danka04 Опубликовано: 26 декабря 2011 Share Опубликовано: 26 декабря 2011 Здравствуйте, все! Пишу первый раз, очень рада, что нашла Ваш форум. Дело в том, что с августа этого года моему сыну поставлен диагноз ХМЛ. Несмотря на то, что сама много лет работаю в онкологии (не в гематологии) возникает очень много вопросов. Я даже не могу разобраться во всех этих анализах. Буду благодарна, если подробно объясните, что к чему. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 26 декабря 2011 Share Опубликовано: 26 декабря 2011 Здравствуйте, все! Пишу первый раз, очень рада, что нашла Ваш форум. Дело в том, что с августа этого года моему сыну поставлен диагноз ХМЛ. Несмотря на то, что сама много лет работаю в онкологии (не в гематологии) возникает очень много вопросов. Я даже не могу разобраться во всех этих анализах. Буду благодарна, если подробно объясните, что к чему.Доброго времени суток! Будем рады помочь чем сможем) Пока могу порекомендовать просмотреть все разделы, потому что порой темы перетекают из одной в другую и в разных местах можно найти нужный ответ. Спрашивайте - поможем) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
vovan2007111 Опубликовано: 26 декабря 2011 Share Опубликовано: 26 декабря 2011 Ответ Еленкевообще то на школах сколько раз повторяют Гливек нужно принимать не меньше четырех меньше нет ни какого результата и какой врач вам это мог порекомендовать . можно понять конечно что были какие то задержки но получилось обратное вроде хотелось сэкономить а получилось совсем другое . так что принимайте до последнего ну а там на интерферон на какое то время перейдите раз нет Гливека . Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 26 декабря 2011 Share Опубликовано: 26 декабря 2011 Здравствуйте, все! Пишу первый раз, очень рада, что нашла Ваш форум. Дело в том, что с августа этого года моему сыну поставлен диагноз ХМЛ. Несмотря на то, что сама много лет работаю в онкологии (не в гематологии) возникает очень много вопросов. Я даже не могу разобраться во всех этих анализах. Буду благодарна, если подробно объясните, что к чему.Здравствуйте 'danka04'!У нас регулярно проводятся Школы для пациентов с ХМЛ, на которых читают лекции ведущие гематологи России. Дается полная информация о заболевании и т.д. Есть возможность задать интересующие Вас вопросы. Кроме этого у нас в офисе есть раздаточный материал о ХМЛ. Обращайтесь, телефоны есть на сайте). Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Еленка Опубликовано: 26 декабря 2011 Share Опубликовано: 26 декабря 2011 Ответ Еленкевообще то на школах сколько раз повторяют Гливек нужно принимать не меньше четырех меньше нет ни какого результата и какой врач вам это мог порекомендовать . можно понять конечно что были какие то задержки но получилось обратное вроде хотелось сэкономить а получилось совсем другое . так что принимайте до последнего ну а там на интерферон на какое то время перейдите раз нет Гливека .Болеет моя мама, и у нас здесь школ не было((( доверились врачу, а зря...((( она до сих пор делает такие назначения, и другим больным Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 27 декабря 2011 Share Опубликовано: 27 декабря 2011 Болеет моя мама, и у нас здесь школ не было((( доверились врачу, а зря...((( она до сих пор делает такие назначения, и другим больным В таком случае есть смысл обратиться в вышестоящее лечебное учреждения для подтверждения или корректировки лечения. Трудно отвечать, т.к. не знаем специфики лечения в Украине. Обратитесь за помощью во Всеукраинскую общественную организацию "Ассоциация больных хроническим миелолейкозом "Осанна". Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Еленка Опубликовано: 27 декабря 2011 Share Опубликовано: 27 декабря 2011 В таком случае есть смысл обратиться в вышестоящее лечебное учреждения для подтверждения или корректировки лечения. Трудно отвечать, т.к. не знаем специфики лечения в Украине. Обратитесь за помощью во Всеукраинскую общественную организацию "Ассоциация больных хроническим миелолейкозом "Осанна".Да, спасибо, я уже все поняла, мне просто не стОит доверять нашему врачу, и еще контролировать все анализы, назначения и т.д.! Спасибо за помощь! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
