Jump to content

Recommended Posts

Здравствуйте. Меня зовут Диана. Нашему сыну Серафиму 14 февраля поставили диагноз ХМЛ. С 15.02 начал пить Иматиниб 200 мг 2 раза в день. Пьём почти 2 недели,началсь боли в ногах и температура 36,9-37,3....Гематолог говорит нужно наблюдать.

Здравствуйте Диана. Я Вас прекрасно понимаю, ваши переживания, страх как жить дальше... А жить надо!!! Пройдет время и вам не много станет легче.Все будет хорошо, привыкните пить Иматиниб, наш сын пьет ровно год уже.. Диагноз ХМЛ поставили в 11 лет. Тоже был страх, шок, глубочайшая дипрессия, куда бежать? Что делать? Но теперь всё встало на свои места. Все как раньше только с Иматинибом! Гоню от себя плохие мысли, надо ЖИТЬ дальше ... И надеяться на лучшее.Ноги у нас тоже болели , но не долго... Кровь мы сдавали каждую неделю, лейкоциты были 357 тысяч. Теперь сдаём ОАК раз в 3 месяца. Диана, если что пишите, чем сможем поможем. Удачи вам , всё будет у вас хорошо.
Link to post
Share on other sites
  • 4 weeks later...
  • Replies 73
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

FDA одобрило Tasigna для лечения детей с редкой формой лейкемии.
 

Регуляторы США одобрили применение препарата Tasigna компании Novartis у педиатрических пациентов с редкой формой лейкемии, сообщает PharmaTimes. 

Показания к применению препарата были расширены и теперь включают детей в возрасте от одного года с впервые диагностированным хроническим миелолейкозом с филадельфийской хромосомой в хронической фазе (Ph+ CML-CP). 

Tasigna (nilotinib) также показан для лечения педиатрических пациентов того же возраста с Ph+ CML-CP, резистентным к ранее проведенной терапии ингибиторами тирозинкиназы (ИТК) или при непереносимости указанной терапии. 

Новые показания основаны на данных двух исследований, показавших эффективность и безопасность препарата у детей. 

У педиатрических пациентов с впервые поставленным диагнозом частота большого молекулярного ответа (БМО) составила 60% после проведения 12 циклов терапии препаратом, тогда как у пациентов с резистентностью или непереносимостью ранее проведенной терапии ИТК этот показатель составил 40,9%. 

Препарат уже одобрен для лечения взрослых пациентов с аналогичными состояниями. 

Подробнее читайте: https://pharmvestnik.ru/publs/lenta/v-mire/fda-odobrilo-tasigna-dlja-lechenija-detej-s-redkoj-formoj-lejkemii.html

Link to post
Share on other sites
  • 3 weeks later...

ПИТАНИЕ РЕБЕНКА: НУЖНО ЛИ ЗАСТАВЛЯТЬ РЕБЕНКА ЕСТЬ?

Некоторые дети плохо едят из-за сниженного аппетита. Надо ли заставлять ребенка принимать пищу? На этот вопрос не всегда легко ответить. Одни дети весьма впечатлительны и, отвлекаясь, не ощущают потребности в пище, они как бы забывают о еде. Таким детям необходимо создать специальные условия для еды (спокойная обстановка, минимум внешних раздражителей - не читать книжки, не просматривать телепередачи во время еды и т. д.), их можно уговорить и тем самым способствовать приему пищи в должном объеме. Еще выдающийся ученый, академик И. П. Павлов доказал, что "едят глазами", а также обонянием и вообще всеми органами чувств. Красиво накрытый стол, приятные аппетитные запахи, "тарелка как картинка" - все это пробуждает у детей желание принимать пищу. Большая по размеру и красивая тарелка и обычное количество пищи на ней создает иллюзорное чувство "небольшого количества пищи" у ребенка, что также способствует еде. 

Другие дети наотрез отказываются от некоторых блюд - совершенно очевидно, что нужно уважать личность ребенка и ни в коем случае не кормить насильно, создавая во время еды стрессовую ситуацию. Отказ от приема пищи может быть связан с двумя основными причинами. Первая из них заключается в психологическом конфликте, неправильном педагогическом подходе родителей к культуре питания ("культ еды"). В своей практике мне приходилось сталкиваться со случаями, когда ребенок наотрез отказывался от мяса. Тщательная беседа с ребенком, помощь психолога помогли выяснить, что в раннем детстве малыша приучали к растительной пище, пугая "жутким вредом" потребления мяса ("части убитых животных"). Такие комплексы надежно закрепляются психикой ребенка, и в итоге возникают разнообразные формы анорексии (отказа от приема пищи). Таких случаев очень много. 

Вторая причина - непереносимость ряда блюд может быть связана с какой-либо патологией пищеварительного тракта или особенностями ферментного спектра и обмена веществ. Это должно явиться поводом для обследования такого ребенка. 

Расширяя рацион, следует сохранять любимые ребенком блюда, предоставляя ему возможность выбора, но при этом систематически приучать к необходимой пище, проявляя твердость, настойчивость, изобретательность, а иногда и хитрость. Поскольку пищевые предпочтения формируются уже в грудном детстве, следует с ранних лет давать ребенку малосоленую пищу, много овощей и мало сладостей, это поможет выработать основные вкусы на будущее и избежать многих проблем, связанных с патологией органов пищеварения, сердечно-сосудистой системы и др. 

Нельзя также допускать, чтобы дети ели наспех, жадно, в неудобной позе, но и не следует затягивать время пребывания ребенка за столом. Длительность обеда не должна превышать 25-30 минут, завтрак и ужин должны занимать не более 20 мин. Во время кормления ребенок младшего возраста должен быть активен и к 2,5-3 годам есть не только самостоятельно, но и аккуратно, приучаясь к культуре питания. Дети не должны выходить из-за стола с куском хлеба, не бросать еду и не есть поднятое с пола. 

В любом возрасте категорически противопоказан прием пищи перед телевизором, под музыкальное сопровождение - сказками или песенками. Все это, по мнению психологов, является "похитителем времени и вкусовых ощущений", при этом ребенок отвлекается, не замечает, что ест, сколько ест, вкусна ли пища. Уже с самого раннего возраста ни в коем случае нельзя устраивать из приема пищи "спектакль с участием ближайших родственников", это формирует психологически искривленный взгляд на реальную жизнь, приводя порой в старшем возрасте к тяжелым психологическим проблемам человека в обществе, вне семьи. Психология детского коллектива достаточно жестока и нелояльна, поэтому избалованные в семье дети часто подвергаются нападкам и давлению. Эта ситуация трудно контролируема и усугубляет состояние малыша. 

