Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Критерии гематологического, цитогенетического и молекулярного ответов при хмл


Рекомендованные сообщения

Добрый день!!! Помогите!!! папа сдал анализы BCR/ABL  Относительная экспрессия гена  0,132%, а была 0,119%.Это означает, что его состояние ухудшилось??? принимает филохромин.

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 214
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Добрый день!!! Помогите!!! папа сдал анализы BCR/ABL  Относительная экспрессия гена  0,132%, а была 0,119%.Это означает, что его состояние ухудшилось??? принимает филохромин.

 

А вы сдавали в одной лаборатории?результаты могут отличаться на погрешность измерений.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

Здравствуйте. Вот мои результаты:

Принимаю филахромин с октября 2014.

Молекулярка:

1) Январь 2015 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 1,67%

2) Май 2015 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,14%

3) Февраль 2016 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,0211%

4) Ноябрь 2016 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,0044%

5) Май 2017  - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,010%

Все шло по накатанной. На убывание. С декабря 2016 перешел на индийский Иматиниб. И вот последний результат хуже ноябрьского.

Подскажите, кто знает, отчего мог произойти скачок? Насколько это плохо?

 

 

У меня тоже результат растет... но я не знаю, как давно он уже растет и виноват ли в этом индийский иматиниб, так как первый раз на молекулярку кровь взяли только после 18 месяцев лечения (всё это время с 06.06.15 принимала филахромин, с 29 декабря 2016 принимаю индийский иматиниб)

 

1)  07.12.2016  результат ПЦР  0,49%   (еще на филахромине)

2)  29.03.2017  результат ПЦР  0,68%   (после трех месяцев иматиниба)

3)  06.06.2017  результат ПЦР  1,62%   :(

 

Но, возможно, что и до 0,49%  я уже начала терять ответ и уже шел рост, теперь не узнать...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

Здравствуйте. Вот мои результаты:

Принимаю филахромин с октября 2014.

Молекулярка:

1) Январь 2015 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 1,67%

2) Май 2015 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,14%

3) Февраль 2016 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,0211%

4) Ноябрь 2016 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,0044%

5) Май 2017  - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,010%

Все шло по накатанной. На убывание. С декабря 2016 перешел на индийский Иматиниб. И вот последний результат хуже ноябрьского.

Подскажите, кто знает, отчего мог произойти скачок? Насколько это плохо?

 

 

Да, результат несколько хуже, но все-равно сохраняется БМО. Поэтому не паникуйте, спокойно продолжайте лечение, а через 3 мес. сдайте ПЦР.

Бывают транзиторные колебания BCR-abl. Удачи!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У меня тоже результат растет... но я не знаю, как давно он уже растет и виноват ли в этом индийский иматиниб, так как первый раз на молекулярку кровь взяли только после 18 месяцев лечения (всё это время с 06.06.15 принимала филахромин, с 29 декабря 2016 принимаю индийский иматиниб)

 

1)  07.12.2016  результат ПЦР  0,49%   (еще на филахромине)

2)  29.03.2017  результат ПЦР  0,68%   (после трех месяцев иматиниба)

3)  06.06.2017  результат ПЦР  1,62%   :(

 

Но, возможно, что и до 0,49%  я уже начала терять ответ и уже шел рост, теперь не узнать...

 

А что говорит доктор? Похоже нужно решать вопрос о переводе на 2-ю линию.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 months later...

Добрый день!

Писала ранее! Болеет подруга.

Теперь суть, диагноз в апреле. С мая филахромин.

На момент постановки, хромосома фи 100%, молекулярный не брали, у нас не делают, и врач сказал что достаточного этого. Далее как у всех стандартно, нормализуем кровь, и переходим на филахромин в дозировке 400.

Пару месяцев назад из за низких тромбоцитов снижают до 300.

Две недели назад она полетела в Корею.

Сегодня пришли результаты.

Вообщем

Фи 55%

BCR/ABL 6,284%

На что врач и координатор заявляют что лечение не действует, точнее филахромин. Что нужно поднять до 400. И что нужно переходить на дазатиниб, нилотиниб. Координатор говорить о том, что она находится в какой то таблице ответов в оранжевой зоне. Что 4,5-5 месяцев филахромина, не дают результата. А так же говорят о вливании тромбомассы, так как тромбоциты по анализу 45 10^3/mm3

Вопрос! Как можно утверждать что филахромин не работает, если нет исходных данных молекулярной

Разве 55% фи, а на начале 100% это не ответ? Пусть маленький но он есть! ? Ведь как я поняла из форума, все у всех индивидуально, у кого быстрее у кого то дольше. Стоит ли настраивать на приеме у врача в России о смене линейки? Ведь они говорят что лечение неправильное! Или через месяц вновь слать молекулярный, и потом решать ?

