Jump to content

Региональные школы для пациентов с хмл


Recommended Posts

  • 2 weeks later...
  • Replies 146
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Добрый день, что-то все удалили (верните информацию), немогу найти ссылку: школа ХМЛ на Украине, вел, по-моему, Зарицкий. Если у кого есть, скиньте, пожалуйста. Хотела еще раз посмотреть.

Link to comment
Share on other sites

Добрый день, что-то все удалили (верните информацию), немогу найти ссылку: школа ХМЛ на Украине, вел, по-моему, Зарицкий. Если у кого есть, скиньте, пожалуйста. Хотела еще раз посмотреть.

http://osanna.com.ua/ru/xml/30.html
Link to comment
Share on other sites

  • 4 weeks later...

Одной из проблем которая была поднята у нас в школе это транспортировка анализов цитогенетики из Калуги в Брянск которой нет многие пациенты с трудом добираются до Брянска к примеру мне проще на автобусе доехать до Москвы чем до Брянска прямого сообщения нет машины нет личной а молекулярку опять надо ездить сдавать в Москву новартис не спонсирует

Link to comment
Share on other sites

Одной из проблем которая была поднята у нас в школе это транспортировка анализов цитогенетики из Калуги в Брянск которой нет многие пациенты с трудом добираются до Брянска к примеру мне проще на автобусе доехать до Москвы чем до Брянска прямого сообщения нет машины нет личной а молекулярку опять надо ездить сдавать в Москву новартис не спонсирует

Можно данную проблему решить так: помочь организовать докторам централизованный забор в больнице образцов костного мозга сразу у группы пациентов, например по 10 человек. Один из пациентов может доставить в лабораторию все образцы костного мозга данной группы пациентов в холодильнике, т.е. выступить в роли курьера. У нас так давно в Пензе.
Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Здравствуйте, друзья! Хотелось бы узнавать заранее о школах, хотя бы за месяц. Есть ли какой-нибудь план проведения школ? Летом буду в Питере и в Москве, сходила бы.

Link to comment
Share on other sites

  • 4 weeks later...

Уважаемые форумчане!Может быть у вас есть идеи о том, какие должны быть, на ваш взгляд, региональные школы для пациентов с ХМЛ. Какие вопросы Вас больше всего интересуют на школах? Любая информация, с которой вы готовы поделиться, приветствуется!Какие трудности или успехи в вашем регионе, поделитесь.

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Как варианты тем для школ полезно было бы научиться грамотно" читать" собственный результат анализов крови:биохимию и общий.Конечно.любую информацию можно скачать из и-нета,но теряется возможность понимания в нашем контексте.Интересна также информация о борьбе с побочными эффектами Гливека.Опыт форума полезен,но недостаточен.А побочка-дело разноплановое и серьезное,очень осложняет жизнь.Не помешало бы участие гастроэнтеролога.

Link to comment
Share on other sites

Как варианты тем для школ полезно было бы научиться грамотно" читать" собственный результат анализов крови:биохимию и общий.Конечно.любую информацию можно скачать из и-нета,но теряется возможность понимания в нашем контексте.Интересна также информация о борьбе с побочными эффектами Гливека.Опыт форума полезен,но недостаточен.А побочка-дело разноплановое и серьезное,очень осложняет жизнь.Не помешало бы участие гастроэнтеролога.

Татьяна Викторовна, все о чем вы говорите освещается на Школах. Честно говоря, я удивлена...
Link to comment
Share on other sites

Татьяна Викторовна, все о чем вы говорите освещается на Школах. Честно говоря, я удивлена...

...Не удивляйтесь,Лилия Матвеевна.Я посещала две школы в Екатеринбурге,было много интересной информации,в том числе и о предложенных темах,но в режиме вопросы-ответы.Я же предлагаю более подробное рассмотрение , особенно вопроса о побочных эффектах и их коррекции,все самое свежее в научных изысканиях.Был призыв вносить предложения.Я их внесла и не от незнания и невежества(с той "побочкой,"которую оказывает Гливек на меня лично я справляюсь успешно), убеждена :Жизнь без побочных эффектов-это качественная Жизнь.
Link to comment
Share on other sites

...Не удивляйтесь,Лилия Матвеевна.Я посещала две школы в Екатеринбурге,было много интересной информации,в том числе и о предложенных темах,но в режиме вопросы-ответы.Я же предлагаю более подробное рассмотрение , особенно вопроса о побочных эффектах и их коррекции,все самое свежее в научных изысканиях.Был призыв вносить предложения.Я их внесла и не от незнания и невежества(с той "побочкой,"которую оказывает Гливек на меня лично я справляюсь успешно), убеждена :Жизнь без побочных эффектов-это качественная Жизнь.

