елена елена Опубликовано: 21 июня 2017 Share Опубликовано: 21 июня 2017 Добрый день!!! Помогите!!! папа сдал анализы BCR/ABL Относительная экспрессия гена 0,132%, а была 0,119%.Это означает, что его состояние ухудшилось??? принимает филохромин. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Елена Игнатенко Опубликовано: 21 июня 2017 Share Опубликовано: 21 июня 2017 Добрый день!!! Помогите!!! папа сдал анализы BCR/ABL Относительная экспрессия гена 0,132%, а была 0,119%.Это означает, что его состояние ухудшилось??? принимает филохромин. А вы сдавали в одной лаборатории?результаты могут отличаться на погрешность измерений. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Sandrea Опубликовано: 21 июня 2017 Share Опубликовано: 21 июня 2017 Здравствуйте. Вот мои результаты: Принимаю филахромин с октября 2014. Молекулярка: 1) Январь 2015 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 1,67% 2) Май 2015 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,14% 3) Февраль 2016 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,0211% 4) Ноябрь 2016 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,0044% 5) Май 2017 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,010% Все шло по накатанной. На убывание. С декабря 2016 перешел на индийский Иматиниб. И вот последний результат хуже ноябрьского. Подскажите, кто знает, отчего мог произойти скачок? Насколько это плохо? У меня тоже результат растет... но я не знаю, как давно он уже растет и виноват ли в этом индийский иматиниб, так как первый раз на молекулярку кровь взяли только после 18 месяцев лечения (всё это время с 06.06.15 принимала филахромин, с 29 декабря 2016 принимаю индийский иматиниб) 1) 07.12.2016 результат ПЦР 0,49% (еще на филахромине) 2) 29.03.2017 результат ПЦР 0,68% (после трех месяцев иматиниба) 3) 06.06.2017 результат ПЦР 1,62% Но, возможно, что и до 0,49% я уже начала терять ответ и уже шел рост, теперь не узнать... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 27 июня 2017 Share Опубликовано: 27 июня 2017 Здравствуйте. Вот мои результаты: Принимаю филахромин с октября 2014. Молекулярка: 1) Январь 2015 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 1,67% 2) Май 2015 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,14% 3) Февраль 2016 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,0211% 4) Ноябрь 2016 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,0044% 5) Май 2017 - Нормализованное отношение Mbcr-abl/N-abl * 100% = 0,010% Все шло по накатанной. На убывание. С декабря 2016 перешел на индийский Иматиниб. И вот последний результат хуже ноябрьского. Подскажите, кто знает, отчего мог произойти скачок? Насколько это плохо? Да, результат несколько хуже, но все-равно сохраняется БМО. Поэтому не паникуйте, спокойно продолжайте лечение, а через 3 мес. сдайте ПЦР. Бывают транзиторные колебания BCR-abl. Удачи! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 27 июня 2017 Share Опубликовано: 27 июня 2017 У меня тоже результат растет... но я не знаю, как давно он уже растет и виноват ли в этом индийский иматиниб, так как первый раз на молекулярку кровь взяли только после 18 месяцев лечения (всё это время с 06.06.15 принимала филахромин, с 29 декабря 2016 принимаю индийский иматиниб) 1) 07.12.2016 результат ПЦР 0,49% (еще на филахромине) 2) 29.03.2017 результат ПЦР 0,68% (после трех месяцев иматиниба) 3) 06.06.2017 результат ПЦР 1,62% Но, возможно, что и до 0,49% я уже начала терять ответ и уже шел рост, теперь не узнать... А что говорит доктор? Похоже нужно решать вопрос о переводе на 2-ю линию. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Мартамарта Опубликовано: 29 сентября 2017 Share Опубликовано: 29 сентября 2017 Добрый день! Писала ранее! Болеет подруга. Теперь суть, диагноз в апреле. С мая филахромин. На момент постановки, хромосома фи 100%, молекулярный не брали, у нас не делают, и врач сказал что достаточного этого. Далее как у всех стандартно, нормализуем кровь, и переходим на филахромин в дозировке 400. Пару месяцев назад из за низких тромбоцитов снижают до 300. Две недели назад она полетела в Корею. Сегодня пришли результаты. Вообщем Фи 55% BCR/ABL 6,284% На что врач и координатор заявляют что лечение не действует, точнее филахромин. Что нужно поднять до 400. И что нужно переходить на дазатиниб, нилотиниб. Координатор говорить о том, что она находится в какой то таблице ответов в оранжевой зоне. Что 4,5-5 месяцев филахромина, не дают результата. А так же говорят о вливании тромбомассы, так как тромбоциты по анализу 45 10^3/mm3 Вопрос! Как можно утверждать что филахромин не работает, если нет исходных данных молекулярной Разве 55% фи, а на начале 100% это не ответ? Пусть маленький но он есть! ? Ведь как я поняла из форума, все у всех индивидуально, у кого быстрее у кого то дольше. Стоит ли настраивать на приеме у врача в России о смене линейки? Ведь они говорят что лечение неправильное! Или через месяц вновь слать молекулярный, и потом решать ? С ув, Александра. Всем здоровья и хороших ответов!