Namitova Posted October 16, 2021 Author Share Posted October 16, 2021 КАК РАССКАЗАТЬ О БОЛЕЗНИ РЕБЕНКА ОКРУЖАЮЩИМ, ДРУЗЬЯМ И ЗНАКОМЫМ Клипинина Наталья Валерьевна, медицинский психолог, научный сотрудник Отделения Клинической Психологии ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Сокрытие факта болезни и лечения от окружающих не всегда оправдано, может иметь неприятные последствия для ребенка. Рвутся контакты детей, их взаимоотношения. После лечения ребенок возвращается в привычную среду и обнаруживает, что школьные друзья на него обижены: они могли расценить исчезновение ребенка как нежелание общаться, отсутствие доверия. В итоге дети не только лишаются поддержки со стороны сверстников во время лечения, но и с трудом возвращаются в привычную среду общения. Наше нежелание говорить окружающим о болезни ребенка может быть связано не только с избеганием возвращения к неприятным воспоминаниям, но и с тем, что называется стигматизацией или самостигматизацией. Мы живем в обществе и разделяем его установки и убеждения. Существует множество мифов в отношении онкологических заболеваний: что ими можно заразиться, что ими болеют те, кто что-то неправильно делал (стигматизация — буквально «приклеивание ярлыков»). В ситуации, когда происходит что-то тяжелое с ребенком, стигматизация запускает процесс самостигматизации: нам начинает казаться, что мы действительно в чем-то виноваты, что-то сделали не так. В результате создается порочный круг, который способствует отторжению семей с тяжелым опытом: общество продолжает пребывать в убеждении, что с этими семьями что-то не так, раз они изолируются и не выходят на связь, мифы не развеиваются. У семей же меняется социальный круг: они начинают общаться только с теми, кто болел, и это очень сильно препятствует адаптации детей, приобретению новых навыков общения или профессии.Удивительно, но только если семьи, которые имеют тяжелый опыт лечения, поделятся своим опытом, расскажут, как это было, что им помогало и как они справились, это может помочь обществу преодолеть стигматизацию и избавиться от достаточно большого количества мифов.Люди нуждаются в правде. Может быть, не во всей, но большинство взрослых испытывают облегчение, когда они лучше понимают, что происходит и с чем они потенциально могут столкнуться, а не теряются в своих догадках и фантазиях. Рассказывая о болезни, не торопитесь, прощупывайте обстановку. Если у собеседника нет интереса, начинать разговор не имеет смысла. Избегайте чрезмерной открытости. Предупреждайте, что на некоторые вопросы вы ответить не сможете или не захотите. О чем-то тяжелом говорите общими фразами, на примерах историй, с которыми вы сталкивались. Окружающие хорошо воспринимают не столько рассказы о трудностях, которые вам пришлось преодолеть, но и истории о том, в чем заключались ваши потребности и нужды в этот период, что помогало справляться, лайфхаки — как организовать время с ребенком в больнице.Когда ребенок вырастет, он будет сам решать, сообщать ли о болезни своим новым знакомым, однокурсникам, коллегам. И тут многое зависит от уровня доверия в отношениях. Если отношения складываются хорошо, если в компании друзей принято делиться разным опытом, наверное, можно разделить и эти переживания.Имейте в виду, что чрезмерное бравирование пережитым и трагическими историями может пугать и ставить в тупик людей, которые не знакомы с подобным опытом. Источник: Портал об онкологических заболеваний Минздрава России https://onco-life.ru/ob-onkologii/detskaya-onkologia/podderjka/psihologicheskaya-podderjka/post/kak-rasskazat-o-bolezni-rebenka-okruzhayushim-druzyam-i-znakomym Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted October 16, 2021 Author Share Posted October 16, 2021 КАК СООБЩИТЬ О ДИАГНОЗЕ РЕБЕНКУ Обсуждение темы болезни является трудной задачей. Как объяснить ребенку, что с ним происходит? Согласно исследованиям, большинство детей понимают, что серьезно больны вопреки попыткам родителей и медиков защитить их. Периодически ребенок чувствует себя плохо, его часто осматривают врачи, ему приходится проходить неприятные и пугающие обследования и процедуры. Беспокойство родных и близких также не остаются незамеченными. И если не объяснить