Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"
Trusova

Хроническое миелопролиферативное РН негативное заболевание

Recommended Posts

Добрый день. В нашу семью беда пришла не одна. Мой папа( сейчас ему 57 лет) с 2010 года болен ХМЛ, на данный момент на тасигне 800 мг в сутки.БМО с 2015. В течении прошлого года наблюдалось небольшое повышение тромбоцитов-по рекомендации гематолога мониторили ситуацию.К концу 2018 году тромбоциты подскочили до 700 . 18.02.2019 нас госпитализировали в отделение гематологии для трепа-биопсии гребня подвздошной кости, тромбоциты 1200. Мутация МPL, JAK-отрицательно. Мутация CALR-положительна по второму типу. BCR-ABL взяли повторно-в работе , биопсия в работе. Выписанны из стационара с основным диагнозом -ХМЛ, конкурирующий- хр.миелопролиферативное РН негативное заболевание. Сейчас терапия нилотинибом и иньекции интерферона 3млн. -3 раза в неделю. Побочка у нас-темрепатура,кашель.

Сейчас в полном замешательстве, мы просто потеряны.

Откликнитесь , кто сталкивался с таким.Есть ли альтернатива интерферону .Будем рады каждому совету.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день. В нашу семью беда пришла не одна. Мой папа( сейчас ему 57 лет) с 2010 года болен ХМЛ, на данный момент на тасигне 800 мг в сутки.БМО с 2015. В течении прошлого года наблюдалось небольшое повышение тромбоцитов-по рекомендации гематолога мониторили ситуацию.К концу 2018 году тромбоциты подскочили до 700 . 18.02.2019 нас госпитализировали в отделение гематологии для трепа-биопсии гребня подвздошной кости, тромбоциты 1200. Мутация МPL, JAK-отрицательно. Мутация CALR-положительна по второму типу. BCR-ABL взяли повторно-в работе , биопсия в работе. Выписанны из стационара с основным диагнозом -ХМЛ, конкурирующий- хр.миелопролиферативное РН негативное заболевание. Сейчас терапия нилотинибом и иньекции интерферона 3млн. -3 раза в неделю. Побочка у нас-темрепатура,кашель.

Сейчас в полном замешательстве, мы просто потеряны.

Откликнитесь , кто сталкивался с таким.Есть ли альтернатива интерферону .Будем рады каждому совету.

Интерферон - хороший препарат. Не волнуйтесь. 

 

У нас есть чисто на интерфероне и хорошо идут.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Интерферон - хороший препарат. Не волнуйтесь. 

 

У нас есть чисто на интерфероне и хорошо идут.

Спасибо что откликнулись. Очень страшно! Просто наши гематологи говорят что у нас редкий случай. Когда впервые поставили ХМЛ, тоже назначали интерферон , иматиниб-ничего не помогало.. тогда рекомендовали нилотиниб(хотя это было что-то из области фантастики). А сейчас как на краю пропасти... а если интерферон не подойдет?? И в инструкции указанно ,что нельзя интерферон при заболевании щитовидной(у нас АИТ). Очень хочется верить в лучшее.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо что откликнулись. Очень страшно! Просто наши гематологи говорят что у нас редкий случай. Когда впервые поставили ХМЛ, тоже назначали интерферон , иматиниб-ничего не помогало.. тогда рекомендовали нилотиниб(хотя это было что-то из области фантастики). А сейчас как на краю пропасти... а если интерферон не подойдет?? И в инструкции указанно ,что нельзя интерферон при заболевании щитовидной(у нас АИТ). Очень хочется верить в лучшее.

 

Конечно... страшно.

Но нужно применять. Редкий случай, но не единственный.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Подскажите, правильно я понимаю, что кроме интерферона , другого препарата нет?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Конечно... страшно.

Но нужно применять. Редкий случай, но не единственный.

Да, другого выхода у нас нет.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Интерферон - хороший препарат. Не волнуйтесь. 

 

У нас есть чисто на интерфероне и хорошо идут.

у меня родственник длительное время принимает этот препарат. препарат хвалит. только имейте ввиду, если долгое время принимать одно и тоже - просто перестанет помогать

Share this post


Link to post
Share on other sites

Да, другого выхода у нас нет.

этот препарат всю жизнь помогать не будет. просто организм к нему приыкнет и перестанет воспринимать

Share this post


Link to post
Share on other sites

этот препарат всю жизнь помогать не будет. просто организм к нему приыкнет и перестанет воспринимать

Добрый день.

А ваш родственник сколько уже колит интерферон. И какую-нибудь альтернативу ему предлагают?

Вот за привыкание не слышала, прям напугали ....

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день.

А ваш родственник сколько уже колит интерферон. И какую-нибудь альтернативу ему предлагают?

Вот за привыкание не слышала, прям напугали ....

Ну а как говорить о привыкании? Тот же вопрос при болезнях сердца, диабета и многих других заболеваний.

 

Еще никто не доказал не эффективность препарата на фоне привыкания. Есть иные факторы, которые могут приводить к нежелательным явлениям или непереносимости ЛС.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...