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 29 сентября 2017 Share Опубликовано: 29 сентября 2017 Добрый день! Писала ранее! Болеет подруга. Теперь суть, диагноз в апреле. С мая филахромин. На момент постановки, хромосома фи 100%, молекулярный не брали, у нас не делают, и врач сказал что достаточного этого. Далее как у всех стандартно, нормализуем кровь, и переходим на филахромин в дозировке 400. Пару месяцев назад из за низких тромбоцитов снижают до 300. Две недели назад она полетела в Корею. Сегодня пришли результаты. Вообщем Фи 55% BCR/ABL 6,284% На что врач и координатор заявляют что лечение не действует, точнее филахромин. Что нужно поднять до 400. И что нужно переходить на дазатиниб, нилотиниб. Координатор говорить о том, что она находится в какой то таблице ответов в оранжевой зоне. Что 4,5-5 месяцев филахромина, не дают результата. А так же говорят о вливании тромбомассы, так как тромбоциты по анализу 45 10^3/mm3 Вопрос! Как можно утверждать что филахромин не работает, если нет исходных данных молекулярной Разве 55% фи, а на начале 100% это не ответ? Пусть маленький но он есть! ? Ведь как я поняла из форума, все у всех индивидуально, у кого быстрее у кого то дольше. Стоит ли настраивать на приеме у врача в России о смене линейки? Ведь они говорят что лечение неправильное! Или через месяц вновь слать молекулярный, и потом решать ? С ув, Александра. Всем здоровья и хороших ответов!!! Решение о смене терапии принимает врач. Пациенты, которые консультируются в других странах не могут претендовать на смену терапии с учетом наличия рекомендаций из других стран. В данном случае Вы можете получить третье мнение по течению болезни в одном из федеральных центров России. Если решение о смене терапии будет принято в федеральном центре России, у Вашей родственницы будет шанс на смену терапии. Ну и зависит из какого региона? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Мартамарта Опубликовано: 30 сентября 2017 Share Опубликовано: 30 сентября 2017 Вопрос немного не в том) Ведь сдвиг есть, хотя бы по цто, значит филахромин работает! Не вижу смысла в смене препарата, тем более на вторую линию. Вопрос, в том что они говорят что препарат вообще не работает, такие показатели не должны быть, что все очень очень плохо, и начинами лечение сменой препарата надо немедленно! У нас в Владивостоке много кто едет в Корею, и как показала практика, они почти во всех случаях сразу дают сильные препараты. Плюс в нашем случае настаивают на вливании тромбомассы, мол низкие тромбоциты. А вообще, разочарована Кореей((( Набрали кучу анализов днк, что бы понять откуда эта болезнь, хотя какая уже разница, откуда, главное что она есть, и нужно с ней бороться. Просто хотелось узнать мнение, друзей по болезни, как думаете для 4-4,5 месяцев снижение от 100% к 55% х.ф это ведь показатель? Значит лекарство все таки работает? Как у кого снижение происходило, в какие сроки? При всем этом, корейцы утверждали согласно таблице что дела плохи и ппц, а довод что все у каждого индивидуально, на них не действует!( кто то годами по проценту, а кто за три месяца в начало уходит. И что бы вы на нашем месте сделали? С врачом в пн встречается, конечно будем все отговаривать. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Мартамарта Опубликовано: 30 сентября 2017 Share Опубликовано: 30 сентября 2017 Поправочка. Посчитали вспомнили, лечение идёт 3,5 месяца!) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Наталья73 Опубликовано: 30 сентября 2017 Share Опубликовано: 30 сентября 2017 Поправочка. Посчитали вспомнили, лечение идёт 3,5 месяца!) Добрый день, по таблице BCR-ABL-вобще в оптимальном ответе (меньше 10% на 3 месяца), а вот ФИ-в предостерегающих признаках,(но как пишут на форуме СТОП-ХМЛ- это просто на это надо обраатить внимание, к неудаче лечения это не относится. насколько я понимаю так рано не переводят на вторую... сперва могут предложить увеличить дозу..и, действительно, процесс идет и дай бог пойдет и дальше))) и да, доза 300 так долго...обычно всетаки 400 Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Мартамарта Опубликовано: 30 сентября 2017 Share Опубликовано: 30 сентября 2017 Добрый день, по таблице BCR-ABL-вобще в оптимальном ответе (меньше 10% на 3 месяца), а вот ФИ-в предостерегающих признаках,(но как пишут на форуме СТОП-ХМЛ- это просто на это надо обраатить внимание, к неудаче лечения это не относится. насколько я понимаю так рано не переводят на вторую... сперва могут предложить увеличить дозу..и, действительно, процесс идет и дай бог пойдет и дальше))) и да, доза 300 так долго...