Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Хроническое миелопролиферативное РН негативное заболевание


Trusova

Рекомендованные сообщения

Добрый день. В нашу семью беда пришла не одна. Мой папа( сейчас ему 57 лет) с 2010 года болен ХМЛ, на данный момент на тасигне 800 мг в сутки.БМО с 2015. В течении прошлого года наблюдалось небольшое повышение тромбоцитов-по рекомендации гематолога мониторили ситуацию.К концу 2018 году тромбоциты подскочили до 700 . 18.02.2019 нас госпитализировали в отделение гематологии для трепа-биопсии гребня подвздошной кости, тромбоциты 1200. Мутация МPL, JAK-отрицательно. Мутация CALR-положительна по второму типу. BCR-ABL взяли повторно-в работе , биопсия в работе. Выписанны из стационара с основным диагнозом -ХМЛ, конкурирующий- хр.миелопролиферативное РН негативное заболевание. Сейчас терапия нилотинибом и иньекции интерферона 3млн. -3 раза в неделю. Побочка у нас-темрепатура,кашель.

Сейчас в полном замешательстве, мы просто потеряны.

Откликнитесь , кто сталкивался с таким.Есть ли альтернатива интерферону .Будем рады каждому совету.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день. В нашу семью беда пришла не одна. Мой папа( сейчас ему 57 лет) с 2010 года болен ХМЛ, на данный момент на тасигне 800 мг в сутки.БМО с 2015. В течении прошлого года наблюдалось небольшое повышение тромбоцитов-по рекомендации гематолога мониторили ситуацию.К концу 2018 году тромбоциты подскочили до 700 . 18.02.2019 нас госпитализировали в отделение гематологии для трепа-биопсии гребня подвздошной кости, тромбоциты 1200. Мутация МPL, JAK-отрицательно. Мутация CALR-положительна по второму типу. BCR-ABL взяли повторно-в работе , биопсия в работе. Выписанны из стационара с основным диагнозом -ХМЛ, конкурирующий- хр.миелопролиферативное РН негативное заболевание. Сейчас терапия нилотинибом и иньекции интерферона 3млн. -3 раза в неделю. Побочка у нас-темрепатура,кашель.

Сейчас в полном замешательстве, мы просто потеряны.

Откликнитесь , кто сталкивался с таким.Есть ли альтернатива интерферону .Будем рады каждому совету.

Интерферон - хороший препарат. Не волнуйтесь. 

 

У нас есть чисто на интерфероне и хорошо идут.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Интерферон - хороший препарат. Не волнуйтесь. 

 

У нас есть чисто на интерфероне и хорошо идут.

Спасибо что откликнулись. Очень страшно! Просто наши гематологи говорят что у нас редкий случай. Когда впервые поставили ХМЛ, тоже назначали интерферон , иматиниб-ничего не помогало.. тогда рекомендовали нилотиниб(хотя это было что-то из области фантастики). А сейчас как на краю пропасти... а если интерферон не подойдет?? И в инструкции указанно ,что нельзя интерферон при заболевании щитовидной(у нас АИТ). Очень хочется верить в лучшее.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо что откликнулись. Очень страшно! Просто наши гематологи говорят что у нас редкий случай. Когда впервые поставили ХМЛ, тоже назначали интерферон , иматиниб-ничего не помогало.. тогда рекомендовали нилотиниб(хотя это было что-то из области фантастики). А сейчас как на краю пропасти... а если интерферон не подойдет?? И в инструкции указанно ,что нельзя интерферон при заболевании щитовидной(у нас АИТ). Очень хочется верить в лучшее.

 

Конечно... страшно.

Но нужно применять. Редкий случай, но не единственный.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 weeks later...

Интерферон - хороший препарат. Не волнуйтесь. 

 

У нас есть чисто на интерфероне и хорошо идут.

у меня родственник длительное время принимает этот препарат. препарат хвалит. только имейте ввиду, если долгое время принимать одно и тоже - просто перестанет помогать

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да, другого выхода у нас нет.

этот препарат всю жизнь помогать не будет. просто организм к нему приыкнет и перестанет воспринимать

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

этот препарат всю жизнь помогать не будет. просто организм к нему приыкнет и перестанет воспринимать

Добрый день.

А ваш родственник сколько уже колит интерферон. И какую-нибудь альтернативу ему предлагают?

Вот за привыкание не слышала, прям напугали ....

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день.

А ваш родственник сколько уже колит интерферон. И какую-нибудь альтернативу ему предлагают?

Вот за привыкание не слышала, прям напугали ....

Ну а как говорить о привыкании? Тот же вопрос при болезнях сердца, диабета и многих других заболеваний.

 

Еще никто не доказал не эффективность препарата на фоне привыкания. Есть иные факторы, которые могут приводить к нежелательным явлениям или непереносимости ЛС.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...