С ув, Александра.

Всем здоровья и хороших ответов!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день!

Писала ранее! Болеет подруга.

Теперь суть, диагноз в апреле. С мая филахромин.

На момент постановки, хромосома фи 100%, молекулярный не брали, у нас не делают, и врач сказал что достаточного этого. Далее как у всех стандартно, нормализуем кровь, и переходим на филахромин в дозировке 400.

Пару месяцев назад из за низких тромбоцитов снижают до 300.

Две недели назад она полетела в Корею.

Сегодня пришли результаты.

Вообщем

Фи 55%

BCR/ABL 6,284%

На что врач и координатор заявляют что лечение не действует, точнее филахромин. Что нужно поднять до 400. И что нужно переходить на дазатиниб, нилотиниб. Координатор говорить о том, что она находится в какой то таблице ответов в оранжевой зоне. Что 4,5-5 месяцев филахромина, не дают результата. А так же говорят о вливании тромбомассы, так как тромбоциты по анализу 45 10^3/mm3

Вопрос! Как можно утверждать что филахромин не работает, если нет исходных данных молекулярной

Разве 55% фи, а на начале 100% это не ответ? Пусть маленький но он есть! ? Ведь как я поняла из форума, все у всех индивидуально, у кого быстрее у кого то дольше. Стоит ли настраивать на приеме у врача в России о смене линейки? Ведь они говорят что лечение неправильное! Или через месяц вновь слать молекулярный, и потом решать ?

С ув, Александра.

Всем здоровья и хороших ответов!!!

 

Решение о смене терапии принимает врач. Пациенты, которые консультируются в других странах не могут претендовать на смену терапии с учетом наличия рекомендаций из других стран.

 

В данном случае Вы можете получить третье мнение по течению болезни в одном из федеральных центров России. 

 

Если решение о смене терапии будет принято в федеральном центре России, у Вашей родственницы будет шанс на смену терапии.

Ну и зависит из какого региона?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вопрос немного не в том)

Ведь сдвиг есть, хотя бы по цто, значит филахромин работает!

Не вижу смысла в смене препарата, тем более на вторую линию.

Вопрос, в том что они говорят что препарат вообще не работает, такие показатели не должны быть, что все очень очень плохо, и начинами лечение сменой препарата надо немедленно! У нас в Владивостоке много кто едет в Корею, и как показала практика, они почти во всех случаях сразу дают сильные препараты. Плюс в нашем случае настаивают на вливании тромбомассы, мол низкие тромбоциты.

А вообще, разочарована Кореей(((

Набрали кучу анализов днк, что бы понять откуда эта болезнь, хотя какая уже разница, откуда, главное что она есть, и нужно с ней бороться.

Просто хотелось узнать мнение, друзей по болезни, как думаете для 4-4,5 месяцев снижение от 100% к 55% х.ф это ведь показатель? Значит лекарство все таки работает? Как у кого снижение происходило, в какие сроки? При всем этом, корейцы утверждали согласно таблице что дела плохи и ппц, а довод что все у каждого индивидуально, на них не действует!( кто то годами по проценту, а кто за три месяца в начало уходит. И что бы вы на нашем месте сделали? С врачом в пн встречается, конечно будем все отговаривать.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Поправочка. Посчитали вспомнили, лечение идёт 3,5 месяца!)

 

 

Добрый день, по таблице BCR-ABL-вобще в оптимальном ответе (меньше 10% на 3 месяца), а вот ФИ-в предостерегающих признаках,(но как пишут на форуме СТОП-ХМЛ- это просто на это надо обраатить внимание, к неудаче лечения это не относится. насколько я понимаю так рано не переводят на вторую... сперва могут предложить увеличить дозу..и, действительно, процесс идет и дай бог пойдет и дальше))) и да, доза 300 так долго...обычно всетаки 400

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день, по таблице BCR-ABL-вобще в оптимальном ответе (меньше 10% на 3 месяца), а вот ФИ-в предостерегающих признаках,(но как пишут на форуме СТОП-ХМЛ- это просто на это надо обраатить внимание, к неудаче лечения это не относится. насколько я понимаю так рано не переводят на вторую... сперва могут предложить увеличить дозу..и, действительно, процесс идет и дай бог пойдет и дальше))) и да, доза 300 так долго...обычно всетаки 400

Доза была снижена два месяца назад, так как низкие тромбоциты. Но даже при этой дозе, они не выправились на нужный путь. Все в той же сумме и есть.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доза была снижена два месяца назад, так как низкие тромбоциты. Но даже при этой дозе, они не выправились на нужный путь. Все в той же сумме и есть.

