Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Препараты 2-го и 3-его поколения терапии ХМЛ. новое.


Рекомендованные сообщения

Препараты нилотиниб и дазатиниб в настоящее время рекомендованы в качестве 1-ой линии лечения хмл. подробнее в новостной полосе на главной странице.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 62
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

А как его можно получить.Болею с 2003года,прошла курс лечения интерфероном альфа по 6млн.е/дн.,но через1.5 месяца была вынуждена прекратить из-за плохого состояния,по рекомендации лечащего врача.Начала принимать гливек с 2005г по 4 кап. достигла ПЦР молекуляного недостигла,но в конце 2009г. цитоген.анализ показал 30%,начала пить по 6 кап.В ноябре 2010г.опять достигла ПЦР,молекулярный показал 0.5%,в феврале 2011г. молекулярный показал--0.6%,т.е.началось прогресирование ХМЛ.Не знаю что делать,увеличивать до 8кап.,по-видимому бесполезно,развилась резинстентность к гливеку,лечащий врач и слышать не хочет про переход наТасигму,наверное не хочет этим заниматься.Подскажите как необходимо действовать в данной ситуации,чтобы перейти на вторую линию,пока еще не поздно ,т.к.болезнь еще не перешла в стадию акселерации,мне 55 лет.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А как его можно получить.Болею с 2003года,прошла курс лечения интерфероном альфа по 6млн.е/дн.,но через1.5 месяца была вынуждена прекратить из-за плохого состояния,по рекомендации лечащего врача.Начала принимать гливек с 2005г по 4 кап. достигла ПЦР молекуляного недостигла,но в конце 2009г. цитоген.анализ показал 30%,начала пить по 6 кап.В ноябре 2010г.опять достигла ПЦР,молекулярный показал 0.5%,в феврале 2011г. молекулярный показал--0.6%,т.е.началось прогресирование ХМЛ.Не знаю что делать,увеличивать до 8кап.,по-видимому бесполезно,развилась резинстентность к гливеку,лечащий врач и слышать не хочет про переход наТасигму,наверное не хочет этим заниматься.Подскажите как необходимо действовать в данной ситуации,чтобы перейти на вторую линию,пока еще не поздно ,т.к.болезнь еще не перешла в стадию акселерации,мне 55 лет.

Здравствуйте, если цитогенетическая ремиссия существует : отсутствие ph хромосомы, то значит гливек работает. Стандартом успешности лечения - является полный цитогенетический ответ. Мне кажется надо еще последить за динамикой молекулярного ответа. Тасигна не входит в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов в настоящее время, поэтому для пациента, у которого есть рекомендация специалиста-гематолога в необходимости перехода на препарат 2-го поколения (надо также сдать кровь на мутационный статус), есть возможность в соответствии с 890 Постановлением Правительства РФ за 1994 г получать препарат за счет регионального финансирования.В каком регионе Вы живете? Если Вы готовы отстаивать право на лекарственное обеспечение, - обращайтесь. Стас
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

steve_stas спасобо за ответ.Я из Ставрополького края.А что можно предпринять чтобы в дальнейшем не потерять ПЦГО,непереходя на вторую линию,т.к. уже ранее был утерян и пришлось увеличевать дозу 600мг,может начать подкалывать реаферон альфа, вообщем что-нибудь посоветуете.Спасибо.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

steve_stas спасобо за ответ.Я из Ставрополького края.А что можно предпринять чтобы в дальнейшем не потерять ПЦГО,непереходя на вторую линию,т.к. уже ранее был утерян и пришлось увеличевать дозу 600мг,может начать подкалывать реаферон альфа, вообщем что-нибудь посоветуете.Спасибо.

