Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Самочувствие при отмене терапии. У кого как было?


Камчадал

Рекомендованные сообщения

Пошел на стоп-терапию. Через месяц начались боли во всем теле. По совету "старших товарищей" и докторов стал больше физически загружаться. Стало гораздо легче. Сейчас (через три месяца) скакануло давление. Не знаю связано ли это с отменой препарата. У кого как было после отмены? Как боролись? Делимся опытом.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Тема "Goodbye TKI", посмотрите комментарий Gerry: после 18  мес. без лечения побочные эффекты, наконец, прошли. Но ему пришлось вернутся к препаратам от давления, которые ему не требовались при приеме Гливека (встречала много отзывов, что иматиниб понижает давление)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

On 8/6/2019 at 7:59 AM, Камчадал said:

Пошел на стоп-терапию. Через месяц начались боли во всем теле. По совету "старших товарищей" и докторов стал больше физически загружаться. Стало гораздо легче. Сейчас (через три месяца) скакануло давление. Не знаю связано ли это с отменой препарата. У кого как было после отмены? Как боролись? Делимся опытом.

Спишись с Уфимцевой Натальей. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Антон, спасибо за тему) и правда интересно у кого какие были изменения при Стоп-терапии.   ведь это почти также, как и при начале лечения.... Будет полезно знать при таком "приятном" моменте -переход на жизнь без иматиниба

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 months later...
On 12/6/2019 at 7:14 PM, Sergei Piter said:

Я как не спрошу у своих врачей, когда будем отменять препарат, все мне отвечают, что практики нет. 

Практика отмены ИТК при ХМЛ есть, но в рамках исследований. Есть ряд важных составляющих при отмене ИТК. Отмена ИТК не прописана в стандарте лечения, клин рекомендациях, поэтому то, что врачи не переводят Вас в СТОП терапию, значит Вы еще не готовы по состоянию. А ответственность за Ваше здоровье так и будет лежать на плечах гематолога в случае неудачи.

Пока стоит набраться терпения, получить чистый 0, продержаться минимум 3 года.

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 months later...
6 hours ago, Nata11ia said:

Нашла этот вопрос, значит есть шанс на полное выздоровление? И жить без таблеток?

Конечно! Нужно только продержать с чистым ноликом до 3-х лет. Но в дальнейшем даже без таблеток, но под наблюдением гематологов :-)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 10 months later...
23 hours ago, Ирина Еловко said:

Сколько вы по времени лечились, до получиения нолика?

а вопрос связан с тем, что не давно начали лечение?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Just now, Ирина Еловко said:

Да, сегодня пятый день

Вы только в начале пути... Пока даже и не думайте по отмене терапии.

Сейчас все усилия кинуть на дисциплинированный прием препарата.

Посещать школы пациентов, чтобы знать свой диагноз и не смотреть с испугом в будущее.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 hour ago, Ирина Еловко said:

Хорошо, спасибо 

ближайшие школы для пациентов с ХМЛ:

18.02.2021 http://sodeystvie-cml.ru/novosti/18-fevralya-2021-g-sostoitsya-shkola-dlya-pacientov-s-hml-i-mieloproliferativnymi-zabolevaniyami.html

27.02.2021 http://sodeystvie-cml.ru/novosti/27-fevralya-2021-g-v-g-novosibirske-sostoitsya-shkola-dlya-pacientov-s-hml.html

Можно подключаться к любому региону. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

15.02.2021 в 22:09, Namitova сказал:

а Вам врач дал брошюру по ХМЛ для пациентов?

Да, брошюру мне дали. На школу пациента записалась. К гематологу на приём 1 марта в иркутск приеду. А пока читаю форумы, чтобы понять что можно чего нельзя. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 years later...

Просто напишу здесь мою историю СТОПа. Пять лет у меня был ноль. Решили с гематологом попробовать соскочить с Гливека. Он сказал, что статистика примерно 50/50 вероятность, что либо вернусь к таблеткам, либо нет. Через пару недель после отмены начало ломить всё тело. Не помню, сколько это продолжалось, но эту боль в костях я помню. А потом было прикольное ощущение, что моё сознание ускорилось. Гематолог смеялся и говорил, что просто организм очистился от препарата и что все это отмечают при отмене. Я сдавала анализ крови каждый месяц. Через полгода анализ показал один месяц 0.005, следующий 0.015. Я не знаю, в Австралии считают до тысячных, не как в России. Мой гематолог запаниковал и велел вернуться на таблетки. Жалко, но настрой оптимистичный, не смотря на то, что здесь на форуме меня пугали, я справилась и с этим.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...