Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Региональные школы для пациентов с хмл


Рекомендованные сообщения

Добрый день! Спасибо за информацию "Майор". Теперь буду знать! Это видно не сильно афишируется.

'lora2027', добрый день)В Ставропольском крае действительно пациенты не горят большим желанием бороться за свои права. Могу помочь организовать работу в вашем регионе, если есть желание отстаивать свое право на жизнь и при этом помочь еще кому-нибудь. Обращайтесь)
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 146
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

'lora2027', добрый день,Ставропольский край - это "отдельная песня". Врачи категорически против объединения пациентов, а сами пациенты достаточно инертны.И это не только мнение нашей организации, это мнение всех общественников. Мы готовы регулярно проводить Школы и др. мероприятия, но должны быть на месте инициативные люди, т.к. не находясь там физически очень сложно что-то делать.Поэтому, мы будем рады, если найдутся в Ставропольском крае неравнодушные), а мы в свою очередь и научим, и поможем и, в принципе, мы всегда рядом.

Добрый день Лилия. Спасибо за готовность помочь. Благодаря таким как Вы сохраняется надежда на выживание.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

'lora2027', добрый день,

Ставропольский край - это "отдельная песня". Врачи категорически против объединения пациентов, а сами пациенты достаточно инертны.

 

А мне, как только подтвердился диагноз, врач дала визитку с адресом сайта "Содействия" и телефоном координатора. Самой не приходилось обращаться за помощью, но знаю, что работа общественников кипит, многим помогли. Как могут врачи быть против объединения пациентов, да ещё и категорически?! Конечно помощь врача необходима, но я, например, бываю у гематолога раз в полгода, звонить ей часто не стану, а на сайте можно побывать в любую минуту и поговорить обо всех проблемах. С врачом ведь мы решаем медицинские вопросы, а юридические, социальные и т.п....? Один в поле?... А кто на личном примере покажет, что жить с ХМЛ можно? Я думаю, что понять, как пережить первый удар (диагноз убивает!), как принять этот крест, как успокоиться и жить, может только человек, который через это прошёл. Объединение пациентов необходимо именно пациентам!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А мне, как только подтвердился диагноз, врач дала визитку с адресом сайта "Содействия" и телефоном координатора. Самой не приходилось обращаться за помощью, но знаю, что работа общественников кипит, многим помогли. Как могут врачи быть против объединения пациентов, да ещё и категорически?! Конечно помощь врача необходима, но я, например, бываю у гематолога раз в полгода, звонить ей часто не стану, а на сайте можно побывать в любую минуту и поговорить обо всех проблемах. С врачом ведь мы решаем медицинские вопросы, а юридические, социальные и т.п....? Один в поле?... А кто на личном примере покажет, что жить с ХМЛ можно? Я думаю, что понять, как пережить первый удар (диагноз убивает!), как принять этот крест, как успокоиться и жить, может только человек, который через это прошёл. Объединение пациентов необходимо именно пациентам!Полностью с Вами согласна, Ольга Петровна. Вы, если я не ошибаюсь, из Свердловской области, а там у нас один из самых сильных филиалов, опять же, благодаря Наташе Уфимцевой и конечно же врачам, которые действительно радеют за своих пациентов, низкий им поклон за это!К счастью таких территорий, как Ставропольский край единицы и мы все равно сдвинем дело с мертвой точки. Но нужны, как я уже писала выше, неравнодушные люди...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 months later...

ШКОЛА ПАЦИЕНТОВ В БРАТСКЕ!27 марта В 14-00 В ПОЛИКЛИНИКЕ (б.Рябикова,34) в конференцзале пройдет школа пациентов.Приглашаем дополнительно и г.Усть-Илимск.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ШКОЛА ПАЦИЕНТОВ В БРАТСКЕ!27 марта В 14-00 В ПОЛИКЛИНИКЕ (б.Рябикова,34) в конференцзале пройдет школа пациентов.Приглашаем дополнительно и г.Усть-Илимск.

