли при нашем диагнозе делать подобные прививки. Так же он будет принимать противомаллирийный пепарат "Лариам".Кто знает или может получить консультацию гематолога, пишите. К сожалению, со своим гематологом он увидится лишь через 2-3 недели.

Привет! Я поговорю с моим гематологом. Но думаю, что это достаточно сильный удар по иммунитету для пациента с хмл: прививки, противомалярийный препарат и резкая смена климатической зоны. У меня есть знакомый, который будучи абсолютно здоровым работал переводчиком на бокситном заводе в Гвинее в г.Конакри. Так вот он сбежал, как только начались дожди и риск заболеть малярией. Он говорил, что климат очень тяжелый для нас.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Понятно, что будет тяжело привыкнуть. Если будет себя плохо чувствовать, то конечно придется уехать, но он очень хочет попробовать. Мы уже звонили в поликлинику где делают прививку, там сказали, что это прививки очень хорошо всеми переносятся, противопоказаний при онкологии в стадии ремиссии нет. У него цито и молек. ремиссия почти год. А лариам нужно принимать всего одну таблетку в неделю.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Друзья, срочно нужна помощь.Моему знакомому в Москве нужен совет. По работе он собирается поехать в африканскую страну с влажным климатом.Ему необходимо сделать прививку от желтой лихорадки и гепатита А. Знаете ли вы какие есть противопоказания к данным прививкам? Можно ли при нашем диагнозе делать подобные прививки. Так же он будет принимать противомаллирийный пепарат "Лариам".Кто знает или может получить консультацию гематолога, пишите. К сожалению, со своим гематологом он увидится лишь через 2-3 недели.

Получила консультацию Г.А.Гусаровой, зав. отделением из ГНЦ.Прививки делать не желательно, но можно, что касается приема Лариама - он может повысить концентрацию Гливека в крови, соответственно может проявиться токсичность, т.е. могут снизиться лейкоциты и т.д., если будет возможность, то нужно контролировать ан. крови и при появлении токсичности снижать дозировку Гливека. Хотя совсем не обязательно, что будет токсичность, просто нужно это знать. Если же едет не надолго, то на неделю можно Гливек отменить.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Получила консультацию Г.А.Гусаровой, зав. отделением из ГНЦ.Прививки делать можно, что касается приема Лариама - он может повысить концентрацию Гливека в крови, соответственно может проявится токсичность,т.е. могут снизиться лейкоциты и т.д., если будет возможность, то нужно контролировать ан. крови и при появлении токсичности снижать дозировкуГливека. Хотя совсем не обязательно, что будет токсичность, просто нужно это знать. Если же едет не надолго, то на неделю можно Гливек отменить.

Лилия, огромное и огромное вам спасибо! Вы не представляете как ценна эта информация, тем более Г.А.Гусаровой. Спасибо вам!Если для вас не составит большого труда узнать можно ли заменить Лариам на другое антималлирийное средство, человек будет находиться в стране не менее 2,5 месяцев. Что делать если начнут падать лейкоциты (отменять Лариам?)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Лилия, огромное и огромное вам спасибо! Вы не представляете как ценна эта информация, тем более Г.А.Гусаровой. Спасибо вам!Если для вас не составит большого труда узнать можно ли заменить Лариам на другое антималлирийное средство, человек будет находиться в стране не менее 2,5 месяцев. Что делать если начнут падать лейкоциты (отменять Лариам?)

Любое антималярийное средство может повысить концентрацию Гливека, поэтому менять одно на другое нет смысла. В любом случае, интернет есть и в Африке, во всяком случае мне так кажется), и можно будет связаться по этим вопросам уже предметно, если будет необходимость.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Лилия, извините, что сразу прилипла к вам как пиявка. :rolleyes: Есть у меня вопросик по поводу моего здоровья :)У меня полная ремиссия с марта 2011 года, но в анализых часто вылезает ЛДГ (то 530 то 540, 550, 500, а норма до 470) и лимфоциты (то 50 то 48, 46, при норме до 37). Что бы это могло быть? :blink:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Лилия, извините, что сразу прилипла к вам как пиявка. :rolleyes: Есть у меня вопросик по поводу моего здоровья :)У меня полная ремиссия с марта 2011 года, но в анализых часто вылезает ЛДГ (то 530 то 540, 550, 500, а норма до 470) и лимфоциты (то 50 то 48, 46, при норме до 37). Что бы это могло быть? :blink:

Полная ремиссия молекулярная? ЛДГ может повышаться и при физической нагрузке, и при гипоксии, и при заболеваниях печени, может как реакция на Гливек, поскольку метаболизм Гливека идет в печени. Лимфоцитоз так же может быть при физической нагрузке, при потреблении пищи богатой углеводами,в критические дни. В любом случае повышение не большое... Ремиссия же полная))). Понаблюдайте, что предшествует сдаче крови. И, в любом случае, проконсультируйтесь с гематологом).

