Jump to content

Онлайн-конкурс "Мой гематолог - лучший"


Recommended Posts

ВООГ «Содействие» запускает онлайн – конкурс историй-отзывов пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Мой гематолог - лучший».

Положение о конкурсе размещено на сайте ВООГ "Содействие" http://sodeystvie-cml.ru/novosti/onlajn-konkurs-moj-gematolog-luchshij.html

Участник конкурса самостоятельно размещает свою личную историю-отзыв о враче-гематологе в этом разделе.

Конкурсный материал в свободной форме, дающий представление о роли врача-гематолога в судьбе пациента, описание личностных и профессиональных качеств врача-гематолога, примеры взаимодействия, вызвавшие желание поблагодарить,  приветствуется вместе с историей — отзывом размещение фотографии участника Конкурса.

Участник Конкурса дублирует конкурсный материал на электронную почту:  sodepermkrai@yandex.ru с пометкой «Конкурс «Мой гематолог – лучший».

Размещение конкурсных работ «Мой гематолог - лучший» в период с 15 января 2020 г. по 15 марта 2020 г. будет происходить на 4-х площадках ВООГ "Содействие":  «Одноклассники» https://ok.ru/voogsodeys, «ВКонтакте» https://vk.com/sodeystvie_cml, «Facebook» https://www.facebook.com/groups/sodeystvie/?ref=bookmarks, Форум ВООГ «Содействие». Прием заявок завершится 15 марта 2020 г. в 22.00 (московское время).

Определение победителей Конкурса в период с 16 марта по 25 марта 2020 г.

Победителями Конкурса становятся 3 номинанта (1,2,3 место). Имена победителей Конкурса будут объявлены не позднее 30 марта 2020 г.

Для победителей Конкурса предусмотрено:

- награждение почетной грамотой в г. Санкт-Петербурге;

- приглашение на Форум «Новые горизонты» в г. Санкт-Петербург в конце апреля 2020 г.

Подробно в положении Конкурса http://sodeystvie-cml.ru/novosti/onlajn-konkurs-moj-gematolog-luchshij.html

Link to comment
Share on other sites

  • Replies 63
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

В качестве приза Конкурса предусмотрено участие победителей в ежегодном Форуме "Новые горизонты".

Всероссийский форум пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты» проводится ежегодно, начиная с 2007 года, и представляет мнение пациентского сообщества по вопросам медицинской помощи, организует диалог между пациентами, органами власти и профессиональным сообществом.

ВООГ "Содействие" берет на себя расходы по участию в данном Форуме в период с 22 по 25 апреля 2020 г. в г. Санкт-Петербурге.

Примеры Форума ВООГ "Содействие" в 2019 году: 19 сентября 2019 г. http://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-moskve-v-obshhestvennoj-palate-rf-sostoyalsya-14-j-vserossijskij-for и 20 сентября 2019 г. http://sodeystvie-cml.ru/novosti/regionalnye-predstaviteli-voog-sodejstvie-proshli-kurs-obucheniya.html

 

 

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...
Участница конкурса "Мой гематолог-лучший" Малина Карапетян. Текст размещен 27.01.2020 г. в группе ВООГ "Содействие" в контакте.
Узнав о том, что ВООГ "Содействие" запускает конкурс, я, не раздумывая решила для себя, что я обязана принять в нем непосредственное участие, так как по воле судьбы история моей жизни напрямую переплетается с темой этого конкурса, и я очень хочу своим примером, донести до всех, а в частности до тех, кто, так же как и я, когда-то, больше всего нуждается в этом, что чудеса имеют место быть, самое главное верить в это!
Я искренне верила в то, что этот страшный диагноз не станет для меня приговором, а еще больше я верила в то, что я попала в руки надежных докторов, которые изо всех сил старались вырвать меня из рук этой злосчастной болезни под названием "Лейкоз"!
Моя история жизни очень необычная, можно сказать где-то и похожая на сказку, с вполне счастливым концом)) в 2014 году, моя жизнь разделилась на до и после... На тот момент мне было 23 года... на 3 июня было запланировано событие, которое, пожалуй, для каждой девушки бывает самым долгожданным… день моей свадьбы! Все было, так как этого хочет любая из нас, любящий жених, шикарное белое платье, одним словом подготовки шли полным ходом...
Но в какой-то момент я почувствовала, что я начала не важно себя чувствовать, не паникуя и не придавая этому особой значимости, я скидывала все на предсвадебную суету... но когда боль уже стала невыносимой всё же - это заставило меня и моих родителей забеспокоиться всерьез и обратиться к врачу... результаты оказались не самыми утешительными... за меньше чем месяц до моей свадьбы, Врачи Волгоградского областного диспансера, где я проживала на тот момент диагностировали у меня Рак крови!!!!...
Все случилось неожиданно, нежданно, будто небо в один миг рухнуло мне на голову и все стало иначе, и казалось, уже никогда не будет так, как прежде.....
Я думала, что мир остановился, были мысли о том, что это конец тоннеля, но с огромной тяжестью в сердце я поняла, что это не приговор, а начало новой жизни, новых побед. И до тех пор, пока есть надежда, есть возможность, чтобы совершать попытки до окончательного успеха! 9 мая - стал для меня днем начала борьбы! Этот роковой день я запомню в своей жизни НАВЕЧНО! Именно в этот день я поняла жизнь, осознала всю ее ценность! Сдаваться и поддаваться этой болезни, не было в моих планах. Я поверила в себя, в свои силы, в близких, которые не покидали меня ни на минуту, и вместе со мной переживали всю горечь происходящего!
Самым большим препятствием был страх, но мощная сила уверованная во мне, напоминала мне, что павши духом, я совершу еще большую ошибку, у которой может не быть права на исправление! День ото дня я вела борьбу, борьбу с самой собой над этой болезнью! Ставка "Жить" была слишком высока и важна для меня!
Но Я чувствовала надежную силу, проявление заботы, а самое главное профессионализм и врачебный опыт, от докторов НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой к которым я и попала в ходе моей болезни, а в частности, пользуясь случаем, я хочу в очередной раз выразить свою благодарность за проделанную работу, и достижения того результата, к которому мы все упорно шли, на протяжении долгих лет, Моему Лучшему Гематологу, доктору высшей категории, не только словесно, но и на деле, Власовой Юлии Юрьевне!
Благодаря существованию таких докторов, как она, невольно веришь в то, что такие диагнозы, под силу преодолеть! Просто нужно верить и доверять своему врачу, что я и делала!
Я полностью доверила себя ей, и я знала, что та уверенность за меня, которую я видела в ее глазах, поможет мне преодолеть это нелегкое испытание! На протяжении длительного курса лечения, который был не таким уж легким, как это и присуще этой болезни, она вложила в меня все свои силы, знания, возможности! Я прекрасно понимала, что, таких как я, к моему большому сожалению не мало, но видя ее подход к каждому в отдельности, мне лишь оставалось благодарить судьбу, за то, что именно Юлия Юрьевна, стала моим путеводителем в этой неравной борьбе!
Сказать, что я и мои близкие люди были убиты этой новостью, не сказать ничего...
Я потеряла себя!
Мне не хотелось верить в то, что моя сказка может закончиться, так и не начавшись ...
Так как болезнь была обнаружена на очень критической стадии, врачи предупредили моих родителей, что не нужно медлить, нужно как можно скорее госпитализировать и начинать лечение....
Я прошла огромное количество курсов химиотерапии, болезнь не всегда поддавалась мне, Это были самые кошмарные дни моей жизни... порой мне хотелось чтобы все это закончилось, так как этот злосчастный диагноз ставит на колени каждого, даже такого человека как Я, которая безумной любовью любит жизнь, но и в моих планах не было, уступать "ей"))
Я боролась, как могла...
Сквозь боль, страдания я шла к своей цели "Только бы не позволить этой болезни, взять верх над моими мечтами и планами на жизнь!".
Порой у меня даже это получалось) Родные поддерживали меня как могли)
А главное со мной рядом всегда был Он) Моя надежная опора и сильное плечо). Все бы ничего, но эта болезнь так легко не отстает от тебя...
Врачи объявили о том, что для полного выздоровления и закрепления ремиссии (так как она у меня была очень неустойчивой) я очень срочно нуждалась в пересадке костного мозга..
На пересадку меня направили в Санкт-Петербург! Первым делом для подбора донора костного мозга, конечно же, протепировали моих родителей и мою Единственную, Старшую сестру! Все они подошли мне лишь на 50%! Так как этот ответ не удовлетворил моих докторов НИИ Р.М. Горбачевой, общим консилиумом докторов было принято решение поиска донора за рубежом...
Благодаря моим близким людям и родственникам, нам удалось оплатить поиск донора, процесс был запущен... нам оставалось лишь только ждать...
Время в ожидании донора, для меня казалось вечностью... За время поиска, у меня случались неоднократные рецидивы, каждый раз все начиналось заново, по новому кругу... И так на протяжении нескольких месяцев.. Пока в один из, казалось бы, счастливых дней не раздался звонок... В Германии, Для меня был найден донор костного мозга, казалось бы, вот-вот этим мукам придет конец! Но на очередном консилиуме докторов в Санкт-Петербурге, мне было объявлено о том, что мой донор по состоянию здоровья попросил отсрочку...
Убитая ожиданием, состоянием, я вновь вернулась домой, и как гром среди ясного неба, новое препятствие, очередной рецидив!
Врачи понимали, что так дальше продолжаться не может, мое состояние не позволяло медлить и ожидать донора, так как неизвестны были сроки этой отсрочки! Общим советом моих Волгоградских и Питерских докторов, было принято решение… После очередного курса химиотерапии и достижения ремиссии, в срочном порядке дотипировать сестру, и как можно раньше добиться пересадки костного мозга от родной Сестры, так как врачи не скрывали, истрачено все время для дальнейшей борьбы и ожидания!
Для меня это было, пожалуй, большей трагедией и ударом, нежели мой диагноз! Так как я трезво оценивала всю суть происходящего и меньше всего я хотела, чтобы и моя сестра перенесла хоть и не угрожающую ее жизни, но все-таки боль...
Сестра была настроена героически, и ни минуты не раздумывая, она пошла на этот шаг, жертвую собой, ради спасения жизни своей младшей сестры!!!!
Пересадку провели 20 апреля 2015 года!
Все были поражены настроем и стремлением сестры к этому шагу и скорей всего благодаря этому пересадка прошла успешно, не смотря на то, что сестра подошла мне лишь на 50%, а не на те 100% которые считаются более успешными для пересадки и дальнейшего выздоровления!
Процесс приживления по сравнению с пересадкой, был очередным адом для меня...
В какой-то миг я поняла, все, это и есть конец! Так как я больше не находила в себе сил бороться и идти к этой финишной прямой! Больше не было сил, равносильно так же, как и желания!
Но в один из дней, я увидела глаза своей мамы, которая день и ночь сидела возле моей кровати и ни на минуту не оставляла меня одной, чтобы не позволить мне почувствовать себя одинокой, не нужной!!! Именно В этих глазах я увидела мольбу, и крик о том, чтобы я не смела сдаваться! И я нашла в себе силы и с помощью Всевышнего я не позволила себе уйти из борьбы раньше времени! И, казалось бы, сквозь такое огромное количество преград и страданий должно же наступить это долгожданное выздоровление! Бог услышал мои мольбы и мольбы моих родных и близких и помог мне пережить все это!
Наконец-то наступила долгожданная ремиссии после пересадки! Моя сестра спасла мне жизнь!! Пожалуй, я наконец-то обрела это право на счастливую жизнь!!!
Была вновь запланирована дата моей свадьбы, и вновь на 3 июня, но уже 2018 года! Я обрела и завоевала это право ЖИТЬ, и быть рядом с моими любимыми и дорогими людьми!
И я безумно надеюсь на то, что моя эта история будет стимулом, надеждой для тех людей, кто, так же как и я оказался в руках этой болезни!
Я хочу призвать всех, чтобы они ВЕРИЛИ и ШЛИ до конца, как бы тяжело им не было! Чтобы люди на примере моей сестры, не боялись рисковать собой и своей жизнью, которой ничего не грозит, а ведь на кону стоит чья-то жизнь, кто-то благодаря им обретет право на новую жизнь!
Окончив свой рассказ, я могу сказать лишь одно, что я не просто так приняла участие в этом конкурсе, я с полной уверенностью и основанием, могу заявить о том, что Мой Гематолог-Самый Лучший!!!! Ведь благодаря ее профессионализму, упорству, я обрела право жить и быть Здоровой!
И я очень хочу, и желаю каждому, кто, так же как и я столкнулся лицом к лицу с этим недугом услышать заветные два слова: «Вы Здоровы!».
#МойГематологЛучший #воогсодействие #гематолог #онкогематология #отзывпациента
Первоисточник: https://vk.com/sodeystvie_cml
Размещено с целью участия в конкурсе «Мой гематолог-лучший». Организатор конкурса ВООГ «Содействие».
 