происходящее, ребенок может искать ответ в своем воображении, в своих страхах или в Интернете. Поэтому врачи соглашаются, что правда о болезни защитит ребенка от чувства вины и поможет ему в лечении. Но возникает ряд вопросов: «Кто должен сообщить ребенку о болезни?», «Когда это сделать?», «Что именно сказать?». Кто должен говорить с ребенком? Для каждой семьи ответ на этот вопрос будет разным. Многое зависит от ваших взаимоотношений с ребенком. Может быть, вы решите поговорить сами или попросите лечащего врача помочь рассказать ребенку про его заболевание. В любом случае, вы или кто-то, кто близок с ребенком, должны быть рядом. Если вы решите поговорить сами, обсудите предварительно все с кем-то, кто сможет помочь вам решить, что и как лучше сказать. Вам могут дать советы врач, лечащий ребенка или психолог. Бывает полезно предварительно обсудить эти вопросы с родителями других больных детей, могут помочь и члены родительских ассоциаций. Подумайте, что вы хотите сказать, порепетируйте перед зеркалом. Когда говорить? Так как вам лучше, чем кому-либо известны особенности вашего ребенка, вы лучше всех сможете выбрать подходящее время для беседы. Возможно, рассказывать все сразу не стоит, но лучше не откладывать разговор после установления диагноза. Чем продолжительнее молчание, тем больше вероятность, что у ребенка сформируются страхи, от которых будет трудно избавиться. До разговора с ребенком, вам важно понять, какой тип онкологического заболевания диагностирован и какое планируется лечение. Только тогда вы сможете помочь ребенку, предвидя его вопросы и отвечая на них, давая точную информацию. Что сказать? Количество информации и то, как вы будете говорить ребенку о болезни, зависит от его возраста и интеллектуального развития. Но всегда лучше мягкий, открытый и честный разговор. Мы предлагаем вам общие представления о связи возраста и уровня понимания, но ориентироваться надо на вашего конкретного ребенка. Вам необходимо быть очень внимательным к тому, что сам малыш думает и понимает о своей болезни, какие вопросы интересуют его в первую очередь. От рождения до двух лет Дети в возрасте до двух лет не в состоянии понять, что такое онкологическое заболевание. Для них важны непосредственно происходящие события, например, разлука с родителями. Дети, которым исполнился год, уже обращают внимание на то, что происходит вокруг них, и пытаются влиять на это. Они беспокоятся из-за обследований и процедур, плачут и пытаются убежать. Ребенок старше 18 месяцев уже готов к тому, чтобы понять, что происходит вокруг него. Пожалуйста, не говорите ему, что вы идете не в больницу, когда вы туда идете, или, что процедура не будет болезненной, если это не так. Лучше всего быть честным с ним. Скажите, например, что, когда делают укол, больно только секунду и что плакать при этом можно, дайте ему понять, что вы знаете о его переживаниях и принимаете их. Такие объяснения укрепят его доверие к вам. Ребенку с онкологическим заболеванием важно позволить в какой-то мере контролировать происходящее, если этот контроль не мешает лечению. Например, если ему надо выпить лекарство, то хорошо, если он сам выберет, чем его запивать - яблочным или виноградным соком. От двух до семи лет Дети в возрасте от двух до семи лет в состоянии лучше осознать свою болезнь. Обычно они понимают происходящее с одной точки зрения - своей собственной. Дети в этом возрасте склонны классифицировать события по одному признаку, и их представление о болезни связано с каким-то специфическим событием, например, с тем, что им приходится лежать в постели или их поят куриным бульоном. В этот период дети часто думают, что причиной их болезни был какой-то поступок и что выздоровление придет само собой или благодаря выполнению ряда специфических правил. Ребенка этого возраста необходимо успокоить тем, что ничего им сделанное или несделанное не могло быть причиной болезни, и что ни болезнь, ни лечение не являются наказанием за какие-то ошибки. Ему также важно объяснить цель проводимых медицинских процедур и еще раз напомнить, что они не являются наказанием. Очень важно дать простые разъяснения относительно самой болезни. Полезными при объяснении диагноза могут быть истории, которые устанавливают