Добрый день, мне трудно что-либо советовать, я ведь не врач. Вопрос о применении интерферона с гливеком остается открытым. Ученые утверждают, что если есть цитогенетическая ремиссия, то гливек помогает. Вам нужно посоветоваться с Вашим лечащим врачом в любом случае.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

спасибо за ответ.Нашему лечащему врачу к сожелению не до нас, мы с ней говорили,но у нас она сидит одна на приеме на весь край,и в довесок еще все республики Сев. Кавказа,к тому же она еще и зав.онкологической поликлиникой,поэтому она делает только основную работу.А есть хоть какая-нибудь надежда в будущем,что тасигму включат в программу лечения ХМЛ?Просто нет никакой иформации по этому вопросу,казалось бы просто заменить 800мг гливека на 100мг нилотиниба,думаю по деньгам это примерно одно и тоже.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

:o

спасибо за ответ.Нашему лечащему врачу к сожелению не до нас, мы с ней говорили,но у нас она сидит одна на приеме на весь край,и в довесок еще все республики Сев. Кавказа,к тому же она еще и зав.онкологической поликлиникой,поэтому она делает только основную работу.А есть хоть какая-нибудь надежда в будущем,что тасигму включат в программу лечения ХМЛ?Просто нет никакой иформации по этому вопросу,казалось бы просто заменить 800мг гливека на 100мг нилотиниба,думаю по деньгам это примерно одно и тоже.

Привет! Конечно, врачи загружены огромным количеством пациентовЕсли у Вас есть вопросы о диагностике или лечении хронического миелолейкоза, если Вам нужна правовая или психологическая помощь, Вы можете обратиться на горячую линию «ХМЛ: Право жить!». На горячей линии работают специалисты-онкогематологи из ведущего лечебного учреждения, которые подробно ответят на Ваши вопросы. Телефоны горячей линии: (495) 788-33-17 (Москва), 8-800-200-33-17 (по всей России, звонок бесплатный).Да, тасигну обязательно включат, мы добьемся!!!!Скажите пожалуйста, вы в Ставрополе живете? Много пациентов у вас нуждаются в тасигне?
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здраствуйте,я точно не знаю сколько в нашем крае нуждающихся во 2-й линии,но они точно есть(наверника эта информация закрыта для общественности),т.к.леч. врач как то высказалась,что до 40%пациентов сошли с ЦГР .У нас крае по моему,от больных ХМЛ СТАРАЮТСЯ скрыть информацию о препаратах 2-й линии,поэтому тем кому он необходим об этом даже не догадываються,им делают химии,которые бесполезны,мне тоже предлагали колоть циторабин совместно с гливеком,когда у меня произошел сход с ЦГР.Вот такие дела.По бесплатному номеру 8-800-200-33-17 горячей линии дозвониться не можем отвечает "направление перегружено".Я живу не в Ставрополе, в 50мин. езды.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ЛОРОЧКА, ДОЗВОНИТЬСЯ ПО ГОРЯЧЕЙ ЛИНИИ РЕАЛЬНО....ПОВТОРЯЙТЕ ПОПЫТКИ--------------8-495-788-33-17!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 8-800-200-33-17!!!!!!!!!!!!!!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Чиновники отказали онкобольным в бесплатном лекарстве

3 марта 2011, четверг, 16:10

 

Представители департамента здравоохранения Брянской области отказали трем онкобольным в приобретении жизненно важных лекарств, сославшись на отсутствие денег.

 

Тогда эти люди написали коллективное обращение в прокуратуру.

 

Как выяснилось, все они являются инвалидами в связи с хроническим миелоидным лейкозом. Им необходима терапия дазатинибом или нилотинибом. Другие схемы медикаментозного лечения (при текущей стадии заболевания) врачебная комиссия признала неэффективными.

 

В 2009 - 2010 годах больные обращались в департамент здравоохранения Брянской области по вопросу приобретения медицинских препаратов, однако чиновники ответили им отказом, сославшись на отсутствие денег в бюджете.

 

Этот отказ явился грубейшим нарушением закона, так как больным с онкологическими заболеваниями предусмотрен бесплатный отпуск всех лекарственных средств за счет средств бюджета субъектов Российской Федерации. А хронический миелолейкоз в соответствии с международной классификацией болезней 10-го пересмотра (МКБ-10) как раз и отнесен к онкозаболеваниям.

 

Для устранения нарушений закона прокуратурой города в Советский районный суд Брянска направила иски с требованием обязать региональную администрацию принять меры по приобретению лекарственных средств. От департамента прокуратура потребовала обеспечить больных необходимыми препаратами.

 

Эти исковые требования суд удовлетворил в полном объеме, рассказали корреспонденту БРЯНСК.RU в пресс-службе прокуратуры Брянской области.