Хорошо известно, что переедание является основной причиной развития ожирения. Чрезмерный вес с накоплением жировой ткани за счет увеличения количества адипоцитов может сопровождать человека всю жизнь, служить причиной развития таких заболеваний, как атеросклероз, ишемическая болезнь сердца, артериальная гипертензия, инфаркт миокарда, сахарный диабет, онкологические заболевания и др. Поэтому важно уже в раннем возрасте научить ребенка основным положениям, касающимся вопросов питания ("культура питания").

 

источник: Детская клиническая больница им. Пичугина П.И. г. Пермь 

post-21917-0-44052500-1523535241_thumb.jpg

Link to post
Share on other sites

ПИТАНИЕ РЕБЕНКА: ПИТАНИЕ И СОСТОЯНИЕ МИКРОФЛОРЫ КИШЕЧНИКА

Как известно, кишечник человека не стерилен, там проживают миллиарды полезных бактерий. Задача этой микрофлоры - участвовать в важнейших процессах жизнедеятельности человека: с помощью бактерий происходит переваривание пищи, всасывание всех витаминов и микроэлементов, поступающих из пищи. Полезные бактерии, составляющие микрофлору, сами производят для человека до 50% суточной потребности витаминов, аминокислот и органических кислот. Иммунитет человека вырабатывается благодаря бактериям микрофлоры кишечника, микрофлора обезвреживает до 50% токсинов, помогая печени в ее работе. 

Совместное проживание человека и бифидо- и лактобактерий должно строиться на взаимовыгодной основе. Бактерии смогут хорошо выполнять свои обязанности в отношении человека, если он, в свою очередь, позаботится об условиях их существования. Ведь бактерии - это живые существа, которые, так же как человек, дышат, питаются, размножаются. Кроме того, организм человека - это большой дом, в котором живут разные жильцы, не только полезные, но и условно-патогенные и патогенные микроорганизмы. Защитным бактериям приходиться постоянно конкурировать с болезнетворными бактериями и вирусами за жилплощадь и питательные вещества, которых в организме ограниченное количество. Если по какой-то причине численность бифидо- и лактобактерий сокращается, то патогенная (болезнетворная) микрофлора начинает размножаться, подавляя и вытесняя защитную микрофлору. 

Причин гибели полезных бактерий множество, и часть из них создается самим человеком. Так, употребление в пищу продуктов, содержащих большое количество консервантов, нитратов и других веществ, приводит к гибели нормальной флоры. Такими продуктами являются консервы, деликатесы длительного хранения и целый ряд других. Кроме того, причинами гибели полезных бактерий являются частые стрессы, чрезмерная гигиена с применением синтетических моющих средств, содержащих отдушки и консерванты, которые способствуют гибели бактерий; неконтролируемый прием антибиотиков, которые убивают и болезнетворные, и полезные бактерии; хронические заболевания органов пищеварения и т. д. 

Чаще всего нарушения работы ЖКТ связаны с неправильным питанием, а также с лечением антибиотиками. Начинать нормализацию функций кишечника следует с приведения в порядок своего рациона. Правильное питание при дисбактериозе чрезвычайно важно. 

Явные проявления дисбактериоза: вздутие живота, урчание и диарея. Если такие проявления наблюдаются довольно часто, самое время заняться профилактикой кишечника, так как в нем происходит усвоение большинства необходимых организму веществ. 

Восстановление микрофлоры кишечника надо проводить под пристальным наблюдением специалистов и с применением фармацевтических средств. Следует учесть, что без правильного и сбалансированного питания в этом случае не обойтись, так как определенные пищевые продукты могут способствовать как лечению, так и усугублению дисбактериоза. 

Продукты, способствующие развитию дисбактериоза 
В первую очередь необходимо снизить потребление продуктов, употребление которых приводит к снижению развития лакто- и бифидобактерий. Ограничения касаются цельного молока, картофеля в жареном виде или пюре, белых хлебобулочных и сдобных изделий, сахара и продуктов с высоким его содержанием, газировки и пастеризованных напитков, колбас и копченостей, консервации и маринадов. 

Продукты, помогающие нормализовать микрофлору кишечника 
Что же следует учитывать при составлении меню? В рационе должны быть продукты, способные подавлять гнилостные процессы, а также размножение патогенных микроорганизмов. К таким продуктам относятся: яблоки (лучше всего съедать фрукт перед завтраком), чеснок (в любое время суток с основным блюдом или зубочек натощак, запивая свежей водой). Заметим, что в случае с чесноком, более действенным оказывается второй случай, к тому же снижается вероятность сохранения в ротовой полости характерного запаха. 

Очень полезными будут овощи, фрукты и ягоды, как в сыром виде, так и вареные: морковь, лук, черная редька, хрен, гвоздика, укроп, барбарис, малина, черника, шиповник, лимон, грейпфрут, клюква или гранат. Полезными свойствами обладают кисломолочные продукты (кефир, ряженка, простокваша) и рассольные сыры (брынза).

Питание, при выявленном дисбактериозе кишечника, у детей любого возраста, должно быть полноценным, но щадящим, не раздражающим, мало шлаковым, сбалансированным. Это важно для поддержания и сохранения нормальной, без перегрузок работы желудка, печени, поджелудочной железы, кишечника. Более строгая диета при обострении болезней желудочно-кишечного тракта и дисбактериозе назначается на 5-7 дней. Далее, в течении 2-3-х месяцев строго исключаются продукты плохо усвояемые и переносимые, способствующие повышенному газообразованию, бродильным и гнилостным процессам в кишечнике: жирное мясо, рыба, копчености, животные жиры, маринады, грибы, сладкое, печеное, молоко, свежий хлеб, пироги, горох, фасоль, чечевица, капустный лист, цитрусовые, газированные напитки, квас, виноград, кишмиш, белые каши – рис, манка. Это желательно в рационе учитывать беременным и кормящим. 

Для родившегося малыша основное питание – это молоко его мамочки, «самое лучшее на свете», содержащее самые полезные вещества для роста и здоровья карапуза. 

Ребенок, который впервые полчаса после рождения, получает грудное молоко своей матери, прикладывается к груди и далее находится на естественном вскармливании, получает полезные вещества для размножения и роста в его кишечнике нормальной микрофлоры. Женское молоко содержит вещества — пребиотики, способствующие заселению кишечника ребенка определенными видами нормофлоры: B. bifidum, B.infantis, B. breve. Лактоферрин, лизоцим, секреторный IgA, лимфоциты, макрофаги, бифидус-фактор, бета-лактоза — это иммунные факторы, в молоке матери и в молозиве, блокирующие колонизацию условно-патогенными микроорганизмами кишечник малыша. 

У детей, получающих искусственные смеси, микрофлора отличается по составу: больше В.longum, лактобацилл, а клостридии часто превышают показатели нормы, что может вызывать изменения характера и частоты стула. По назначению педиатра нужно подбирать индивидуально молочные смеси с пробиотиками, а далее добавлять кисломолочные и адаптированные продукты. 

