Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Региональные школы для пациентов с хмл


Рекомендованные сообщения

13 июня 2013 года в городе Астрахани, в Александро-Мариинской областной клинической больнице, в лекционном зале состоялась Школа пациентов ХМЛ.

 

 

Пришли на школу 20 пациентов. Много было новичков. Мероприятие начала к.м.н., Заслуженный врач РФ, профессор АГМА, Людмила Владимировна Заклякова. В течении часа, Людмила Владимировна, рассказывала пациентам о диагностике и лечении ХМЛ, о важности лечения первого года заболевания (для новичков), о терапии препаратами 2 линии, о дженериках. После выступления пациенты задавали вопросы, в основном о побочке препаратов. Людмила Владимировна, после школы, многих пациентов осмотрела лично.

 

Я рассказала пациентам об организации "Содействие". Историю образования организации. Какую именно помощь и поддержку оказывает "Содействие". Объяснила пациентам, что они могут всегда обращаться ко мне, как к представителю организации "Содействие" в нашем регионе.

 

В предверии дня медицинского работника, от имени пациентов с ХМЛ, выразила сердечные слова благодарности нашим уважаемым врачам-гематологам Л.В. Закляковой и Е.Г. Овсянниковой. Низкий поклон им, за то, что мы живем!

 

Предложение о следующей встрече, 22 сентября, пациенты приняли с восторгом!

 

После школы пациенты прошли в поликлинику на забор крови, и стернальную. Долго ещё, стоя в коридоре поликлиники, пациенты не расходились, оживленно общаясь друг с другом.

post-21456-0-77799400-1371228944_thumb.jpg

post-21456-0-90967400-1371228945_thumb.jpg

post-21456-0-36982600-1371228946_thumb.jpg

post-21456-0-80840500-1371228946_thumb.jpg

post-21456-0-24738400-1371228947_thumb.jpg

post-21456-0-73450700-1371228947_thumb.jpg

post-21456-0-23359500-1371228948_thumb.jpg

post-21456-0-65424300-1371228948_thumb.jpg

post-21456-0-09276900-1371228949_thumb.jpg

post-21456-0-51082100-1371228949_thumb.jpg

post-21456-0-13419100-1371228962_thumb.jpg

post-21456-0-05862300-1371228963_thumb.jpg

post-21456-0-66403700-1371228963_thumb.jpg

post-21456-0-13279500-1371228964_thumb.jpg

post-21456-0-95335500-1371228964_thumb.jpg

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 146
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Катюша, спасибо огромное за отчёт! Отдельно благодарю за фотоотчёт!Ты молодчина! Знаю, какие сложности тебе пришлось преодолеть, чтобы провести Школу для пациентов! каких трудов тебе это стоило!!!Восхищаюсь твоей энергии! Молодчина!!!Поздравляю!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо , Лорик ! Мне очень важно твое мнение , как профи , с большим опытом ! Да , я очень старалась ! И МЫ это сделали ! Не буду скромничать ! :) :) :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Катя, молодчинка, знаю как ты переживала, учитывая ситуацию в регионе. Но все получилось и это тот случай, когда скромность не уместна! :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 months later...

Обработаны анкеты пациентов с ХМЛ по Белгородской области.

 

На проходившей в апреле этого года школе пациентов в Белгороде (подробнее о школе), участникам были розданы анкеты, в которых были предложены 15 различных тем для проведения последующих мероприятий.

 

Такие же анкеты раздавались и после проведения школы, вплоть до настоящего времени, при личных встречах представителя ВООГ "Содействие" по Белгородской области пациентам, которые не смогли присутствовать на мероприятии.

 

Изображение

 

И вот они обработаны! Очень радует, что все темы не остались без внимания и больше всего пациентов уже интересуют вопросы правильного питания, занятий физкультурой и спортом, мировая практика борьбы с ХМЛ. Были и пожелания: чаще встречаться и обмениваться опытом.

 

Ниже приведены данные обработанных анкет.

 

Изображение

*О витаминах микроэлементах: - каких витаминов и м/э нам чаще всего не хватает, как это проявляется, как часто и какую диагностику проводить, как восполнить недостаток (аптечные формы, продукты), как сочетаются витамины и м/э с иматинибом.