 

На начальном этапе пациенты и их близкие паникуют, тратят сумасшедшие деньги на консультации в других странах.

На сегодня в стране 8000 пациентов с таким же диагнозом. У меня мама болеет с 2006 г.

В первый год была тревога, но .... учитывая, что в нашей семье уже был опыт онкологии. Это я. То при общении с гематологом мы держим правило - слышать доктора и доверять ему. Панические атаки, будорожание близкими пациента, не дают положительной динамики в лечении. Психосоматика убивает на корню все лечение.

Ваша подруга не первая и не последняя.

По всей стране есть пациенты с ХМЛ, в том числе и во Владивостоке. И важно, услышать доктора у Вас во Владивостоке, если есть сомнения, то гематолог может направить на консультацию в Москву или Питер. Там лучшая научная база. При чем российский опыт в лечении гематологии отмечают во всем мире.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

На начальном этапе пациенты и их близкие паникуют, тратят сумасшедшие деньги на консультации в других странах.

На сегодня в стране 8000 пациентов с таким же диагнозом. У меня мама болеет с 2006 г.

В первый год была тревога, но .... учитывая, что в нашей семье уже был опыт онкологии. Это я. То при общении с гематологом мы держим правило - слышать доктора и доверять ему. Панические атаки, будорожание близкими пациента, не дают положительной динамики в лечении. Психосоматика убивает на корню все лечение.

Ваша подруга не первая и не последняя.

По всей стране есть пациенты с ХМЛ, в том числе и во Владивостоке. И важно, услышать доктора у Вас во Владивостоке, если есть сомнения, то гематолог может направить на консультацию в Москву или Питер. Там лучшая научная база. При чем российский опыт в лечении гематологии отмечают во всем мире.

Я тоже считаю что если есть сомнения можно обратиться в гематологические центры Москвы и Санкт-Петербурга, на нашем сайте можно задать вопрос гематологу, информация на главной странице и конечно же все мы будем вам помогать чем сможем.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 6 years later...

Всем здрасте. У меня история такая что с ума сойти. Уже всех врачей обошёл и не чего нет. Ставят лейкемойдный фактор нейтрофильного типа. Недавно сдал анализ на bcr-abl p210 пришли результаты а там 0% а лейкоциты прыгают температура прыгает то 37, а то бывает 37.1 то 37,9 а один день было 38 ровно при этом идёт потливость слабость и сонливость. При этом кишечник чист не каких бактерий не обнаружено. 0% это он не обнаружен? Или просто не даёт не какой ответ? Лейкоциты последний анализ показал 21000. А бывает 15000-16000. В норму не приходят сейчас они стоят на отметке 21000. Сопутствующих болезней не обнаружено. Нейтрофилы тоже повышены. 

Изменено пользователем Андрей Су
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 13.10.2023 в 11:53, Андрей Су сказал:

Всем здрасте. У меня история такая что с ума сойти. Уже всех врачей обошёл и не чего нет. Ставят лейкемойдный фактор нейтрофильного типа. Недавно сдал анализ на bcr-abl p210 пришли результаты а там 0% а лейкоциты прыгают температура прыгает то 37, а то бывает 37.1 то 37,9 а один день было 38 ровно при этом идёт потливость слабость и сонливость. При этом кишечник чист не каких бактерий не обнаружено. 0% это он не обнаружен? Или просто не даёт не какой ответ? Лейкоциты последний анализ показал 21000. А бывает 15000-16000. В норму не приходят сейчас они стоят на отметке 21000. Сопутствующих болезней не обнаружено. Нейтрофилы тоже повышены. 

добрый день. Учитывая Ваше описание, врачи действуют методом исключения. Судя по всему исключили ХМЛ и ряд возможных заболеваний (не наших), при которых возникают лейкемоидные реакции: инфекции (вирусные, бактериальные, грибковые, паразитарные),отравления (продуктами питания, ядохимикатами, тяжелыми металлами), хронические воспалительные заболевания, септические состояния и длительные нагноительные процессы, черепно-мозговые травмы, аллергия, протекающая по типу крапивницы и анафилаксии. И много чего еще. И да, врачи вынуждены провести большой перечень обследований с целью выявления причины.

У нас здесь нет пациентов с таким заболеванием.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...