Если у малыша выявлено нарушение состава и количества микрофлоры в кишечнике — дисбактериоз, с первых дней жизни, уже в роддоме можно добавлять живые, лакто- и бифидобактерии – Нормофлорины — для выведения патогенной микрофлоры и восстановления полезной собственной микрофлоры в кишечнике. 

Диета для детей при дисбактериозе с 1 года 
Детям после года в питании разрешается: отварное, тушеное нежирное мясо — говядина, крольчатина, курица или рыба (при отсутствии аллергии, пищевой непереносимости). На гарнир лучше приготовить ребенку каши – гречку, овсянку или вермишель. Вместо салата можно подать тушеные кабачки, тыкву, отварную свеклу, морковь. Хлеб можно только белый или отрубной, черствый. Отруби будут полезны в любом виде. В качестве десерта можно предложить пюре или печеные яблоки, пектин, которых полезен для микрофлоры и уменьшает вздутие, газообразование в кишечнике. 

При выраженных бродильных процессах нужно отказаться полностью или ограничить употребление продуктов, содержащих легкоусвояемые углеводы, овощи, фрукты в сыром виде, предпочтительно тушеные или вареные. Соки разводить водой 1:2 или 1:3, для уменьшения нагрузки на поджелудочную железу. Категорически нельзя сладкое. Лучше вместо воды и сока давайте ребенку отвары мяты, ромашки, брусники, шиповника, укропную воду, морсы, компоты из малины, смородины, абрикос, клюквы, хороши и отвары из листьев малины, смородины. 

При лактазной недостаточности у детей, довольно часто встречаемой в последние годы, при дисбактериозе предполагается исключение молочных продуктов и крайнее ограничение потребления овощей, фруктов, содержащих лактозу, фруктозу, а при запорах рекомендуются неочищенные продукты, с балластными элементами и добавление отрубей. 

Запоры можно устранить продуктами, богатыми клетчаткой. Очистительную функцию кишечника будут ухудшать: маринады, соления, копчения, пряности — хрен, чеснок, редька, жирные, жареные блюда. Помогают при запорах: тыква в любом виде, кабачки, свекла, морковь, не кислые фрукты, и каши с большим количеством клетчатки, пшеничные отруби, ржаной и отрубной хлеб. Салаты, если с капустой, то немного, и в смеси с другими овощами, заправленные растительным или оливковым маслом (в небольшом количестве), через 30-40 минут после приготовления. Блюда, содержащие мясо, рыбу (белки) и большое количество углеводов – картофель, лапша, сладкие каши, нужно давать кушать, обязательно, раздельно, с перерывов 4-6 часов. 

При гнилостной диспепсии, диарее нужно ограничить пищевые продукты из белков. Огромную пользу принесут абрикосы, клюква, смородина черная, рябина. 

При диарее нужно не допускать употребления: консервированных, соленых, копченых продуктов, грибов, жирного мяса, рыбы, сладостей, сдобы, печеного, сырых овощей, фруктов. Рекомендуются некрепкие бульоны, каши, обогащенные клетчаткой, кисели, компоты. Еда готовится на пару. Не давайте ребенку слишком горячую пищу. 

Питание ребенка должно проходить в комфортной обстановке, спокойно, без отвлечения на другие мероприятия, т.к. негативные эмоции, капризы ребенка за столом пагубно отражаются не только на его пищеварении, но и на работе других органах. Нельзя заставлять или уговаривать ребенка принимать пищу или какой-то продукт, от которого он отказывается. Попробуйте услышать и понять малыша, ведь чем-то вызван его отказ. Потому что, желудочное «сокоотделение» — секрецию, относят к регулируемым реакциям, особенно на первых минутах приема пищи, а на переваривание и усвоение веществ влияет вегетативная нервная система. 

Правильный режим питания для восстановления микрофлоры кишечника 
Но корректировки в меню – это еще полдела. Следует уделить внимание также культуре питания. Например, рекомендовано за 30 минут до принятия пищи выпивать 200 мл столовой воды, а вот еду лучше не запивать. 

Уменьшите порции. Хорошо пережевывайте пищу: подсчитано, что перед проглатыванием продукт требуется прожевать не менее 30 раз, так и вкуснее, и полезнее (переваривание начнется уже в ротовой полости). 

Интервал между основным блюдом и десертом (например, ужин и вечерний чай) должен составить не менее 90 минут. 

Конечно, с помощью одного только правильного питания быстро восстановить микрофлору кишечника, справиться с дисбактериозом удастся далеко не во всех случаях. Часто врачи назначают специальные препараты – про- и пребиотики, благодаря которым эти процессы проходят гораздо быстрее и эффективнее. Однако и в случае их приема пренебрегать правильным питанием ни в коем случае нельзя. Употребление продуктов, способствующих нормализации микрофлоры кишечника, и отказ от нарушающих ее, многократно усилит эффект от применения фармпрепаратов.

 

источник: Детская клиническая больница им. Пичугина П.И. г. Пермь

Link to post
Share on other sites

Есть ли жизнь после рака?

Это – пожалуй, самый частый вопрос, на который приходится отвечать нашим докторам. Это – вопрос, который держат в голове те, кто жертвует деньги на детей, у которых рак. Это –вопрос, который иногда не решаются произнести вслух, но всегда обдумывают родители детей, которые заболели. А сами дети тоже имеют в виду именно это, когда спрашивают своего доктора: «А мне можно будет кататься на велосипеде?» «А я смогу петь в хоре?» «А у меня будут дети?» «А я буду ходить в школу?» «А футбол?». 

Давайте по порядку. 
1. Это – правда, важные вопросы. Ведь если ты знаешь, что после лечения жизнь драматически изменится, окажется лишенной всего, что было дорого, а мечты станут недостижимыми, то есть ли вообще смысл лечиться? И как заставить себя мужественно и стойко переносить такое лечение. Если честно, еще совсем недавно врачи не могли честно и уверенно ответить на все вопросы о полноценной жизни после рака – ДА. 

2. Почему? Потому что еще совсем недавно диагностика в онкологии была значительно хуже теперешней, прогнозы – зыбкими, а общая медицинская традиция такой: после окончания терапии пациента запирали в четырех, пусть и домашних, стенах, запрещали общение, старались оградить от опасностей и инфекций, переводили на домашнее обучение. И ни о какой такой «нормальной, как у всех», жизни речи не шло. 

«Когда я начинала работать, в конце 1990-х и начале 2000-х, мы не знали, как вести себя с выздоровевшими пациентами, поэтому старались их оберегать, — рассказывает Анастасия Руднева, врач-гематолог Центра имени Рогачева — Но постепенно обнаружили, что образ жизни пациентов после окончания терапии не влияет на результаты лечения. Кто-то не вылезает из речки, приезжает к нам на обследование весь в синяках и ссадинах или покусанный собаками. Кто-то даже спасает старушку из горящего дома (был и такой случай!), а ремиссия сохраняется! С кого-то пылинки сдувают, дома держат, но рецидив все равно происходит».

