Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Региональные школы для пациентов с хмл


Рекомендованные сообщения

19 апреля состоялась первая школа для пациентов с диагнозом ХМЛ.На мероприятии присутствовали более 20 человек из Калининграда и области.В своем выступленииведущий специалист НИИ Гематологии ФГУ ФЦСКЭ им.Алмазова,к.м.н. Елза Галактионовна Ломаиа в очень интересной и доступной форме рассказаланашим пациентам об их заболевании, о современных методах диагностики, лечения, контроля ХМЛ.Пациенты проявили живой интерес к полученной информации, они задавали много вопросов,на которые получили исчерпывающие ответы.В ходе мероприятия активно обсуждалась тема дженериков и нежелательных побочных реакций.Также были затронуты темы о влиянии современной терапии на возможность иметь детей, о трансплантации и её последствиях.Региональный представитель ВООГ «СОДЕЙСТВИЕ» по Калининградской области Ольга Дубовавыступила с докладом о деятельности организации, и о том, какая работа ведется в нашей области.Выступление плавно перешло в беседу и обсуждение текущих проблем и методов их решения.Наши пациенты активно приняли участие в опросе, заполнив отзывы о школе ХМЛ и анкетыо лекарственном обеспечении (по ДЛО). Также им были выданы памятки с алгоритмомдействий при отказе в выписке рецепта и выдержками из законодательной базы РФ в области здравоохранения.В целом мероприятие прошло очень динамично, интересно и эффективно. Пациенты узнали много полезнойи нужной информации, познакомились между собой, обменялись контактами.post-20689-0-84275500-1366697180_thumb.jpgpost-20689-0-89867500-1366697217_thumb.jpgpost-20689-0-03811600-1366697236_thumb.jpgУОЭ ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ",Региональный представитель в Калининградской области,Ольга Дубова.

Олька, молодчина!Калининградская область "пашет" по-стахановски!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 146
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

24 апреля в Краевой клинической больнице г.Красноярска, по инициативе

ВООГ « Содействие» и при помощи и участии ведущего гематолога Васильева Евгения Владимировича и внештатного представителя

ВООГ «Содействия» Прудниковой Светланы прошла "школа пациентов ХМЛ".

Присутствовало 25 человек.

Открыла «школу» представитель ВООГ "Содействие" Глухова Марина.

В презентации были освещены вопросы по деятельности и достижениях пациентской организации ВООГ «Содействие», и о ее планах.

Далее, ведущий гематолог Васильев Евгений Владимирович рассказал о дженериках, о важности мониторинга, были сделаны уточнения по графику сдачи анализов.

Пациенты имели возможность задавать вопросы, на которые сразу получали ответы.

Немного от себя:

Погода в этот день радовала сибиряков. Общение с коллегами-пациентами для меня было легким и душевно-теплым. Они очень оживленно задавали вопросы. Внимательно слушали о том, как «живут - поживают» в соседнем регионе в Иркутске.

Мне показалось, что им понравилась идея «дружить домами», потому что как я заметила после школы, многие обменялись контактами и пациенты уже со стажем с удовольствием делились опытом с «новенькими».

При этом, все единогласно, обратились с просьбой провести в этом году еще одну «школу пациентов» осенью. Мне понравилось, что люди были активны, не зажаты, вносили предложения, обсуждали какие либо общие вопросы.

Спасибо всем! Желаю всем благополучия!

Немного справки:

Красноярский край, по территориальной площади, на втором месте после Республике Саха (Якутия) ! 2 339 700 кв км

По площади Красноярский край равен половине европейской части России или всем государствам СНГ (исключая Казахстан) вместе взятым. Площадь территории края в 10 раз больше Великобритании, в 4.5 раза –больше Франции.

Это прекрасные и сильные духом люди, способные жить и работать в условиях резко континентального климата, когда в течении суток перепад температур может составлять более 20 градусов.