подробно здесь:

 

http://briansk.ru/incidents/chinovniki-otk...133.246971.html

 

Прокуратура Брянской области обязала региональный департамент здравоохранения обеспечить онкобольных лекарствами

 

04.03.2011 10:47

 

Прокуратурой г. Брянска проведена проверка коллективного обращения инвалидов, касающееся отказа департамента здравоохранения области в приобретении для них лекарственных препаратов.

Установлено, что жители региона, страдающие хроническим миелоидным лейкозом, в 2009-2010 гг. обращались в департамент здравоохранения Брянской обл. по вопросу приобретения жизненно необходимых для терапии препаратов Дазатиниб (Спрайсел) или Нилотиниб (Тасигна). Напомним, согласно действующему законодательству, больным с онкологическими заболеваниями предусмотрен бесплатный отпуск всех лекарственных средств за счет средств бюджета субъектов РФ. Заболевание хронический миелолейкоз в соответствии с международной классификацией болезней 10-го пересмотра (МКБ-10) отнесено к онкологическим заболеваниям.

Однако департаментом в приобретении препаратов было отказано в связи с отсутствием денежных средств в бюджете.

По информации пресс-службы региональной прокуратуры, другие схемы медикаментозного лечения при текущей стадии заболевания для данных больных врачебной комиссией признаны неэфеективными.

В целях устранения выявленных нарушений прокуратурой г. Брянска в Советский районный суд направлено три исковых заявления об обязании регионального департамента здравоохранения обеспечить больных указанными препаратами.

Судом исковые требования прокуратуры удовлетворены в полном объеме.

ссылка :

 

http://www.pharmvestnik.ru/text/23879.html

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день! Спасибо за информацию! Я думаю мне она пригодиться, подойдет время и прийдется также бороться за жизнь. Другого выхода нет. Хорошо конечно когда лечащий врач является твоим союзником.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 months later...
  • 3 weeks later...

А у нас пациентка на второй линии терапии принимающая лечение 4 месяца, до этого готовилась к пересадке и искала донора, теперь готовится к свадьбе и ищет свадебное платье!!!!! УРААААА!!! Две долгождущие пациентки вышли времиссию за пол года! Радость растет!!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 months later...

Пациентов с ХМЛ обеспечат препаратами второго поколения

 

23 мая 2011 года на заседании круглого стола «Хронический миелолейкоз: современное состояние проблемы в России и рекомендации European LeukemiaNet по ведению больных» ведущими врачами и представителями здравоохранения подписана резолюция о необходимости обеспечения пациентов с хроническим миелолейкозом (ХМЛ) лекарственными препаратами второго поколения.

Хронический миелолейкоз является злокачественным заболеванием крови, которым сегодня в России страдают порядка 7 000 пациентов. Но ежегодно заболеваемость растет: в нашей стране распространенность ХМЛ составляет 1,3 новых случая на 100 000 населения в год. Заболевание выявляется в основном у людей социально активного возраста, что серьезно усугубляет проблему и делает ее крайне актуальной.

До недавнего времени средняя продолжительность жизни пациентов с ХМЛ составляла 4–5 лет. Однако современные лекарственные средства позволяют продлить ее примерно до 10–12 лет, при этом качество жизни больных остается на высоком уровне. Стандартная терапия ХМЛ подразумевает применение препаратов первого поколения, которые в рамках программы семи нозологий централизованно закупаются на средства федерального бюджета. Но примерно у трети больных ХМЛ к этим средствам развивается резистентность или непереносимость, в результате чего они нуждаются в препаратах второй линии. Последние зарегистрированы в России уже более трех лет, но до сих пор остаются малодоступными, поскольку их обеспечение не подкреплено государственными гарантиями.

Приобретение препаратов второй линии возложено на региональные власти, но в ряде областей пациенты с ХМЛ до сих пор не имеют к ним доступа и, фактически, остаются без лечения. Лекарственные средства второго поколения включены во все международные рекомендации в США и Европейском союзе, где необходимость их применения доказана множеством клинических и фармакоэкономических исследований. Опираясь на опыт зарубежной медицины, в России необходимо разработать действенный механизм обеспечения пациентов с ХМЛ препаратами второй линии.

