Jump to content

Критерии гематологического, цитогенетического и молекулярного ответов при хмл


Recommended Posts

  • Replies 212
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Добрый день!!! Помогите!!! папа сдал анализы BCR/ABL  Относительная экспрессия гена  0,132%, а была 0,119%.Это означает, что его состояние ухудшилось??? принимает филохромин.

 

А вы сдавали в одной лаборатории?результаты могут отличаться на погрешность измерений.

Link to post
Share on other sites

 

Здравствуйте. Вот мои результаты:

Принимаю филахромин с октября 2014.

Молекулярка:

1) Январь 2015 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 1,67%

2) Май 2015 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,14%

3) Февраль 2016 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,0211%

4) Ноябрь 2016 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,0044%

5) Май 2017  - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,010%

Все шло по накатанной. На убывание. С декабря 2016 перешел на индийский Иматиниб. И вот последний результат хуже ноябрьского.

Подскажите, кто знает, отчего мог произойти скачок? Насколько это плохо?

 

 

У меня тоже результат растет... но я не знаю, как давно он уже растет и виноват ли в этом индийский иматиниб, так как первый раз на молекулярку кровь взяли только после 18 месяцев лечения (всё это время с 06.06.15 принимала филахромин, с 29 декабря 2016 принимаю индийский иматиниб)

 

1)  07.12.2016  результат ПЦР  0,49%   (еще на филахромине)

2)  29.03.2017  результат ПЦР  0,68%   (после трех месяцев иматиниба)

3)  06.06.2017  результат ПЦР  1,62%   :(

 

Но, возможно, что и до 0,49%  я уже начала терять ответ и уже шел рост, теперь не узнать...

Link to post
Share on other sites

 

Здравствуйте. Вот мои результаты:

Принимаю филахромин с октября 2014.

Молекулярка:

1) Январь 2015 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 1,67%

2) Май 2015 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,14%

3) Февраль 2016 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,0211%

4) Ноябрь 2016 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,0044%

5) Май 2017  - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,010%

Все шло по накатанной. На убывание. С декабря 2016 перешел на индийский Иматиниб. И вот последний результат хуже ноябрьского.

Подскажите, кто знает, отчего мог произойти скачок? Насколько это плохо?

 

 

Да, результат несколько хуже, но все-равно сохраняется БМО. Поэтому не паникуйте, спокойно продолжайте лечение, а через 3 мес. сдайте ПЦР.

Бывают транзиторные колебания BCR-abl. Удачи!

Link to post
Share on other sites

У меня тоже результат растет... но я не знаю, как давно он уже растет и виноват ли в этом индийский иматиниб, так как первый раз на молекулярку кровь взяли только после 18 месяцев лечения (всё это время с 06.06.15 принимала филахромин, с 29 декабря 2016 принимаю индийский иматиниб)

 

1)  07.12.2016  результат ПЦР  0,49%   (еще на филахромине)

2)  29.03.2017  результат ПЦР  0,68%   (после трех месяцев иматиниба)

3)  06.06.2017  результат ПЦР  1,62%   :(

 

Но, возможно, что и до 0,49%  я уже начала терять ответ и уже шел рост, теперь не узнать...

 

А что говорит доктор? Похоже нужно решать вопрос о переводе на 2-ю линию.

Link to post
Share on other sites
  • 3 months later...

Добрый день!

Писала ранее! Болеет подруга.

Теперь суть, диагноз в апреле. С мая филахромин.

На момент постановки, хромосома фи 100%, молекулярный не брали, у нас не делают, и врач сказал что достаточного этого. Далее как у всех стандартно, нормализуем кровь, и переходим на филахромин в дозировке 400.

Пару месяцев назад из за низких тромбоцитов снижают до 300.

Две недели назад она полетела в Корею.

Сегодня пришли результаты.

Вообщем

Фи 55%

BCR/ABL 6,284%

На что врач и координатор заявляют что лечение не действует, точнее филахромин. Что нужно поднять до 400. И что нужно переходить на дазатиниб, нилотиниб. Координатор говорить о том, что она находится в какой то таблице ответов в оранжевой зоне. Что 4,5-5 месяцев филахромина, не дают результата. А так же говорят о вливании тромбомассы, так как тромбоциты по анализу 45 10^3/mm3

Вопрос! Как можно утверждать что филахромин не работает, если нет исходных данных молекулярной

Разве 55% фи, а на начале 100% это не ответ? Пусть маленький но он есть! ? Ведь как я поняла из форума, все у всех индивидуально, у кого быстрее у кого то дольше. Стоит ли настраивать на приеме у врача в России о смене линейки? Ведь они говорят что лечение неправильное! Или через месяц вновь слать молекулярный, и потом решать ?

С ув, Александра.

Всем здоровья и хороших ответов!!!

Link to post
Share on other sites

Добрый день!

Писала ранее! Болеет подруга.

Теперь суть, диагноз в апреле. С мая филахромин.

На момент постановки, хромосома фи 100%, молекулярный не брали, у нас не делают, и врач сказал что достаточного этого. Далее как у всех стандартно, нормализуем кровь, и переходим на филахромин в дозировке 400.

Пару месяцев назад из за низких тромбоцитов снижают до 300.

Две недели назад она полетела в Корею.

Сегодня пришли результаты.

Вообщем

Фи 55%

BCR/ABL 6,284%

На что врач и координатор заявляют что лечение не действует, точнее филахромин. Что нужно поднять до 400. И что нужно переходить на дазатиниб, нилотиниб. Координатор говорить о том, что она находится в какой то таблице ответов в оранжевой зоне. Что 4,5-5 месяцев филахромина, не дают результата. А так же говорят о вливании тромбомассы, так как тромбоциты по анализу 45 10^3/mm3

Вопрос! Как можно утверждать что филахромин не работает, если нет исходных данных молекулярной

Разве 55% фи, а на начале 100% это не ответ? Пусть маленький но он есть! ? Ведь как я поняла из форума, все у всех индивидуально, у кого быстрее у кого то дольше. Стоит ли настраивать на приеме у врача в России о смене линейки? Ведь они говорят что лечение неправильное! Или через месяц вновь слать молекулярный, и потом решать ?