У доктора Анастасии Рудневой в компьютере данные больше чем о шестистах бывших пациентах Центра. С каждым Анастасия Евгеньевна поддерживает связь, про каждого знает, что и как. По-научному это называется «клинический регистр пациентов»: сведения о том, как и чем лечили человека и как он живет-поживает после лечения. История жизни после болезни называются «катамнез». Ее изучение позволяет врачам оценить эффективность примененных методов лечения и узнать как на развитие и качество этой жизни повлияли те или иные факторы. О результатах доктор потом расскажет другим пациентам. Конкретные истории побед очень воодушевляют тех, кто находится в самом начале лечения.

3. Почему так не было раньше? Раньше борьба за жизнь против рака была такой сложной, что до мыслей о жизни после рака просто дело не доходило. Но все меняется. Каждый год медицина делает огромный шаг вперед в плане диагностики онкологических заболеваний. И это расширяет возможности лечения. Например, раньше все злокачественные болезни системы кровоснабжения описывали одним словом: лейкоз. И лечили одинаково: мощная и довольно травматичная для организма химиотерапия, облучение, в конце концов –пересадка костного мозга... В 21 веке понятия «лейкоз» или «лимфома» распались на множество куда более точных диагнозов. Каждый описан. Каждый – имеет собственный протокол лечения. Раньше основными орудиями онкологов были нож хирурга и рентгеновская трубка, сейчас – морфологи и генетики активно ищут генетическую поломку, заставляющую клетку «сходить с ума» в каждом конкретном случае. С развитием молекулярной биологии и генетики медицина смогла заглянуть в самую суть болезней и разработать гораздо более точные средства лечения. В общем, если говорить образно, то прежде стреляли их пушки по воробьям, а теперь могут прицельно бить по всякой отдельной клетке с плохим поведением.

4. И что это значит? В прогнозе и перспективах после лечения некоторых онкологических заболеваний улучшившаяся диагностика просто кардинально все поменяла! Например, прежде большинство медуллобластом (опухоли головного мозга у детей) считались или неизлечимыми и такими, лечение которых приводит к тяжелым последствиям для здоровья. Но недавно была обнаружена подгруппа медуллобластом, при которой можно победить опухоль, подвергая головной и спинной мозг ребенка меньшим дозам облучения, или вообще отказаться от лучевой терапии. А это значит, что дети именно с таким видом заболевания избегут тяжких последствий лечения. В лечении хронического миелоидного лейкоза (ХМЛ) и вовсе произошла революция: 20 лет назад эта болезнь считалась неизлечимой. Но открытие причин генетической ошибки, которая приводит к ХМЛ, и изобретение препарата, эту ошибку исправляющего, сделала хронический миелоидный лейкоз излечимым. А последствия этого лечения – минимальными. Похожие узконаправленные, или таргетные, препараты появляются и для других злокачественных заболеваний — например, для рака легких, анапластической лимфомы и так далее. Это позволяет минимизировать вред организму во время лечения: снижаются дозы и токсичность лекарств, уменьшаются дозы облучения, само лечение становится короче и легче, оставляя силы на ту самую «жизнь после рака», ради которой все и происходит.

5. Что это за жизнь? Обычная жизнь. Яркая. Один из эпизодов которой – тяжелая болезнь, которую удалось победить. Вот, например, бывшая подопечная фонда «Подари жизнь» Люся Волегжанина, которая раньше была Афанасьевой и 13 лет назад болела острым лейкозом: замужем, растит трехлетнюю дочь, работает визажистом и увлекается бодиартом. Умная и красивая. Люся не просто знает о том, что «есть жизнь после рака», большая и важнейшая часть жизни нашей Люси – как раз та, что случилась после болезни. 

Или, например, Женя Ванеева. Восьмиклассницей Женя столкнулась с лимфомой Ходжкина. В какой-то момент даже собиралась сдаться. Но выдержала, выстояла и победила. Стала журналистом. И теперь работает в нашем фонде «Подари жизнь». 

Лучше Жени о том есть ли жизнь после рака и какая она, не скажешь: «У меня появилась другая шкала ценностей: и самое ценное в ней — это жизнь, родные и близкие. Наверное, я стала сильнее. Но я не разделяю свою жизнь на две части — до и после болезни. Жизнь продолжается, а болезнь — это испытание, которые было мне дано, а для чего — я не знаю. Возможно, она подготовила меня к тем сложностям, которые ожидают меня впереди».

6. «Мы вас лечим для того, чтобы вы вы жили, а не для того, чтобы боялись жить», — вспоминает Женя слова доктора, перед выпиской. Научиться жить без страха довольно трудно. Но важно знать: перенесенная болезнь не является противопоказанием к долгой, счастливой и, главное, полноценной жизни.

https://zen.yandex.ru/media/id/5a2e5d34256d5c37dbc609d1/est-li-jizn-posle-raka-5ac475a479885e1a0176e977

Link to post
Share on other sites

Есть ли жизнь после рака?

Это – пожалуй, самый частый вопрос, на который приходится отвечать нашим докторам. Это – вопрос, который держат в голове те, кто жертвует деньги на детей, у которых рак. Это –вопрос, который иногда не решаются произнести вслух, но всегда обдумывают родители детей, которые заболели. А сами дети тоже имеют в виду именно это, когда спрашивают своего доктора: «А мне можно будет кататься на велосипеде?» «А я смогу петь в хоре?» «А у меня будут дети?» «А я буду ходить в школу?» «А футбол?».

 

Давайте по порядку.

1. Это – правда, важные вопросы. Ведь если ты знаешь, что после лечения жизнь драматически изменится, окажется лишенной всего, что было дорого, а мечты станут недостижимыми, то есть ли вообще смысл лечиться? И как заставить себя мужественно и стойко переносить такое лечение. Если честно, еще совсем недавно врачи не могли честно и уверенно ответить на все вопросы о полноценной жизни после рака – ДА.

 

2. Почему? Потому что еще совсем недавно диагностика в онкологии была значительно хуже теперешней, прогнозы – зыбкими, а общая медицинская традиция такой: после окончания терапии пациента запирали в четырех, пусть и домашних, стенах, запрещали общение, старались оградить от опасностей и инфекций, переводили на домашнее обучение. И ни о какой такой «нормальной, как у всех», жизни речи не шло.

 

«Когда я начинала работать, в конце 1990-х и начале 2000-х, мы не знали, как вести себя с выздоровевшими пациентами, поэтому старались их оберегать, — рассказывает Анастасия Руднева, врач-гематолог Центра имени Рогачева — Но постепенно обнаружили, что образ жизни пациентов после окончания терапии не влияет на результаты лечения. Кто-то не вылезает из речки, приезжает к нам на обследование весь в синяках и ссадинах или покусанный собаками. Кто-то даже спасает старушку из горящего дома (был и такой случай!), а ремиссия сохраняется! С кого-то пылинки сдувают, дома держат, но рецидив все равно происходит».