danka04 Опубликовано: 1 января 2012 Share Опубликовано: 1 января 2012 Здравствуйте 'danka04'!У нас регулярно проводятся Школы для пациентов с ХМЛ, на которых читают лекции ведущие гематологи России. Дается полная информация о заболевании и т.д. Есть возможность задать интересующие Вас вопросы. Кроме этого у нас в офисе есть раздаточный материал о ХМЛ. Обращайтесь, телефоны есть на сайте).Спасибо за Ваш ответ. Но я не знаю как могу всем этим воспользоваться. Дело втом, что живем мы в небольшом городке Челябинской области и если честно, то я к сожалению не встретила ни одного врача в нашем регионе, который бы мог что-нибудь объяснить, все просто отмахиваются, у нас в городе один гематолог, который я думаю не очень компетентен, по-крайней мере на все мои вопросы я не получила ни одного ответа. Даже о побочных действиях Гливека она сказала, что ничего не будет, а сына в буквальном смысле всего ломает, ни дня без кетонала, и никакой реакции с ее стороны, конечно может быть я предвзято отношусь к ней, но хочется хоть немного понимания со стороны врачей. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
vovan2007111 Опубликовано: 1 января 2012 Share Опубликовано: 1 января 2012 все будет хорошо у вас скоро только ради бога принимайте гливек не пропускайте прием может оказаться чревато . Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Vika_4 Опубликовано: 1 февраля 2012 Share Опубликовано: 1 февраля 2012 Сложно сказать, идут исследования, но в одном большинство специалистов уверены - быстрее достигается ответ и он более глубокий (стабильный) у тех, кто РЕГУЛЯРНО принимает препарат, без перерывов. И это не ради красного словца, это на самом деле так. Ylia, у Вас очень хороший результат, но это пока не полная молекулярная ремиссия. Полная - это 0,001% и ниже. К стати, мы издали новую брошюру по мониторингу, скоро отправим в регионы, там будет все понятно написано). Лилия Федоровна, хотелось бы уточнить еще раз. Мой молекулярный анализ дал результат 0,006%, это еще не ремиссия? просто я у врача своего спросила, она вроде как сказала, что полный ответ идет от 0,01% и поздравила с выходом в полную ремиссию... ? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 1 февраля 2012 Share Опубликовано: 1 февраля 2012 Лилия Федоровна, хотелось бы уточнить еще раз. Мой молекулярный анализ дал результат 0,006%, это еще не ремиссия? просто я у врача своего спросила, она вроде как сказала, что полный ответ идет от 0,01% и поздравила с выходом в полную ремиссию... ?Безусловно, это ремиссия и это большой молекулярный ответ. Дело в том, что на тот момент, когда я писала сообщение у специалистов было мнение считать полным молекулярным ответом цифры 0,001 и ниже. На сегодняшний день ситуация изменилась и большой молекулярный ответ - 0,1 и ниже, а полный молекулярный ответ, когда 0 (специально, прежде,чем писать Вам ответ, созвонилась с ГНЦ). Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Еленка Опубликовано: 14 июня 2012 Share Опубликовано: 14 июня 2012 Добрый вечер! а подскажите мне пожалуйста, что делать? Пришла мамина молекулярка, результат совсем не радует, мама болеет с 2006 года, с 2008 года принимает Гливек в дозе 400 мг/сут, врач сказала, что не надо увеличивать дозу, что это нормальный ответ, но я же вижу, что совсем не нормальный((BC R/ABL*100%ABL6,476%Заключение: Выявлен высокий уровень экспрессии химерного гена BCR/ABL р210 в клетках периферической крови, что может свидетельствовать об утрате цитогенетического ответа, согласно критериев LeukemiaNet (2010)Цитогенетику делали в мае 2010 года последний раз:Кариотип: 46,ХХ (20)Заключение: Проведено исследование 20 метафазных пластинок, полученных в суточной не стимулированной культуре клеток костного мозга. Клональных нарушений кариотипа не выявлено.