Now in Any City!.jpg

Link to comment
Share on other sites

Анна Мишина - участница конкурса «Мой гематолог-лучший». Текст размещен 28.01.2020 г. в группе ВООГ «Содействие» в контакте.

Мой гематолог – лучший!

Что чувствует мама, когда ее ребёнок ещё буквально вчера летала флайером на областных соревнованиях, заботливо одевала и целовала своего младшего брата, трепетно собирала свой рюкзак к первому сентября в свой первый класс, а сегодня он теряет сознание в процедурном кабинете онкологического отделения?

Растерянность?

Боль?

Страх?  

Мне кажется, я уже ничего не чувствовала, я умерла уже там, в те же минуты. Тот день стал роковым для нас всех. Как бы банально это ни звучало, но жизнь действительно разделилась на «до» и «после».

Тогда ребёнка «выдернула» и «взяла» дежурный тогда врач, которая и стала Лучшим гематологом - Волкова Каринэ Беняминовна.

Когда мысли немного собрались в кучу, появился страх перед ожидаемым после пункции диагнозом, после его постановки - «апластическая анемия» - штудирование интернета и ночные слёзы от неизвестности. Психолог говорила тогда про меня: «нересурсная мама» и только поддержка от нашего Врача стала неоценимой и просто жизненно необходимой. Ее осмотра ждала не только моя девочка, но и я. Она была необходима нам обеим - своими рекомендациями, советами, улыбками и объятиями.

В Москве все было по-другому. Замечательные врачи, безупречные условия - федеральное финансирование, но не было той поддержки и душевности что ли… Там же наш диагноз был уточнён, все оказалось намного сложнее и страшнее. Апластическая анемия была сменена на Анемию Фанкони. Чрезмерно редкое и ещё более чрезмерно опасное заболевание. Как единственный вариант излечения - трансплантация. Всю серьёзность на тот момент я не понимала, новые слова, термины, деликатное «преподнесение» диагноза московским профессором... ужас начался потом, когда информация начала укладываться в голове и подкрепляться выуженными из интернета фактами. Страшными фактами. Очень.

Настало 1 сентября. Тогда лента Инстаграмм пестрила торжественными линейками, только ленивый не позвонил и не написал нам с вопросами: «как ваша первая линейка?», «как вам первый учитель», и «насколько шикарен был ваш букет»?
А мы находились в этот день за сотни километров от родного города и от всех родных и ревели. Дочка - от несостоявшегося сегодня первого класса, я - от страшного диагноза. «Нересурсные».

Но, даже находясь вдали, мы получали слова поддержки от нашего Лучшего гематолога. Я знаю, что она болела за моего ребёнка душой, думала о нем и переживала, как впрочем, и переживает, я уверена, о каждом своём пациенте.

Сейчас мы вернулись в свой город, ждём приглашения в Москву на трансплантацию. Неизвестность пугает. Этот день хочется приблизить, притянуть и «свершить», но, в то же время, ты не хочешь, чтобы он наступал, неимоверно не хочешь. Потому что - что дальше?..

А дальше - «Все будет хорошо» и «Выздоровление». Так говорит Лучший гематолог. И я ей верю! Мы с дочкой ей верим!

Первоисточник: https://vk.com/sodeystvie_cml

Размещено с целью участия в конкурсе «Мой гематолог-лучший».

Организатор конкурса ВООГ «Содействие».

 

Now in Any City!.jpg

Link to comment
Share on other sites

Лариса Аксенова - участница конкурса "Мой гематолог-лучший". Текст размещен 29.01.2020 г. в группе ВООГ «Содействие» в контакте.
Мой гематолог – лучший!
Жизнь может быть трудной и прекрасной или запутанной, но нужно надеяться, что она окажется долгой!
Ты живёшь, строишь планы на будущее и в один момент твоя жизнь переворачивается и жизнь всех близких переворачивается.
Происходит нечто такое, на что невозможно найти ответ.
Говорят к беде нельзя быть готовым, она не предупреждает о своём визите...просто заходит в дом и всё.
В наш дом она зашла в феврале 2018 года.
Диагноз - ХМЛ прозвучал чётко и ясно, я решила, что это хоть и неизвестное, но излечимое, как ОРВИ и только слово ЛЕЙКОЗ вернул в реальность, страх охватил настолько, что я перестала ощущать своё тело.
Как жить, что дальше...
Кто-то сломается и начнёт думать "почему со мной" или "за что".
А кто-то начнёт искать выход, бороться и верить!
И так важно в этот момент знать, что ты не один на один со своей бедой, так важно знать, что у тебя есть поддержка! Поддержка родных, друзей и того, на кого надеешься больше всего на свете, от кого зависит твоя жизнь, твоё счастливое и здоровое будущее, поддержка твоего лечащего врача! За время болезни, рядом с нами их было несколько.
Так сложилось, что сначала дочь проходила лечение в г. Ростове-на-Дону, но тот препарат, который мы легко там получили, не оказывал должного эффекта, и нам пришлось перебраться в Москву, там наблюдались в Боткинской больнице. К сожалению и последующие лекарства не помогали, да ещё ко всему вызывали гематологическую токсичность. У нас остался один путь к выздоровлению - трансплантация костного мозга.
За время лечения мы встретили много отзывчивых и знающих своё дело людей в белых халатах, в их адрес можно сказать тысячу слов благодарности, но сегодня я хочу рассказать о том докторе, от которого услышали самые желанные слова, которые ждали долгих два года, от которых замерла душа и по всему телу побежали мурашки - " От ХМЛ мы тебя вылечили!".
Власова Юлия Юрьевна - Вы наш лучший гематолог!
Юлия Юрьевна - замечательный, высококвалифицированный специалист, сочетающий в себе профессионализм и мастерство, доброту и понимание, человечность и порядочность, чуткость, сопереживание и отзывчивость. Это доктор, который лечит ещё и словом и взглядом! Каждый приём в её кабинете это как беседа с родным человеком!
После трансплантации, ближе к сотому дню, проявилась реакция трансплантат против хозяина (РТПХ), мы очень испугались, но когда Юлия Юрьевна закричала Ура! Ура! Ура! и захлопала в ладошки, мы с Виолеттой успокоились, она объяснила, что эта реакция очень нужна в нашем случае, РТПХ поможет окончательно победить болезнь!
Какая бы ситуация с анализами и осложнениями не сложилась, мы всё - равно выходим от неё с хорошим настроением и положительными эмоциями!
Это огромное счастье, что такой умелый, внимательный и неравнодушный человек, работает там, где он больше всего нужен!
Мы благодарны всем, кто помог нам попасть на лечение в г. Санкт-Петербург, в ПСПбГМУ имени ак. И.П. Павлова, НИИ детской гематологии, онкологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачёвой и именно к нашему лучшему гематологу - Власовой Ю.Ю. Человеку с большой буквы, который умеет чувствовать и сопереживать, она с первого дня знакомства вселила в нас веру в выздоровление от страшного заболевания.
На таких докторах держится земля!
Хочется сказать ей спасибо, за её сердечную теплоту, золотые руки и доброе отношение к своим пациентам!
С уважением мама пациентки Аксеновой Виолетты.
Первоисточник: https://vk.com/sodeystvie_cml
Размещено с целью участия в конкурсе «Мой гематолог-лучший».
Организатор конкурса ВООГ «Содействие».

Now in Any City!.jpg

Link to comment
Share on other sites

Варвара Кашковская- участница конкурса «Мой гематолог-лучший». Текст размещен 29.01.2020 г. в группе ВООГ «Содействие» в контакте.

Здравствуйте! Меня зовут Варвара. Мне 30 лет. Эту статью обо мне написал фонд AdVita.  

В октябре месяце очередной раз я приехала на контроль в клинику. Раздается звонок - девчонки с фонда просто интересуются как у меня дела, чем я занимаюсь. В ноябре исполнялось 3 года после ТКМ. Обновляют информацию о подопечных. И я им сообщила свою главную новость, что Я МАМА! И они спросили, не хотела бы я рассказать свою историю. Я, не задумываясь, ответила: да конечно! Пусть люди почитают и знают, что чудеса есть! Главное в них верить! И идти к своей цели до победного! 

“Варя всегда любила общаться с детьми. И всегда мечтала стать мамой. «Все дети — мои, очень их люблю», — улыбается она. Живет Варя в поселке Старожилово в Рязанской области, училась в Рязанском государственном университете на логопеда. Но по окончании университета работала не по профессии, а в бухгалтерии на молочном комбинате — специалистам, которые занимаются с малышами, к сожалению, платят совсем мало, а Варе с мужем нужно было обустраивать свое жилье. Они очень надеялись, что скоро в доме появятся дети. Но беременность все никак не наступала. 

Когда Варя сдавала последний анализ, который требовался для процедуры ЭКО, выяснилось, что гемоглобин у нее подозрительно низкий, да и чувствовала она себя странно. Сначала врачи заподозрили у девушки инфекционный мононуклеоз, но потом поняли, что все еще серьезнее. Варя вспоминает тот самый разговор с врачом, когда ей впервые озвучили диагноз — «острый миелоидный лейкоз, М5а вариант». Говорит, все было как в замедленной съемке. Откуда-то издалека донеслись до нее слова: «От этой болезни, возможно вылечиться и может быть даже родить». Из больницы Варя поехала к родителям. Вспоминает, как сидела в своей старой комнате и спрашивала: «Мама, я же не умру?» Мама успокаивала: «Нет, конечно, мы справимся». 

Своей болезни, и слабости Варя поначалу страшно стыдилась. Долго не решалась озвучить диагноз коллегам и знакомым, говорила, что просто приболела. Она не привыкла просить помощи у других. 

