katty Опубликовано: 14 июня 2013 Share Опубликовано: 14 июня 2013 13 июня 2013 года в городе Астрахани, в Александро-Мариинской областной клинической больнице, в лекционном зале состоялась Школа пациентов ХМЛ. Пришли на школу 20 пациентов. Много было новичков. Мероприятие начала к.м.н., Заслуженный врач РФ, профессор АГМА, Людмила Владимировна Заклякова. В течении часа, Людмила Владимировна, рассказывала пациентам о диагностике и лечении ХМЛ, о важности лечения первого года заболевания (для новичков), о терапии препаратами 2 линии, о дженериках. После выступления пациенты задавали вопросы, в основном о побочке препаратов. Людмила Владимировна, после школы, многих пациентов осмотрела лично. Я рассказала пациентам об организации "Содействие". Историю образования организации. Какую именно помощь и поддержку оказывает "Содействие". Объяснила пациентам, что они могут всегда обращаться ко мне, как к представителю организации "Содействие" в нашем регионе. В предверии дня медицинского работника, от имени пациентов с ХМЛ, выразила сердечные слова благодарности нашим уважаемым врачам-гематологам Л.В. Закляковой и Е.Г. Овсянниковой. Низкий поклон им, за то, что мы живем! Предложение о следующей встрече, 22 сентября, пациенты приняли с восторгом! После школы пациенты прошли в поликлинику на забор крови, и стернальную. Долго ещё, стоя в коридоре поликлиники, пациенты не расходились, оживленно общаясь друг с другом. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 15 июня 2013 Share Опубликовано: 15 июня 2013 Катюша, спасибо огромное за отчёт! Отдельно благодарю за фотоотчёт!Ты молодчина! Знаю, какие сложности тебе пришлось преодолеть, чтобы провести Школу для пациентов! каких трудов тебе это стоило!!!Восхищаюсь твоей энергии! Молодчина!!!Поздравляю! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
katty Опубликовано: 15 июня 2013 Share Опубликовано: 15 июня 2013 Спасибо , Лорик ! Мне очень важно твое мнение , как профи , с большим опытом ! Да , я очень старалась ! И МЫ это сделали ! Не буду скромничать ! :) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 16 июня 2013 Share Опубликовано: 16 июня 2013 Катя, молодчинка, знаю как ты переживала, учитывая ситуацию в регионе. Но все получилось и это тот случай, когда скромность не уместна! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
vmmen Опубликовано: 4 октября 2013 Share Опубликовано: 4 октября 2013 Обработаны анкеты пациентов с ХМЛ по Белгородской области. На проходившей в апреле этого года школе пациентов в Белгороде (подробнее о школе), участникам были розданы анкеты, в которых были предложены 15 различных тем для проведения последующих мероприятий. Такие же анкеты раздавались и после проведения школы, вплоть до настоящего времени, при личных встречах представителя ВООГ "Содействие" по Белгородской области пациентам, которые не смогли присутствовать на мероприятии. И вот они обработаны! Очень радует, что все темы не остались без внимания и больше всего пациентов уже интересуют вопросы правильного питания, занятий физкультурой и спортом, мировая практика борьбы с ХМЛ. Были и пожелания: чаще встречаться и обмениваться опытом. Ниже приведены данные обработанных анкет. *О витаминах микроэлементах: - каких витаминов и м/э нам чаще всего не хватает, как это проявляется, как часто и какую диагностику проводить, как восполнить недостаток (аптечные формы, продукты), как сочетаются витамины и м/э с иматинибом. ** Как могут повлиять на лечение ХМЛ биологические активные добавки, медицинские процедуры ил лекарства, прописанные для лечения и профилактики сопутствующих заболеваний ***Что такое рецидив хронического миелолейкоза? Как можно его обнаружить? Почему он возникает? Можно ли его предотвратить? Пациенты, их родственники, друзья или знакомые, с которыми мне до настоящего времени, к сожалению, не удалось пообщаться, пожалуйста обращайтесь. Мои контакты имеются на сайте ВООГ "Содействие". Ближайшая школа для пациентов с ХМЛ, их родственников, друзей и знакомых, планируется в ноябре. Точную дату и время обязательно сообщим! А пока не стесняйтесь, обращайтесь с пожеланиями! Постараемся все учесть! Представитель ВООГ "Содействие" по Белгородской области Валерий Германов Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 4 октября 2013 Share Опубликовано: 4 октября 2013 Всем привет! Валера, спасибо за проведенную работу, молодец!!! Очень нужная информация! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