Глухова Марина

 

Изображение

Изображение

 

А эту картинку на купюре узнаете???? КРАСНОЯРСКАЯ ГЭС...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Неподалёку дивный город- Дивногорск! Знакомое место! привет, Родина!Спасибо, Марина! Очень рада за тебя!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ЗДРАВСТВУЙТЕ,А КАК СО СТАВРОПОЛЬСКИМ КРАЕМ ДЕЛА ОБСТОЯТ?БУДЕТ ЛИ У НАС ШКОЛА?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Здравствуйте Александра Викторовна!Проведение Школы пациентов в регионе согласовывается с главным гематологом. К сожалению, врачи в Ставропольском крае категорически против объединения пациентов, а сами пациенты достаточно инертны. И это не только мнение нашей организации, это мнение всех общественников. Мы готовы регулярно проводить Школы и др. мероприятия, но должны быть на месте инициативные люди, т.к. не находясь там физически очень сложно что-то делать.Я отправлял вам сообщение в феврале, но вы на него не ответили. К сожалению, до настоящего времени, в вашем регионе мы не смогли найти желающих заниматься помощью больным с заболеванием ХМЛ. Если вы готовы с нами сотрудничать, я с удовольствием свяжусь с вами по телефону, скайпу или электронной почте, чтобы рассказать о нашей работе и определиться с тем, что мы с вами можем сделать, чтобы помочь пациентам Ставрополья.Мои координаты вы найдете в разделе контакты в ЮФО Волгоградская область.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вниманию пациентов с ХМЛ, проживающих в Вологодской области!

16 мая 2013г. с 12-00 до 15-00 с участием главного гематолога Вологодской области Анчуковой Людмилой Викторовной

состоится Школа по адресу:

г.Вологда, ул. Ленинградская д.85, ТРК "Золотой ключик", 3 этаж

Тема:

ХМЛ- жить долго и счастливо!

- дженерики иматиниба. (побочные действия и как с ними справляться)

- терапия препаратами 2-й линии, кому и когда показана.

- беременность.

Лектор: ведущий специалист НИИ Гематологии ФГУ ФЦСКЭ им.В.Алмазова, к.м.н. Ломаиа Е.Г.

 

 

Позитивный опыт СОдействиЯ!

Руководитель филиала ВООГ Содействие по С-ЗФО Смирнова Л.Л. +7-921-346-08-79

 

Кофе-пауза, общение!

Вход свободный! Буду рада познакомиться!

Р.S. кто сможет показать нам памятник вологодской букве "О"!?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 weeks later...

Вниманию пациентов с ХМЛ,

проживающих в Республике Карелия!

С участием главного гематолога РК А.А. Мясниковым

30 мая в 10-00 утра состоится Школа для пациентов с ХМЛ

по адресу:

г.Петрозаводск, ул. Пирогова, д. 3

Республиканская Больница им. В.А. Баранова, конференц-зал.

Тема:

- ХМЛ- всё новое в гематологии!

- ХМЛ- терапия ИТК и ее отмена.

- ХМЛ- планирование рождения детей.

Лектор: ведущий специалист ФГУ ФЦСКЭ им.В.Алмазова г.Санкт-Петербург, к.м.н. Е.Г. Ломаиа

 

Позитивный опыт Содействия!

- Содействие в Республики Карелия.

Лектор: руководитель филиала по РК ВООГ Содействие С.Н. Макеева

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Не волнуйся, Светланка, все когда-то в первый раз переживали страх перед первым ( и не только!) публичным выступлением!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ШКОЛЫ ХМЛ В Тюмени и Сургуте!!!

 

Информация для пациентов с Урала. 30 мая пройдет школа ХМЛ в Тюмени. Пациентов приглашаем к 15.00 в конференц-зал ОКБ на ул. Котовскаго, д. 55.

Лектор Андрей Юрьевич Зарицкий, Санкт-Петербург, д.м.н, профессор, ФГУ «Федеральный центр, сердца, крови и эндокринологии» им. В.А. Алмазова, институт гематологии.

Гл гематолог Ксензова Т.И.

Врач регистра Аникина Екатерина Владимировна.

31 мая - Сургут продолжит турне уважаемого профессора Зарицкого. Пациентов приглашаем в 12.00.

Лектор Зарицкий А.Ю., тема доклада: "Хронический миелолейкоз: на пути к излечению".

До встречи!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Школа ХМЛ в Москве

 

31 мая 2013 года в 15.00 по адресу: Хорошевское шоссе, д.35, стр. 2, конференц-зал состоится школа ХМЛ

 

ПРОГРАММА:

 

15.00 - 15.10 Открытие.

Романенко Е.В., представитель ВООГ "Содействие" по г. Москве

 

15.10 - 15.30 Диагностика и лечение ХМЛ в Москве.

Иванова Л.Л., к.м.н., гл. гематолог департамента здравоохранения г. Москвы

 

15.30 - 16.30 Современные аспекты диагностики и лечения ХМЛ.

Туркина А.Г., д.м.н., профессор, ФГБУ "Гематологический научный центр МЗ РФ"

 

16.30 - 16.45 Опыт приема дженериков иматиниба.