Мариночка, а когда планируется Иркутск?
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мариночка, а когда планируется Иркутск?

[/quote

 

В Иркутске школа пациентов планируется ориентировочно в середине апреля, дополнительно дам информацию и соответственно обзвоню всех.

до встречи на школе. :D

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 5 weeks later...

ШКОЛА ПАЦИЕНТОВ ХМЛ В г.ИРКУТСКЕ!!!27 апреля в 15-00 в конференцзале Областной поликлиники пройдёт школа пациентов.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 weeks later...

ПРОГРАММА "ШКОЛЫ ПАЦИЕНТОВ"ДЛЯ БОЛЬНЫХ С ХРОНИЧЕСКИМ ЛИМФОЛЕЙКОЗОМ18 мая 2012 года г. ЕкатеринбургМесто проведения: отель "Екатеринбург – Центральный"зал "Вознесенский" (2 этаж)15.00 ОТКРЫТИЕ "ШКОЛЫ ПАЦИЕНТОВ"Аристова Юлия Сергеевна – председатель Совета Свердловского отделения МОД "Движение против рака"МЕДИЦИНСКАЯ ЧАСТЬ "ШКОЛЫ ПАЦИЕНТОВ"Хронический лимфолейкоз: что должен знать пациент?Москаленко Оксана Александровна - врач-онкогематолог, кандидат медицинских наук, кафедра онкологии Российской медицинской академии последипломного образования (РМАПО).Ответы на вопросы участниковЮРИДИЧЕСКАЯ ЧАСТЬ "ШКОЛЫ ПАЦИЕНТОВ"Правовые основы получения медицинской помощи в РоссииАристова Юлия Сергеевна - председатель Совета Свердловского регионального отделения МОД "Движение против рака" Ответы на вопросы участниковПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ ЧАСТЬ "ШКОЛЫ ПАЦИЕНТОВ" Психологические аспекты лечения и реабилитации онкологических заболеванийЛюлькина Ольга Андреевна – психолог высшей категории, руководитель Психологической группы "Рост"Ответы на вопросы участниковПОДВЕДЕНИЕ ИТОГОВ. ЗАВЕРШЕНИЕ РАБОТЫ "ШКОЛЫ ПАЦИЕНТОВ"Если Вас, Ваших близких и знакомых интересуют новые методы лечения и реабилитации пациентов с онкогематологическими заболеваниями, вопросы организации медицинской помощи и социальной защиты, если Вам требуется психологическая поддержка, приходите сами и приглашайте тех, кому это может быть интересно.Вход на занятие свободныйСправки по телефону 219-02-75

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 weeks later...

Было бы хорошо выкладывать здесь коротенькие "отчетики" со школ. Даже, если темы в разных местах повторяются. Ведь, на школах, проводимых в разных местах, - разные лекторы и по-разному освещают одни и те же темы. И точки зрения у разных специалистов на одни и те же вопросы могут отличаться.

Как наше сообщество относится к такому предложению?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет всем. Мне интересна тема «Пищеварения». Может где-то была на школе. Стал замечать, что желудок плохо усваивает пищу. Перешел на каши, кефиры и т.п. Но значительных изменений нет. Может Гливек как то особенно воздействует на желудок и нужны ферменты?Всем здоровья!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Привет всем. Мне интересна тема «Пищеварения». Может где-то была на школе. Стал замечать, что желудок плохо усваивает пищу. Перешел на каши, кефиры и т.п. Но значительных изменений нет. Может Гливек как то особенно воздействует на желудок и нужны ферменты?Всем здоровья!

Привет,Сергей. Мне помогает аципол, когда сильно отклоняюсь от нормального питания. Если есть много зелени+ мясо+ рыба нежаренные, а тушенные или приготовленные на пару, не есть конфеты в избытке (после приема гливека), то жить можно.Еще я заметил, что частые приемы пищи в малом количестве гораздо легче переносятся, чем классические обед из трех блюд и ужин плотный)
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 months later...

