Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Региональные школы для пациентов с хмл


Рекомендованные сообщения

Я думаю, что многим было бы интересно посмотреть запись школы на видео, не у всех есть возможность там побывать.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 146
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Я думаю, что многим было бы интересно посмотреть запись школы на видео, не у всех есть возможность там побывать.

Добрый вечер, Людмила Николаевна!А я не согласен, считаю, что школы важно посещать, задавать вопросы, общаться и знакомиться. А почему нет возможности побывать на школе?
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер, Людмила Николаевна!А я не согласен, считаю, что школы важно посещать, задавать вопросы, общаться и знакомиться. А почему нет возможности побывать на школе?

Потому что страна другая - Беларусь.Согласна со Стасом - школы нужно посещать воочию.Людмила Николаевна,предложите своим докторам провести школу, проявите инициативу и, наверняка, они не откажут.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

07 ноября 2013г. в г.Рязани прошла школа для пациентов с ХМЛ при участии ВООГ "Содействие".

Заведующий отделением гематологии А.С. Приступа рассказал об истории в лечении ХМЛ, о механизме ХМЛ.

Врач-гематолог Н.В. Аничкина рассказала о состоянии дел с ХМЛ в Рязанской области. Вот человек самоотверженный - будучи в отпуске по уходу за ребенком, старается не упускать ситуацию по ХМЛ из под контроля.

Наш гость, руководитель группы регистров ФГБУ ГНЦ МЗ РФ и к тому же медицинский советник ВООГ "Содействие" О.Ю. Виноградова дала обширнейшую лекцию о ХМЛ. Все рассказала: и суть болезни и методы диагностики и методы лечения и почему не всегда лечение эффективно.

Президент ВООГ "Содействие" Л.Ф. Матвеева осветила деятельность ВООГ "Содействие".

Председатель Рязанского отделения ВООГ "Содействие" В.В. Сазонов дал сведения о том, какие сейчас шаги предприняты в рамках взаимодействия с ТФОМС, врачами и региональной властью.

Потом народ задавал вопросы о наболевшем.

Изображение

Изображение

Изображение

Изображение

Изображение

Изображение

Изображение

Изображение

Изображение

Изображение

Без технических накладок не обошлось. Я не смог показать свою красивую презентацию потому как оказалось, что еще есть на местах пользователи Microsoft Office версии 2003г. А моя презентация была, как мне казалось в устарелой версии, Microsoft Office 2007г.

Ладно, теперь задача сделать проведение школ системным мероприятием. Вот как-то так...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Саня, Виктор Васильевич вы молодцы!Чувствуется, что вам на месте, за столь короткий срок удалось создать КОМАНДУ!Классно!Спасибо, что ВЫ с НАМИ!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

30 ноября 2013г. в 9.00 состоится школа пациентов в г. Самара

 

 

Лекторы: д.м.н.,профессор Давыдкин И.Л. врач-гематолог Фёдорова Е.Ю. и др.

 

Адрес проведения школы: г .Самара ,ул.К. Маркса 165"б" 2-ой зал ( обязательны бахилы)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Школа в Красноярске!!!

27 ноября 2013года в помещении Красноярской Краевой Больницы №1в 10-00 по местному времени состоится "Школа пациентов".

Приглашаются не только пациенты и родственники города Красноярска и Красноярского края,

а также пациенты Республика Хакасия и Республика Тыва.

 

(По дополнительным вопросам обращаться по тел: +79138323544

Региональный представитель ВООГ "Содействие" Прудникова Светлана)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

22.11.2013 года в Клинике гематологии ФГБУН "Кировский научно-исследовательский институт гематологии и переливания крови" ФМБА России, прошла очередная школа пациентов ХМЛ.

На встрече с пациентами присутствовали главный внештатный гематолог департамента здравоохранения Кировской области, руководитель клиники гематологии, доцент Загоскина Тамара Павловна, младший научный сотрудник клиники гематологии Зотина Екатерина Николаевна. С докладом выступила ведущий специалист Гематологического научного центра Министерства здравоохранения РФ, старший научный сотрудник, КМН Гусарова Галина Анатольевна.