** Как могут повлиять на лечение ХМЛ биологические активные добавки, медицинские процедуры ил лекарства, прописанные для лечения и профилактики сопутствующих заболеваний

***Что такое рецидив хронического миелолейкоза? Как можно его обнаружить? Почему он возникает? Можно ли его предотвратить?

 

Пациенты, их родственники, друзья или знакомые, с которыми мне до настоящего времени, к сожалению, не удалось пообщаться, пожалуйста обращайтесь. Мои контакты имеются на сайте ВООГ "Содействие". Ближайшая школа для пациентов с ХМЛ, их родственников, друзей и знакомых, планируется в ноябре.

Точную дату и время обязательно сообщим! А пока не стесняйтесь, обращайтесь с пожеланиями! Постараемся все учесть!

 

Представитель ВООГ "Содействие" по Белгородской области

Валерий Германов

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет! Валера, спасибо за проведенную работу, молодец!!! Очень нужная информация!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Вниманию пациентов с хроническим миелоидным лейкозом(ХМЛ),

проживающих в Республике Карелия!

29 октября в 10 часов

состоится Школа для пациентов

по адресу:

г.Петрозаводск, ул.Пирогова, д.3

Республиканская Больница им. В.А. Баранова, конференц-зал.

- ХМЛ- всё новое в гематологии!

- ХМЛ- терапия ИТК и ее отмена.

-ХМЛ- планирование рождения детей.

Лектор: ведущий специалист ФГУ ФЦСКЭ им.В.Алмазова г.Санкт-Петербург, к.м.н. Е.Г. Ломаиа

Позитивный опыт Содействия!

- Содействие в Республики Карелия.

Лектор: руководитель филиала по РК ВООГ Содействие С.Н. Макеева

Приглашаем к участию всех желающих.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вниманию пациентов с хроническим миелоидным лейкозом(ХМЛ),

проживающих в Республике Карелия!

29 октября в 10 часов

состоится Школа для пациентов

по адресу:

г.Петрозаводск, ул.Пирогова, д.3

Республиканская Больница им. В.А. Баранова, конференц-зал.

- ХМЛ- всё новое в гематологии!

- ХМЛ- терапия ИТК и ее отмена.

-ХМЛ- планирование рождения детей.

Лектор: ведущий специалист ФГУ ФЦСКЭ им.В.Алмазова г.Санкт-Петербург, к.м.н. Е.Г. Ломаиа

Позитивный опыт Содействия!

- Содействие в Республики Карелия.

Лектор: руководитель филиала по РК ВООГ Содействие С.Н. Макеева

Приглашаем к участию всех желающих.

 

Удачи тебе!!!!!!

 

Душой мы с тобой!!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Светочка спасибо!! Я думаю она мне очень пригодится!! Страшновато делать что-то первый раз...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Светочка спасибо!! Я думаю она мне очень пригодится!! Страшновато делать что-то первый раз...

Светлана, добрый вечер!Все будет профессионально, я уверен! Ты такая молодчина!!!!!! А волнение - это обычное дело всех лекторов...
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Светочка спасибо!! Я думаю она мне очень пригодится!! Страшновато делать что-то первый раз...

Не бойся, я с тобой!Готовь презентацию и ВСЕ БУДЕТ ОТЛИЧНО!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мне сегодня позвонили 7 ноября 2013г в 11 часов 40 мин сбор для участия в школе ХМЛ в гематологическом отделении ОКБ г. Рязани

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Светочка спасибо!! Я думаю она мне очень пригодится!! Страшновато делать что-то первый раз...

Светлана привет! Все нормально! Все мы с тобой, а школу воспринимай как тренинг. И полезно, и приятно. Удачи тебе! ;):D
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вниманию пациентов с ХМЛ,проживающих в Архангельской области!Планируется проведение Школы в Архангельске 19 ноября!Пишите,о чем именно хотелось бы послушать и что именно обсудить.Более подробную информацию о времени, месте и т.д. сообщу в первых числах ноября.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

29 октября 2013 года в г. Петрозаводске, Республика Карелия, после долгого перерыва прошла школа для пациентов с ХМЛ.

Приветственным словом открыл школу заведующий отделением гематологии, главный гематолог Республики Карелия А.А. Мясников, он рассказал о ситуации с лечением в республике. Далее выступил врач-гематолог А.В.Евсеев, который подробно рассказал об истории открытия заболевания, о диагностике и лечении ХМЛ, о лечении дженериками, о терапии 2 линией, о побочных действиях ИТК и как с ними справляться. Так же подробно остановился на темах - ХМЛ и беременность и ТКМ.