vmmen Опубликовано: 4 октября 2013 Share Опубликовано: 4 октября 2013 То-ли еще будет! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Светлана Опубликовано: 12 октября 2013 Share Опубликовано: 12 октября 2013 Вниманию пациентов с хроническим миелоидным лейкозом(ХМЛ), проживающих в Республике Карелия! 29 октября в 10 часов состоится Школа для пациентов по адресу: г.Петрозаводск, ул.Пирогова, д.3 Республиканская Больница им. В.А. Баранова, конференц-зал. - ХМЛ- всё новое в гематологии! - ХМЛ- терапия ИТК и ее отмена. -ХМЛ- планирование рождения детей. Лектор: ведущий специалист ФГУ ФЦСКЭ им.В.Алмазова г.Санкт-Петербург, к.м.н. Е.Г. Ломаиа Позитивный опыт Содействия! - Содействие в Республики Карелия. Лектор: руководитель филиала по РК ВООГ Содействие С.Н. Макеева Приглашаем к участию всех желающих. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 12 октября 2013 Share Опубликовано: 12 октября 2013 Вниманию пациентов с хроническим миелоидным лейкозом(ХМЛ), проживающих в Республике Карелия! 29 октября в 10 часов состоится Школа для пациентов по адресу: г.Петрозаводск, ул.Пирогова, д.3 Республиканская Больница им. В.А. Баранова, конференц-зал. - ХМЛ- всё новое в гематологии! - ХМЛ- терапия ИТК и ее отмена. -ХМЛ- планирование рождения детей. Лектор: ведущий специалист ФГУ ФЦСКЭ им.В.Алмазова г.Санкт-Петербург, к.м.н. Е.Г. Ломаиа Позитивный опыт Содействия! - Содействие в Республики Карелия. Лектор: руководитель филиала по РК ВООГ Содействие С.Н. Макеева Приглашаем к участию всех желающих. Удачи тебе!!!!!! Душой мы с тобой!!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Светлана Опубликовано: 17 октября 2013 Share Опубликовано: 17 октября 2013 Светочка спасибо!! Я думаю она мне очень пригодится!! Страшновато делать что-то первый раз... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 17 октября 2013 Автор Share Опубликовано: 17 октября 2013 Светочка спасибо!! Я думаю она мне очень пригодится!! Страшновато делать что-то первый раз...Светлана, добрый вечер!Все будет профессионально, я уверен! Ты такая молодчина!!!!!! А волнение - это обычное дело всех лекторов... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 18 октября 2013 Share Опубликовано: 18 октября 2013 Светочка спасибо!! Я думаю она мне очень пригодится!! Страшновато делать что-то первый раз...Не бойся, я с тобой!Готовь презентацию и ВСЕ БУДЕТ ОТЛИЧНО! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
geniv Опубликовано: 25 октября 2013 Share Опубликовано: 25 октября 2013 Мне сегодня позвонили 7 ноября 2013г в 11 часов 40 мин сбор для участия в школе ХМЛ в гематологическом отделении ОКБ г. Рязани Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 25 октября 2013 Share Опубликовано: 25 октября 2013 Светочка спасибо!! Я думаю она мне очень пригодится!! Страшновато делать что-то первый раз...Светлана привет! Все нормально! Все мы с тобой, а школу воспринимай как тренинг. И полезно, и приятно. Удачи тебе! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 27 октября 2013 Share Опубликовано: 27 октября 2013 Вниманию пациентов с ХМЛ,проживающих в Архангельской области!Планируется проведение Школы в Архангельске 19 ноября!Пишите,о чем именно хотелось бы послушать и что именно обсудить.Более подробную информацию о времени, месте и т.д. сообщу в первых числах ноября. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Светлана Опубликовано: 1 ноября 2013 Share Опубликовано: 1 ноября 2013 29 октября 2013 года в г. Петрозаводске, Республика Карелия, после долгого перерыва прошла школа для пациентов с ХМЛ. Приветственным словом открыл школу заведующий отделением гематологии, главный гематолог Республики Карелия А.А. Мясников, он рассказал о ситуации с лечением в республике. Далее выступил врач-гематолог А.В.Евсеев, который подробно рассказал об истории открытия заболевания, о диагностике и лечении ХМЛ, о лечении дженериками, о терапии 2 линией, о побочных действиях ИТК и как с ними справляться. Так же подробно остановился на темах - ХМЛ и беременность и ТКМ. Далее выступила ведущий специалист ФГУ ФЦСКЭ им. Алмазова г.Санкт-Петербурга, к.м.н. Е.