Вы абсолютно правильно все говорите и я с Вами полностью согласна. А удивилась потому что , во всяком случае на тех Школах, где я была, вопрос побочки освещался как раз не в режиме вопрос-ответ, а целенаправленно. Обязательно учтем Ваши пожелания при подготовке очередной Школы. А зовут меня Лилия Федоровна :rolleyes: :rolleyes:
Link to comment
Share on other sites

Вы абсолютно правильно все говорите и я с Вами полностью согласна. А удивилась потому что , во всяком случае на тех Школах, где я была, вопрос побочки освещался как раз не в режиме вопрос-ответ, а целенаправленно. Обязательно учтем Ваши пожелания при подготовке очередной Школы. А зовут меня Лилия Федоровна :rolleyes: :rolleyes:

____________________Спасибо, Лилия Федоровна! :rolleyes:
Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...
  • 1 month later...

Здравствуйте, форумчане! У меня вот какой вопрос: Прошло много школ для пациентов, а материалы где-нибудь публикуются? Было бы интересно почитать (или посмотреть). На форуме нашла видео школы Зарицкого и больше ничего. Где планируются школы в ближайшие месяцы?

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте, форумчане! У меня вот какой вопрос: Прошло много школ для пациентов, а материалы где-нибудь публикуются? Было бы интересно почитать (или посмотреть). На форуме нашла видео школы Зарицкого и больше ничего. Где планируются школы в ближайшие месяцы?

Добрый день,график Школ будет опубликован на сайте в ближайшее время.Видеосъемка на Школах не ведется, т.к. в отличии от Украины наши Школы проводятся регулярно, а информация дается одинаковая во всех регионах.Какие материалы Вас интересуют?
Link to comment
Share on other sites

Добрый день,график Школ будет опубликован на сайте в ближайшее время.Видеосъемка на Школах не ведется, т.к. в отличии от Украины наши Школы проводятся регулярно, а информация дается одинаковая во всех регионах.Какие материалы Вас интересуют?

Здравствуйте все! Лилия Фёдоровна, спасибо за ответ. Благодаря форуму снимаются многие вопросы, так что материалы Школ почитала бы просто для сведения. Надеюсь попасть на Школу в ближайшее время, а если не получится - пришлю вопросы на форум.
Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...
  • 2 weeks later...

Привет друзья, коллеги, родные и те с кем еще не знакома, но заочно рада знакомству! В предверии градущего Нового Года состоится Школа ХМЛ в Екатеринбурге 22.12.2011 в здании ОКБ №1 в 15.00 в подвальном помещении. Все вопросы мне в личку или на телефон 89221423722. Приветствуются праздничные поздравления и конкурсы с темой: "здоровье"! До встречи!

Link to comment
Share on other sites

От имени Санкт-Петербургского филиала "Содействия"Приглашаем принять активное участие на пациентской школе, для больных с ХМЛ, которая состоится 25 ноября 2011 года в 17-00 вФЦ « Сердца, крови и эндокринологии им.В.А. Алмазова» по адресу : Аккуратова, д.2, ст.М.Удельная. Программа школы:1. Общие сведения о заболевании ХМЛ.2. Методы лечения (правила приёма терапии).3. Осложнения- мифы и реальность.4. Презентация пациентской организации «Содействие».5. Вопросы и ответы.6. Кофе-пауза.Проводят школу: директор гематологического отделения ФЦ« Сердца, крови и эндокринологии им.В.А. Алмазова», д.м.н.,профессор Зарицкий А.Ю. Врач – гематолог гематологического отделения ФЦ« Сердца, крови и эндокринологии им.В.А. Алмазова», Лазорко Н.С.Врач-гематолог поликлинического отделения СПбГМУ им. Ак.ПавловаМачулайтене Е.Р.По всем вопросам звонить представителю пациентской организации «Содействие» Смирновой Ларисе по тел.+7-921-346-08-79

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

Добрый день! А в Ставрополе когданибудь будет школа для больных ХМЛ?

Добрый вечер Lora!Я присутствовал на школе ХМЛ в Ставрополе в прошлом году. По информации главного гематолога в Ставрополе школы проводятся каждый квартал. Так во всяком случае она говорила в прошлом году.
Link to comment
Share on other sites

Добрый вечер Lora!Я присутствовал на школе ХМЛ в Ставрополе в прошлом году. По информации главного гематолога в Ставрополе школы проводятся каждый квартал. Так во всяком случае она говорила в прошлом году.

Добрый день! Спасибо за информацию "Майор". Теперь буду знать! Это видно не сильно афишируется.
Link to comment
Share on other sites

Добрый день! Спасибо за информацию "Майор". Теперь буду знать! Это видно не сильно афишируется.

'lora2027', добрый день,Ставропольский край - это "отдельная песня". Врачи категорически против объединения пациентов, а сами пациенты достаточно инертны.И это не только мнение нашей организации, это мнение всех общественников. Мы готовы регулярно проводить Школы и др. мероприятия, но должны быть на месте инициативные люди, т.к. не находясь там физически очень сложно что-то делать.Поэтому, мы будем рады, если найдутся в Ставропольском крае неравнодушные), а мы в свою очередь и научим, и поможем и, в принципе, мы всегда рядом.
Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...