Далее выступила ведущий специалист ФГУ ФЦСКЭ им. Алмазова г.Санкт-Петербурга, к.м.н. Е.Г. Ломаиа. Темой ее выступления было " Новые рекомендации по мониторингу и терапии ХМЛ. Роль и место ингибиторов тирозинкиназ и аллогенной трансплантации стволовых клеток в обновленных рекомендациях 2013 г." Так же Елза Галактионовна освятила тему " Стоп-иматиниб".

Мое выступление, как регионального руководителя от пациентской организации Содействие, состояло из двух частей.

В первой, я познакомила участников школы с работой нашей организации, рассказала о наших возможностях, достижениях, перспективах, а так же подробно рассказала о работе нашего сайта и о форуме.

Во второй части, по просьбе врачей-гематологов, я сделала презентацию о лейкозной клетке, что позволило наглядно понять и осознать опасность самовольного отказа от приема препаратов ИТК. Рассказала о себе, о своей деятельности о достижениях в Республике.

На вопросы о федеральной программе " 7 нозологий", о децентрализации, о включении препаратов 2 линиитерапии в федеральную программу и судебной практике выступила вице-президент ВООГ Содействие по С-ЗФО Л.Л.Смирнова.

Выступления были выслушаны с большим интересом и вниманием. Пациенты задавали вопросы и получали исчерпывающие ответы на них. Так же у пациентов была возможность лично пообщаться с каждым из выступающих.

При проведении школы, считаю очень важным, что удалось создать дружелюбную и не принужденную обстановку.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Светочка, с почином тебя дорогая!Школа была действительно очень насыщенной, информативной, интересной!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

29 октября 2013 года в г. Петрозаводске, Республика Карелия, после долгого перерыва прошла школа для пациентов с ХМЛ.

Приветственным словом открыл школу заведующий отделением гематологии, главный гематолог Республики Карелия А.А. Мясников, он рассказал о ситуации с лечением в республике. Далее выступил врач-гематолог А.В.Евсеев, который подробно рассказал об истории открытия заболевания, о диагностике и лечении ХМЛ, о лечении дженериками, о терапии 2 линией, о побочных действиях ИТК и как с ними справляться. Так же подробно остановился на темах - ХМЛ и беременность и ТКМ.

Далее выступила ведущий специалист ФГУ ФЦСКЭ им. Алмазова г.Санкт-Петербурга, к.м.н. Е.Г. Ломаиа. Темой ее выступления было " Новые рекомендации по мониторингу и терапии ХМЛ. Роль и место ингибиторов тирозинкиназ и аллогенной трансплантации стволовых клеток в обновленных рекомендациях 2013 г." Так же Елза Галактионовна освятила тему " Стоп-иматиниб".

Мое выступление, как регионального руководителя от пациентской организации Содействие, состояло из двух частей.

В первой, я познакомила участников школы с работой нашей организации, рассказала о наших возможностях, достижениях, перспективах, а так же подробно рассказала о работе нашего сайта и о форуме.

Во второй части, по просьбе врачей-гематологов, я сделала презентацию о лейкозной клетке, что позволило наглядно понять и осознать опасность самовольного отказа от приема препаратов ИТК. Рассказала о себе, о своей деятельности о достижениях в Республике.

На вопросы о федеральной программе " 7 нозологий", о децентрализации, о включении препаратов 2 линиитерапии в федеральную программу и судебной практике выступила вице-президент ВООГ Содействие по С-ЗФО Л.Л.Смирнова.

Выступления были выслушаны с большим интересом и вниманием. Пациенты задавали вопросы и получали исчерпывающие ответы на них. Так же у пациентов была возможность лично пообщаться с каждым из выступающих.

При проведении школы, считаю очень важным, что удалось создать дружелюбную и не принужденную обстановку.

 

ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!! Не так страшен черт?
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

29 октября 2013 года в г. Петрозаводске, Республика Карелия, после долгого перерыва прошла школа для пациентов с ХМЛ.