Чтобы выйти в ремиссию, пришлось вытерпеть десять курсов химиотерапии. И новое потрясение: оказывается, чтобы окончательно победить болезнь, нужно пройти трансплантацию костного мозга. Донора пришлось искать в международном регистре. Стоило это 18 000 евро, и за помощью Варя обратилась в фонд AdVita. Благодаря неравнодушным людям, эту сумму удалось собрать. 

Восстановление после пересадки было трудным и длительным, Варе буквально пришлось заново учиться ходить. Но рядом с ней все время были мама и любящий муж. И она справилась. Говорит, что болезнь очень ее изменила, закалила, заставила по-другому относиться к себе и к другим. 

На Новый год, загадывая желания и выстраивая планы, они с мужем решили, что в этом году непременно станут родителями. И начались занятия в Школе приемных родителей и ожидание того самого малыша, и даже ощущения такие же, как при беременности... Прошло несколько месяцев, и теперь у них есть Ксения. Девочку назвали в честь Ксении Блаженной, в часовню которой Варя часто заходила, приезжая в Петербург. Как и Варя, Ксения за свою крошечную жизнь уже успела победить тяжелую болезнь — порок сердца; перенесла операцию. Из больницы выписывались, как из роддома — с воздушными шариками. «Как только я ее погладила — поняла: она моя, а я — ее. Даже анализы с появлением Ксеньки улучшились, — признается Варя. — Теперь я мама, мне больше нельзя болеть. Наверное, болезнь, которую я пережила, была дана мне для того, чтобы все вот так и сложилось. И отношения с мужем стали еще лучше, еще трепетнее. Хотя он и раньше очень заботился обо мне, когда я восстанавливалась после пересадки, обувал, одевал, многое терпел. Мы друг без друга уже не можем. А теперь у нас и хвостик маленький появился. Когда Ксеньке исполнилось семь месяцев, муж за завтраком поцеловал меня и сказал: «Спасибо за дочь». 

Осуществила Варя и еще одну свою мечту — наконец начала работать по профессии, логопедом. С улыбкой рассказывает о своих первых успехах: девочка, которую раньше понимали только мама и бабушка, теперь говорит четко и внятно. Вторая ученица тоже делает большие успехи, а еще бежит навстречу к Варе через всю улицу — обниматься, хотя раньше была застенчивой и робкой. Основное Варино внимание достается, конечно, дочери, в которой она души не чает. Но Варя успевает баловать и своих учениц, и племянника, и крестников. А когда приезжает на контрольные визиты в НИИ ДОГиТ имени Горбачевой, где ей проводили трансплантацию, всегда заходит в детскую комнату. И подолгу играет там с малышами. 

С огромным теплом, как о братьях и сестрах, Варя говорит о тех, вместе с кем проходила лечение, с кем жила на квартире, которую фонд AdVita снимает для иногородних подопечных; вспоминает, как угощала соседей блинчиками. Со многими общается и встречается до сих пор, переписывается днем и ночью — в Горбачевку люди приезжают со всей страны, из разных часовых поясов. В коридорах клиники старые знакомые иногда узнают друг друга не сразу. Но стоит надеть марлевую маску, как сразу становится понятно, кто есть кто. Ведь большинство пациентов видят друг друга именно так — в масках. 

Пока мы с Варей разговариваем, ей пишут и пишут — за короткую поездку в Петербург нужно успеть со многими повидаться. Но когда Варя берет в руки телефон, первым делом она показывает фотографии маленькой дочери. «Наш аист немного задержался, но мы свой кулечек нашли!» — смеется мама Варя.  

Спасибо организаторам ВООГ «Содействие» за онлайн-конкурс. Спасибо Вам за возможность поблагодарить всех врачей за их труд!  

Хочу выразить огромную благодарность, низкий поклон всем врачам ПСПбГМУ имени ак. И.П. Павлова, НИИ детской гематологии, онкологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачёвой, а именно Климовой Олесе Усмановне. Для меня и моей семьи — это человек с большой буквы. Только благодаря ей мы выдержали и до конца прошли этот тяжелый путь и наслаждаемся прекрасной жизнью. “Мой гематолог - лучший!” Моя Климова Олеся Усмановна - достойна носить это звание! 

Первоисточник: https://vk.com/sodeystvie_cml

Размещено с целью участия в конкурсе «Мой гематолог-лучший».

Организатор конкурса ВООГ «Содействие».

Now in Any City!.jpg

Link to comment
Share on other sites

Kayte Smirnova - участница конкурса «Мой гематолог-лучший». Текст размещен 29.01.2020 г. в группе ВООГ «Содействие» в контакте.

Мой гематолог – лучший! Часть 1 

В 23 года, к сожалению, мне был поставлен диагноз «Лимфома Ходжкина», спустя два месяца после родов невероятно долгожданного ребёнка. Перед постановкой диагноза, мне пришлось попасть в ужасное место, на биопсию. Находясь там, в моей голове были лишь плохие мысли. «Неужели все это со мной? Как я буду это переносить? За что мне это? Я не смогу! Почему именно сейчас? И много много гадостей». 

После постановки точного диагноза, меня привезла моя тетя на госпитализацию в национальный медицинский исследовательский центр Алмазова. Как только я переступила порог этого центра, в моей голове был лишь один вопрос: «Такое существует? Тут точно лечат?». Мне показалось, что я приехала в отпуск на море. В гостиницу пять звёзд. Прежде чем определить в палату, было необходимо показать все документы заведующей. Мы пошли в кабинет к Алексеевой Юлии Алексеевне, и, пообщавшись с ней, я поняла, что тут меня ждут и хотят помочь. С таким чудесным отношением, я никогда до этого не сталкивалась. Все было на столько положительно, что в моей голове не укладывалось всего этого. После оформления всех документов, меня положили в палату. Родственники уехали. И я снова осталась одна со своими мыслями, о том, как я не могу жить без своего ребёнка. Слёзы и страх снова напали на меня. Меня вызвали для сдачи всех анализов и сказали ожидать в палате врача. На тот момент я ещё не знала, кто именно будет мне помогать в моей борьбе. Мне было невероятно страшно.  

Спустя время, пришёл врач, Петров Алексей Владиленович. Первое знакомство, рассказ о том, как все началось. Симптомы, ощущения и все в этом роде. 

Мои встречные вопросы:

- я буду здоровой?

-Я облысею?

-У меня будут ещё дети? 

На все вопросы, Алексей Владиленович отвечал, как есть, не давая никаких 100% гарантий. Что как оказалось и было плюсом в этой борьбе. Я плакала очень, слыша все это. Я подготавливала себя к худшему, но внушала себе одно, победа будет моей! Ведь у меня сын, ради которого я все смогу. Да пусть я буду лысой, да пусть я буду бесплодной ,но у меня уже есть один единственный ,ради которого стоит бороться ,пока он маленький и ничего не понимает. Был назначен ряд обследований, для определения стадии. Пройдя некоторые обследования, меня отпустили на выходные к ребёнку, а на понедельник был назначен ПЭТ КТ. Вернувшись с дома в больницу, я уже ехала совершенно с другим настроем. 

Я зашла в больницу, как во второй дом. Я чувствовала от врача в желание помочь мне в этом испытании. Благодаря такому отношению Алексея Владиленовича, мне было уже не важно какая у меня стадия. Я была уверена, что я одержу победу с таким врачом. Пройдя Пэт КТ, на следующее утро зашёл Алексей Владиленович, чтобы сообщить результат. Он был не очень хорошим. Лимфома была распространена на тех органах, от которых он сразу сказал, что это 4 стадия. Мне показалось, что он переживал этот ужас вмести со мной. Мне принесли успокоительное и вызвали на начало борьбы.  

Я всем сказала - докажу! Я буду героем!

Спустя два курса химии, мне провели опять Пэт КТ, и увидели невероятный результат. Я была уже в частичной ремиссии, и моя опухоль ушла на 73%. 

Победа! Победа была благодаря уверенности в себе. Я внушала себе, что мы все сможем. А уверенность у меня появилась, только благодаря отношению Петрова А.В. Возможно, в силу своего возраста, я задавала глупые вопросы, воспринимала информацию как ранимый ребёнок, все время со слезами на глазах. Но я никогда не видела, чтобы Алексей Владиленович отвечал с агрессией. Всегда без нервов, очень грамотно и доступно отвечал на все вопросы. Это самое важно, что было для меня! Ведь, наверное, каждый, уходя с больницы, боится, боится остаться один на один с болезнью! А вдруг что? Вдруг температура? Вдруг станет плохо? На этот случай он оставил свой номер телефона. И случись что, я сразу писала ему сообщение с вопросами. Он всегда был на связи, давал совет и консультацию, как правильно себя вести в непонятных ситуациях. Такое от врача я видела впервые.  

И так всего лишь за шесть месяцев в этом замечательном месте, благодаря такому врачу, мне дали шанс на жизнь. Алексей Владиленович вытащил меня с 4 стадии за такой короткий промежуток времени. Главное верить в лучшее, не в коем случае не опуская рук и внушить себе, что победа возможна! До встречи с Алексеем Владиленовичем, мысли были только о плохом. Но после знакомства с врачом, была одна мысль -победа будет за мной. Я не знаю, что будет дальше! Но теперь я живу сегодняшним днём, ценю каждую минуту, воспитываю своего долгожданного сына. Я счастлива на данный момент, благодаря моему лучшему гематологу. Грамотный, вежливый, отзывчивый, добрый - это все про него! Детально во все вникает, ко всему подходит с понимаем, поддерживает! В наше время такие врачи большая редкость. 

Петров Алексей Владиленович, врач Национального Медицинского Исследовательского Центра им В.А Алмазова - профессионал своего дела. Лучший гематолог! 

Первоисточник: https://vk.com/sodeystvie_cml

Размещено с целью участия в конкурсе «Мой гематолог-лучший».

Организатор конкурса ВООГ «Содействие».

TGB7-Ag0Zv8.jpg

Link to comment
Share on other sites

Kayte Smirnova - участница конкурса «Мой гематолог-лучший». Текст размещен 29.01.2020 г. в группе ВООГ «Содействие» в контакте.

Мой гематолог – лучший! Часть 2

Спустя полтора месяца лечения, я приезжаю на очередной курс химиотерапии, но ко мне в палату заходит не Алексей Владиленович, а маленькая, худенькая и очень красивая девушка. Она представляется мне. - Здравствуйте, меня зовут Тамара Вангельевна, я помощница Алексея Владиленовича. 

Я в ступоре. Неожиданно. И сначала стало страшно. Ведь я привыкла и доверилась уже одному врачу, а вдруг она, что - то сделает не так - это были мои первые мысли. 

Снова знакомство, рассказ моей истории.  

Но спустя минут десять нашего с ней общения, меня переполняли только положительные эмоции. Тамара Вангельевна с таким желанием обсуждала все, что со мной происходит. Интерес был виден на столько, что я готова была общаться сутками с ней. Этот курс химиотерапии был последним перед проверкой. ПЭТ КТ должно было показать, иду я на улучшение или нет.  

До разговора с Тамарой Вангельевной был огромный страх перед этой проверкой. Но после беседы с ней, я приехала на ПЭТ с огромной уверенностью в себе. И эту уверенность она закладывает в меня до сих пор. Хоть я уже не прохожу, лечение и не вижу ее лично, но она на связи всегда, в любое время дня и ночи. Если какое-то сомнение у меня возникает, я могу ей написать или позвонить. Она моментально отвечает, даёт совет и поддержку.  