Солодовников А.Н., руководитель ВООГ "Содействие" по Южному и Северо - Кавказскому федеральным округам.

 

16.45 - 17.00 Вопросы - ответы. Закрытие.

 

Приглашаем к участию всех желающих.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вниманию пациентов с ХМЛ,

проживающих в Республике Карелия!

С участием главного гематолога РК А.А. Мясниковым

30 мая в 10-00 утра состоится Школа для пациентов с ХМЛ

по адресу:

г.Петрозаводск, ул. Пирогова, д. 3

Республиканская Больница им. В.А. Баранова, конференц-зал.

Тема:

- ХМЛ- всё новое в гематологии!

- ХМЛ- терапия ИТК и ее отмена.

- ХМЛ- планирование рождения детей.

Лектор: ведущий специалист ФГУ ФЦСКЭ им.В.Алмазова г.Санкт-Петербург, к.м.н. Е.Г. Ломаиа

 

Позитивный опыт Содействия!

- Содействие в Республики Карелия.

Лектор: руководитель филиала по РК ВООГ Содействие С.Н. Макеева

 

К сожалению школа в Республике Карелия по не зависящим от нас причинам отменяется.

О новой дате и времени проведения сообщу дополнительно.

 

С уважение, руководитель филиала по РК ВООГ С.Н.Макеева

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Школа ХМЛ в Москве

 

31 мая 2013 года в 15.00 по адресу: Хорошевское шоссе, д.35, стр. 2, конференц-зал состоится школа ХМЛ

 

ПРОГРАММА:

 

15.00 - 15.10 Открытие.

Романенко Е.В., представитель ВООГ "Содействие" по г. Москве

 

15.10 - 15.30 Диагностика и лечение ХМЛ в Москве.

Иванова Л.Л., к.м.н., гл. гематолог департамента здравоохранения г. Москвы

 

15.30 - 16.30 Современные аспекты диагностики и лечения ХМЛ.

Туркина А.Г., д.м.н., профессор, ФГБУ "Гематологический научный центр МЗ РФ"

 

16.30 - 16.45 Опыт приема дженериков иматиниба.

Солодовников А.Н., руководитель ВООГ "Содействие" по Южному и Северо - Кавказскому федеральным округам.

 

16.45 - 17.00 Вопросы - ответы. Закрытие.

 

Приглашаем к участию всех желающих.

 

Уверен, что с такими лекторами школа пройдет на высоком уровне, как это бывает всегда. Успехов!!!!! Ждем отчет!!!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Школа в Тюмени прошла успешно!Ламаиа Елза Галактионовна очень подробно и интересно раскрыла все ньюансы заболевания, важность правильного лечения, выразила свое отношение к дженерическим препаратам и высказала мнение других специалистов. Так же прекрасно раскрыла тему препаратов второй линии и стандарты перехода на них. Вопросов было немного, как я считаю, из-за нескольких факторов, о которых я скажу ниже.Моя презентация была посвящена мисси и целям общественной организации, о нашей деятельности и результатах за 6 лет работы. Так же я затронула темы беспокоящие пациентов - мониторинг, переход на дженерики, МСЭ, права и активность на местах.Регион отличается тем, что врачи не до конца доверяют общественной организации, не верят в эффективность данного союза и держат в неком вакууме своих пациентов. В разговоре с главным гематологом Ксензовой Татьяной Ильинишной, я попыталась снять напряжение объяснив нашу миссию и желание быть союзниками, а не противниками. Надеюсь начало работы покажет эффективность совместной работы...и врачи все же охотней будут понимать нас, а мы обещаем защитить их!Проблемма Тюменской области в отсутствии программы на получение 2й линии, в малообразованности пациентов о своих анализах и правильности лечения, и неактивность, нежелание знать что то более чем уже известно. Именно поэтому пациенты после школы в корридоре облепили меня и задавали миллион вопросов о болезни и лечении удаляя информационный голод оставщихся нескольких неосвященных вопросов. Стеснялись задавать их в зале и я поняла необходимость школ тет а тет с пациентами и введение листочков для вопросов в письменном виде - инкогнито)).Сбор данных о пациентах с координатами, поможет восполнить данные пробелы и победить все проблеммы!Школа ХМЛ в Сургуте.Полуторачасовой перелет из Тюмени в Сургут и 23-ёх градусная разница в температуре воздуха...0 градусов и падающий снег поразил нас!Школа прошла на высшем уровне! Телевидение, журналисты, замечательные гематологи которые самостоятельно выбивают для пациентов вторую линию и за счет больничных средств оплачивают мониторинг, пациенты, в основном молодые (по статистике на 10 лет моложе средний возраст заболевших) очень активно задавали вопросы лектору Элзе Галактионовне и мне. Вопросы больше касались побочки, беременности, смысла перехода на дженерики. Елза Галактионовна очень подробно и понятно отвечала на все вопросы, заботливо, спокойно, дружелюбно и профессионально. Я безмерно благодарна судьбе за знакомство с Елзой Галактионовной и за честь знать и общаться с ней лично. Это врач от бога! Врач с большой буквы! Хочется сказать ей огромное СПАСИБО за отношение и заботу о наших пациентах!!!Проблем как таковых в ХМАО нет, но я сделал шаги по поиску лидера в регионе, настояв на надобности быть в курсе всегда и о готовности к неожиданным поворотам событий. Буду надеяться, что время для обдумывания закончится звонком или письмом в наше общество.Надеюсь увидеть много новых пациентов с этих регионов на форуме, поэтому хочу пблагодарить их за активность на школе, за вопросы и за желание научиться выздоравливать правильно!!!