Из 61 человека, находящихся на учёте в клинике, присутствовало 15. Такая специфика наблюдается почти во всех регионах. Связанно это с удалённостью, ведь территория наших регионов очень обширная. Да и низкий уровень жизни не позволяет приехать на школу за несколько сотен километров. Ну и так же, многие просто работали. Конечно же были и другие причины. Но, не смотря на это, школа прошла нормально. Пациенты очень внимательно слушали, что говорилось на лекции, постоянно задавая вопросы. Со слов Галины Анатольевны ей впервые пришлось проводить школу для такого небольшого количества пациентов и в то же время ответить на такое большое количество вопросов, что лишний раз подчёркивает нашу активность. Что такое ХМЛ, от чего возникает, как лечится, побочные эффекты от препаратов, перспективы в лечении, препараты второй линии и многие другие темы, были профессионально раскрыты на школе. Так же пациенты заполнили анкеты и информационное согласие на обработку персональных данных, что бы собрать информацию о пациентах, для облегчения работы гематологов. Встреча проходила в интерактивном режиме в течение 3 часов. В очередной раз мы приобрели новые знания, которые так необходимы что бы лучше понимать и успешно жить с этой болезнью. Спасибо всем кто участвовал в организации школы!

Самое главное на школах это то, что пациенты получают уверенность в том, что они не одиноки и находятся под постоянной опекой врачей, которым не безразличны судьбы своих пациентов.

Уполномоченный общественный эксперт по Кировской области Бузиков Ш.З.

 

ИзображениеИзображениеИзображениеИзображениеИзображениеИзображениеИзображение

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

28 ноября в г. Челябинске состоялась сразу несколько мероприятий. С утра удалось организовать мониторинг ПЦР 11 пациентам. В центральном областном суде прошли судебные заседания еще по двум пациентам, и еще немало важное событие этого дня, проведение очередной школы пациентов с ХМЛ. Несмотря на природные катаклизмы, которые всегда случаются внезапно и администрация города не успевает во время на них отреагировать, а Москву в тот день завалило снегом, д.м.н. Виноградова О.Ю. все-таки смогла прилететь на школу. «Сюрпризы» на этом не закончились, оказалось в самый последний момент, из больницы был увезен проектор. Но, не смотря на все это, школа состоялась. Хотя пациенты уже в течение года принимают дженерики, вопросов на эту тему остается очень много. « Насколько данные препараты эффективны?», «Чем они отличаются от аналога?» и т.д. Врач – гематолог М.О. Киселева своей лекцией о дженерических препаратах развеяла мифы и ответила на все интересующие вопросы пациентов. Ольга Юрьевна Виноградова, очень подробно и интересно осветила актуальную тему для Челябинской области о препаратах второго поколения. Ведь на сегодняшний день в области нуждаются в данных препаратах около 60 человек. Так же Ольга Юрьевна затронула много и других интересных вопросов, т.к. в аудитории было много молодых девушек, очень заинтересовала тема «Беременность и ХМЛ». Любая женщина хочет испытать радость материнства, а для женщин с ХМЛ это болезненный вопрос, требующий более ответственного подхода, эта тема задела самые тонкие струнки в душе наших женщин и вызвала слезы. Были озвучены и многие др. животрепещущие темы, такие как мониторинг и монотерапия, на все эти вопросы ответил Главный гематолог области, Зав. гематологическим отделением, к.м.н. А.В. Коробкин. Вообщем школа прошла в теплой, дружеской атмосфере и даже по окончанию еще долго никто не расходился. Пациенты подходили ко мне с личными вопросами и словами благодарности. Двери школы закрылись только в начале седьмого вечера.

post-21504-0-24850500-1385911513_thumb.jpg

post-21504-0-40264300-1385911514_thumb.jpg

post-21504-0-80950900-1385911514_thumb.jpg

post-21504-0-44292200-1385911515_thumb.jpg

post-21504-0-84719600-1385911515_thumb.jpg

post-21504-0-31241900-1385911516_thumb.jpg

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Шамиль и Татьяна, большое вам спасибо за интересные репортажи с прошедших у вас школ! Молодцы! Скоро появится отчет по школе в Самаре!!!!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Дорогие мои, вы все такие молодцы. Я не всегда пишу комментарии, но все читаю, поэтому всем огромный респект :) :) :) .