связь между современным пониманием природы онкологических заболеваний и представлениями, доступными ребенку. Например, в возрасте от двух до семи лет формируются представления о добре и зле, и дети могут понять болезнь как битву между «хорошими» и «плохими» клетками. Тогда при приеме лекарств «хорошие» клетки становятся сильнее и побеждают «плохих». От семи до двенадцати Дети от 7 до 12 лет в состоянии осознать взаимосвязь между несколькими событиями, то есть они могут осознать болезнь как комбинацию симптомов. Реже они предполагают, что их заболевание - результат каких-то проступков. Они уже понимают, что необходимо принимать лекарства и делать то, что говорит врач. Таким детям можно дать более подробные разъяснения сути онкологических заболеваний, но все-таки необходимо говорить на доступном языке и использовать сравнения. Вы можете, например, сказать, что различные типы клеток нашего тела выполняют разную работу. Подобно людям, эти клетки должны работать вместе, чтобы сделать свою работу. При этом клетки опухоли можно сравнить с теми, кто мешает работе "хороших клеток". Лечение помогает справиться с мешающими, чтобы "хорошие клетки" вновь могли работать слаженно. И старше Многие дети старше 12 лет в состоянии понять совокупность взаимоотношений между событиями. Поэтому в наших разъяснениях нет необходимости опираться только на их личный опыт: подростки в состоянии обдумать ситуацию, не похожую ни на что ими до этого пережитое. Дети этой возрастной группы могут определять болезнь не только через специфические симптомы и ограничения в обычных ежедневных занятиях, но также могут понять причины этих симптомов. Они в состоянии осознать, что симптомы являются результатом того, что измененные клетки нарушили нормальное функционирование их организма. Таким образом, мы можем объяснить онкологическое заболевание как болезнь, при которой некоторые клетки становятся «иными». Эти «иные» клетки растут быстрее нормальных, внедряются в другие части тела и нарушают их нормальное функционирование. И тогда задачу лечения можно описать как разрушение "иных" клеток, чтобы организм опять мог работать нормально. Будьте готовы к общению Ваше общение с ребенком по поводу его онкологического заболевания, подобно самому лечению, - это процесс, который проходит через различные фазы. По мере того, как вы вместе проходите через все эти этапы, продолжает формироваться его сознание, растет его интеллектуальный уровень и он задает все более сложные вопросы. Если вы готовы к спокойному и уверенному обсуждению болезни, это очень поможет вашему ребенку сейчас и укрепит ваши взаимоотношения в будущем. Временами вы в присутствии ребенка можете испытывать очень сильные чувства и стараетесь скрыть их. Понятно, что родители не хотят обременять детей своими собственными страхами, гневом или печалью. Но дети в состоянии осознать, что их родители чувствуют. Фактически и дети, стремясь защищать родителей, могут скрывать от них свои чувства, собственные переживания. Если вам кажется, что ваши переживания влияют на взаимоотношения, может быть полезно поговорить с ребенком об этом. Расскажите ему, почему вы грустны, успокойте его, сказав, что не сердитесь на него. В течение всего лечения важно помнить, что вы, ваш ребенок и все врачи, принимающие участие в лечении, являетесь одной командой по борьбе с болезнью. Чтобы справиться с ней, необходимо все время работать вместе. Как правило, ребенку проще активно участвовать в лечении, если он заранее будет знать, какие ему предстоят процедуры, если вы ему позволите самостоятельно принимать какие-то решения, конечно, когда эти решения не угрожают его здоровью. Обсуждение всего, что связано с лечением, очень важно, так как приводит к большему принятию ребенком лечения, помогает ему сохранить чувство самоконтроля и подталкивает его к сотрудничеству с врачами. Но следует помнить, что некоторые дети в любом возрасте рады всю полноту ответственности переложить на взрослых и не желают ничего знать заранее о предстоящих процедурах. Такую позицию ребенка необходимо учитывать, готовясь к разговорам с ним. Источник: Официальный портал Минздрава России об онкологических заболеваниях