С ув, Александра.

Всем здоровья и хороших ответов!!!

 

Решение о смене терапии принимает врач. Пациенты, которые консультируются в других странах не могут претендовать на смену терапии с учетом наличия рекомендаций из других стран.

 

В данном случае Вы можете получить третье мнение по течению болезни в одном из федеральных центров России. 

 

Если решение о смене терапии будет принято в федеральном центре России, у Вашей родственницы будет шанс на смену терапии.

Ну и зависит из какого региона?

Link to post
Share on other sites

Вопрос немного не в том)

Ведь сдвиг есть, хотя бы по цто, значит филахромин работает!

Не вижу смысла в смене препарата, тем более на вторую линию.

Вопрос, в том что они говорят что препарат вообще не работает, такие показатели не должны быть, что все очень очень плохо, и начинами лечение сменой препарата надо немедленно! У нас в Владивостоке много кто едет в Корею, и как показала практика, они почти во всех случаях сразу дают сильные препараты. Плюс в нашем случае настаивают на вливании тромбомассы, мол низкие тромбоциты.

А вообще, разочарована Кореей(((

Набрали кучу анализов днк, что бы понять откуда эта болезнь, хотя какая уже разница, откуда, главное что она есть, и нужно с ней бороться.

Просто хотелось узнать мнение, друзей по болезни, как думаете для 4-4,5 месяцев снижение от 100% к 55% х.ф это ведь показатель? Значит лекарство все таки работает? Как у кого снижение происходило, в какие сроки? При всем этом, корейцы утверждали согласно таблице что дела плохи и ппц, а довод что все у каждого индивидуально, на них не действует!( кто то годами по проценту, а кто за три месяца в начало уходит. И что бы вы на нашем месте сделали? С врачом в пн встречается, конечно будем все отговаривать.

Link to post
Share on other sites

Поправочка. Посчитали вспомнили, лечение идёт 3,5 месяца!)

 

 

Добрый день, по таблице BCR-ABL-вобще в оптимальном ответе (меньше 10% на 3 месяца), а вот ФИ-в предостерегающих признаках,(но как пишут на форуме СТОП-ХМЛ- это просто на это надо обраатить внимание, к неудаче лечения это не относится. насколько я понимаю так рано не переводят на вторую... сперва могут предложить увеличить дозу..и, действительно, процесс идет и дай бог пойдет и дальше))) и да, доза 300 так долго...обычно всетаки 400

Link to post
Share on other sites

Добрый день, по таблице BCR-ABL-вобще в оптимальном ответе (меньше 10% на 3 месяца), а вот ФИ-в предостерегающих признаках,(но как пишут на форуме СТОП-ХМЛ- это просто на это надо обраатить внимание, к неудаче лечения это не относится. насколько я понимаю так рано не переводят на вторую... сперва могут предложить увеличить дозу..и, действительно, процесс идет и дай бог пойдет и дальше))) и да, доза 300 так долго...обычно всетаки 400

Доза была снижена два месяца назад, так как низкие тромбоциты. Но даже при этой дозе, они не выправились на нужный путь. Все в той же сумме и есть.

Link to post
Share on other sites

Доза была снижена два месяца назад, так как низкие тромбоциты. Но даже при этой дозе, они не выправились на нужный путь. Все в той же сумме и есть.

 

На начальном этапе пациенты и их близкие паникуют, тратят сумасшедшие деньги на консультации в других странах.

На сегодня в стране 8000 пациентов с таким же диагнозом. У меня мама болеет с 2006 г.

В первый год была тревога, но .... учитывая, что в нашей семье уже был опыт онкологии. Это я. То при общении с гематологом мы держим правило - слышать доктора и доверять ему. Панические атаки, будорожание близкими пациента, не дают положительной динамики в лечении. Психосоматика убивает на корню все лечение.

Ваша подруга не первая и не последняя.

По всей стране есть пациенты с ХМЛ, в том числе и во Владивостоке. И важно, услышать доктора у Вас во Владивостоке, если есть сомнения, то гематолог может направить на консультацию в Москву или Питер. Там лучшая научная база. При чем российский опыт в лечении гематологии отмечают во всем мире.

Link to post
Share on other sites

На начальном этапе пациенты и их близкие паникуют, тратят сумасшедшие деньги на консультации в других странах.

На сегодня в стране 8000 пациентов с таким же диагнозом. У меня мама болеет с 2006 г.

В первый год была тревога, но .... учитывая, что в нашей семье уже был опыт онкологии. Это я. То при общении с гематологом мы держим правило - слышать доктора и доверять ему. Панические атаки, будорожание близкими пациента, не дают положительной динамики в лечении. Психосоматика убивает на корню все лечение.

Ваша подруга не первая и не последняя.

По всей стране есть пациенты с ХМЛ, в том числе и во Владивостоке. И важно, услышать доктора у Вас во Владивостоке, если есть сомнения, то гематолог может направить на консультацию в Москву или Питер. Там лучшая научная база. При чем российский опыт в лечении гематологии отмечают во всем мире.

Я тоже считаю что если есть сомнения можно обратиться в гематологические центры Москвы и Санкт-Петербурга, на нашем сайте можно задать вопрос гематологу, информация на главной странице и конечно же все мы будем вам помогать чем сможем.
Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
×
×
  • Create New...