Лилия Матвеева Опубликовано: 3 ноября 2015 Share Опубликовано: 3 ноября 2015 Добрый день. Лилия Федоровна, очень нужен Ваш совет.Сами мы граждане Украины, живем в Москве. Муж уже два года болеет ХМЛ. Принимаем филахромин по 4 капсулы в день. Цитогенетику делали 1 раз при обнаружении болезни, а по молекулярке вот такие результаты: 6.06.2014 - 6.9% 26.09.2014 -2.28% 06.04.2015 -0.35% 21.10.2015 -1.58% Почему то показатели стали хуже. Лейкоциты сейчас постоянно в пределах от 8 до 10 тыс/мкл Можно ли нам подъехать к Вам в офис на консультацию. Добрый день. Нужно повторить молекулярное исследование, бывает транзиторное повышение. В принципе, до последнего анализа была хорошая динамика. А что касается лейкоцитов, то они в пределах нормы. 11.11.15 будет Школа для пациентов в Москве (отслеживайте объявление на сайте), можете подъехать , послушать и будет возможность проконсультироваться.. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
elena35.61 Опубликовано: 3 ноября 2015 Share Опубликовано: 3 ноября 2015 Спасибо Вам большое. Обязательно посетим школу. Добрый день. Нужно повторить молекулярное исследование, бывает транзиторное повышение. В принципе, до последнего анализа была хорошая динамика. А что касается лейкоцитов, то они в пределах нормы. 11.11.15 будет Школа для пациентов в Москве (отслеживайте объявление на сайте), можете подъехать , послушать и будет возможность проконсультироваться.. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 3 ноября 2015 Share Опубликовано: 3 ноября 2015 Спасибо Вам большое. Обязательно посетим школу. Информация по Школе в Москве: http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/anons-11-nojabrja-2015-v-moskve-sostoitsja-shkola-dlja-pacientov-s-hronicheskim-mieloidnym-lejkozom.html Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
elena35.61 Опубликовано: 23 ноября 2015 Share Опубликовано: 23 ноября 2015 Добрый день, Лилия Федоровна. На школе пациентов мы договорились о сдаче анализов в Боткинской больнице и Ольга Юрьевна обещала принять моего мужа на консультацию (мы граждане Украины). Куда нам подойти и нужна ли какая-то предварительная запись? Спасибо Вам большое. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 23 ноября 2015 Share Опубликовано: 23 ноября 2015 Подъезжайте завтра самостоятельно к 12.00, Боткинская больница, корпус 17, 2 этаж , налево, кабинет у окна справа. Записываться не нужно.Удачи! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
elena35.61 Опубликовано: 24 ноября 2015 Share Опубликовано: 24 ноября 2015 Спасибо Вам большое. Сдали сегодня анализы и молекулярку и цитогенетику. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
elena35.61 Опубликовано: 4 декабря 2015 Share Опубликовано: 4 декабря 2015 Добрый день. Лилия Федоровна. Звонила сегодня в лабораторию по анализам. Цитогенетика - полный ответ, молекулярка еще в работе. очень благодарна Вам. Мужа очень беспокоят судороги и боли в ногах. Магний принимает. Может быть что то посоветуете. Спасибо Вам большое. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 4 декабря 2015 Share Опубликовано: 4 декабря 2015 Добрый день. Лилия Федоровна. Звонила сегодня в лабораторию по анализам. Цитогенетика - полный ответ, молекулярка еще в работе. очень благодарна Вам. Мужа очень беспокоят судороги и боли в ногах. Магний принимает. Может быть что то посоветуете. Спасибо Вам большое. Рада за вас). Попробуйте еще кальций добавить, например кальций Д3, тоник пусть пьет, но без джина). Потом напишите как дела. Удачи! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Анастасияraich Опубликовано: 14 декабря 2015 Share Опубликовано: 14 декабря 2015 Добрый день! Через 3 месяца лечения филахромином цитогенетика выдала 66%... При постановке диагноза было 100. Это плохо? Врач говорит, многовато Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 14 декабря 2015 Share Опубликовано: 14 декабря 2015 Добрый день! Через 3 месяца лечения филахромином цитогенетика выдала 66%... При постановке диагноза было 100. Это плохо? Врач говорит, многовато Это не плохо (почти на 40%! снизилась), но бывает лучше. Не отчаивайтесь, все индивидуально. У нас есть пациенты, которые только на 2-3 году достигли ремиссии и благополучно в полном ответе уже многие годы. Главное, что у вас есть положительная динамика и весьма неплохая. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Анастасияraich Опубликовано: 14 декабря 2015 Share Опубликовано: 14 декабря 2015 Это не плохо (почти на 40%! снизилась), но бывает лучше. Не отчаивайтесь, все люди разные, у кого-то раньше, у кого-то чуть позже. У нас есть пациенты, которые только на 2-3 году достигли ремиссии и благополучно в полном ответе уже многие годы. Главное, что у вас есть положительная динамика и весьма неплохая. Спасибо большое))) а то в методичках написано к 3 мес менее 35%, а к 6 вообще ноль. И стало как-то страшновато...) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 14 декабря 2015 Share Опубликовано: 14 декабря 2015 Спасибо большое))) а то в методичках написано к 3 мес менее 35%, а к 6 вообще ноль. И стало как-то страшновато...) А года 2 назад такой ответ был в пределах нормы, а менее 35% должно было быть к концу года). Нужно посмотреть через 6 мес. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Анастасияraich Опубликовано: 14 декабря 2015 Share Опубликовано: 14 декабря 2015 А года 2 назад такой ответ был в пределах нормы, а менее 35% должно было быть к концу года). Нужно посмотреть через 6 мес. Жду еще молекулярку. На начало была 36%. На 3 мес какие циферки более благоприятные?) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 14 декабря 2015 Share Опубликовано: 14 декабря 2015 Жду еще молекулярку. На начало была 36%. На 3 мес какие циферки более благоприятные?) При таких цифрах ЦГ должно быть в районе 20-ти. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Анастасияraich Опубликовано: 14 декабря 2015 Share Опубликовано: 14 декабря 2015 При таких цифрах ЦГ должно быть в районе 20-ти. Спасибо. Буду надеяться, что они и будут) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 14 декабря 2015 Share Опубликовано: 14 декабря 2015 При таких цифрах ЦГ должно быть в районе 10-15. Спасибо. Буду надеяться, что они и будут) Все будет ОК. И, не забывайте, настрой на излечение играет не самую последнюю роль в процессе лечения. Удачи! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Анастасияraich Опубликовано: 14 декабря 2015 Share Опубликовано: 14 декабря 2015 Все будет ОК. И, не забывайте, настрой на излечение играет не самую последнюю роль в процессе лечения. Удачи! Спасибо за поддержку!) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Sevindj Rzayeva Опубликовано: 15 декабря 2015 Share Опубликовано: 15 декабря 2015 Критерии гематологического, цитогенетического и молекулярного ответов Тип ответа Критерий Гематологический Полный (ПГО) Лейкоциты < 10 × 109/л Базофилы < 5 % В лейкоцитарной формуле нет миелоцитов, промиелоцитов, миелобластов Число тромбоцитов < 450 × 109/л Селезенка не пальпируется Цитогенетический Полный (ПЦО) Ph+ метафаз нет Частичный (ЧЦО) 1–35 % Ph+ метафаз Малый (МЦО) 36–65 % Ph+ метафаз Минимальный (минЦО) 66–95 % Ph+ метафаз Отсутствие > 95 % Ph+ метафаз Молекулярный Полный (ПМО) мРНК BCR-ABL не определяется методом количественной ПЦР в реальном времени и/или методом ПЦР с вложенными праймерами в двух последовательно взятых образцах крови адекватного качества (чувствительность более 104) Большой (БМО) Отношение BCR-ABL к ABL (или другим конститутивным генам) 0,1 % и менее по международной шкале a В случае невозможности получения клеток костного мозга на стадии метафазы или проведения дифференциальной окраски хромосом методом G-banding ПЦО устанавливают по I-FISH с клетками крови при условии, что это исследование проводится с зондами, дающими экстрасигнал с BCR-ABL1, либо зондами с двухцветными метками, двойными слитыми зондами или с зондами для гибридизации in situ, а оценке подвергается не менее 200 ядер. Во многих исследованиях ЧЦО и ПЦО учитывались вместе как БЦО. b В целях стандартизации оценки МО рекомендуется