Г. Ломаиа. Темой ее выступления было " Новые рекомендации по мониторингу и терапии ХМЛ. Роль и место ингибиторов тирозинкиназ и аллогенной трансплантации стволовых клеток в обновленных рекомендациях 2013 г." Так же Елза Галактионовна освятила тему " Стоп-иматиниб". Мое выступление, как регионального руководителя от пациентской организации Содействие, состояло из двух частей. В первой, я познакомила участников школы с работой нашей организации, рассказала о наших возможностях, достижениях, перспективах, а так же подробно рассказала о работе нашего сайта и о форуме. Во второй части, по просьбе врачей-гематологов, я сделала презентацию о лейкозной клетке, что позволило наглядно понять и осознать опасность самовольного отказа от приема препаратов ИТК. Рассказала о себе, о своей деятельности о достижениях в Республике. На вопросы о федеральной программе " 7 нозологий", о децентрализации, о включении препаратов 2 линиитерапии в федеральную программу и судебной практике выступила вице-президент ВООГ Содействие по С-ЗФО Л.Л.Смирнова. Выступления были выслушаны с большим интересом и вниманием. Пациенты задавали вопросы и получали исчерпывающие ответы на них. Так же у пациентов была возможность лично пообщаться с каждым из выступающих. При проведении школы, считаю очень важным, что удалось создать дружелюбную и не принужденную обстановку. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 1 ноября 2013 Share Опубликовано: 1 ноября 2013 Светочка, с почином тебя дорогая!Школа была действительно очень насыщенной, информативной, интересной! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 1 ноября 2013 Share Опубликовано: 1 ноября 2013 29 октября 2013 года в г. Петрозаводске, Республика Карелия, после долгого перерыва прошла школа для пациентов с ХМЛ. Приветственным словом открыл школу заведующий отделением гематологии, главный гематолог Республики Карелия А.А. Мясников, он рассказал о ситуации с лечением в республике. Далее выступил врач-гематолог А.В.Евсеев, который подробно рассказал об истории открытия заболевания, о диагностике и лечении ХМЛ, о лечении дженериками, о терапии 2 линией, о побочных действиях ИТК и как с ними справляться. Так же подробно остановился на темах - ХМЛ и беременность и ТКМ. Далее выступила ведущий специалист ФГУ ФЦСКЭ им. Алмазова г.Санкт-Петербурга, к.м.н. Е.Г. Ломаиа. Темой ее выступления было " Новые рекомендации по мониторингу и терапии ХМЛ. Роль и место ингибиторов тирозинкиназ и аллогенной трансплантации стволовых клеток в обновленных рекомендациях 2013 г." Так же Елза Галактионовна освятила тему " Стоп-иматиниб". Мое выступление, как регионального руководителя от пациентской организации Содействие, состояло из двух частей. В первой, я познакомила участников школы с работой нашей организации, рассказала о наших возможностях, достижениях, перспективах, а так же подробно рассказала о работе нашего сайта и о форуме. Во второй части, по просьбе врачей-гематологов, я сделала презентацию о лейкозной клетке, что позволило наглядно понять и осознать опасность самовольного отказа от приема препаратов ИТК. Рассказала о себе, о своей деятельности о достижениях в Республике. На вопросы о федеральной программе " 7 нозологий", о децентрализации, о включении препаратов 2 линиитерапии в федеральную программу и судебной практике выступила вице-президент ВООГ Содействие по С-ЗФО Л.Л.Смирнова. Выступления были выслушаны с большим интересом и вниманием. Пациенты задавали вопросы и получали исчерпывающие ответы на них. Так же у пациентов была возможность лично пообщаться с каждым из выступающих. При проведении школы, считаю очень важным, что удалось создать дружелюбную и не принужденную обстановку. ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!! Не так страшен черт? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 2 ноября 2013 Share Опубликовано: 2 ноября 2013 29 октября 2013 года в г. Петрозаводске, Республика Карелия, после долгого перерыва прошла школа для пациентов с ХМЛ. Молодечик!! И как оказывается - ничего страшно, все люди, все человеки!))) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Светлана Опубликовано: 3 ноября 2013 Share Опубликовано: 3 ноября 2013 Ребята! Огромное спасибо за поддержку!Это оказалось действительно не так страшно! ( я имею ввиду выступать перед кем-то) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