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В субботу, 30 ноября 2013г. состоялась школа для пациентов с ХМЛ в г. Самара по инициативе ВООГ «Содействие». В школе приняли участие пациенты Самары, Тольятти, Сызрани и других населенных пунктов Самарской области. Присутствовали 58 пациентов. Были представлены 7 великолепных докладов-презентаций.

 

Д.м.н. профессор НИИ гематологии,трансфузиологии и интенсивной терапии СамГМУ, главный гематолог Самарской области г. Самары, главный внештатный специалист по гематологии Министерства Здравоохранения Самарской области Давыдкин И.Л. открыл школу приветственным словом, отметив важность проведения подобных мероприятий как для врачей, так и для пациентов.

 

Игорь Леонидович подробно рассказал о структуре, направлениях работы гематологической службы региона, поделился достижениями в области ранней диагностики заболеваний и успехами Самарской области по снижению смертности от гемобластозов, благодаря мониторингу и эффективной терапии, внедрению новейших технологий лабораторных исследований.

 

Также профессор отметил существующие проблемы, среди которых важнейшими являются: отсутствие гематологов в первичном звене (при поликлиниках), проблемы с получением препаратов 2-го поколения. В Самарском медуниверситете, как отметил Игорь Леонидович, пристальное внимание уделяется подготовке специалистов-гематологов. В ближайшем будущем кадровый вопрос должен быть решен.

 

Затем выступила Фёдорова Е.Ю. врач–гематологгематологического отделения СОКБ им. Калинина.

 

Елена Юрьевна подробно и очень популярно ознакомила аудиторию с механизмом развития ХМЛ, с необходимостью плановых цитогенетических и молекулярных исследований. Она отметила, что эффективность лечения зависит в большей степени от строжайшего соблюдения режима приема препаратов и контроля за своим самочувствием со стороны пациента.

 

Елена Юрьевна – врач от Бога, она не просто знает каждого пациента «в лицо»,но и помнит, какой у каждого анализ, дозировка лекарственного препарата, когда последний раз сдавались анализы.

 

Об особенностях приёма ИТК 2-го поколения в лечении ХМЛ рассказала С.П. Кривова, врач-гематолог высшей квалификационной категории, к.м.н., доцент кафедры госпитальной терапии с курсом трансфиологии СамГМУ.

 

Светлана Петровна подчеркнула, что очень важно понимать каковы цели лечения ХМЛ, насколько важен ранний переход на препараты 2-го поколения терапии ХМЛ. Светлана Петровна очень квалифицированно рассказала о возможных побочных эффектах при терапии нилотинибом и дазатинибом, о возможностях преодоления трудностей при терапии препаратами 2-го поколения. В Самаре количество пациентов, принимающих препараты 2-го поколения растет из года в год и ведется серьезная исследовательская деятельность клинического применения новых препаратов, в том числе и дженериков иматиниба.

 

Н.С.Козлова – врач-гематолог 1-ого гематологического отделения клиники госпитальной терапии СамГМУ выступила с темой: «Приверженность к терапии как неотъемлемая часть лечения больных ХМЛ».

 

Наталья Сергеевна в своем докладе отметила, что не все пациенты, особенно из числа тех, кто уже не один год принимают препарат, соблюдают ежедневный прием лекарственного средства. Были представлены исследования западных специалистов-гематологов по приверженности к терапии у пациентов с ХМЛ. Суть эксперимента заключалась в том, что пациентам раздали дозаторы таблеток с встроенным внутри микрочипом, фиксирующим акт открывания дозатора. Пациенты, разумеется, об этом не знали. Результаты эксперимента показали, что значительное количество пациентов позволяли себе без особого угрызения совести пропускать прием препарата. Часто причиной неполного ответа на терапию является несоблюдение предписания врача по ежедневному приему лекарственного препарата.

 

Далее выступила региональный представитель ВООГ «Содействие» в Самарской области Ракитина Г.В. Галина Владимировна рассказала о деятельности Всероссийского Общества Гематологии «Содействие».

 

Куликов С.П., вице-президент ВООГ «Содействие» по Приволжскому ФО в своем докладе «Интернет ресурсы в деятельности общественной организации» представил аудитории доклад, посвященный работе сайта и форума организации.