Все, что не делается, все к лучшему. Я благодарна Богу, что все в моей жизни случилось вот так. Теперь в моем окружении есть такие люди, которым я доверяю свое здоровье полностью и жить теперь вообще не страшно. Я смело могу заявить, что у Читанавы Тамары Вангельевны врача Национального Медицинского Исследовательского Центра им В.А Алмазова дар. Складывается ощущение, что этот человек знает все на свете. Отзывчивая, добрая! Все радостные новости, она сообщала со слезами на глазах потому, что радовалась за меня, как за своего родного человека. Это невозможно не почувствовать. Я никогда в жизни не встречала таких врачей!!!! Все, кто со мной лежали в палатах, а было много разных людей, всегда восхищались ее талантом. Благодаря Тамаре Вангельевне, каждая моя проверка проходит намного проще. Она заложила в меня уверенность, а в нашей борьбе это главное! Вера в себя и правильные мысли-залог победы. 

Первоисточник: https://vk.com/sodeystvie_cml

Размещено с целью участия в конкурсе «Мой гематолог-лучший».

Организатор конкурса ВООГ «Содействие».

 

N7lTWu8yKec.jpg

Link to comment
Share on other sites

 

Елена Вяткина - участница конкурса "Мой гематолог-лучший". Текст размещен 30.01.2020 г. в группе ВООГ «Содействие» в контакте.
Мой гематолог самый лучший! Да, все гематологи, которые встречались и встречаются на моем пути к заветному «Вы здоровы!», САМЫЕ ЛУЧШИЕ!
До 2002 года я даже не знала, что же лечит гематолог. До 2002 года я много чего не знала…
У меня была счастливая жизнь, замечательная крепкая семья, прекрасные дочки. Но как-то начала сильно уставать, хотеть спать, терять вес. В 28 лет я стала ощущать себя какой-то древней старушкой. Думала, что это просто не высыпаюсь из-за маленькой дочки, но потом появилась постоянная температура и я пошла к врачу. Так я узнала, что есть такое отделение – Гематологическое.
А также узнала, что и семья у меня не такая уж и крепкая, и жизнь какая-то не очень счастливая…
И так получилось, что пришлось переехать из Уфы в Барнаул.
И в отделении гематологии 8 городской больницы г. Барнаула я попала в чуткие, внимательные и высокопрофессиональные руки Власовой Юлии Юрьевны. Тот период жизни я вспоминаю с содроганием и восхищением. При отсутствии лекарств, при отсутствии финансирования, при наличии многих других проблем которые делают практически невозможным лечение людей, Юлия Юрьевна и все сотрудники гематологического отделения делали невероятное – спасали жизни. И не просто лечили, а воскрешали Веру в себя, в Чудо, в Жизнь. В то, что ни смотря, ни на что, все получится. А были и боль, и отчаяние, и слезы…
Как давно это было, а как будто вчера. Даже не думала, что так тяжело вспоминать.
Спасибо маме, сестре, моим девочкам и, конечно же, врачам за то, что смогли вытащить и буквально поставить на ноги. Благодаря Юлии Юрьевне я попала в программу GIPAP, начала получать лекарство, которое давало шанс на долгую жизнь. Я вернулась в эту жизнь. В счастливую жизнь!
Я встретила свою половинку, своего супруга, которого не пугают проблемы, заботы, который стал для меня опорой и крепостью. У нас родился замечательный сынок – наше Солнышко. Выросли красавицы дочки.
Юлия Юрьевна познакомила меня с прекрасными людьми, которых я тоже считаю своей Семьей. Это ВООГ Содействие. И Жизнь продолжается!
Было с одной стороны очень грустно, а с другой – я гордилась, когда Юлия Юрьевна переехала в Санкт-Петербург и продолжила спасать жизни. Я хочу сказать: «Юлия Юрьевна, Спасибо Вам огромное за то, что спасли, за то, что верили, за то, что боролись, за то, что я живу! Я желаю Вам видеть счастливые глаза и улыбки пациентов, гордиться собой и своей работой! Вы врач от Бога! Улыбайтесь чаще и будьте счастливы и здоровы!».
А еще хочу сказать спасибо: Голубенко Валентине Николаевне, Богдановой Юлии Сергеевне, Ефремовой Ольге Владимировне, Челышевой Екатерине Юрьевне, Туркиной Анне Григорьевне, Зарицкому Андрею Юрьевичу, Ломаиа Элзе Галактиновне и всем врачам, благодаря которым я живу.
Первоисточник: https://vk.com/sodeystvie_cml
Размещено с целью участия в конкурсе «Мой гематолог-лучший».
Организатор конкурса ВООГ «Содействие».

Now in Any City!.jpg

Link to comment
Share on other sites

Света Щелокова - участница конкурса «Мой гематолог-лучший». Текст размещен 01.02.2020 г. в группе ВООГ «Содействие» в контакте.
Эпизод 1. Самая сильная поддержка
Когда со дня трансплантации костного мозга прошло несколько месяцев, я немного успокоилась, освоилась в новой жизни и стала вспоминать: как это я продержалась? Кто носил меня на руках в последний тяжелый год? Рук было немало, и это большое счастье; но самые сильные оказались у самой хрупкой девушки, молодого врача гематологического отделения, которая долго и терпеливо выводила меня из кризисов и готовила к трансплантации.
Добрые глаза, тихий голос, аккуратные руки, длинные волосы. Она ниже меня ростом, и мне часто казалось неприличным, неправильным быть физически больше нее, когда она настолько превосходит меня умственно. Тут бы она стала спорить со мной, говорить, что умнее как раз я, а у нее работа такая. Но я смотрела и смотрю на нее с восхищением и благодарностью, потому что она очень умело, управилась со всеми непредсказуемыми обстоятельствами моей истории болезни. Будучи ее пациенткой, я ни разу не утратила ощущения безопасности.
Моя апластическая анемия досталась ей летом 2017-го года, когда случился четвертый рецидив и присоединилась пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ). Костный мозг был уже в плохом состоянии, но тогда команда врачей думала, что обойдемся без трансплантации. Зима 18-го показала, что не обойдемся; гемолитические кризы, назначение препарата от ПНГ, зависимость от переливаний донорской крови, первый депрессивный эпизод, лихорадки и прочее - со всем этим я в растерянности приходила к ней, моему хрупкому гематологу с добрыми глазами. Она слушала меня всегда внимательно; не перебивала, не оценивала мои реакции, не запрещала плакать. Мне это казалось непривычным и странным - врачи обычно гораздо строже и нетерпимее к эмоциям. Но с ней было хорошо. Мне не нужно было много раз объяснять, почему я расстроена и прошу помощи, насколько качество моей жизни ниже, чем хотелось бы и моглось. Она понимала, говорила, что примет любое мое решение, назначала лечение или не назначала, если я очень просила.
Мне часто казалось, что я ей обуза. Потому что непредсказуемое течение моей болезни требовало поиска новых решений, ответов, которых не было до того, способов, которые пока не применялись. Вообще-то такой реакции требует любой гематологический диагноз, каждая история болезни, и в этом смысле гематологам трудно всегда. Но я нечасто видела, как она работает с другими, а потому мне казалось, что я очень ее нагружаю. Это неправда; если утром сесть в коридоре отделения и побыть там до полудня, работа гематолога раскроется быстро. Большие физические и интеллектуальные нагрузки, ответственность и многофункциональность - представляя себя на ее месте, я ужасаюсь. А она - работает: хрупкая, добрая, внимательная и очень выносливая. Ни разу не отказала мне в помощи и не говорила самых страшных слов: “Ничем не могу тебе помочь”. Я чувствовала, как серьезно она относится ко мне и моей жизни, и это давало мне силы лечиться.
На отделение трансплантации она почти буквально передала меня с рук на руки. Мы вместе перепроверили список необходимых перед ТКМ обследований, помечтали, как будет здорово, когда все это закончится. И мне казалось, что она желает мне здоровья и счастья больше, чем я сама.
Моего врача-гематолога зовут Александра Владиславовна Лапина. Она работает в ПСПбГМУ им. И.П.Павлова, НИИДОГиТ им. Р.М.Горбачевой, гематологическое отделение. Я благодарю ее за терпение, внимание, понимание, заботу и честность. Спасибо!
P.S. Парадного фото с врачом у меня нет. Но есть "результат" ее работы: первое фото - я на отделении осенью 2018-го года, на втором - я в больнице на плановых обследованиях, декабрь 2019-го, девять месяцев после трансплантации.
Первоисточник: https://vk.com/sodeystvie_cml
Размещено с целью участия в конкурсе «Мой гематолог-лучший».
Организатор конкурса ВООГ «Содействие».

K0gHSX0A8Ig.jpg

YMjieMG7PiA.jpg

Link to comment
Share on other sites

Света Щелокова - участница конкурса «Мой гематолог-лучший». Текст размещен 01.02.2020 г. в группе ВООГ «Содействие» в контакте.

Эпизод 2. Профессор

 - Я так давно и так часто хожу к вам, можно было уже и перестать ходить, а то сколько можно!

- Ну, так сложилось, что делать. 

Я пришла к Профессору во время плановых контрольных обследований через девять месяцев после трансплантации костного мозга. Чувствовала себя неважно, задавала вопросы о том, что со мной происходит сейчас и почему так больно. Он слушал, спрашивал встречно, объяснял. Все было нормально, но я волновалась, и, чтобы сгладить неловкости, нам пришлось немножко друг над другом пошутить: “За столько лет могла бы и привыкнуть!” “Столько” - это десять; мне двадцать восемь, это почти треть жизни и самая сознательная ее часть. Но я так и не привыкла: ни к тому, что болею, ни к тому, что главное слово в моем лечении принадлежит ему - профессору, доктору медицинских наук, талантливому, мудрому Рыцарю в Белом Халате. 

Я давно и хорошо знаю, как мне повезло в лечении. Родилась и живу в Петербурге, в дебюте болезни (январь 2009-го года) попала на детское онкогематологическое отделение больницы №31 и в том же году, как исполнилось восемнадцать, первый раз пришла на прием к врачам клиники им. Р. Горбачевой. Если ты уже в Петербурге, имеешь диагноз апластическая анемия, то лучшей медицинской помощи желать невозможно, она в “горбачевке”. Примерно в то же время, как я стала взрослой пациенткой, в клинике начал работать Профессор. 

Первый раз я появилась в его кабинете летом 2010-го года. Мне было почти девятнадцать, я только закончила первый курс, показатели крови стабильные, поэтому особого интереса к перспективам болезни я не проявляла. Профессор мне не понравился; он был еще доцентом и кандидатом наук, много говорил о себе, объяснял, что моя болезнь со временем может перейти в лейкоз, и все это мне было неинтересно и скучно. Но к тому моменту мне уже объяснили, что апластическая анемия - это очень серьезно и непредсказуемо, контролировать показатели крови нужно регулярно, разговаривать с врачами и Профессором тоже. И я исправно делала все, что говорили, раз в год заглядывала к нему в кабинет, чтобы, пройдя очередной контроль, строить спокойно свою молодую жизнь. 