елена лузгина Опубликовано: 7 ноября 2013 Share Опубликовано: 7 ноября 2013 1 ноября 2013 года в г. Саранске, Республика Мордовия, второй раз в этом году прошла школа для пациентов с ХМЛ.Приветственным словом открыла "школу" заведующая отделением гематологии Машнина Н.Н., рассказала о ситуации с лечением в республике и представила гостя - директора ФГУ ФЦСКЭ им. Алмазова г.Санкт-Петербурга, д.м.н. Зарицкого А.Ю. Андрей Юрьевич подробно рассказал об истории открытия заболевания, о диагностике и лечении ХМЛ в настоящее время, о терапии 2 линией, о побочных действиях ИТК и как с ними справляться. Так же подробно остановился на теме "ХМЛ и беременность". Его рассказ носил информативный характер, сопровождался реальными примерами из жизни. Приведенные диаграммы различных показателей наглядно показывают реальное положение дел и не дают "падать духом" тем пациентам, которые ответственно относятся к своему здоровью. Выступление было выслушано с большим интересом и вниманием. Пациенты задавали вопросы и получали исчерпывающие ответы на них. Так же у пациентов была возможность лично пообщаться с таким опытным доктором как Андрей Юрьевич. Также в мероприятии участвовали ведущие специалисты-гематологи города.В своем выступлении я, как региональный представитель, познакомила участников "школы" с работой нашей организации, рассказала о наших возможностях, достижениях, перспективах, а так же подробно рассказала о работе нашего сайта и о форуме.Далее общение пациентов продолжилось в теплой и дружественной обстановке за чашкой чая в отделении гематологии.Большое спасибо всем за участие в проведении "школы ХМЛ" в г. Саранске!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 7 ноября 2013 Share Опубликовано: 7 ноября 2013 1 ноября 2013 года в г. Саранске, Республика Мордовия, второй раз в этом году прошла школа для пациентов с ХМЛ.Приветственным словом открыла "школу" заведующая отделением гематологии Машнина Н.Н., рассказала о ситуации с лечением в республике и представила гостя - директора ФГУ ФЦСКЭ им. Алмазова г.Санкт-Петербурга, д.м.н. Зарицкого А.Ю. Андрей Юрьевич подробно рассказал об истории открытия заболевания, о диагностике и лечении ХМЛ в настоящее время, о терапии 2 линией, о побочных действиях ИТК и как с ними справляться. Так же подробно остановился на теме "ХМЛ и беременность". Его рассказ носил информативный характер, сопровождался реальными примерами из жизни. Приведенные диаграммы различных показателей наглядно показывают реальное положение дел и не дают "падать духом" тем пациентам, которые ответственно относятся к своему здоровью. Выступление было выслушано с большим интересом и вниманием. Пациенты задавали вопросы и получали исчерпывающие ответы на них. Так же у пациентов была возможность лично пообщаться с таким опытным доктором как Андрей Юрьевич. Также в мероприятии участвовали ведущие специалисты-гематологи города.В своем выступлении я, как региональный представитель, познакомила участников "школы" с работой нашей организации, рассказала о наших возможностях, достижениях, перспективах, а так же подробно рассказала о работе нашего сайта и о форуме.Далее общение пациентов продолжилось в теплой и дружественной обстановке за чашкой чая в отделении гематологии.Большое спасибо всем за участие в проведении "школы ХМЛ" в г. Саранске!!!Елена,поздравляю!Отличный 'отчет' о вашей Школе!Молодчина!Мне сегодня позвонили 7 ноября 2013г в 11 часов 40 мин сбор для участия в школе ХМЛ в гематологическом отделении ОКБ г. РязаниКак прошла Ваша Школа? Поделитесь впечатлениями. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Саня Опубликовано: 8 ноября 2013 Share Опубликовано: 8 ноября 2013 Как прошла Ваша Школа? Поделитесь впечатлениями.Доберусь до компа - все расскажу и фото выложу. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Марина Опубликовано: 8 ноября 2013 Share Опубликовано: 8 ноября 2013 Школа в Комсомольске на Амуре! 19 ноября 2013года в помещении городской Поликлиники №7 в 16-00 по местному времени состоится "Школа пациентов". Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 8 ноября 2013 Автор Share Опубликовано: 8 ноября 2013 ШКОЛА В КИРОВЕ 22 ноября 2013 года в 10.00 в клинике гематологии и переливания крови гор. Кирова состоится школа для пациентов с ХМЛ. Лекторы: специалисты в области гематологии Гусарова Г.А. ( Москва ГНЦ), Загоскина Т.П. (Киров). Добро пожаловать! Адрес проведения школы: г. Киров, ул. Дерендяева, 84 второй этаж, конференц-зал Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.