 

У доктора Анастасии Рудневой в компьютере данные больше чем о шестистах бывших пациентах Центра. С каждым Анастасия Евгеньевна поддерживает связь, про каждого знает, что и как. По-научному это называется «клинический регистр пациентов»: сведения о том, как и чем лечили человека и как он живет-поживает после лечения. История жизни после болезни называются «катамнез». Ее изучение позволяет врачам оценить эффективность примененных методов лечения и узнать как на развитие и качество этой жизни повлияли те или иные факторы. О результатах доктор потом расскажет другим пациентам. Конкретные истории побед очень воодушевляют тех, кто находится в самом начале лечения.

 

3. Почему так не было раньше? Раньше борьба за жизнь против рака была такой сложной, что до мыслей о жизни после рака просто дело не доходило. Но все меняется. Каждый год медицина делает огромный шаг вперед в плане диагностики онкологических заболеваний. И это расширяет возможности лечения. Например, раньше все злокачественные болезни системы кровоснабжения описывали одним словом: лейкоз. И лечили одинаково: мощная и довольно травматичная для организма химиотерапия, облучение, в конце концов –пересадка костного мозга... В 21 веке понятия «лейкоз» или «лимфома» распались на множество куда более точных диагнозов. Каждый описан. Каждый – имеет собственный протокол лечения. Раньше основными орудиями онкологов были нож хирурга и рентгеновская трубка, сейчас – морфологи и генетики активно ищут генетическую поломку, заставляющую клетку «сходить с ума» в каждом конкретном случае. С развитием молекулярной биологии и генетики медицина смогла заглянуть в самую суть болезней и разработать гораздо более точные средства лечения. В общем, если говорить образно, то прежде стреляли их пушки по воробьям, а теперь могут прицельно бить по всякой отдельной клетке с плохим поведением.

 

4. И что это значит? В прогнозе и перспективах после лечения некоторых онкологических заболеваний улучшившаяся диагностика просто кардинально все поменяла! Например, прежде большинство медуллобластом (опухоли головного мозга у детей) считались или неизлечимыми и такими, лечение которых приводит к тяжелым последствиям для здоровья. Но недавно была обнаружена подгруппа медуллобластом, при которой можно победить опухоль, подвергая головной и спинной мозг ребенка меньшим дозам облучения, или вообще отказаться от лучевой терапии. А это значит, что дети именно с таким видом заболевания избегут тяжких последствий лечения.В лечении хронического миелоидного лейкоза (ХМЛ) и вовсе произошла революция: 20 лет назад эта болезнь считалась неизлечимой. Но открытие причин генетической ошибки, которая приводит к ХМЛ, и изобретение препарата, эту ошибку исправляющего, сделала хронический миелоидный лейкоз излечимым. А последствия этого лечения – минимальными. Похожие узконаправленные, или таргетные, препараты появляются и для других злокачественных заболеваний — например, для рака легких, анапластической лимфомы и так далее. Это позволяет минимизировать вред организму во время лечения: снижаются дозы и токсичность лекарств, уменьшаются дозы облучения, само лечение становится короче и легче, оставляя силы на ту самую «жизнь после рака», ради которой все и происходит.

 

5. Что это за жизнь? Обычная жизнь. Яркая. Один из эпизодов которой – тяжелая болезнь, которую удалось победить. Вот, например, бывшая подопечная фонда «Подари жизнь» Люся Волегжанина, которая раньше была Афанасьевой и 13 лет назад болела острым лейкозом: замужем, растит трехлетнюю дочь, работает визажистом и увлекается бодиартом. Умная и красивая. Люся не просто знает о том, что «есть жизнь после рака», большая и важнейшая часть жизни нашей Люси – как раз та, что случилась после болезни.

 

Или, например, Женя Ванеева. Восьмиклассницей Женя столкнулась с лимфомой Ходжкина. В какой-то момент даже собиралась сдаться. Но выдержала, выстояла и победила. Стала журналистом. И теперь работает в нашем фонде «Подари жизнь».

 

Лучше Жени о том есть ли жизнь после рака и какая она, не скажешь: «У меня появилась другая шкала ценностей: и самое ценное в ней — это жизнь, родные и близкие. Наверное, я стала сильнее. Но я не разделяю свою жизнь на две части — до и после болезни. Жизнь продолжается, а болезнь — это испытание, которые было мне дано, а для чего — я не знаю. Возможно, она подготовила меня к тем сложностям, которые ожидают меня впереди».

 

6. «Мы вас лечим для того, чтобы вы вы жили, а не для того, чтобы боялись жить», — вспоминает Женя слова доктора, перед выпиской. Научиться жить без страха довольно трудно. Но важно знать: перенесенная болезнь не является противопоказанием к долгой, счастливой и, главное, полноценной жизни.

 

https://zen.yandex.ru/media/id/5a2e5d34256d5c37dbc609d1/est-li-jizn-posle-raka-5ac475a479885e1a0176e977

Спасибо за замечательную статью, особенно порадовало об излечении ХМЛ!
Link to post
Share on other sites

Есть ли жизнь после рака?

Спасибо Светлана! Читаешь и веришь , что всё будет хорошо)))

Это – пожалуй, самый частый вопрос, на который приходится отвечать нашим докторам. Это – вопрос, который держат в голове те, кто жертвует деньги на детей, у которых рак. Это –вопрос, который иногда не решаются произнести вслух, но всегда обдумывают родители детей, которые заболели. А сами дети тоже имеют в виду именно это, когда спрашивают своего доктора: «А мне можно будет кататься на велосипеде?» «А я смогу петь в хоре?» «А у меня будут дети?» «А я буду ходить в школу?» «А футбол?».

 

Давайте по порядку.

1. Это – правда, важные вопросы. Ведь если ты знаешь, что после лечения жизнь драматически изменится, окажется лишенной всего, что было дорого, а мечты станут недостижимыми, то есть ли вообще смысл лечиться? И как заставить себя мужественно и стойко переносить такое лечение. Если честно, еще совсем недавно врачи не могли честно и уверенно ответить на все вопросы о полноценной жизни после рака – ДА.

 

2. Почему? Потому что еще совсем недавно диагностика в онкологии была значительно хуже теперешней, прогнозы – зыбкими, а общая медицинская традиция такой: после окончания терапии пациента запирали в четырех, пусть и домашних, стенах, запрещали общение, старались оградить от опасностей и инфекций, переводили на домашнее обучение. И ни о какой такой «нормальной, как у всех», жизни речи не шло.