И только летом 2017-го года, когда в моей истории все стало очень сложно и опасно, я поняла, что этот человек - не случайный, не чужой, и нам надо плотно поработать вместе. А значит и познакомиться. К тому моменту я перенесла рецидивы в 2015-м и 2016-м, и вот мы снова сошлись, чтобы решать: что делать, если анализы опять падают и присоединилось второе заболевание, пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ). Я стала более внимательно смотреть на Профессора и слушать его. И за прошедшие два с половиной года не было, наверное, дня, чтобы я не думала о нем с благодарностью. 

В середине 2017-го у меня еще не было представления о том, как это - постоянно общаться с врачами и не сходить с ума. Было непривычно и страшно каждую неделю сдавать анализы, ждать ответ, покупать новые лекарства. Я закрывалась, оборонялась; но Профессор ненавязчиво показал, что он и его команда рядом, наготове, сделают все возможное и от них зависящее, чтобы я лишний раз не расстраивалась. Я тревожилась и обмирала - он рассказывал как можно более подробно и понятно, что происходит со мной и что может произойти. Я плакала после разговора с лечащим врачом, а он говорил, что понимает и видит, как мне сложно и страшно. Я приходила к нему в конце рабочего дня, чтобы задать новые вопросы, и он отвечал, несмотря на график и занятость. И даже когда я спросила, как принять этот кошмар, в котором болею я и другие люди, он ответил. Постоянно повторяю себе те слова: “Главное ты уже нашла. То, что ты делаешь, важно и нужно многим”. 

Несмотря на то, что я его чуть не боготворила, мне хватило сознательности, чтобы понять: он не всесилен и не может полностью нести ответственность за мое лечение. Никто не обещал мне легкого пути и скорого выздоровления, и мне это нравилось. Я довольно быстро перестала искать ответственных, и мы с Профессором и командой постепенно переходили из одного этапа моего лечения в другой. Было сложно, мы пытались шутить на тему моего ежемесячного появления на гематологическом отделении (“Пациентка, широко известная в узких кругах”); самое же главное - вопрос о трансплантации - откладывали. Я знала, что никто из врачей не хотел подвергать меня этой опасности, поэтому консервативные способы искали до последнего. Чуть не опоздали: в конце 2018-го года я попала на отделение гнойной хирургии и получила там такую тяжелую инфекцию, что хирурги и мои гематологи были очень напуганы и долго искали решение сообща, по телефону - из одной больницы в другую. Профессор спас меня и здесь. И во время трансплантации не давал грустить. И сейчас не дает. 

Когда я рассказываю о нем кому-то, часто переспрашиваю себя: не преувеличиваю ли? Разве такое бывает? Потом улыбаюсь и говорю: конечно, преувеличиваю, но совсем немножко. Такое действительно бывает редко, чтобы человек высокого статуса и большой занятости в науке и управлении клиникой заботливо, тактично и по-доброму относился к пациентам, не жалел времени на разговоры с членами семьи, всерьез заботился о качестве жизни тех, кто болеет. Мне очень повезло. Но я стараюсь не думать о том, что Профессор сделал для меня больше, чем формально должен, потому что как тогда благодарить? Слов не хватит. 

Моего Профессора зовут Александр Дмитриевич Кулагин (ПСПбГМУ им. И.П.Павлова, НИИДОГиТ им. Р.М.Горбачевой). Я благодарю его за доброту, внимание, понимание, поддержку и редкую способность стать опорой пациенту. 

Также я благодарю членов команды Александра Дмитриевича:

Татьяну Александровну Рудакову, гематолога (ПСПбГМУ им. И.П.Павлова, НИИДОГиТ им. Р.М.Горбачевой, отделение трансплантации костного мозга для взрослых)

Ирину Константиновну Голубовскую, гематолога (ПСПбГМУ им. И.П.Павлова, НИИДОГиТ им. Р.М.Горбачевой, отделение с дневным стационаром) 

На фото: попытка портрета Профессора, я на ОТКМ, февраль 2019 

Первоисточник: https://vk.com/sodeystvie_cml

Размещено с целью участия в конкурсе «Мой гематолог-лучший».

Организатор конкурса ВООГ «Содействие».

 

2.1.jpg

2.2.jpg

Link to comment
Share on other sites

Света Щелокова - участница конкурса "Мой гематолог-лучший!". Текст размещен 01.02.2020 г. в группе ВООГ «Содействие» в контакте.
Эпизод 3. Моя дорогая М.О.
Я забываю иногда, что она гематолог. Семейный врач, родной человек, фея-крестная. Как приняла меня, восемнадцатилетнюю, на гематологический учет в Первом медицинском университете, так и ведет, оберегает. Вырастила меня как пациентку, научила дисциплине и ответственности в лечении, вовремя передала информацию гематологам клиники им. Горбачевой. И - всегда со мной, навсегда со мной.
В общей сложности я болею и лечусь больше десяти лет, поэтому рассказывать историю эту бывает сложно: много событий, действующих лиц и врачей. С осени 2009-го года все - рецидивы, лечения, трансплантация происходит в Первом меде, но меняются врачи, корпуса, подразделения, ведущие меня вперед. Я страшно не люблю, когда в моей истории появляются новые врачи; опять с самого начала, рассказывать, объяснять, притираться. А она - не меняется: врач-гематолог, заведующая отделением в поликлинике №31. Гематолог - это не только про состояние кроветворения; пациенты знают, что с момента постановки диагноза назначения и рекомендации других врачей должны проходить ревизию гематолога. Поэтому поход к зубному, гинекологу или хирургу планируется от этого главного кабинета. Так и мы и жили с ней в периоды моих ремиссий: плановые анализы крови, обсуждение общего состояния моего здоровья, успехи, перемены. Поссорились только один раз: после очередной госпитализации я уехала работать в другой город и перестала выходить на связь. Досталось и мне, и моим родителям; потому что хорошо, если самочувствие стабильное, но рецидивирующая гематология - это не шутки, нужен контроль.
Она первая сказала мне, что дело идет к трансплантации. Что жаль меня, потому у нее в поликлинике я одна такая, с рецидивами; что ей тревожно за меня, но донора искать нужно обязательно. Звонила профессору, писала заключения, но больше того сделать не могла, потому что врач поликлиники властен только в периоды ремиссии, а если ухудшение - это другой корпус и другие врачи. Те другие долго меня оберегали от трансплантации. И после каждой госпитализации я возвращалась “на учет”, и мы с гематологом делали все то же: плановые анализы, успехи, надежды. Мне нравилось, что мы видимся все реже - анализы стабильные, - и что я прихожу к ней раз в три месяца красивая, успешная, рассказываю о себе, она улыбается. Но вот опять случилось ухудшение, она сообщила другим врачам, и меня у нее забрали. Формально.
Но не так-то просто разлучить пациента и врача, которые много лет вместе. И я звонила ей, когда случались трудности в общении с другими врачами. Она звонила, когда я подолгу лежала на разных отделениях, чтобы узнать, как я. Не то что у меня совсем не было поддержки, а ей негде было узнать, что происходит. Просто мы так искренне и стабильно много лет держались друг друга, что человечного в нашем общении стало больше, чем формального. Именно это выходит на первый план, когда болеешь много лет.
Моего гематолога зовут Мария Олеговна Иванова (заведующая гематологическим отделением поликлиники с КДЦ №31 ПСПбГМУ им. И.П. Павлова). Я благодарю ее за доброту, внимание, оперативность, заботу и поддержку.
На фото: селфи - отражение в доске с гербом Первого медицинского университета, где я наблюдаюсь и лечусь с 2009 года, лето 2018.
Первоисточник: https://vk.com/sodeystvie_cml
Размещено с целью участия в конкурсе «Мой гематолог-лучший».
Организатор конкурса ВООГ «Содействие».

31.jpg

Link to comment
Share on other sites

Svetlana Schelokova Полдня писала тексты для конкурса ВООГ Содействие "Мой гематолог - лучший". Тут, с одной стороны, время нужно, чтобы который раз обдумать все и найти нужные слова, с другой - написать, как на душу положит, и отпустить. Потому что важнее имен и фамилий врачей в этих текстах ничего нет.

Благодарить непросто. Даже несмотря на то, что я много раз это делала, а за словами в карман не лезу. Даже несмотря на то, что благодарности врачам как бы всегда не языке. Потому что за благодарностью стоит опыт, который еще не настоялся и кровит. Потому что благодарность безразмерна и дурманит. Потому что ребенок во мне говорит: "Не скажу имена, мои врачи, мои! Не отдам!"

Но суть в том, что врачи мне как раз не принадлежат, а благодарность во мне, никто не отнимет. И по сравнению с этим большим чувством многое неприятное становится слабее и меньше.

Давайте благодарить!
#мойпуть #благотворительность #благодарность #жизнь #гематология #гематологи #конкурс #онкогематология #трансплантациякостногомозга 

#ниидогитгорбачевой #нко #радижизни

83894031_3254176047931884_264646014944673792_o.jpg

Link to comment
Share on other sites

Онлайн-конкурс "Мой гематолог-лучший"

 

Есть столько поводов красивых,
Чтоб уважительно-тепло
В стихах суметь сказать "спасибо",
Найти душевных много слов!
Но благодарность за спасенье,
За бескорыстное терпенье,
Так трудно выразить сейчас
Юлия Юрьевна, для Вас!
Пусть случай мой не уникален,
Но жизнь - она у всех одна.
И очень каждому нужна!
И всё бы быть могло печально,
Но мне с небес послали Вас - 
На жизнь мой самый главный шанс.
 
Вот уж прошло почти два года
С тех пор, как местные врачи
Мне зачитали приговором
Болезнь, что тяжело лечить.
И дальше - боль непониманья
И жить - ещё сильней желанье.
С поддержкой дружная семья,
И слёзы: "Почему же я?!"
И сто вопросов без ответов,
Реанимации окно,
Где очень страшно и темно...
И бесполезные советы.
И каждый день как новый бой-
С болезнью и с самой собой.
 
По назначенью принимала
Я самый первый препарат,
Но всё лишь только хуже стало - 
Он для меня был словно враг.
Казалось, выхода не будет
Но тот, кто строит наши судьбы,
Однажды к Вам меня привёл - 
Смягчил суровый приговор.
НИИ ДОГиТ - пусть для кого-то - 
Набор из звуков. Для меня
Те буквы музыкой звенят,
А сердцу сразу петь охота!
И доктор - "Власова Ю.Ю." - 
Я имя то боготворю.
 
Ко всем подход найдёт с любовью,
Терпенью сможет научить.
Не страшно ей своё здоровье 
И даже жизнь свою вручить!
Мне, Золушке провинциальной,
Как фея с туфелькой хрустальной - 
Она так быстро помогла
И снова стала жизнь светла!
Юлия Юрьевна, словами
Нельзя те чувства описать - 
Что Вам хочу сейчас сказать!
Но Вы поймёте всё и сами...
И был бы очень Гиппократ 
За Вас безмерно горд и рад! 
 
И пусть звучит чуть-чуть банально: 
Здоровья Вам желаю я!
Успехов профессиональных - 
Чтоб счастливо жила семья!
Ещё хочу я обратиться
К тем людям, с кем беда случится:
Пусть не опустят в горе рук - 
Найдут спасательный свой круг.
Чтоб на пути им повстречался
Такой же светлый человек!
Болезнь чтоб таяла, как снег -
От его доброго участья!
Поклон Вам низкий до земли
За жизнь, что мне вернуть смогли!
 