 

В заключении региональный представитель ВООГ «Содействие» в Тольятти Кругляк Ольга Анатольевна выступила с презентацией «Нет - отчаянию». Благодаря современным методам лечения ХМЛ, пациенты живут, работают, учатся, воспитывают детей!!! Ольга Анатольевна призвала присутствующих проявлять большую активность и сплоченность!

 

После окончания докладов состоялся круглый стол. На вопросы пациентов отвечали специалисты-гематологи и представители пациентской организации «Содействие».

Присутствующие на школе пациенты заполняли анкеты. Большинство пациентов высказывали благодарность за возможность получить новые знания на школе и отмечали, что подобные мероприятия необходимо проводить и впредь. Школа удалась! До новых встреч, друзья!

 

Кругляк О.А., Ракитина Г.В. - представители ВООГ "Содействия" в Самарской области

 

Фотографии мероприятия:

Изображение

Изображение

Изображение

Изображение

Изображение

Изображение

Изображение

Изображение

Изображение

Изображение

Изображение

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Ух, какие все МОЛОДЧИНЫ!!! Давно не забегала на любимый форум, каюсь, ведь душа радуется в первые же минуты пребывания тут!

Какие бы мы ветераны ХМЛа не были, мы многому учимся и у новеньких, и у друг друга!!! Спасибо всем огромное за Ваши отчеты, за Ваше трудолюбие и небезразличие!

 

18 декабря 2013 года состоялась Школа ХМЛ в Екатеринбурге!

 

Рекордное для Екатеринбурга количество человек, посетили школу в этот день - 43 человека!

 

 

Темы школы:

*ХМЛ – новый взгляд на жизнь!

*побочные действия ИТК.

*дженерики- опыт приёма.

 

СОДЕЙСТВИЕ- позитивный опыт работы.

 

Спасибо Лилии Федоровне, за возможность услышать нашим пациентам, интереснейшую лекцию подготовленную замечательным лектором

к.м.н., ведущим специалистом РоссНИИГТ Шуваевым Василием Анатольевичем.

Василий Анатольевич, за 2 часа рассказал аудитории все самые актуальные темы, добавив элементы сравнения, новости, личный опыт, а так же опыт международный. Читая лекцию, лектор успевал активно работать со слушателями, отвечая на вопросы. Приятно удивила и активность пациентов. Живая аудитория помогла выстроить диалог и направить лектора на больные темы, требующие немедленного разъяснения.

Одной из самых социально-напряженных тем, явилось несоблюдение монотерапии, последствия и советы. Сравнительные таблицы Василия Анатольевича, немного успокоили пациентов, в связи с невысоким процентом отличия от оригинала иматиниба побочных эффектов.

Естественно и я воспользовалась моментом и обратилась за советом в вопросе отказа гематологами назначать 2ю линию нуждающимся пациентам, в связи с отсутствием стандартов. На что, Василий Анатольевич, любезно предложил недавно вышедший научно-практический журнал "Вестник гематологии"№3 за 2013 год, где подробно даны рекомендации десятков святил гемотологии, с подробным описанием ведения лечения больного с ХМЛ. (Обязательно отсканирую и прикреплю текст на форуме!) Это основание, для требования адекватного, правильного лечения наших братьев и сестер по крови.

После доктора, эстафету перехватила я и ознакомила пациентов с событиями 8го Всероссийского форума пациентов"Новые Горизонты 2013", подробно останавливаясь на каждой лекции участников и добавляя описания ситуаций в нашем регионе. Особенно на УРА был принят просмотр видео флешмоба "Не будь равнодушным", а так же мы начали строить планы по прогулке по дубовой аллее "Преодоление"))

post-10-0-48029900-1387485024_thumb.jpg

post-10-0-09181700-1387485030_thumb.jpg

post-10-0-86908600-1387485036_thumb.jpg

post-10-0-84110100-1387485043_thumb.jpg

post-10-0-56219100-1387485049_thumb.jpg

post-10-0-88253100-1387485057_thumb.jpg

post-10-0-94837100-1387485069_thumb.jpg

post-10-0-56958000-1387485081_thumb.jpg

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Молодец, Натали!XIII- Форум "Новые горизонты" вдохновил на прогулку по аллеи екатеринбуржцев? Здорово!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