Все эти вопросы обсуждались на заседании круглого стола «Хронический миелолейкоз: современное состояние проблемы в России и рекомендации European LeukemiaNet по ведению больных», в котором приняли участие ведущие российские и зарубежные эксперты в области гематологии. В результате дискуссии была подписана резолюция о необходимости создания в России системы доступного обеспечения пациентов с ХМЛ препаратами второй линии. Подписи под документом поставили: М. Баккарани, профессор гематологии Болонского университета, представитель Европейской ассоциации по хроническому миелолейкозу LeukemiaNet; С.И. Колесников, заместитель председателя Комитета

Государственной Думы по охране здоровья; М.А. Волкова, д.м.н., ведущий научный сотрудник отделения химиотерапии гемобластозов НИИ клинической онкологии РОНЦ им. Н.Н. Блохина; И.Л. Давыдкин, директор НИИ гематологии, трансфузиологии и интенсивной терапии СамГМУ; А.Ю. Зарицкий, д.м.н., профессор Федерального центра сердца, крови и эндокринологии им. В.А. Алмазова (г. Санкт-Петербург); Т.И. Поспелова, д.м.н., профессор, главный гематолог г. Новосибирска; Б.В. Афанасьев, профессор, директор медицинского центра транспланталогии им. Р.М. Горбачевой; И.С. Крысанов, заведующий лабораторией клинико-экономического анализа НИИ КЭЭФ РГМУ, и другие.

Мнение врачей и представителей здравоохранения должно привлечь внимание широкой общественности и властных структур к проблеме адекватного лечения хронического миелолейкоза, что сделает лекарственную терапию этого серьезного заболевания крови более доступной и эффективной.

 

http://www.epidemiolog.ru/news/detail.php?ELEMENT_ID=1116455

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

steve_stas

До недавнего времени средняя продолжительность жизни пациентов с ХМЛ составляла 4–5 лет. Однако современные лекарственные средства позволяют продлить ее примерно до 10–12 лет,

вот интересная информация... почему везде в интернете эти сроки? 10 лет и ВСЕ? Я, лично общалась с людьми у которых болезнь более 10 лет, и более 20ти и т.д. лет! И умирать никто не собирается, вроде бы. Так откуда тогда эти обреченные сроки?

 

За обеспечение лекарствами второй линии очень рада. Главное, чтобы люди продолжали жить!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

steve_stas

вот интересная информация... почему везде в интернете эти сроки? 10 лет и ВСЕ? Я, лично общалась с людьми у которых болезнь более 10 лет, и более 20ти и т.д. лет! И умирать никто не собирается, вроде бы. Так откуда тогда эти обреченные сроки?

 

За обеспечение лекарствами второй линии очень рада. Главное, чтобы люди продолжали жить!

В начале болезни я как и все хотела знать о том сколько можно прожить с этим заболеванием и несколько дней мне попадалась информация, что 4-5 лет иногда до 7 лет и так становилось плохо, что передать словами нельзя. А потом я нашла этот сайт и столько уверенности, что все будет хорошо! Таким больным как мы просто необходимы ободряющие прогнозы людей, которые ГОДАМИ уже ЖИВУТ с этим заболеванием и живут неплохо.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

steve_stas

вот интересная информация... почему везде в интернете эти сроки? 10 лет и ВСЕ? Я, лично общалась с людьми у которых болезнь более 10 лет, и более 20ти и т.д. лет! И умирать никто не собирается, вроде бы. Так откуда тогда эти обреченные сроки?

 

За обеспечение лекарствами второй линии очень рада. Главное, чтобы люди продолжали жить!

В начале болезни я как и все хотела знать о том сколько можно прожить с этим заболеванием и несколько дней мне попадалась информация, что 4-5 лет иногда до 7 лет и так становилось плохо, что передать словами нельзя. А потом я нашла этот сайт и столько уверенности, что все будет хорошо! Таким больным как мы просто необходимы ободряющие прогнозы людей, которые ГОДАМИ уже ЖИВУТ с этим заболеванием и живут неплохо.