С Уважением,
Костюкова Анастасия
г.Абинск
 

 

IMG_0292.jpg

Link to comment
Share on other sites

Татьяна Хороброва - участница конкурса "Мой гематолог-лучший". Текст размещен 03.02.2020 г. в группе ВООГ «Содействие» в контакте.
Часть 1
Мы находимся в дневном стационаре «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой».
"Ирина Константиновна, а мне уже можно целоваться?"- спрашивает Полина.
Ирина Константиновна радостно улыбается.
Это наш доктор - гематолог, наш ангел - хранитель, наша добрая, чуткая Ирина Константиновна Голубовская.
Жизнь после трансплантации полна страхов и ограничений.
Но с Ириной Константиновной мы чувствуем себя в безопасности.
Она умеет просто и даже шутливо объяснить, что происходит сейчас, какие перспективы, какой план лечения. Ирине Константиновне легко рассказать о самом интимном, о самом сложном, о своих мыслях и чувствах. Мы знаем, что она отнесётся с огромным пониманием, с чуткостью к нашим посттрансплантационным проблемам.
"Мы лечимся, но начинаем привыкать быть здоровыми", говорит нам Ирина Константиновна, и улыбается вместе с нами.
Это невероятное ощущение " быть здоровыми!"
И огромное счастье, знать, что наш доктор "всегда на связи".
Ирина Константиновна Голубовская хранит и оберегает Полину. Она наш лучший гематолог!
 
Первоисточник: https://vk.com/sodeystvie_cml
Размещено с целью участия в конкурсе «Мой гематолог-лучший».
Организатор конкурса ВООГ «Содействие».

часть 1.jpg

Link to comment
Share on other sites

Татьяна Хороброва - участница конкурса "Мой гематолог-лучший". Текст размещен 03.02.2020 г. в группе ВООГ «Содействие» в контакте.
Часть 2
17 января 2019 года каталка реанимобиля, на которой находилась Полина, коснулась плитки гематологического отделения Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова.
И с первых же секунд Полину окружили заботой и участием.
"Здравствуй, мой золотой, я Александра Владиславовна, твой доктор".
Александра Владиславовна Лапина не просто врач-гематолог, она наш ангел, наш спаситель.
«Александра Владиславовна, что происходит? Почему происходит? Что делать? Больно и страшно".
И Александра Владиславовна объясняет. И жалеет. Да, жалеет!
И знает, как больно Полине, и как страшно ее родителям.
Она держит всех нас за руку. Нет, она несёт нас на руках.
В каждом слове одобрение, теплота, поддержка. Чёткие инструкции, детальные пояснения. Даже самые страшные слова нам, обезумевшим от горя родителям, она сумела сказать так, что хотелось обнять ее.
Александра Владиславовна проводила нас до кровати реанимационного бокса.
"Я буду за вами смотреть. Я рядом", сказала она нам с Полиной. И мы знали, в часы ужаса и страданий, мы чувствовали, что рядом наш ангел - спаситель Александра Владиславовна.
Наша семья бесконечно благодарна врачу-гематологу Александре Владиславовне Лапиной! И совершенно точно, Александра Владиславовна лучший гематолог мира, блестящий профессионал, который лечит сердцем!
Первоисточник: https://vk.com/sodeystvie_cml
Размещено с целью участия в конкурсе «Мой гематолог-лучший».
Организатор конкурса ВООГ «Содействие».

часть 2.jpg

Link to comment
Share on other sites

Татьяна Хороброва - участница конкурса "Мой гематолог-лучший". Текст размещен 03.02.2020 г. в группе ВООГ «Содействие» в контакте.
Часть 3
Здравствуйте, уважаемые участники и жюри конкурса "Мой гематолог лучший!"
Я мама обычной девочки Полины Хоробровой, которая осенью 2018 года стала студенткой одного из Санкт - Петербургского университета, а 3 января 2019 оказалась в городской больнице.
Сверхтяжелая апластическая анемия. Тубоотит, отёк горла, двусторонняя пневмония, гангрена пальца руки. Эпилепсия. Pseudomons aeruginosa…
Спас жизнь Полине профессор «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой» Александр Дмитриевич Кулагин.
"БУДЕМ ЛЕЧИТЬСЯ" сказал Александр Дмитриевич. И безумный страх отступил.
Никаких гарантий, обещаний и надежд. Но внимательный взгляд и тихий голос Александра Дмитриевича, полные сострадания и желания помочь. Сквозь дурман лихорадки Полина с трудом шепчет: "мама, я чувствую, что наш профессор меня любит"...
5 февраля, СРБ 115, начинаем кондиционирование в реанимационном боксе. Вокруг тревога врачей и наш страх.
На обходе Александр Дмитриевич: «Мы готовы».
Два простых слова, которые приносят облегчение. Потому, что «мы».
День 0.
Александр Дмитриевич: "Полинка, часть сложного пути ты уже прошла. Еще столько же впереди. Продолжаем по плану".
Часть прошли! Наш профессор рядом! И у нас есть план! План и возможно, жизнь.
День + 22
Светящиеся глаза Александра Дмитриевича из-под маски: «Полина, завтра домой».
Домой, из реанимации!
13 февраля 2020 года будет + 365 дней после трансплантации костного мозга. Полина жива и даже практически здорова. Она восстановилась в ВУЗе, рядом с ней её семья, друзья и всегда Александр Дмитриевич.
С внимательным взглядом и тихим голосом. Профессор Александр Дмитриевич Кулагин лучший гематолог мира!
 
Первоисточник: https://vk.com/sodeystvie_cml
Размещено с целью участия в конкурсе «Мой гематолог-лучший».
Организатор конкурса ВООГ «Содействие».

часть 3.jpg

Link to comment
Share on other sites

Татьяна Хороброва - участница конкурса "Мой гематолог-лучший". Текст размещен 03.02.2020 г. в группе ВООГ «Содействие» в контакте.
Часть 4
Вся наша семья Хоробровых: Полинка, я, папа, брат Дима - донор Полины, искренне благодарит высочайших профессионалов, отзывчивых и чутких врачей «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой», команду заслуженного врача РФ, д.м.н., профессора Б.В. Афанасьева
профессора А. Д. Кулагина
заведующую отделением гематологии И. А. Михайлову
врача – гематолога А. В. Лапину
врача – гематолога Т. А. Рудакову
врача – гематолога И.К. Голубовскую
команду отоларингологов Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова
заведующего отделением реанимации О.В. Голощапова и всех врачей-реаниматологов
хирурга операционного блока Н.С. Буненкова
И конечно весь медперсонал, медсестер и медбратьев отделения гематологии, ОРИТа и дневного стационара.
Мир прекрасен, потому, что в нем есть наши лучшие доктора, которые сохранили жизнь нашей семье!!!
Первоисточник: https://vk.com/sodeystvie_cml
Размещено с целью участия в конкурсе «Мой гематолог-лучший».
Организатор конкурса ВООГ «Содействие».

часть 4.jpg

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте! Меня зовут Юлия Рыбина. Я из города Пенза. Я участвую в конкурсе "Мой гематолог - лучший" 

История болезни со счастливым концом. 

История болезни. Наверное, у каждого человека в жизни есть такой документ. Но болезни, к сожалению, бывают разные. 

Мой диагноз — ХМЛ. Всего три буквы, которые могли перевернуть всю жизнь или даже … (не хочу произносить, что это такое даже). 

Могли изменить, но этого не случилось! Болезнь, конечно, есть, но жизнь продолжается, причем продолжается ярко, позитивно, интересно и, что самое главное, с планами на будущее! 

Моя история началась в январе 2006 года с очень радостного события. Тест на беременность показал две полоски. Вот то событие, которого ждала наша семья (муж и дочь) последних семь лет. Радость зашкаливает… Бегу вставать на учет. Анализы, УЗИ… На УЗИ радость удваивается, во мне живет два создания, и одно сердечко уже бьется. 

Вот оно - счастье! 

А что же анализы? А в анализах 60 000 лейкоцитов! Земля уходит из по ног. Мама не может поверить, что у ее единственной дочери страшный диагноз — рак. А я не могу смириться с мыслью, что должна расстаться со своими малышами. Рак — это ничто по сравнению с вердиктом — аборт по медицинским показаниям. 

В этот момент помогла Вера, вера в жизнь. Ведь у меня есть дочь, и ей нужна мама, и малыши спасли мне жизнь, диагноз мне поставили на очень ранних сроках, именно благодаря им. 

У МЕНЯ ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! По другому просто не может быть, сказала я себе, своим близким, коллегам и друзьям. 

Какая уверенность, — скажите вы. На чем основана? 

Моя уверенность — это мой врач гематолог Щербинина Ольга Николаевна. Лучший врач! Врач — это не профессия, врач — это призвание, потому что ты можешь доверить свою жизнь только тому врачу, для которого жизнь пациента — это смысл его собственной жизни. Ольга Николаевна — врач по призванию! 

Она постоянно учится сама и обучает нас, своих пациентов. Она учит нас быть ответственным не только за свое здоровье, но и здоровье коллег по диагнозу. На каждой школе ХМЛ Ольга Николаевна призывает нас к взаимовыручке и взаимоответственности, именно поэтому у нас в городе очень сильная пациентская организация больных ХМЛ. Совместными усилиями (врач + пациент) мы решаем сложные проблемы и спасаем жизни. 

Ольга Николаевна воспитала сына в любви и приверженности к профессии врача. Он заканчивает интернатуру в Санкт-Петербурге и планирует вернуться в родной город, чтобы заняться вопросами трансплантации костного мозга. 

Каждый год поздравляя своего врача с Новым годом, мы не устаем говорить слова благодарности, благодарности за возможность встречать вот уже 14-ый Новый год после страшной новости, за возможность еще многих Новых лет в моей жизни и жизни моих коллег по диагнозу. 

И эта благодарность оказывается взаимной, потому что Ольга Николаевна благодарит нас за осознанное лечение, за соблюдение назначений, что дает нам возможность вместе гордиться друг другом, вместе строить планы на будущее и вместе радоваться жизни! 

Когда Бог посылает нам испытания, он одновременно дает нам силы и возможности для их преодоления. Спасибо, Господи, что на пути моих испытаний есть Щербинина Ольга Николаевна — мой советник, мой соратник, мой ВРАЧ! 

Моя история болезни будет многотомной и обязательно со счастливым концом (лет этак в 100)! 

PS: Я и мой муж - счастливые бабушка и дедушка! 

Юлия Рыбина - участница конкурса «Мой гематолог-лучший». Текст размещен 11.02.2020 г. в группе  ВООГ «Содействие» на facebook.

86191024_1063254737361922_4355258638151974912_o.jpg

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

Арина Максименко - участница конкурса «Мой гематолог-лучший». Текст размещен 21.02.2020 г. в группе ВООГ «Содействие» в контакте.

Мой гематолог лучший.

Взрослым очень быстро становишься, когда заболевает мама. И тогда сразу понимаешь, что ты ребенок, пока живы родители. 

В августе 2016 года мама Максименко Ольга Васильевна попала в стационар гематологического отделения ЧУЗ "Клиническая больница "РЖД-Медицина" в г. Смоленске. 

Очень банально, просто уставала, сдала кровь в пятницу, в понедельник заехала за анализами и срочно была госпитализирована в стадии акселерации хронического миелолейкоза. 