Таки добились увеличения дозы до 600мг/сут, сдали молекулярку 14 мая 2012г.:BC R/ABL*100%ABL0,508%Заключение: Выявлен умеренный уровень экспрессии химерного гена BCR/ABL р210 в клетках периферической крови, что может свидетельствовать о полном цитогенетическом ответе, согласно критериев LeukemiaNet (2010)результат порадовал)) не идеал, но все же.... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 14 июня 2012 Автор Share Опубликовано: 14 июня 2012 Таки добились увеличения дозы до 600мг/сут, сдали молекулярку 14 мая 2012г.:BC R/ABL*100%ABL0,508%Заключение: Выявлен умеренный уровень экспрессии химерного гена BCR/ABL р210 в клетках периферической крови, что может свидетельствовать о полном цитогенетическом ответе, согласно критериев LeukemiaNet (2010)результат порадовал)) не идеал, но все же....Добрый день, Елена!Отчего же, результат очень даже неплохой, особенно в сравнении с исходным. Значит, на дозировке в 600 мг все будет отлично! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Еленка Опубликовано: 17 июня 2012 Share Опубликовано: 17 июня 2012 Спасибо Вам за поддержку!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 17 июня 2012 Share Опубликовано: 17 июня 2012 Все будет хорошо, надо лишь немного подождать))) Терпение - тоже лекарство) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
кент Опубликовано: 19 июля 2012 Share Опубликовано: 19 июля 2012 Наблюдаюсь во Франции. Получил полную ремиссию после 2 лет прошел по французскому аналогу программы Stop Glivec.Однако не пил Гивек лишь 3 месяца произошел рецедив, теперь пью Тасигну.Насчет дороговизны анализа Fish могу сказать что во Франции он стоит около 9 евро, вроде не так дорого. Цитата(Vika_4 @ 1.2.2012, 12:35)Лилия Федоровна, хотелось бы уточнить еще раз. Мой молекулярный анализ дал результат 0,006%, это еще не ремиссия? просто я у врача своего спросила, она вроде как сказала, что полный ответ идет от 0,01% и поздравила с выходом в полную ремиссию... ?Безусловно, это ремиссия и это большой молекулярный ответ. Дело в том, что на тот момент, когда я писала сообщение у специалистов было мнение считать полным молекулярным ответом цифры 0,001 и ниже. На сегодняшний день ситуация изменилась и большой молекулярный ответ - 0,1 и ниже, а полный молекулярный ответ, когда 0 (специально, прежде,чем писать Вам ответ, созвонилась с ГНЦ).В Европе полная ремиссия 0, 000001 Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 20 июля 2012 Share Опубликовано: 20 июля 2012 всегда хотел жить во Франции... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
IVAN Опубликовано: 26 июля 2012 Share Опубликовано: 26 июля 2012 Уважаемый КЕНТ, скажите сколько стоит в Франции цитогенетика,молекулярка (ПЦР),мутационный статус? Что такое FISH? У нас на Украине караул не только с терапией ИТК но и мониторингом ХМЛ, мутационный статус вообще не делают,а цитогенетика и молекулярка (ПЦР) постоянно дорожают , сейчас они 190 $ и 115 $ соответственно... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
кент Опубликовано: 26 июля 2012 Share Опубликовано: 26 июля 2012 Уважаемый КЕНТ, скажите сколько стоит в Франции цитогенетика,молекулярка (ПЦР),мутационный статус? Что такое FISH? У нас на Украине караул не только с терапией ИТК но и мониторингом ХМЛ, мутационный статус вообще не делают,а цитогенетика и молекулярка (ПЦР) постоянно дорожают , сейчас они 190 $ и 115 $ соответственно... Здравствуйте! Fish circulation проводится на обнаружение химерного онкогена BCR-ABL. Анализ на обнаружение онкогена провожу один раз в полгода как писал выше стоит это не больше 10 евро. Насчет цитогенетики не могу сказать не помню уже, так как сдавал ее в последний раз года 3-4 назад. Доктор говорит что нет надобности лишний раз проводить экзекуцию. Относительно определения мутационного статуса могу сказать что проводили его один раз в самом начале в 2002 году стех пор к этому вопросу не возвращались. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