https://onco-life.ru/ob-onkologii/detskaya-onkologia/podderjka/psihologicheskaya-podderjka/post/kak-soobshit-o-diagnoze-rebenku Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted March 14, 2023 Author Share Posted March 14, 2023 Минтруд представил порядок «накопления» выходных для родителей детей с инвалидностью. С 1 сентября 2023 года у родителей детей с инвалидностью появится возможность «накапливать» дополнительные оплачиваемые выходные дни. Неиспользованные дополнительные дни, предназначенные для ухода за ребенком с инвалидностью, можно будет объединять и использовать до 24 дней подряд в течение календарного года. Соответствующий обновленный порядок предоставления таких выходных дней с учетом внесенных ранее поправок в Трудовой кодекс размещен на общественное обсуждение.«Принятые поправки в Трудовой кодекс позволят родителям выбирать – использовать дополнительные дни отпуска в течение месяца или "накапливать" их. Проектом постановления регулируется порядок использования таких дополнительных дней. В общей сложности накопить и взять единовременно можно будет до 24 дней подряд. То есть, семья может комбинировать: например, в течение 6 месяцев брать по 4 дня ежемесячно, а за 6 месяцев накопить дни отдыха и воспользоваться 24-дневным перерывом в работе для прохождения реабилитации ребенком. Оформляется такой единовременный «отпуск» по аналогии с обычным. То есть, с работодателем потребуется согласовать даты отсутствия, а заявление необходимо подать заранее», – пояснил Министр труда и социальной защиты РФ Антон Котяков.Проектом постановления устанавливается порядок использования дополнительных выходных дней. Для того, чтобы взять «накопленные» выходные, работник должен подать заявление не позднее чем за две недели, предварительно согласовав с работодателем график их получения.Напомним, что сейчас в соответствии со статьей 262 Трудового кодекса одному из родителей (опекуну, попечителю) для ухода за ребенком с инвалидностью предоставляются каждый календарный месяц четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня. Выходные дни могут быть полностью использованы одним из родителей либо разделены между собой по их усмотрению. Выходные дни, не использованные в текущем месяце, в настоящее время не суммируются и не переносятся на следующий календарный месяц. В соответствии принятыми в конце 2022 года изменениями в Трудовой кодекс с 1 сентября 2023 года один раз в год будет возможно использовать до 24 дополнительных оплачиваемых выходных дней подряд. Источник: https://mintrud.gov.ru/social/social/1288 Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
NadiyaE Posted March 25, 2023 Share Posted March 25, 2023 Здравствуйте! Моей дочке Женечке 9 лет, у неё ХМЛ. Диагноз поставили 26 июня 2022г, когда ей было 8 лет. Принимаем Гливек 300мг с 21 июля. Наблюдаемся в Рогачёва. Боли в мышцах и суставах ещё присутствуют, спасаемся ибуклином, приходится пить его раз в сутки. Жаль, что форум не активный, очень нужна поддержка тех, кто в такой же ситуации. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted March 25, 2023 Author Share Posted March 25, 2023 4 минуты назад, NadiyaE сказал: Здравствуйте! Моей дочке Женечке 9 лет, у неё ХМЛ. Диагноз поставили 26 июня 2022г, когда ей было 8 лет. Принимаем Гливек 300мг с 21 июля. Наблюдаемся в Рогачёва. Боли в мышцах и суставах ещё присутствуют, спасаемся ибуклином, приходится пить его раз в сутки. Жаль, что форум не активный, очень нужна поддержка тех, кто в такой же ситуации. Рады приветствовать Вас на Форуме. У нас движение здесь волнами. Возникают проблемы и Форум оживает. А когда все хорошо, жизнь на Форуме стихает. И так с 2009 года :-) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted March 25, 2023 Author Share Posted March 25, 2023 6 минут назад, NadiyaE сказал: Здравствуйте! Моей дочке Женечке 9 лет, у неё ХМЛ. Диагноз поставили 26 июня 2022г, когда ей было 8 лет. Принимаем Гливек 300мг с 21 июля. Наблюдаемся в Рогачёва. Боли в мышцах и суставах ещё присутствуют, спасаемся ибуклином, приходится пить его раз в сутки. Жаль, что форум не активный, очень нужна поддержка тех, кто в такой же ситуации. Можно написать участницам этой ветки в личку - мамочкам деток с ХМЛ. Им придет письмо-уведомление с информацией, мамочки заглянут сюда. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted April 3, 2023 Share Posted April 3, 2023 В 25.03.2023 в 18:55, NadiyaE сказал: Здравствуйте! Моей дочке Женечке 9 лет, у неё ХМЛ. Диагноз поставили 26 июня 2022г, когда ей было 8 лет. Принимаем Гливек 300мг с 21 июля. Наблюдаемся в Рогачёва. Боли в мышцах и суставах ещё присутствуют, спасаемся ибуклином, приходится пить его раз в сутки. Жаль, что форум не активный, очень нужна поддержка тех, кто в такой же ситуации. Добрый день. Рады вас приветствовать. ХМЛ в нашей семье у мужа. И такая проблема была тоже и у многих бывает. Обычно потом данная проблема утихает. Организм привыкает и надеемся что и у вас будет так же. Я думаю вам обязательно ответят мамочки с детками. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Марина Ст. Posted January 9 Share Posted January 9 Здравствуйте.Моей дочке 3 года. Диагноз ХМЛ поставили 29 декабря 2023г. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted January 9 Author Share Posted January 9 7 часов назад, Марина Ст. сказал: Здравствуйте.Моей дочке 3 года. Диагноз ХМЛ поставили 29 декабря 2023г. Добрый день, Марина. А откуда Вы? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Марина Ст. Posted January 13 Share Posted January 13 Калининградская область Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted January 16 Author Share Posted January 16 В 14.01.2024 в 01:10, Марина Ст. сказал: Калининградская область Мне ответила мамочка ребенка с ХМЛ. Мы знакомы уже много лет. Она готова Вас поддержать, с вами поговорить, рассказать личный опыт. Вот только она не здесь, а в контакте. Ссылку скину Вам в личное сообщение. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Марина Ст. Posted January 16 Share Posted January 16 Спасибо Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Разина Posted February 18 Share Posted February 18 В 09.01.2024 в 08:14, Марина Ст. сказал: Здравствуйте.Моей дочке 3 года. Диагноз ХМЛ поставили 29 декабря 2023г. Добрый вечер.Моему сыну постпвили диагноз хмл в 5 лет.Этот день помню смутно, все будто во сне и не со мной.7 лет терапии и вот мы 3 года без иматиниба, нам отменили препарат.Анализы слава богу хорошие, молекулярный анализ тьфу тьфу только ноли.Замечательный подросток,ничем не отличается от других сверстников.Имеет пояс по тхеквандо и ходит на плавание.Все будет хорошо. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Разина Posted February 18 Share Posted February 18 В 25.03.2023 в 18:55, NadiyaE сказал: Здравствуйте! Моей дочке Женечке 9 лет, у неё ХМЛ. Диагноз поставили 26 июня 2022г, когда ей было 8 лет. Принимаем Гливек 300мг с 21 июля. Наблюдаемся в Рогачёва. Боли в мышцах и суставах ещё присутствуют, спасаемся ибуклином, приходится пить его раз в сутки. Жаль, что форум не активный, очень нужна поддержка тех, кто в такой же ситуации. Здравствуйте.Моему сыну поставили диагноз в 5 лет.Его очень тошнило от препарата, болели мышцы и он очень пополнел,видимо иматиниб задерживает жидкость.Спасались зеленым яблоком и пили иматиниб вечером, плотно ели, потом таблетку и сразу спать.Если было невтерпеж от боли ибупрофеном по 200 мг. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Aigul Posted March 9 Share Posted March 9 Добрый день, моему сыну 14 лет, поставили диагноз ХМЛ. @Разинаподскажите, как справлялись с отеками, лишним весом? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted March 10 Author Share Posted March 10 20 часов назад, Aigul сказал: Добрый день, моему сыну 14 лет, поставили диагноз ХМЛ. @Разинаподскажите, как справлялись с отеками, лишним весом? Добрый день, Aigul. А Вы откуда? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted March 10 Author Share Posted March 10 20 часов назад, Aigul сказал: Добрый день, моему сыну 14 лет, поставили диагноз ХМЛ. @Разинаподскажите, как справлялись с отеками, лишним весом? Aigul в случае, если ребенку назначили прием иматиниба, то отеки - это часть жизни и лечения. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Aigul Posted March 12 Share Posted March 12 10.03.2024 в 17:58, Namitova сказал: Добрый день, Aigul. А Вы откуда? Из Санкт-Петербурга Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.