post-10-0-23490400-1370199132_thumb.jpg

post-10-0-03406300-1370199205_thumb.jpg

post-10-0-04568900-1370199291_thumb.jpg

post-10-0-47478200-1370200954_thumb.jpg

post-10-0-04928200-1370201248_thumb.jpg

post-10-0-72191800-1370201337_thumb.jpg

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Школа в Тюмени прошла успешно!Ламая Элза Галактионовна очень подробно и интересно раскрыла все ньюансы заболевания, важность правильного лечения, выразила свое отношение к дженерическим препаратам и высказала мнение других специалистов. Так же прекрасно раскрыла тему препаратов второй линии и стандарты перехода на них. Вопросов было немного, как я считаю, из-за нескольких факторов, о которых я скажу ниже.Моя презентация была посвящена мисси и целям общественной организации, о нашей деятельности и результатах за 6 лет работы. Так же я затронула темы беспокоящие пациентов - мониторинг, переход на дженерики, МСЭ, права и активность на местах.Регион отличается тем, что врачи не до конца доверяют общественной организации, не верят в эффективность данного союза и держат в неком вакууме своих пациентов. В разговоре с главным гематологом Ксензовой Татьяной Ильинишной, я попыталась снять напряжение объяснив нашу миссию и желание быть союзниками, а не противниками. Надеюсь начало работы покажет эффективность совместной работы...и врачи все же охотней будут понимать нас, а мы обещаем защитить их!Проблемма Тюменской области в отсутствии программы на получение 2й линии, в малообразованности пациентов о своих анализах и правильности лечения, и неактивность, нежелание знать что то более чем уже известно. Именно поэтому пациенты после школы в корридоре облепили меня и задавали миллион вопросов о болезни и лечении удаляя информационный голод оставщихся нескольких неосвященных вопросов. Стеснялись задавать их в зале и я поняла необходимость школ тет а тет с пациентами и введение листочков для вопросов в письменном виде - инкогнито)).Сбор данных о пациентах с координатами, поможет восполнить данные пробелы и победить все проблеммы!Школа ХМЛ в Сургуте.Полуторачасовой перелет из Тюмени в Сургут и 23-ёх градусная разница в температуре воздуха...0 градусов и падающий снег поразил нас!Школа прошла на высшем уровне! Телевидение, журналисты, замечательные гематологи которые самостоятельно выбивают для пациентов вторую линию и за счет больничных средств оплачивают мониторинг, пациенты, в основном молодые (по статистике на 10 лет моложе средний возраст заболевших) очень активно задавали вопросы лектору Элзе Галактионовне и мне. Вопросы больше касались побочки, беременности, смысла перехода на дженерики. Элза Галактионовна очень подробно и понятно отвечала на все вопросы, заботливо, спокойно, дружелюбно и профессионально. Я безмерно благодарна судьбе за знакомство с Элзой Галактионовной и за честь знать и общаться с ней лично. Это врач от бога! Врач с большой буквы! Хочется сказать ей огромное СПАСИБО за отношение и заботу о наших пациентах!!!Проблем как таковых в ХМАО нет, но я сделал шаги по поиску лидера в регионе, настояв на надобности быть в курсе всегда и о готовности к неожиданным поворотам событий. Буду надеяться, что время для обдумывания закончится звонком или письмом в наше общество.Надеюсь увидеть много новых пациентов с этих регионов на форуме, поэтому хочу пблагодарить их за активность на школе, за вопросы и за желание научиться выздоравливать правильно!!!