пересчет данных каждой лаборатории в соответствии с международной шкалой для корректировки вариабельности анализов в разных лабораториях. Чтобы учесть вариабельность данных внутри лаборатории, требуется подтверждение при отклонении менее чем на 1 log. ссылка здесь:http://medi.ru/doc/047106.htm Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Sevindj Rzayeva Опубликовано: 15 декабря 2015 Share Опубликовано: 15 декабря 2015 steve_stas Здравствуйте. Я новичок потому и не совсем разбираюсь. Моей маме в конце ноября поставили диагноз ХМЛ, но костный мозг нам не делали, по крови делали цито-генетику, ПЦР. Ответ таков: Мажор bcr-abl (p210) позитивно. Нормализованное число копий: 5,76 По Международной шкале: (16,14%) Что это означает можете обьяснить ? Т.к. врач не сосем доступно объяснил... Могу написать ответы анализов тоже: Лейкоциты-29,78. Тромбоциты-833 Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 15 декабря 2015 Share Опубликовано: 15 декабря 2015 steve_stas Здравствуйте. Я новичок потому и не совсем разбираюсь. Моей маме в конце ноября поставили диагноз ХМЛ, но костный мозг нам не делали, по крови делали цито-генетику, ПЦР. Ответ таков: Мажор bcr-abl (p210) позитивно. Нормализованное число копий: 5,76 По Международной шкале: (16,14%) Что это означает можете обьяснить ? Т.к. врач не сосем доступно объяснил... Могу написать ответы анализов тоже: Лейкоциты-29,78. Тромбоциты-833 Приветствуем Вас на нашем форуме. Рады Вам. Не волнуйтесь, Ваша мама только в начале пути. А Вы из какого города? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 15 декабря 2015 Share Опубликовано: 15 декабря 2015 steve_stas Здравствуйте. Я новичок потому и не совсем разбираюсь. Моей маме в конце ноября поставили диагноз ХМЛ, но костный мозг нам не делали, по крови делали цито-генетику, ПЦР. Ответ таков: Мажор bcr-abl (p210) позитивно. Нормализованное число копий: 5,76 По Международной шкале: (16,14%) Что это означает можете обьяснить ? Т.к. врач не сосем доступно объяснил... Могу написать ответы анализов тоже: Лейкоциты-29,78. Тромбоциты-833 Это означает, что подтвержден диагноз ХМЛ и, судя по цифрам, "поймали" вовремя. Должна быть хорошая динамика лечения. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Sevindj Rzayeva Опубликовано: 15 декабря 2015 Share Опубликовано: 15 декабря 2015 Спасибо Намитова, мы из Баку. Дай Бог всем здоровья! Я очень переживаю, т. к. врач тут мне сказала она может не будет отвечать на Гливек, если есть другая мутация тоже. А Вы сколько лет уже болеете ? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Sevindj Rzayeva Опубликовано: 15 декабря 2015 Share Опубликовано: 15 декабря 2015 Лилия, спасибо за отзыв. Но вот мы делали ещё и в другой лабаратории анализ по FİSH методу там ответ таков: nuc ish {2R2G-500} [100%] {1R1G2F-0} [0%] [500] Это тоже не сосем понятно что значит 100% ? Если вам не сложно помогите с расшифровкой. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 15 декабря 2015 Share Опубликовано: 15 декабря 2015 Лилия, спасибо за отзыв. Но вот мы делали ещё и в другой лабаратории анализ по FİSH методу там ответ таков: nuc ish {2R2G-500} [100%] {1R1G2F-0} [0%] [500] Это тоже не сосем понятно что значит 100% ? Если вам не сложно помогите с расшифровкой. Не зацикливайтесь на цифрах, это все подтверждение диагноза ХМЛ. Сейчас главное принимать Иматиниб без перерывов и контроль анализов через 3 месяца (ЦГ или молекулярка (ПЦР)), а общий анализ крови еженедельно до нормализации показателей, потом 1 раз в месяц. Удачи! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Sevindj Rzayeva Опубликовано: 16 декабря 2015 Share Опубликовано: 16 декабря 2015 спасибо огромное Лилия Матвеева, нам сказали через месяц приёма Гливека сдавать ОАК , но объязательно плследую вашим рекомендациям. Не зацикливаться в цифрах, но ведь от них зависит качество лечения. И Ещё Лилия матвеева, в чём заключается разница ПЦР и молекулярка ? какой анализ на что указывает ? Заранее благодарю за отклик ! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.