Добрый день!В Пензе школа пациентов с хмл состоится 5 сентября в ООД в 10 часов. Сбор в конференц-зале.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Все доброго дня!)Скажите пожалуйста, в ближайшее время будут проводиться школы хмл в Калуге или в Туле?Спасибо!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

г.Иркутск

26 октября в 15-00 в Областной клинической больнице в конференцзале (на 5 этаже) будет проходить "школа пацинтов ХМЛ" для НОВИЧКОВ...

Приглашаются все кто не присутствовал на предыдущих школах и "новенькие"

Тема:

-Заболевание ХМЛ, лечение, побочные действия,рекомендации

Проводит к.м.н.,ведущий гематолог Сендерова Ольга Михайловна.

-Пациентская организация "Содействие" в нашем регионе

Руководитель филиала г.Иркутска Глухова Марина

 

Уважаемые пациенты Иркутской области!!!!

в первой половине ноября пройдёт "школа пациентов" с темой "Дженерики.".Дату и время сообщу дополнительно.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 weeks later...
5 декабря в 15-00 В ОКБ №1 пройдет очередная "Школа ХМЛ" для пациентов Екатеринбурга и Свердловской области, также рады будем видеть пациентов с Уральского ФО, желающих присоединиться.Собираемся в холле на 1 этаже.Повестка дня:- Дженерики (аналоги Гливека)- Побочные действия и методы борьбы с ними- Организация мониторинга ПЦР и цитогенетики- Вопросы-ответыЛектор - к.м.н., ведущий гематолог Крылова Ирина Всеволодовна- Правовые аспекты входа дженерических препаратов- Лекарственное обеспечение на 2012-2013 гг- Перспективы мониторинга анализов- Новости мировой практики борьбы с ХМЛРуководитель филиала АНО "Содействие" по УрФО Уфимцева Наталья Михайловна
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 weeks later...

Забайкальский край, г.Чита

28 ноября 2012г в Краевой Клинической больнице, в 10-00 в актовом зале состоится школа пациентов с ХМЛ!!!

Тема:

1.Заболевание ХМЛ

-forum.sodeystvie-cml.ru5u043Dие

-побочные действия

-дженерики

-вопросы пациентов

Директор гематологического центра ФЦ Сердца, крови и эндокринологии им.В.А. Алмазова, д.м.н.,профессор Зарицкий А.Ю.-

2. Пациентская организация "Содействие" в действии

- об организации-миссия, задачи, достижения, проблемы.

- ответы на вопросы

Директор АНО ОПБОЗ «Содействие» Л.Ф.Матвеева

Руководитель филиала АНО ОПБОЗ по Сибири М.Н. Глухова

 

Приглашаются все желающие.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Амурская область, г. Благовещенск

30 ноября 2012г. в Областной больнице в 14-00 в актовом зале состоится школа пациентов ХМЛ !

 

Тема:

1.Заболевание ХМЛ

-лечение заболевания

-побочные действия

-дженерики

-вопросы пациентов

 

2. Пациентская организация "Содействие" в действии

- об организации-миссия, задачи, достижения, проблемы.

- ответы на вопросы

Директор АНО ОПБОЗ «Содействие» Л.Ф.Матвеева

Руководитель филиала АНО ОПБОЗ "Содействие"

по Дальневосточному федеральному округу Р.Гординов

Приглашаются все желающие. .

ps. С 13-00 до 14-00 сдача анализов цитогенетики и молекулярки!!!

(по вопросам обращаться по тел:89638068000-Роман)

 

Хабаровский край, г.Хабаровск

3 декабря 2012г в Краевой Клинической больнице, в 10-00 в актовом зале состоится школа пациентов с ХМЛ!!!