обычно всетаки 400 Доза была снижена два месяца назад, так как низкие тромбоциты. Но даже при этой дозе, они не выправились на нужный путь. Все в той же сумме и есть. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 30 сентября 2017 Share Опубликовано: 30 сентября 2017 Доза была снижена два месяца назад, так как низкие тромбоциты. Но даже при этой дозе, они не выправились на нужный путь. Все в той же сумме и есть. На начальном этапе пациенты и их близкие паникуют, тратят сумасшедшие деньги на консультации в других странах. На сегодня в стране 8000 пациентов с таким же диагнозом. У меня мама болеет с 2006 г. В первый год была тревога, но .... учитывая, что в нашей семье уже был опыт онкологии. Это я. То при общении с гематологом мы держим правило - слышать доктора и доверять ему. Панические атаки, будорожание близкими пациента, не дают положительной динамики в лечении. Психосоматика убивает на корню все лечение. Ваша подруга не первая и не последняя. По всей стране есть пациенты с ХМЛ, в том числе и во Владивостоке. И важно, услышать доктора у Вас во Владивостоке, если есть сомнения, то гематолог может направить на консультацию в Москву или Питер. Там лучшая научная база. При чем российский опыт в лечении гематологии отмечают во всем мире. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Елена Игнатенко Опубликовано: 30 сентября 2017 Share Опубликовано: 30 сентября 2017 На начальном этапе пациенты и их близкие паникуют, тратят сумасшедшие деньги на консультации в других странах. На сегодня в стране 8000 пациентов с таким же диагнозом. У меня мама болеет с 2006 г. В первый год была тревога, но .... учитывая, что в нашей семье уже был опыт онкологии. Это я. То при общении с гематологом мы держим правило - слышать доктора и доверять ему. Панические атаки, будорожание близкими пациента, не дают положительной динамики в лечении. Психосоматика убивает на корню все лечение. Ваша подруга не первая и не последняя. По всей стране есть пациенты с ХМЛ, в том числе и во Владивостоке. И важно, услышать доктора у Вас во Владивостоке, если есть сомнения, то гематолог может направить на консультацию в Москву или Питер. Там лучшая научная база. При чем российский опыт в лечении гематологии отмечают во всем мире. Я тоже считаю что если есть сомнения можно обратиться в гематологические центры Москвы и Санкт-Петербурга, на нашем сайте можно задать вопрос гематологу, информация на главной странице и конечно же все мы будем вам помогать чем сможем. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Андрей Су Опубликовано: 13 октября 2023 Share Опубликовано: 13 октября 2023 (изменено) Всем здрасте. У меня история такая что с ума сойти. Уже всех врачей обошёл и не чего нет. Ставят лейкемойдный фактор нейтрофильного типа. Недавно сдал анализ на bcr-abl p210 пришли результаты а там 0% а лейкоциты прыгают температура прыгает то 37, а то бывает 37.1 то 37,9 а один день было 38 ровно при этом идёт потливость слабость и сонливость. При этом кишечник чист не каких бактерий не обнаружено. 0% это он не обнаружен? Или просто не даёт не какой ответ? Лейкоциты последний анализ показал 21000. А бывает 15000-16000. В норму не приходят сейчас они стоят на отметке 21000. Сопутствующих болезней не обнаружено. Нейтрофилы тоже повышены. Изменено 13 октября 2023 пользователем Андрей Су Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 14 октября 2023 Share Опубликовано: 14 октября 2023 В 13.10.2023 в 11:53, Андрей Су сказал: Всем здрасте. У меня история такая что с ума сойти. Уже всех врачей обошёл и не чего нет. Ставят лейкемойдный фактор нейтрофильного типа. Недавно сдал анализ на bcr-abl p210 пришли результаты а там 0% а лейкоциты прыгают температура прыгает то 37, а то бывает 37.1 то 37,9 а один день было 38 ровно при этом идёт потливость слабость и сонливость. При этом кишечник чист не каких бактерий не обнаружено. 0% это он не обнаружен? Или просто не даёт не какой ответ? Лейкоциты последний анализ показал 21000. А бывает 15000-16000. В норму не приходят сейчас они стоят на отметке 21000. Сопутствующих болезней не обнаружено. Нейтрофилы тоже повышены. добрый день. Учитывая Ваше описание, врачи действуют методом исключения. Судя по всему исключили ХМЛ и ряд возможных заболеваний (не наших), при которых возникают лейкемоидные реакции: инфекции (вирусные, бактериальные, грибковые, паразитарные),отравления (продуктами питания, ядохимикатами, тяжелыми металлами), хронические воспалительные заболевания, септические состояния и длительные нагноительные процессы, черепно-мозговые травмы, аллергия, протекающая по типу крапивницы и анафилаксии. И много чего еще. И да, врачи вынуждены провести большой перечень обследований с целью выявления причины. У нас здесь нет пациентов с таким заболеванием. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.