Здорово Natalic! Вижу те же проблемы что и у нас, да и наверное, во многих других регионах и с врачами и малообразованностью пациентов, но это все преодалимо.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо за такой подробный отчёт, Натали!Душу греют твои слова о нашей Елзе Галактионовне! Она действительно врач от БОГА! Мы её очень любим!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

31 мая 2013 г. в Москве состоялась Школа ХМЛ, посвященная современным аспектам в лечении хронического миелолейкоза, в которой приняли участие около 50 пациентов и членов их семей, а так же ведущие специалисты в данной области.Открыла школу главный гематолог Москвы Иванова В.Л. сообщением о ситуации с диагностикой и лечением пациентов с ХМЛ в Москве. Большой и серьезный доклад «Диагностика, терапия и мониторинг при хроническом миелолейкозе» сделала д.м.н., профессор «Гематологического научного центра МЗ РФ» Туркина А.Г.Выступления были выслушаны аудиторией с большим интересом. Несмотря на то, что многие пациенты владеют достаточной информацией, все присутствующие узнали для себя много нового.Непринужденная обстановка, царившая на школе, позволила пациентам задавать свои вопросы по ходу докладов и получать на них исчерпывающие ответы. В зале присутствовало несколько пациентов, заболевших в этом году. Им было оказано особое внимание, даны индивидуальные советы и рекомендации.После выступлений гематологов развернулась большая эмоциональная дискуссия в отношении перехода на дженерики. Большинство пациентов выступая, выражали крайнюю обеспокоенность по поводу смены препаратов в ходе своего лечения. Многие пациенты негативно восприняли информацию о том, что врачи по существующему законодательству обязаны указывать в выписываемых рецептах только международное непатентованное наименование - иматиниб.Большой интерес вызвало выступление присутствующего на школе руководителя ВООГ «СОДЕЙСТВИЕ» по Южному и Северо-Кавказскому федеральным округам Солодовникова А.Н., который поделился опытом приема дженерика иматиниба - генфатиниба.Уполномоченный общественный эксперт ВООГ «СОДЕЙСТВИЕ» по г. Москве Романенко Е.В. рассказала о той помощи, которую может получить пациент в рамках деятельности пациентской организации, предоставила контактную информацию.В ходе работы школы все присутствующие заполнили предложенные им анкеты, разработанные ВООГ «СОДЕЙСТВИЕ» совместно с главными специалистами. В дальнейшем планируется провести анкетирование всех больных с ХМЛ по г. Москве, что позволит как врачам, так и пациентскому сообществу иметь более достоверную и полную информацию о каждом заболевшем.Завершила работу школы президент ВООГ «Содействие» Матвеева Л.Ф. В своем выступлении она обратила особое внимание пациентов на то, что во всех конфликтных ситуациях нужно быть аргументированными и последовательными. Чем активнее пациенты, тем реальнее отклик и помощь.На наш взгляд школа прошла успешно, а ее работа была плодотворной. Все присутствовавшие выразили благодарность организаторам школы и попросили о продолжении таких встреч в ближайшем будущем.

post-5-0-89710800-1370326750_thumb.jpg

post-5-0-08463600-1370326756_thumb.jpg

post-5-0-01642100-1370326761_thumb.jpg

post-5-0-38214400-1370326766_thumb.jpg

post-5-0-21282400-1370326772_thumb.jpg

post-5-0-45729100-1370326797_thumb.jpg

post-5-0-87442900-1370326811_thumb.jpg

post-5-0-88026200-1370326872_thumb.jpg

post-5-0-01724400-1370326896_thumb.jpg

post-5-0-49883100-1370326902_thumb.jpg

post-5-0-41451500-1370326928_thumb.jpg

post-5-0-95801500-1370326935_thumb.jpg

post-5-0-17264000-1370326943_thumb.jpg

post-5-0-26768100-1370326965_thumb.jpg

post-5-0-35229800-1370326978_thumb.jpg

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Елена, как у вас интересно прошла Школа!От всей души , Елена, поздравляю с первой Школой!Спасибо за отчёт!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здорово, шклы всё таки идут ))) А в Воронеже неизвестно когда может школа состояться? Очень хочется туда попасть!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здорово, шклы всё таки идут ))) А в Воронеже неизвестно когда может школа состояться? Очень хочется туда попасть!!!

В Воронеже Школа была в апреле, теперь, скорее всего, осенью.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...