 

«Когда я начинала работать, в конце 1990-х и начале 2000-х, мы не знали, как вести себя с выздоровевшими пациентами, поэтому старались их оберегать, — рассказывает Анастасия Руднева, врач-гематолог Центра имени Рогачева — Но постепенно обнаружили, что образ жизни пациентов после окончания терапии не влияет на результаты лечения. Кто-то не вылезает из речки, приезжает к нам на обследование весь в синяках и ссадинах или покусанный собаками. Кто-то даже спасает старушку из горящего дома (был и такой случай!), а ремиссия сохраняется! С кого-то пылинки сдувают, дома держат, но рецидив все равно происходит».

 

У доктора Анастасии Рудневой в компьютере данные больше чем о шестистах бывших пациентах Центра. С каждым Анастасия Евгеньевна поддерживает связь, про каждого знает, что и как. По-научному это называется «клинический регистр пациентов»: сведения о том, как и чем лечили человека и как он живет-поживает после лечения. История жизни после болезни называются «катамнез». Ее изучение позволяет врачам оценить эффективность примененных методов лечения и узнать как на развитие и качество этой жизни повлияли те или иные факторы. О результатах доктор потом расскажет другим пациентам. Конкретные истории побед очень воодушевляют тех, кто находится в самом начале лечения.

 

3. Почему так не было раньше? Раньше борьба за жизнь против рака была такой сложной, что до мыслей о жизни после рака просто дело не доходило. Но все меняется. Каждый год медицина делает огромный шаг вперед в плане диагностики онкологических заболеваний. И это расширяет возможности лечения. Например, раньше все злокачественные болезни системы кровоснабжения описывали одним словом: лейкоз. И лечили одинаково: мощная и довольно травматичная для организма химиотерапия, облучение, в конце концов –пересадка костного мозга... В 21 веке понятия «лейкоз» или «лимфома» распались на множество куда более точных диагнозов. Каждый описан. Каждый – имеет собственный протокол лечения. Раньше основными орудиями онкологов были нож хирурга и рентгеновская трубка, сейчас – морфологи и генетики активно ищут генетическую поломку, заставляющую клетку «сходить с ума» в каждом конкретном случае. С развитием молекулярной биологии и генетики медицина смогла заглянуть в самую суть болезней и разработать гораздо более точные средства лечения. В общем, если говорить образно, то прежде стреляли их пушки по воробьям, а теперь могут прицельно бить по всякой отдельной клетке с плохим поведением.

 

4. И что это значит? В прогнозе и перспективах после лечения некоторых онкологических заболеваний улучшившаяся диагностика просто кардинально все поменяла! Например, прежде большинство медуллобластом (опухоли головного мозга у детей) считались или неизлечимыми и такими, лечение которых приводит к тяжелым последствиям для здоровья. Но недавно была обнаружена подгруппа медуллобластом, при которой можно победить опухоль, подвергая головной и спинной мозг ребенка меньшим дозам облучения, или вообще отказаться от лучевой терапии. А это значит, что дети именно с таким видом заболевания избегут тяжких последствий лечения.В лечении хронического миелоидного лейкоза (ХМЛ) и вовсе произошла революция: 20 лет назад эта болезнь считалась неизлечимой. Но открытие причин генетической ошибки, которая приводит к ХМЛ, и изобретение препарата, эту ошибку исправляющего, сделала хронический миелоидный лейкоз излечимым. А последствия этого лечения – минимальными. Похожие узконаправленные, или таргетные, препараты появляются и для других злокачественных заболеваний — например, для рака легких, анапластической лимфомы и так далее. Это позволяет минимизировать вред организму во время лечения: снижаются дозы и токсичность лекарств, уменьшаются дозы облучения, само лечение становится короче и легче, оставляя силы на ту самую «жизнь после рака», ради которой все и происходит.

 

5. Что это за жизнь? Обычная жизнь. Яркая. Один из эпизодов которой – тяжелая болезнь, которую удалось победить. Вот, например, бывшая подопечная фонда «Подари жизнь» Люся Волегжанина, которая раньше была Афанасьевой и 13 лет назад болела острым лейкозом: замужем, растит трехлетнюю дочь, работает визажистом и увлекается бодиартом. Умная и красивая. Люся не просто знает о том, что «есть жизнь после рака», большая и важнейшая часть жизни нашей Люси – как раз та, что случилась после болезни.

 

Или, например, Женя Ванеева. Восьмиклассницей Женя столкнулась с лимфомой Ходжкина. В какой-то момент даже собиралась сдаться. Но выдержала, выстояла и победила. Стала журналистом. И теперь работает в нашем фонде «Подари жизнь».

 

Лучше Жени о том есть ли жизнь после рака и какая она, не скажешь: «У меня появилась другая шкала ценностей: и самое ценное в ней — это жизнь, родные и близкие. Наверное, я стала сильнее. Но я не разделяю свою жизнь на две части — до и после болезни. Жизнь продолжается, а болезнь — это испытание, которые было мне дано, а для чего — я не знаю. Возможно, она подготовила меня к тем сложностям, которые ожидают меня впереди».

 

6. «Мы вас лечим для того, чтобы вы вы жили, а не для того, чтобы боялись жить», — вспоминает Женя слова доктора, перед выпиской. Научиться жить без страха довольно трудно. Но важно знать: перенесенная болезнь не является противопоказанием к долгой, счастливой и, главное, полноценной жизни.

 

https://zen.yandex.ru/media/id/5a2e5d34256d5c37dbc609d1/est-li-jizn-posle-raka-5ac475a479885e1a0176e977

Link to post
Share on other sites

Спасибо Светлана за интересную информацию, читаешь и веришь , что всё будет хорошо)))

:wub:

Link to post
Share on other sites
  • 1 month later...
Денис Качанов: "Найти ключ к выздоровлению каждого ребенка!".
 
В Международный День защиты детей заведующий отделением клинической онкологии Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева) Денис Юрьевич Качанов рассказал Елене Вышинской о том, почему у маленьких пациентов с редкими заболеваниями всегда есть шанс на выздоровление.
 

- Диагноз злокачественная опухоль не однозначный приговор. За последние двадцать лет совершен настоящий прорыв в области детской гематологии и онкологии в нашей стране. В настоящее время по статистике выздоравливает 70-80% наших пациентов. Это значит, они будут жить полноценно, смогут быть счастливы в семье и на работе. Конечно, в ряде случае у детей сохраняются как осложнения самого опухолевого процесса, так и отдаленные последствия перенесенного лечения, что требует длительного наблюдения всех детей специалистами гематологами/онкологами, педиатрами и врачами разных специальностей. К сожалению, до сих пор мы не можем дать гарантии, что поправятся все наши пациенты. Однако каждый ребенок даже с самым агрессивным видом опухоли имеет шанс на выздоровление. 

- Денис Юрьевич, в вашем медицинском центре работают разные специалисты, и не только врачи... 

- Даже самый хороший доктор не может вылечить опухоль в одиночку. В лечение каждого ребенка вовлечена команда единомышленников, представленная специалистами разных областей медицины. Подобный принцип организации работы носит название мультидисциплинарный подход. Заболевшему ребенку начинает и заканчивает оказывать помощь не только врач - детский онколог или гематолог.