Всем привет,

10 лет говорится официально, т.к. Гливек применяется такое количество лет, но при этом отмечается, что предел выживаемости не достигнут, т.е. ведутся дальнейшие наблюдения и исследования. И, с учетом того, что появились уже ингибиторы тирозинкиназы 2-го и даже 3-го поколения, ученые считают, что настанет время, когда встанет вопрос о выздоровлении пациентов с ХМЛ. Так что, причины для оптимизма очень даже есть :rolleyes: .

И Вы, Юля, правильно уверенны, что все будет хорошо. А вера и тем более уверенность очень даже много значат...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет,10 лет говорится официально, т.к. Гливек применяется такое количество лет, но при этом отмечается, что предел выживаемости не достигнут, т.е. ведутся дальнейшие наблюдения и исследования. И, с учетом того, что появились уже ингибиторы тирозинкиназы 2-го и даже 3-го поколения, ученые считают, что настанет время, когда встанет вопрос о выздоровлении пациентов с ХМЛ. Так что, причины для оптимизма очень даже есть :rolleyes: .И Вы, Юля, правильно уверенны, что все будет хорошо. А вера и тем более уверенность очень даже много значат...

Спасибо Вам за теплые слова и поддержку!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день! Спасибо за информацию! Я думаю мне она пригодиться, подойдет время и прийдется также бороться за жизнь. Другого выхода нет. Хорошо конечно когда лечащий врач является твоим союзником.

Да да, согласна с Вами, отношение врача, это очень много значит. Сама лечусь в Ставрополе и думала что я единственная не довольная этим врачом, оказалось что мне не показалось! 100% речь идет об одном и том же враче!!!!!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да да, согласна с Вами, отношение врача, это очень много значит. Сама лечусь в Ставрополе и думала что я единственная не довольная этим врачом, оказалось что мне не показалось! 100% реч идет об одном и том же враче!!!!!

Привет!Конечно, очень важно, чтобы доктор был вашим союзником.У нас в Пензе ВРАЧИ ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЕ! Несмотря на безумную загруженность, всегда найдут время, чтобы разъяснить сложные моменты, просто ободрить или успокоить. Мне очень помогли слова моего доктора Ольги Николаевны в тот момент, когда я узнал диагноз. Она мне сказала: "конечно неприятно, но несмертельно. Будешь пить таблетки как витамины и продолжать жить. "Мы поддерживаем своих врачей и помогаем им .Врачам также крайне необходима и наша поддержка! Найдите подход к вашему доктору. Предложите помощь доктору, хотя бы в обзвоне пациентов на молекулярные и цитогенетические исследования и увидите, что доктор станет вашим союзником и, возможно, другом.

Нашла очень увлекательный реферат: http://medi.ru/doc/047106.htm Рекомендую прочитать!

Спасибо, Маризобель!!!! Действительно интересно!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

да......специалисты - гематологи в большинстве регионов ПРОСТО ГЕНИАЛЬНЫ, чтобы добиться НАМ -пациентам Тасигны или Спрайсела, ВРАЧАМ ПРИХОДИТЬСЯ ПРОЙТИ БОЛЬШОЙ "ПРЕССИНГ"!!! поэтому я считаю, что наши врачи ЭТО ВРАЧИ С БОЛЬШОЙ БУКВЫ! САМООТВЕРЖЕННЫ И ВЕРНЫ СВОЕЙ ПРОФФЕСИИ! низкий ВАМ поклон!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

Добрый день. Подскажите, пожалуйста, допустить ли принимать одновременно с тасигной бета-блокаторы, например, небилет или конкор.Где можно получить точную информацию о взаимодействии конкретных лекарств с тасигной ( в описании тасигны врач, назначивший бета-блокаторы, не нашел нужной информации, а мнения двух врачей гематологов по этому поводу оказались различными)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день. Подскажите, пожалуйста, допустить ли принимать одновременно с тасигной бета-блокаторы, например, небилет или конкор.Где можно получить точную информацию о взаимодействии конкретных лекарств с тасигной ( в описании тасигны врач, назначивший бета-блокаторы, не нашел нужной информации, а мнения двух врачей гематологов по этому поводу оказались различными)

'Irina', добрый день,если бы бета-блокаторы были противопоказаны - это обязательно было бы отражено в инструкции по применению Тасигны.Нужно проконсультировать с кардиологом, т.к. Тасигна может способствовать удлинению интервала QT. Если с этим все в порядке, проблем не должно быть.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...