Получила консультацию Г.А.Гусаровой, зав. отделением из ГНЦ.Прививки не желательны, но делать можно, что касается приема Лариама - он может повысить концентрацию Гливека в крови, соответственно может проявиться токсичность, т.е. могут снизиться лейкоциты и т.д., если будет возможность, то нужно контролировать ан. крови и при появлении токсичности снижать дозировку Гливека. Хотя совсем не обязательно, что будет токсичность, просто нужно это знать. Если же едет не надолго, то на неделю можно Гливек отменить.

Переговорила еще с профессором А.Г.Туркиной. Ее мнение таково: прививки делать не желательно, нужно оценить на сколько велик риск заболеть и стоит ли вообще рисковать. Если достигнута полная молекулярная ремиссия, то он на пути к выздоровлению и стоит ли эта поездка того, чтобы рисковать здоровьем.Она готова проконсультировать Вашего знакомого, но после 15 августа (сейчас в отпуске). Можно организовать очную консультацию Е.Ю.Челышевой в ГНЦ(Анна Григорьевна рекомендовала).

Share this post


Link to post
Share on other sites

Про ЛДГ могу сказать по своему опыту. Если имеются физические нагрузки без нормального режима питания - привет ЛДГ. Как только входишь в режим - все уходит. И даже принимать печеночные препараты нет необходимости.

Share this post


Link to post
Share on other sites
:wacko: МДА....всё таки горячая линия в отдельных случаях помогала..... <_<

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день,  хмл с 2015 года, прописали нилотиниб, после года приема на фоне периодической отмены в связи с повышением билирубина он перестал действовать, прописали дазатиниб, периодических отмен не было, билирубин в норме, но спустя  год и 3 месяца та же картина, сейчас нас хотят посадить на иматиниб, на сколько я знаю, он слабее дазатиниба, возможно ли такое лечение?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день,  хмл с 2015 года, прописали нилотиниб, после года приема на фоне периодической отмены в связи с повышением билирубина он перестал действовать, прописали дазатиниб, периодических отмен не было, билирубин в норме, но спустя  год и 3 месяца та же картина, сейчас нас хотят посадить на иматиниб, на сколько я знаю, он слабее дазатиниба, возможно ли такое лечение?

 

Такие случаи есть, когда после нило и даза снова назначают иматиниб. И он работает.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день. У меня ХМЛ заболел муж. В январе поставили диагноз в НИИ Гематологии, Отделение Туркиной. Нас взяла врач Немченко. Подписали согласие на участие в каких-то исследованиях. Дали заключение и сказали приходить сдавать анализы через три месяца, также сказали делать анализ крови каждые две недели. Мы думали, что там нас и будут наблюдать, пару раз писали нашему врачу на почту, т.к. по мере приема препарата появлялись вопросы касательно побочки! Но она тактично нам сказала, что не может нас консультировать и чтобы мы обращались к районному гематологу! Проблема состоит в том, что муж прописан в Калужской области, пришлось один день помататься, чтобы оформить документы на получение иматиниба, но к Гематологу в Калугу из Москвы особо не наездиешься! По скольку мы в начале лечения вопросы возникают каждый день, причём разного характера. Подскажите, как быть? Может у кого-то есть знакомый гематолог, которому можно написать или позвонить при необходимости? Будем очень благодарны)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день. У меня ХМЛ заболел муж. В январе поставили диагноз в НИИ Гематологии, Отделение Туркиной. Нас взяла врач Немченко. Подписали согласие на участие в каких-то исследованиях. Дали заключение и сказали приходить сдавать анализы через три месяца, также сказали делать анализ крови каждые две недели. Мы думали, что там нас и будут наблюдать, пару раз писали нашему врачу на почту, т.к. по мере приема препарата появлялись вопросы касательно побочки! Но она тактично нам сказала, что не может нас консультировать и чтобы мы обращались к районному гематологу! Проблема состоит в том, что муж прописан в Калужской области, пришлось один день помататься, чтобы оформить документы на получение иматиниба, но к Гематологу в Калугу из Москвы особо не наездиешься! По скольку мы в начале лечения вопросы возникают каждый день, причём разного характера. Подскажите, как быть? Может у кого-то есть знакомый гематолог, которому можно написать или позвонить при необходимости? Будем очень благодарны)

Здравствуйте Дарья!

Меня зовут Андрей Солодовников. Напишите мне на электронную почту sodevolg@yandex.ru или позвоните по телефону 8-917-339-28-24. Обсудим вашу ситуацию и найдем выход.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...