 
- А кто? 

- На первом этапе критически важным является постановка правильного диагноза, что требует проведения целого ряда обследований и консультаций различными специалистами. Как я уже отмечал, мультидисциплинарная команда включает врачей - детских онкологов и гематологов, рентгенологов, детских хирургов и лучевых терапевтов. Правильный диагноз невозможно поставить без патологов, цитологов и молекулярных биологов. Чрезвычайно важным является психологическая поддержка маленьких пациентов и членов их семьи, а также проведение реабилитационных мероприятий. В нашем центре реабилитация детям, имеющим определенные функциональные нарушения, начинается с момента постановки диагноза, продолжается на фоне всего лечения и в течение длительного времени уже после окончания терапии. 

- Что из привычной жизни сохраняется для пациентов и их родных во время лечения? 

– Посещение семьи и друзей; как только наступает улучшение – у школьников есть возможность учиться, у малышей – развиваться, общаться. Тут на помощь врачам и психологам приходят педагоги и волонтеры. Когда лечение окончено, на реабилитацию пациенты направляются в подмосковный центр "Русское поле". 
 
- Денис Юрьевич, пациенты, к счастью, выздоравливают и покидают Центр, а что нужно врачам, чтобы продолжать работать эффективно? 

- Как я уже говорил, один врач не может помочь заболевшему ребенку. Поэтому нам очень важно обмениваться опытом с коллегами, использовать современные методы лечения и иметь возможность выработать правильный план терапии каждого пациента. Это становится возможным только благодаря обсуждениям проблем каждого ребенка специалистами разных областей. В ряде случаев мы привлекаем к обсуждению иностранных экспертов. Чтобы исключить субъективизм, мы пользуемся стандартными протоколами, где прописаны алгоритмы обследования и лечения, их последовательность и объем. Важным компонентом нашей работы является взаимодействие с коллегами из различных регионов России и непрерывное обучение. Уже несколько лет эффективно работает НОДГО (Национальное общество детских гематологов и онкологов). На конференциях НОДГО обсуждаются современные достижения в области детской гематологии и онкологии. В последнее время большое внимание уделяется разработке российских рекомендаций по лечению различных видов злокачественных опухолей у детей. Работая в федеральном центре, мы часто сталкивается с очень редкими видами заболеваний, что требует постоянного изучения международной литературы и контакта со специалистами по всему миру. 

- Получается, что у врачей вообще нет свободного времени? 

- Почти. Кроме общения с коллегами, важно расширять свой кругозор, следить за последними успехами детской онкологии в мире, участвовать в международных конференциях, представлять свой собственный опыт и пытаться транслировать полученные знания в нашу повседневную практику.
 
- В стенах вашего института с прошлого года работает Институт управления и трансляционной медицины, он тоже добавил вам работы? 

- Специалисты центра проводят большую консультативную работу, обсуждают трудных пациентов с коллегами из региональных клиник, что позволяет большему числу пациентов получить своевременную качественную высококвалифицированную помощь. Многие проблемы таким образом могут быть решены на местах и не требуют перевозки маленького ребенка за многие километры от его дома. 

- Денис Юрьевич, вы лечите детей, общение с ними и родителями – тоже важная часть вашей работы, как всё успеть? 

- Эмоциональный момент в нашей работе самый сложный. Как бы мы с коллегами ни старались, нам не дано знать заранее, у кого из пациентов всё будет хорошо, а у кого не будет. Поэтому так важно держать в курсе лечения родителей пациентов, понимать состояние каждого ребенка и продолжать искать ключ к его выздоровлению.
 
Link to post
Share on other sites

Спасибо Светлана , интересная статья, вы умница, не забываете нас мам с детками ХМЛ, ваша статья как лучик света, по несколько раз читаю.Незабывуйте нас , мы ждём от вас историй.

Link to post
Share on other sites
  • 1 month later...

В России вышло пособие для родителей «Жизнь после лечения детских лейкозов и лимфом». 

Вот цитаты родителей о, казалось бы, безусловно радостном моменте выписки: 

«Перед первой выпиской рыдала полдня, боялась домой. Врачи на три дня еще оставили, и все три дня меня уговаривали. Уговорили». 

«Очень страшно возвращаться в жизнь после лечения. Я вот мечтала выйти замуж за онколога, чтобы быть более-менее спокойной». 

«Я испытывала тревогу, потому что понимала — не будет врачей рядом. Страх что-то просмотреть, чего-то вовремя не увидеть, пропустить, был изначально сильным». 

Книга «Жизнь после лечения лейкозов и лимфом», конечно не заменит онколога, но на многие вопросы, возникающие у родителей после окончания лечения, она отвечает.

подробно здесь: http://onkobook.ru/zhiznposle

Link to post
Share on other sites

Здравствуйте. У меня болен сын. Заболел в 14 лет, сейчас ему 17. Два года на терапии ИТК. до сих пор нет БМО. Увеличили дозу с 400 до 600. Побочки сильные, головная боль, рвота.  Хочется перейти на 2-ю линию. т.к понимаю что иматиниб не справляется. Обычно у больных ХМЛ  БМО уже через пол года, через год. Но вторая линия по моему  не входит в 7нозологий. Сдали вчера опять молекулярный анализ, ждем результатов. Если опять показатели высокие......не знаю даже......буду просится в Москву на консультацию.( Мы из Ростова-на-Дону). Вот такая история.

Link to post
Share on other sites

Здравствуйте. У меня болен сын. Заболел в 14 лет, сейчас ему 17. Два года на терапии ИТК. до сих пор нет БМО. Увеличили дозу с 400 до 600. Побочки сильные, головная боль, рвота. Хочется перейти на 2-ю линию. т.к понимаю что иматиниб не справляется. Обычно у больных ХМЛ БМО уже через пол года, через год. Но вторая линия по моему не входит в 7нозологий. Сдали вчера опять молекулярный анализ, ждем результатов. Если опять показатели высокие......не знаю даже......буду просится в Москву на консультацию.( Мы из Ростова-на-Дону). Вот такая история.

Добрый вечер . У нас тоже болеет сын у нас за год лечения был 1% 17 июля были в Москве , мы там наблюдается и вот молекулярный анализ у нас 0,2% , за два года конечно у вас должен быть ответ, а последнее молекурное исследование какое у вас? Вторая линия входит по моему в семь нозоологий, как я слышала столько волокиты чтоб их получить, а там не знаю... Да , Вам нужно в Москву. Всего Вам наилучшего, здоровья самое главное.
Link to post
Share on other sites

Добрый вечер . У нас тоже болеет сын у нас за год лечения был 1% 17 июля были в Москве , мы там наблюдается и вот молекулярный анализ у нас 0,2% , за два года конечно у вас должен быть ответ, а последнее молекурное исследование какое у вас? Вторая линия входит по моему в семь нозоологий, как я слышала столько волокиты чтоб их получить, а там не знаю... Да , Вам нужно в Москву. Всего Вам наилучшего, здоровья самое главное.