Лечащим врачом была назначена тогда ещё интерн Костюченкова Яна Родионовна. Для меня она показалась такой же девочкой, как и я - десятиклассница. Но такой спокойной и взвешенной, в отличие от моей паники, куда бежать и, что делать. 

Будем лечиться, сказала доктор Яна Родионовна. И мы лечились упорно, не смотря на фразы других врачей в поликлинике, что поздно обратились. 

Яна Родионовна, как и все гематологи, всегда доступна, можно написать, можно позвонить. Как родственники пациентов, и пациенты мы никогда не злоупотребляем возможностью контакта с гематологом, понимая масштаб загруженности. 

Самую большую уверенность мне дало то, что гематологи согласились участвовать в фотосессии с пациентами "Красота против рака" в которой вместе с мамой принимала участие и я. 

Несмотря на загруженность, на свои проблемы и личные заботы, потратили полдня на вроде им и не особо нужное мероприятие. 

Огромное спасибо Яне Родионовне и Ирине Александровне Новокрещеновой, их участие в фотосессии дало мне сил и стабильности понять, что у мамы все будет хорошо

Буду помогать ей во всем. 

Вместе с такими душевно уникальными гематологами, как Жанна Александровна Давыдова (главный гематолог), Савинцева Марина Николаевна (гематолог амбулатории) не могу о них не сказать, Яна Родионовна Костюченкова можно чувствовать и знать что всегда за спиной надежный доктор. Самый лучший гематолог.

Спасибо Вам за маму. 

Арина Максименко,

Смоленск 

Первоисточник: https://vk.com/sodeystvie_cml

Размещено с целью участия в конкурсе «Мой гематолог-лучший».

Организатор конкурса ВООГ «Содействие».

IEsLHMBbdvc.jpg

WZmPTkWv1JY.jpg

Link to comment
Share on other sites

Ната Карпухина - участница конкурса «Мой гематолог-лучший». Текст размещен 22.02.2020 г. в группе ВООГ «Содействие» в контакте.

Серьёзен гематолог: ведь его работа

Посвящена тому, что жизнь дает,

Когда проблема с кровью у кого-то

Тогда на помощь этот врач придёт. 

Мой гематолог Юлдашева Гульфия Исхаковна - самый лучший! 

Здравствуйте! Меня зовут Карпухина Наталья - 34 года. Я из города Надым, что на крайнем севере. Замужем, двое любимых, желанных деток. Интересная работа.  

В 2018 году стала очень уставать, часто кружилась голова. И вот дело случая - путевка на работе в профилакторий города Югорск! Спасибо врачам Югорска за внимание, не просмотрели! Тромбоциты, лейкоциты! - Вам к гематологу. Потом Москва, Москва, Москва, как многих ты спасала! Пирогова спасибо Вам. А дальше, как же дальше. И тут я думаю всё же Бог вмешался. 

В Надыме - в моем городе есть гематолог, да еще какой. Врач высокого класса. Успокоила, проявила весь свой профессионализм. Всесторонне разобралась с моей проблемой. 

Она спасает мне жизнь,- прямом смысле этого слова.

Консультации проходят комфортно. С ней я поверила в полноценную жизнь с таким диагнозом, во все хорошее.- Это заслуга моего Врача!!!!! 

Бывает неважной швея или слабый рабочий.

Обидно, конечно, да, ладно - всё не по чем.

Но Врач - он не вправе быть слабым или так, между прочим.

Но Врач - он обязан быть только хорошим ВРАЧОМ!!!!!!!!!!!! 

г. Надым 2020г. 

Первоисточник: https://vk.com/sodeystvie_cml

Размещено с целью участия в конкурсе «Мой гематолог-лучший».

Организатор конкурса ВООГ «Содействие».

Link to comment
Share on other sites

Любовь Аверкова - участница конкурса «Мой гематолог-лучший». Текст размещен 25.02.2020 г. в группе ВООГ «Содействие» в контакте.

Здравствуйте, меня зовут Любовь Аверкова, мне 52 года, живу в городе Иркутске. Я участвую в конкурсе «Мой гематолог-лучший».  

Диагноз ХМЛ мне поставили в январе 2012 года. Я сдавала планово анализы крови и участковый терапевт сказал, что такой анализ крови видит впервые за 20 лет работы. В поликлинике мне никто толком ничего объяснить не мог, все смотрели на меня удивлением, было непонятно и страшно. Был вопрос, есть ли вообще будущее и какое оно?  

Мне выписали направление к гематологу в областную поликлинику города Иркутска. Так я попала на приём, как я считаю и не только я - лучшему гематологу, Ольге Михайловне Сендеровой. Ольга Михайловна очень тонкий психолог и сразу поняла мое состояние, успокоила и сказала, что если я буду лечиться и выполнять все рекомендации, все будет хорошо. Я сразу поверила, выполняла все рекомендации по лечению и обследованию. Все получилось через полгода, у меня был полный цитогенетический и молекулярный ответ на лечение. Я нахожусь в ремиссии. 

Ольга Михайловна - лучший гематолог. Хрупкая, красивая, приветливая женщина, которая много лет работает в своей профессии. Ольга Михайловна проводит школы пациентов, где пациентов учат жить с таким диагнозом, оповещает о новых препаратах для лечения, учит быть ответственными за своё здоровье. Постоянно развивается в своей профессии и берет на себя ответственность за жизни своих пациентов.  

Пока у нас есть такие специалисты, как Ольга Михайловна, можно с уверенность сказать, что ХМЛ-это не приговор и если выполнять все рекомендации, можно жить полноценной жизнью. 

Первоисточник: https://vk.com/sodeystvie_cml

Размещено с целью участия в конкурсе «Мой гематолог-лучший».

Организатор конкурса ВООГ «Содействие».

RbFl2VmGVys.jpg

Link to comment
Share on other sites

Елена Аксенова - участница конкурса «Мой гематолог-лучший». Текст размещен 26.02.2020 г. в группе ВООГ «Содействие» в контакте.

Добрый день, я бы тоже хотела поучаствовать в конкурсе "Мой гематолог лучший". 

Я родилась и выросла в г. Тула, работала по специальности фельдшером-лаборантом в одной из Тульских больниц. В последнее время почувствовала ухудшение самочувствия, слабость, одышку. Вначале, я не обращала внимание на состояние, затем прибавилась совершенно жуткая боль в пояснице в ночное время, боль была невыносимой и ни с чем не сравнимой. Решила у себя в лаборатории сдать кровь, результат показал соэ - 80мм, тут я поняла, что дело крайне серьёзное. Поднялась проконсультироваться с одним из докторов терапии, у меня заподозрили пиелонефрит, прокапали тонну антибиотиков улучшений не было. И тут врач решила отправить меня на рентген грудной клетки, где увидели затемненное средостение, с этого момента меня отправили на консультацию к гематологам, и тут закрутилось: РКТ, гистология, трепанобиопсия, и диагноз - Лимфома Ходжкина, стадия 3 Б нодулярный склероз, grade 2. 

На одной из консультаций мне посоветовали институт им. Герцена в Москве, созвонившись с заведующей отделения мне удалось попасть к ним на приём для консультации, там мне расписали лечение Beacopp 14 и я поехала обратно в Тулу лечиться в отделение гематологии. Первичное лечение прошло спокойно, без осложнений. На 4 курсе мы сделали РКТ, а в конце лечения ПЭТ - вот она ремиссия, лечение закрепили 15 сеансами лучей в г. Обнинск, суммарно 30 грей. Вроде как надо жить и радоваться, что я и делала, правда недолго. Через 4 месяца моей спокойной жизни опять начало расти соэ, 50, затем 70, плановая проверка показала ранний рецидив. Я была в шоке, семья тоже.. Как же так, ведь только сделали ПЭТ?! Поехали на консультацию в Герцена, там меня взяли лечить. Стадия была уже 4 Б с поражением костного мозга(( Началась 2 линия химиотерапии вначале 4 курса по схеме igev-стабилизация, хотели собрать клетки для последующей ауто ткм - не получилось, отправили домой на наблюдение, через 2 месяца опять прогрессирование с ужасным конгламератом в ягодице, который пережимал нерв, я еле ходила. Далее врачи назначили схему mini-beam, было проведено 2 курса, затем вторая попытка собрать клетки и мне улыбнулась удача, собрали 7 млн. Затем ещё 2 курса закрепление и ауто - ткм. Ауто- ткм я перенесла стойко, конечно были небольшие проблемы с кишечником, поджелудочной, но я верила что все можно пережить и вот сейчас мне уже точно повезёт. Я верила, я надеялась - но мне опять не повезло. Через 3 месяца на пэт к-т у меня появилось 11 новых очагов, я светилась как елка на новый год- это значило лишь одно, что надо собрать все силы в кулак и опять лечиться. Врачи Тулы и Герцена мне сказали прямо, что они не видят вариантов лечения для меня кроме паллиатива. Я понимала свои перспективы и начала искать информацию о лечение в интернете, на каком-то форуме я увидела информацию о новом для того времени препарате Брентуксимаб Ведотин (Адцетрис) и увидела что один из первых пациентов, такой же залеченный как и я вошёл в полную ремиссию. Меня это очень вдохновило и я нашла информацию, что в институте им. Горбачевой проводят КИ с этим препаратом - я, поняла, что это мой шанс! Не долго думая я позвонила в регистратуру и меня записали на консультацию к заведующей Михайловой Наталье Борисовне. Встреча с ней мне очень понравилась, знаете, это был первый врач, который сказала мне: Ситуация не простая, но мы сделаем все, чтобы ты выздоровела! И вы знаете, я так прониклась её словам, я поверила ей. Это было не тяжёлый вздох, который я часто слышала в последнее время, а реальная надежда. 

Так началось моё лечение в институте Р. М. Горбачевой.

Приехав на первый курс, я познакомилась со своим лечащим доктором - Власовой Юлией Юрьевной, уже тогда я поняла, что мне очень повезло с ней, она была спокойная, собранная, но в тоже время очень мягкая по отношению к пациенту. Мне кажется в любом лечении, очень важно доверять врачу, в ней я не сомневалась ни капли. Начав лечение Адцетрисом мой родной брат сдал анализ на совместимость на типирование, спустя 14 дней, результат был готов-100% совместимость. 

Мы все были рады такому раскладу, ведь теперь не надо было искать донора, но теперь важно было понять, что происходит с лимфомой. Меня отправили на пэт - кт и какого было наше удивление - полная ремиссия! То есть от ёлки, которая светилась на прошлом пэт не было и следа. 

Мне назначили день пересадки на 1 декабря. 

Вначале было 6 дней высокодозной химии, она прошла терпимо. Конечно химия это не компот, но я собрала все силы в кулак и после каждого дня про себя говорила (минус день, минус два и т.д) Так настал день Х, его называют день 0. 

С самого утра все очень суетились, Юлия Юрьевна бегала то к брату, узнать, как все прошло, то ко мне, узнать, как я себя чувствую. И вот к вечеру доктор принесла пакетик похожий на кровь, который мне перелили. Я честно сказала, что очень волнуюсь, я так распереживалась, что поднялся пульс до 120 ударов. Юлия Юрьевна меня подбадривала, то шутила, одним словом поддерживала, как могла. Вместе мы это пережили. Затем начался сложный период, свои клетки упали, новые клетки пока ещё не росли, это состояние полного агранулрцитоза, когда ты особенно уязвим. Это был очень тяжёлый период, не было сил ни на что.  