 

 

Молодечик!! И как оказывается - ничего страшно, все люди, все человеки!)))
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ребята! Огромное спасибо за поддержку!Это оказалось действительно не так страшно! ( я имею ввиду выступать перед кем-то)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 ноября 2013 года в г. Саранске, Республика Мордовия, второй раз в этом году прошла школа для пациентов с ХМЛ.Приветственным словом открыла "школу" заведующая отделением гематологии Машнина Н.Н., рассказала о ситуации с лечением в республике и представила гостя - директора ФГУ ФЦСКЭ им. Алмазова г.Санкт-Петербурга, д.м.н. Зарицкого А.Ю. Андрей Юрьевич подробно рассказал об истории открытия заболевания, о диагностике и лечении ХМЛ в настоящее время, о терапии 2 линией, о побочных действиях ИТК и как с ними справляться. Так же подробно остановился на теме "ХМЛ и беременность". Его рассказ носил информативный характер, сопровождался реальными примерами из жизни. Приведенные диаграммы различных показателей наглядно показывают реальное положение дел и не дают "падать духом" тем пациентам, которые ответственно относятся к своему здоровью. Выступление было выслушано с большим интересом и вниманием. Пациенты задавали вопросы и получали исчерпывающие ответы на них. Так же у пациентов была возможность лично пообщаться с таким опытным доктором как Андрей Юрьевич. Также в мероприятии участвовали ведущие специалисты-гематологи города.В своем выступлении я, как региональный представитель, познакомила участников "школы" с работой нашей организации, рассказала о наших возможностях, достижениях, перспективах, а так же подробно рассказала о работе нашего сайта и о форуме.Далее общение пациентов продолжилось в теплой и дружественной обстановке за чашкой чая в отделении гематологии.Большое спасибо всем за участие в проведении "школы ХМЛ" в г. Саранске!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 ноября 2013 года в г. Саранске, Республика Мордовия, второй раз в этом году прошла школа для пациентов с ХМЛ.Приветственным словом открыла "школу" заведующая отделением гематологии Машнина Н.Н., рассказала о ситуации с лечением в республике и представила гостя - директора ФГУ ФЦСКЭ им. Алмазова г.Санкт-Петербурга, д.м.н. Зарицкого А.Ю. Андрей Юрьевич подробно рассказал об истории открытия заболевания, о диагностике и лечении ХМЛ в настоящее время, о терапии 2 линией, о побочных действиях ИТК и как с ними справляться. Так же подробно остановился на теме "ХМЛ и беременность". Его рассказ носил информативный характер, сопровождался реальными примерами из жизни. Приведенные диаграммы различных показателей наглядно показывают реальное положение дел и не дают "падать духом" тем пациентам, которые ответственно относятся к своему здоровью. Выступление было выслушано с большим интересом и вниманием. Пациенты задавали вопросы и получали исчерпывающие ответы на них. Так же у пациентов была возможность лично пообщаться с таким опытным доктором как Андрей Юрьевич. Также в мероприятии участвовали ведущие специалисты-гематологи города.В своем выступлении я, как региональный представитель, познакомила участников "школы" с работой нашей организации, рассказала о наших возможностях, достижениях, перспективах, а так же подробно рассказала о работе нашего сайта и о форуме.Далее общение пациентов продолжилось в теплой и дружественной обстановке за чашкой чая в отделении гематологии.Большое спасибо всем за участие в проведении "школы ХМЛ" в г. Саранске!!!

Елена,поздравляю!Отличный 'отчет' о вашей Школе!Молодчина!

Мне сегодня позвонили 7 ноября 2013г в 11 часов 40 мин сбор для участия в школе ХМЛ в гематологическом отделении ОКБ г. Рязани

Как прошла Ваша Школа? Поделитесь впечатлениями.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Как прошла Ваша Школа? Поделитесь впечатлениями.

Доберусь до компа - все расскажу и фото выложу.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Школа в Комсомольске на Амуре!

19 ноября 2013года в помещении городской Поликлиники №7 в 16-00 по местному времени состоится "Школа пациентов".

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ШКОЛА В КИРОВЕ

 

22 ноября 2013 года в 10.00 в клинике гематологии и переливания крови гор. Кирова состоится школа для пациентов с ХМЛ. Лекторы: специалисты в области гематологии Гусарова Г.А. ( Москва ГНЦ), Загоскина Т.П. (Киров).

Добро пожаловать!

 

Адрес проведения школы: г. Киров, ул. Дерендяева, 84 второй этаж, конференц-зал

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...