Мы из Ставропольского края, Ростов конечно ближе чем Москва, вот летаем уже 1,5 года, нас ещё звала клиника в Питере Алмазова и Москва клиника Дмитрия Рочачева, там мы и наблюдаемая.
Link to post
Share on other sites

Здравствуйте. У меня болен сын. Заболел в 14 лет, сейчас ему 17. Два года на терапии ИТК. до сих пор нет БМО. Увеличили дозу с 400 до 600. Побочки сильные, головная боль, рвота.  Хочется перейти на 2-ю линию. т.к понимаю что иматиниб не справляется. Обычно у больных ХМЛ  БМО уже через пол года, через год. Но вторая линия по моему  не входит в 7нозологий. Сдали вчера опять молекулярный анализ, ждем результатов. Если опять показатели высокие......не знаю даже......буду просится в Москву на консультацию.( Мы из Ростова-на-Дону). Вот такая история.

Конечно же лучше получить заключение в федеральном центре, чтобы решили все таки что из 2 линии ИТК. Если будет нужна помощь, Вам помогут.

Сейчас важно получить молекулярку и принять решение о дальнейшей тактике лечения.

Link to post
Share on other sites

Здравствуйте. У меня болен сын. Заболел в 14 лет, сейчас ему 17. Два года на терапии ИТК. до сих пор нет БМО. Увеличили дозу с 400 до 600. Побочки сильные, головная боль, рвота.  Хочется перейти на 2-ю линию. т.к понимаю что иматиниб не справляется. Обычно у больных ХМЛ  БМО уже через пол года, через год. Но вторая линия по моему  не входит в 7нозологий. Сдали вчера опять молекулярный анализ, ждем результатов. Если опять показатели высокие......не знаю даже......буду просится в Москву на консультацию.( Мы из Ростова-на-Дону). Вот такая история.

В Ростовском медицинском университете принимает прекрасный специалист врач-гематолог Шатохин Юрий Васильевич. Проконсультируйтесь у него, прежде чем ехать в Москву. У всех процесс идет по разному, для некоторых и год, и два, и три не срок...

Link to post
Share on other sites

Добрый вечер . У нас тоже болеет сын у нас за год лечения был 1% 17 июля были в Москве , мы там наблюдается и вот молекулярный анализ у нас 0,2% , за два года конечно у вас должен быть ответ, а последнее молекурное исследование какое у вас? Вторая линия входит по моему в семь нозоологий, как я слышала столько волокиты чтоб их получить, а там не знаю... Да , Вам нужно в Москву. Всего Вам наилучшего, здоровья самое главное.

Последний молекулярный анализ у нас был  0,434%

Link to post
Share on other sites

В Ростовском медицинском университете принимает прекрасный специалист врач-гематолог Шатохин Юрий Васильевич. Проконсультируйтесь у него, прежде чем ехать в Москву. У всех процесс идет по разному, для некоторых и год, и два, и три не срок...

А примет ли нас Шатохин? Он же не детский гематолог, а нам еще 18 нет

Link to post
Share on other sites
  • 3 weeks later...

Определен порядок выдачи индивидуального опознавательного знака "Инвалид".

Такой знак необходим для индивидуального использования, он подтверждает право на бесплатную парковку транспорта для инвалидов I, II и III групп (в последнем случае – в специальном порядке). То же касается парковки транспортных средств, которые перевозят инвалидов, в том числе детей с ограниченными возможностями здоровья. 

Оформлять такой знак имеют право федеральные государственные учреждения медико-социальной экспертизы: федеральное бюро, главные бюро, бюро в городах и регионах (филиалы главных). Обратиться необходимо в организацию по месту жительства, пребывания или фактического проживания инвалида (в том числе ребенка-инвалида) со специальным заявлением. 

В нем необходимо указать, в частности: 
- наименование органа, в который подается заявление; 
- фамилию, имя и отчество (при наличии) заявителя; 
- страховой номер индивидуального лицевого счета инвалида в системе ОПС; 
- адрес места жительства, пребывания либо фактического проживания; 
- наименование, серию и номер документа, удостоверяющего личность; 
- цель обращения – выдача Знака; 
- информацию о согласии на обработку персональных данных; 
- дату подачи заявления и ряд других сведений. 

Заявление должен подписать либо сам инвалид, либо его законный представитель. К нему необходимо приложить, в частности, документы, удостоверяющие личность, а также справку, подтверждающую факт установления инвалидности. 

Знак оформляется в течение месяца с даты регистрации заявления. Есть возможность оформить его дубликат. Соответствующий приказ Минтруда России вступит в силу 4 сентября (приказ Минтруда России от 4 июля 2018 г. № 443н "Об утверждении Порядка выдачи опознавательного знака "Инвалид" для индивидуального использования"). 

источник: ГАРАНТ.РУ http://www.garant.ru/news/1215635/#ixzz5Q3de7efJ

Link to post
Share on other sites

В Иркутской области с 2019 года начнут оплачивать поездки детей с онко- и заболеваниями крови на диагностику и лечение в мед учреждениях других регионов. 


«Еще одна важная задача – поддержка детей с онкологическими заболеваниями и заболеваниями крови. Многим из них требуется диагностика и лечение в медицинских учреждениях, находящихся за пределами области. Мы решили, что перелет до места плановой консультации и обратно с 2019 года для ребенка и одного сопровождающего будет оплачиваться из регионального бюджета. Я уже дал поручение правительству региона разработать нормативно-правовые акты по предоставлению дополнительных мер социальной поддержки», – сообщил глава области Сергей Левченко. 

Иркутский губернатор также заявил, что необходимо установить ежемесячную денежную выплату в размере 1,2 тысячи рублей семьям, воспитывающим детей-инвалидов со злокачественными образованиями, болезнями крови, ДЦП и др. 
Link to post
Share on other sites
  • 1 month later...

Инфо для пациентов с ХМЛ, принимающих ИТК.
blank.gif
В связи с тем, что все ИТК содержат лактозу, есть очееень неприятное последствие (диарея), если любишь молоко.

 

Мама, любя молоко, пробовала по разному его пить (по чуть-чуть, йогурты, ряженку, творог, сметану...), но... чуда не случалось.

И тут случайно наткнулись в магазине на молочный продукт Ne moloko и о чудо, последствий в виде диареи нет. Причем не важно, сколько выпила. Конечно - это не совсем молоко, но для тех, кто безумно любит молочное - выход.

Мы нашли для себя выход и это очеееень радует! Потому что родной человек комфортно себя чувствует.

 

Может и деткам будет в помощь :-)

 

post-21917-0-66318100-1539925592_thumb.jpg

post-21917-0-12502500-1539925600_thumb.jpg

Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
×
×
  • Create New...