Тема:

1.Заболевание ХМЛ

-лечение

-побочные действия

-дженерики

-вопросы пациентов

Лектор к.м.н. Шуваев В.А., НИИГТ, г. С-Петербург

 

2. Пациентская организация "Содействие" в действии

- об организации-миссия, задачи, достижения, проблемы.

- ответы на вопросы

Директор АНО ОПБОЗ «Содействие» Л.Ф.Матвеева

Руководитель филиала АНО ОПБОЗ "Содействие"

по Дальневосточному федеральному округу Р.Гординов

 

Приглашаются все желающие.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Дорогие друзья!

1 декабря в г. Сыктывкаре, Республика Коми, в 11-00

в конференц-зале республиканского онкологического диспансера,

пос. Краснозатон, Нювчимское шоссе, 32

 

Тема: ХМЛ- жить долго и счастливо.

лектор: ведущий специалист Института гематологии ФГУ ФЦСКЭ им.В.Алмазова, к.м.н. Е.Г. Ломаиа

 

Что нового в законодательстве?

Руководитель филиала АНО ОПБОЗ "Содействие"

по Северо-Западному федеральному округу Л.Смирнова

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

скажите пожалуйста будут ли проводиться школы в г.Белгород или г.Курск?

В Белгороде точно будут, по Курску тоже проработаем вопрос. Даты будут публиковаться на сайте - форуме.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Иркутская область,г.Иркутск

 

21 декабря 2012 г. в Областной Клинической Больнице в 15-00 в актовом зале проводится "школа пациентов ХМЛ"

Тема:

-Новые препараты-дженерики

-Обсуждение общих вопросов по проблемам, новости в законодательстве)

-Общение (кулинарные угощения приветствуются)

Приглашаются все желающие пациенты и родственники, которые не боятся морозов и "конца света" ( :P :P :D )

 

Руководитель филиала ВООГ "Содействие"- М. Глухова

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

Цитата(Лилия Матвеева @ 9.12.2011, 11:02)'lora2027', добрый день,Ставропольский край - это "отдельная песня". Врачи категорически против объединения пациентов, а сами пациенты достаточно инертны.И это не только мнение нашей организации, это мнение всех общественников. Мы готовы регулярно проводить Школы и др. мероприятия, но должны быть на месте инициативные люди, т.к. не находясь там физически очень сложно что-то делать.Поэтому, мы будем рады, если найдутся в Ставропольском крае неравнодушные), а мы в свою очередь и научим, и поможем и, в принципе, мы всегда рядом.Добрый день Лилия. Спасибо за готовность помочь. Благодаря таким как Вы сохраняется надежда на выживание.

здравствуйте,болею пол года,я из Ставропольского края.Готова сотрудничать и активизировать наш край с вашей помошью
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

здравствуйте,болею пол года,я из Ставропольского края.Готова сотрудничать и активизировать наш край с вашей помошью

Уважаемая Александра,добро пожаловать в наши ряды! :) Спасибо за желание сотрудничать, в ближайшее время с Вами свяжется наш сотрудник, курирующий Южный федеральный округ.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 weeks later...

Урал готов обучать, объяснять и отвечать на вопросы на Школах ХМЛ.

 

Настоящий информационный бум ожидает пациентов Урала! Организуются школы ХМЛ сразу в 5 городах:

 

12.03.13 - Челябинск

13.03.13 - Курган

26.03.13 - Уфа

27.03.13 - Пермь

апрель - Омск (дата уточняется и будет доступна в этом разделе)

 

Основные темы школ:

Хронический миелоидный лейкоз: вчера, сегодня, завтра. Или, как научиться жить с ХМЛ!

Новости мировой практики борьбы с ХМЛ.

Дженерики.

Знакомство пациентов с региональными представителями ВООГ «Содействие». Цели и задачи на 1 квартал 2013 года.

 

Просьба всех желающих, спуститься с уральских гор и порадовать нас своим присутствием и желанием лечиться правильно!

 

ООУЭ ВООГ "Содействие" по УрФО

Уфимцева Наталья

тел.89221423722

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...