линора анатольевна Опубликовано: 3 февраля 2014 Share Опубликовано: 3 февраля 2014 здравствуйте , проконсультируйте плиизз: кариотип 46,хх, t(9,22)(q34,q11) 20, про BCR/ABL - вобще ничего не написано , заключение- в 100 % исслед.клетках выявлена ф.х Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 3 февраля 2014 Автор Share Опубликовано: 3 февраля 2014 здравствуйте , проконсультируйте плиизз: кариотип 46,хх, t(9,22)(q34,q11) 20, про BCR/ABL - вобще ничего не написано , заключение- в 100 % исслед.клетках выявлена ф.х Привет, Линора!это Ваш первый цитогенетический анализ: транслокация 9-22 - это признак филадельфийской хромосомы. На основании этой мутации ставят диагноз ХМЛ. BCR-ABL триплет определяется по молекулярному исследованию крови. Вы сейчас начали лечение и через некоторое время Ваш костный мозг покажет отсутствие этой филадельфийской хромосомы и потом врачи будут контролировать Ваше заболевание по уменьшению триплета BCR-ABL в крови. Успеха и добро пожаловать в нашу семью позитивных людей!!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
линора анатольевна Опубликовано: 5 февраля 2014 Share Опубликовано: 5 февраля 2014 Благодарю вас за ответ. а наличие темп 37-37.3 не обусловленной на простуду , просто есть и все причем почти каждый день это очень серьезное отклонение? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
vmmen Опубликовано: 24 сентября 2014 Share Опубликовано: 24 сентября 2014 Расшифровка анализов крови ОНЛАЙН. Общий клинический и развернутый анализ крови По этой ссылке: http://istoriya-bolezni.ru/blood/ можно получить расшифровку анализа крови ОНЛАЙН. Расшифровка анализа крови займет всего несколько минут. Просто заполните форму по собственным данным и получите точный результат конкретно по вашему анализу. Если какой-либо из параметров выходит за рамки норм – программа выдаст список возможных заболеваний, ко многим из них прилагается ссылка на статью с детальным описанием. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ShamZ Опубликовано: 24 сентября 2014 Share Опубликовано: 24 сентября 2014 Уважаемый КЕНТ, скажите сколько стоит в Франции цитогенетика,молекулярка (ПЦР),мутационный статус? Что такое FISH? У нас на Украине караул не только с терапией ИТК но и мониторингом ХМЛ, мутационный статус вообще не делают,а цитогенетика и молекулярка (ПЦР) постоянно дорожают , сейчас они 190 $ и 115 $ соответственно... Иван. попробуй в Исиде поинтересоваться ценами на цитогенетику. 0442518080 зав оаб Любовь Васильевна Когда в Киеве в институте мед радиологии цитогенетика стоила 1500 грн, в Исиде я сдавал за 900 грн. Они там хвастались, что и FISHом делают. Но самые низкие цены в Питере, хоть на молекулярный хоть на цитогенетику, однако цена на жд билеты такова, что вся выгода улетучивается. Расшифровка анализов крови ОНЛАЙН. Общий клинический и развернутый анализ крови По этой ссылке: http://istoriya-bolezni.ru/blood/ можно получить расшифровку анализа крови ОНЛАЙН. Расшифровка анализа крови займет всего несколько минут. Просто заполните форму по собственным данным и получите точный результат конкретно по вашему анализу. Если какой-либо из параметров выходит за рамки норм – программа выдаст список возможных заболеваний, ко многим из них прилагается ссылка на статью с детальным описанием. Примерно по такому сайту мой брат поставил мне диагноз раньше гематолога, которая мурыжила меня и гоняла по лабораториям почти 3 месяца! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
IVAN Опубликовано: 24 сентября 2014 Share Опубликовано: 24 сентября 2014 ShamZ,1.За Исиду я знаю давно, там сейчас не делают уже ничего, кажись. В Львове в Институте Гематологии цыто делают за 500 грн.2.Новенькому для того чтобы претендовать на программу, нужно делать цыто и ПЦР у Дягиль И.С. или в Львове.3.Дальше, по ходу лечения, можно ограничится ПЦР.. Львов ПЦР не делает.4.С учетом дороги делать ПЦР в России выгодно только для пациентов приграничных областей.Сайт классный! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.