Всегда с удовольствием езжу на школу в Екатеринбург, когда есть возможность. Думаешь так, что уже вроде бы знаешь много о заболевании, не первый год болеешь и т.п., но всегда узнаешь что-то новое. Хочу поблагодарить нашу Наташу Уфимцеву за ее работу и возможность вот так приехать и пообщаться с людьми и врачами. Атмосфера доброжелательная всегда, позитив сплошной, врачи внимательны... Да что там уж говорить! Молодцы! Все молодцы! И мы, что находим время откликнуться, потому что понимаем, что в первую очередь эти школы для нас. И врачи молодцы, потому что поддерживают своих пациентов и не только своих, находят время приехать или прийти и пообщаться, поделиться своим опытом и зарубежным. На школе Ната предложила устроить флеш-моб у нас в Екатеринбурге. Думаю, стоит попробовать. А вдруг расшевелимся)))) Всем удачи!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

Так-с...Сегодня, 04.03.2014г., состоялась уже очередная школа ХМЛ в Рязани.И народу было вполне нормально, и темы были затронуты, которые весьма интересовали пациентов.В нескольких словах очень коротко:- врачи-гематологи еще раз показали, когда и какие ответы на лечение должны бы быть;- А.Н. Солодовников сделал презентацию по теме обоснования выписки лекарственных средств по торговому наименованию, рассказал алгоритм действий при необходимости получения препаратов II-й линии;- В.В. Сазонов осветил ситуацию по взаимодействию с различными уровнями медицинской власти в области.Вопросов было море, врачи и наши представители на все ответили.В общем, благодарю нашего главного гематолога А.С. Приступу, вице-президента "Содействия" А.Н. Солодовникова и руководителя "Содействия" по Рязанской области В.В. Сазонова. Ежели так будем держать, победа будет за нами! :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 months later...

Дорогие друзья!

27 мая 2014 года в 12-00 в Калининграде состоится Школа для пациентов с ХМЛ!


Темы лекций:

1. Хронический миелолейкоз, перспенктивы лечения ХМЛ в РФ. Дженерики – опыт приема.
к.м.н. Ломаиа Е.Г., ведущий специалист ФГУ ФЦСКЭ им.В.А.Алмазова

2. ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" поддержка пациентов с ХМЛ.
региональный представитель в Калининградской области Дубова О.А.

3. Обсуждение вопросов, обмен опытом.

Место проведения: г.Калининград, ул.Летняя 3, отделение гематологии городской многопрофильной больницы.


Приглашаем всех желающих!
Вход свободный.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Новое в лечении ХМЛ!

 

Школа пациентов в г.Барнаул.

 

В пятницу 30 мая в 13:00 в Краевой консультативной поликлинике КГБУЗ «Краевая клиническая больница» прошла первая в этом году Школа пациентов, на которой присутствовало 15 пациентов. Школу открыла врач-гематолог Ефремова Ольга Владимировна, она рассказала о ситуации с ХМЛ в Алтайском крае – сколько пациентов, какие результаты лечения, какие перспективы. Далее выступил Директор Института гематологии ФМИЦ им. В.А. Алмазова» Санкт-Петербург, д.м.н., профессор Зарицкий Андрей Юрьевич. В своем выступлении он подробно ответил на все вопросы, возникающие у пациентов с ХМЛ: что такое ХМЛ, причины возникновения, диагностика, лечение, гливек и дженерики (филахромин и генфатиниб), побочные эффекты – их профилактика и лечение, беременность, перспективы - возможно ли излечение. Основной темой выступления было лечение препаратами второй линии, перспективы, возможности, опыт, надежды. Лекция проходила в интерактивном режиме, Андрей Юрьевич задавал вопросы присутствующим, сразу отвечал на возникающие вопросы, объяснял непонятные для пациентов моменты. Особое внимание было уделено мониторингу клинических исследований и приверженности лечения.

После своей лекции Андрей Юрьевич перешел в отделение гематологии КГБУЗ «Краевая клиническая больница», где его консультации ожидали проходящие там лечение пациенты. А Школа продолжилась в неформальной обстановке. Я, Вяткина Елена, рассказала «новеньким» пациентам и тем, кто присутствовал на Школе впервые, о работе нашей организации, рассказала о наших возможностях, достижениях, перспективах и в конце все просто очень позитивно пообщались друг с другом.

ИзображениеИзображениеИзображение

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...