Потихоньку лейкоциты начали расти и общее состояние чуть улучшилось. 31 декабря меня выписали на дневной стационар, как сейчас помню, что до такси надо было пройти около 30 метров-это были самые тяжёлые 30 метров в моей жизни. Затем началась реабилитация, каждый день я приезжала в клинику, где Юлия Юрьевна меня смотрела, слушала, я сдавала целую кучу анализов. Так прошло 100 дней, с каждым днем сил было больше. Мы каждый день гуляли с супругом по Петроградке это очень красивый район в Санкт - Петербурге, где находилась наша клиника, вначале 50 метров, затем 70 и так с каждым днем чуть больше. Все анализы и обследования были хорошие, пэт показал полный ответ. А на очередной консультации Юлия Юрьевна сказала, что можно ехать домой, в Тулу - это был 100 й день. С тех пор мы всегда на связи, несколько раз я приезжала в Питер на обследования, анализы. Сейчас мы общаемся по почте, Юлия Юрьевна всегда находит время, сейчас мы все меньше общаемся на тему Лимфомы и моей трансплантации, а больше я рассказываю, как хорошо жить без неё, путешествовать, работать и просто жить как здоровый человек. За что я ей очень благодарна, просто жить - это же так здорово! 

А ещё пару лет назад произошло настоящее чудо, через 4 года ремиссии после алло ткм я сама смогла забеременеть, выносить и родить дочку! Всё репродуктологи были очень удивлены, ведь все говорили, что с моими гормонами ФСГ 120 и АМГ 0,001 это нереально. Но видимо это мой подарок. За это я тоже благодарна Власовой Юлии Юрьевне, она спасла мою жизнь, а я дала жизнь новую благодаря ей. И я могу сказать с уверенностью - мой гематолог лучший! 

Доченьку я назвала Ксения, в честь Святой Ксении Петербургской.

Питер стал моим вторым домом, там потрясающие добрые, интеллигентные люди. Я вспоминаю с большой теплотой этот город. 

Всем кто лечится, желаю крепкого здоровья, верьте, что все можно преодолеть!

 

Первоисточник: https://vk.com/sodeystvie_cml

Размещено с целью участия в конкурсе «Мой гематолог-лучший».

Организатор конкурса ВООГ «Содействие».

bw6TTQyftUA.jpg

Z6KiUqG5Z04.jpg

Link to comment
Share on other sites

Елена Скворцова - участница конкурса «Мой гематолог-лучший». Текст размещен 01.03.2020 г. в группе ВООГ «Содействие» в контакте.

Мой гематолог – лучший!

Человек на своем месте.

Задумывались ли Вы когда нибудь, что значит – «Человек на своем месте?».

А, ведь это очень важно, если каждый из нас будет в жизни делать то, что ему нравится, к чему у него есть талант! Если бы все, при выборе профессии, руководствовались своими способностям, наверное, наша жизнь стала бы намного лучше...

Мне повезло. Я знаю человека на своем месте! Это Антон Аркадьевич Шутылев - врач гематолог, главный внештатный гематолог министерства здравоохранения по Пермскому краю, заведующий отделением гематологии ГБУЗ ПК ПККБ.

Наше знакомство случилось в ноябре 2013 года, тогда я, в 41 год пришла растерянная и испуганная, ощущала себя маленьким, слепым котенком, который вдруг остался один и не знает, что ему делать и как, вообще жить. Мой мозг рисовал страшные картины... ШОК! СТРАХ! Ощущение того что, что-то неведомое, темное, тяжелое нависло на до мной и готово упасть и раздавить... В кабинете Городского гематологического центра в г. Перми я увидела очень молодого врача (что он может знать???), паника и беспокойство, но когда меня приняла Эльвира Рафисовна, я выдохнула.

Далее я ушла лечиться в стационар, где прошла 7 курсов химиотерапии и к марту 2015 года достигнута частичная ремиссия.

После лечения в стационаре врачи-гематологи передали меня в наблюдение в поликлинику гематологического центра. И уже много лет я наблюдаюсь у Антона Аркадьевича. К нему не страшно прийти на прием. Знаю, мой врач всегда сможет найти правильный ответ на мои тревожные мысли, с которыми бывает, прихожу к нему на прием. Он, всегда с улыбкой, спокойный, уверенный и доброжелательный. Его вид действует так успокаивающе и понимаешь, что все будет хорошо!

К сожалению, для меня, но к счастью для пациентов отделения гематологии краевой больницы Антон Аркадьевич возглавил отделение в стационаре и сейчас там спасает пациентов. А нам очень не хватает его на приеме в поликлинике.

Антон Аркадьевич всегда поддерживает и активно принимает участие в школах для пациентов с ХЛЛ. Это очень нужное и полезное, для нас, пациентов мероприятие. Ведь именно в таком формате общения с врачом можно узнать новое о своем заболевании, задать вопросы, пообщаться между собой с людьми с таким же диагнозом. Антон Аркадьевич настаивает на участие в школах и наших родственников, чтобы и они от компетентных лиц получили грамотные рекомендации, как жить рядом с нами, чем можно помочь своим близким, если у них онкогематологическое заболевание.

Можно ли с уверенностью смотреть в будущее?

Если каждый врач будет на своем месте, то в наших жизнях многое изменится. Очень хочется, чтобы и другие врачи были похожи на Антона Аркадьевича, тогда и в медицине будет больше успехов.

От всей души желаю моему доктору дальнейшего профессионального роста, душевного спокойствия. Вы вселяете в нас, своих пациентов, уверенность и спокойствие в завтрашнем дне! Даете главное – шанс ЖИТЬ!

С любовью и от всей души, благодарная пациентка Скворцова Елена.

г. Пермь

Первоисточник: https://vk.com/sodeystvie_cml

Размещено с целью участия в конкурсе «Мой гематолог-лучший».

Организатор конкурса ВООГ «Содействие».

qelplSiNTh4.jpg

fkO3mI8THJ4.jpg

Link to comment
Share on other sites

Елена Скворцова - участница конкурса «Мой гематолог-лучший». Текст размещен 01.03.2020 г. в группе ВООГ «Содействие» в контакте.

Эпизод 2 из моей жизни.

2013 год... Казалось бы все прекрасно! Муж, уже взрослая дочь, маленький и такой желанный сынуля, переезд в новую, СВОЮ!! квартиру.

Такие радостные события, но почему-то с каждым днем все тяжелее даются такие привычные домашние дела. Что происходит? Мой сын высосал, из меня все соки? (я кормила его до трех лет).

Каждый день такая усталость! Нет сил, сходить пешком в магазин, очень болят суставы, слабость такая, что упасть бы и лежать, но дела. Погулять с ребенком в лесу, подышать свежим воздухом, нет сил! Про каблуки я даже не вспоминала уже, хотя раньше бегала только на каблуках высоких, кроссовки были не для меня…

А сейчас, что все? Я задавала себе вопрос: что со мной? Неужели, рождение ребенка меня так израсходовало? Было стыдно ощущать себя такой беспомощной и не мощной. Мои близкие были в недоумении, не воспринимали мое состояние, считая мою слабость, тем, что нужно больше заниматься спортом, ходить пешком, а не на машине ездить.

Это было очень странно для меня и не понятно. Я решила, что у меня анемия. Сдала анализ крови, да, гемоглобин низкий 88, при норме 120-140. А еще вечером нащупала у себя уплотнение под ребрами слева. Что это? Решила сделать УЗИ и записалась к гематологу (тогда еще платному, что бы по быстрей), УЗИ показало ооооочень увеличенную селезенку, которая, уже давила на левую почку. Гематолог сказал, нужно сделать СТЕРНАЛЬНУЮ ПУНКЦИЮ. ЧТО - ЭТО ЗА СТРАШНОЕ СЛОВОСОЧЕТАНИЕ? Я не могла, даже выговорить их! ШОК! СТРАХ! Ощущение того что, что-то неведомое, темное, тяжелое нависло надомной и готово упасть и раздавить....

После пункции гематолог сказала, что есть, какие-то изменения и нужно обратиться к городскому гематологу, для продолжения обследования и решения, что делать со мной дальше.

ЧТО ДЕЛАТЬ? Я ни чего не понимала!!!! Что происходит??? Что надо делать со мной??? Что у меня? ЭТО РАК???? Я ЗАВТРА УМРУ?????

Гематолог ни чего не сказала, только то, что моя жизнь ни когда не будет такой как прежде и с этим придется считаться.

И я попала на прием в поликлинику к Васильевой Эльвире Рафисовне, тогда она работала на приеме.  Ее имя я запомнила на всю жизнь, как и имена всех врачей нашего города, которые возвращали меня к нормальной жизни. Они словно ангелы и боги, которые живут среди нас и каждый день дают, еще один шанс ЖИТЬ!

Эльвира Рафисовна сказала: Будем лечиться?

Мой вопрос: Это лечится?

Она ответила: - Конечно!

Эти слова прозвучали, как надежда, как лучик света в моем, на тот момент, темном сознании. Лечение я проходила в КМСЧ № 1 г. Перми. Конечно, болезнь, всегда приходит неожиданно, ни кто не ждет ее специально. Попав в отделение гематологии, я поразилась, сколько людей, старых и не очень, молодых и совсем юных с подобными диагнозами крови! Потом были еще разные исследования, подтверждение диагноза, который, я где-то в уголке своего мозга, надеялась, что все же ошибка. Но нет... Да, у меня хронический лимфолейкоз с секрецией парапратеина МК. 7 курсов химиотерапии. С марта 2015 г. достигнута частичная ремиссия.

Почему в этом рассказе захотелось рассказать про Эльвиру Рафисовну?

Она особенный человек в моей жизни, так и в жизнях многих пациентов с такими же диагнозами. Ее путь в гематологии не прост. Работая на приеме в поликлинике, Эльвира Рафисовна с упорством сыщика искала причину недомоганий, строила планы лечения и тактику уговоров для пациента лечиться (я сама через это прошла), а для родственников поверить. Сейчас Эльвира Рафисовна работает заведующей в отделении гематологии в городском отделении. Ей приходится принимать трудные решения, спасая людей со сложными диагнозами, уговаривая экономистов лечить пациентов по более дорогим решениям, терпеть нагоняи от чиновников и родственников пациентов. Спасая сгорать самой изо дня в день из года в год. А у нее есть дети и муж, которым нужна любящая мама и жена. Для меня загадка, как ей удается все совмещать…

Сейчас в 2020 году могу сказать, что я до сих пор учусь жить с диагнозом ХЛЛ.  Я понимаю, что все не просто в моей жизни, но знаю самое главное, с ЭТИМ МОЖНО ЖИТЬ!!!

Любите себя, радуйтесь каждому дню, жизнь удивительна и прекрасна, только дайте себе заметить это!

Верьте в свои силы, знайте, Вы нужны всем! И у нас все получится!))))

С любовью, Елена.

Первоисточник: https://vk.com/sodeystvie_cml

Размещено с целью участия в конкурсе «Мой гематолог-лучший».

Организатор конкурса ВООГ «Содействие».

vfigiXGd5kU.jpg

V6gmwsFAp24.jpg

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...