Перейти к содержимому


Фотография

Тема для родителей деток с ХМЛ

хронический миелолекоз дети россия лекарственная терапия лечение

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 46

#41 olgatrend80

olgatrend80

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 35 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ростов-на-Дону

Отправлено 07 Август 2018 - 10:22

Здравствуйте. У меня болен сын. Заболел в 14 лет, сейчас ему 17. Два года на терапии ИТК. до сих пор нет БМО. Увеличили дозу с 400 до 600. Побочки сильные, головная боль, рвота.  Хочется перейти на 2-ю линию. т.к понимаю что иматиниб не справляется. Обычно у больных ХМЛ  БМО уже через пол года, через год. Но вторая линия по моему  не входит в 7нозологий. Сдали вчера опять молекулярный анализ, ждем результатов. Если опять показатели высокие......не знаю даже......буду просится в Москву на консультацию.( Мы из Ростова-на-Дону). Вот такая история.



#42 Анна Минадзе

Анна Минадзе

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 62 сообщений

Отправлено 07 Август 2018 - 19:36

Здравствуйте. У меня болен сын. Заболел в 14 лет, сейчас ему 17. Два года на терапии ИТК. до сих пор нет БМО. Увеличили дозу с 400 до 600. Побочки сильные, головная боль, рвота. Хочется перейти на 2-ю линию. т.к понимаю что иматиниб не справляется. Обычно у больных ХМЛ БМО уже через пол года, через год. Но вторая линия по моему не входит в 7нозологий. Сдали вчера опять молекулярный анализ, ждем результатов. Если опять показатели высокие......не знаю даже......буду просится в Москву на консультацию.( Мы из Ростова-на-Дону). Вот такая история.

Добрый вечер . У нас тоже болеет сын у нас за год лечения был 1% 17 июля были в Москве , мы там наблюдается и вот молекулярный анализ у нас 0,2% , за два года конечно у вас должен быть ответ, а последнее молекурное исследование какое у вас? Вторая линия входит по моему в семь нозоологий, как я слышала столько волокиты чтоб их получить, а там не знаю... Да , Вам нужно в Москву. Всего Вам наилучшего, здоровья самое главное.

#43 Анна Минадзе

Анна Минадзе

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 62 сообщений

Отправлено 07 Август 2018 - 19:43

Добрый вечер . У нас тоже болеет сын у нас за год лечения был 1% 17 июля были в Москве , мы там наблюдается и вот молекулярный анализ у нас 0,2% , за два года конечно у вас должен быть ответ, а последнее молекурное исследование какое у вас? Вторая линия входит по моему в семь нозоологий, как я слышала столько волокиты чтоб их получить, а там не знаю... Да , Вам нужно в Москву. Всего Вам наилучшего, здоровья самое главное.

Мы из Ставропольского края, Ростов конечно ближе чем Москва, вот летаем уже 1,5 года, нас ещё звала клиника в Питере Алмазова и Москва клиника Дмитрия Рочачева, там мы и наблюдаемая.

#44 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 900 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 07 Август 2018 - 21:58

Здравствуйте. У меня болен сын. Заболел в 14 лет, сейчас ему 17. Два года на терапии ИТК. до сих пор нет БМО. Увеличили дозу с 400 до 600. Побочки сильные, головная боль, рвота.  Хочется перейти на 2-ю линию. т.к понимаю что иматиниб не справляется. Обычно у больных ХМЛ  БМО уже через пол года, через год. Но вторая линия по моему  не входит в 7нозологий. Сдали вчера опять молекулярный анализ, ждем результатов. Если опять показатели высокие......не знаю даже......буду просится в Москву на консультацию.( Мы из Ростова-на-Дону). Вот такая история.

Конечно же лучше получить заключение в федеральном центре, чтобы решили все таки что из 2 линии ИТК. Если будет нужна помощь, Вам помогут.

Сейчас важно получить молекулярку и принять решение о дальнейшей тактике лечения.



#45 майор

майор

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 482 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Волгоград

Отправлено 08 Август 2018 - 14:50

Здравствуйте. У меня болен сын. Заболел в 14 лет, сейчас ему 17. Два года на терапии ИТК. до сих пор нет БМО. Увеличили дозу с 400 до 600. Побочки сильные, головная боль, рвота.  Хочется перейти на 2-ю линию. т.к понимаю что иматиниб не справляется. Обычно у больных ХМЛ  БМО уже через пол года, через год. Но вторая линия по моему  не входит в 7нозологий. Сдали вчера опять молекулярный анализ, ждем результатов. Если опять показатели высокие......не знаю даже......буду просится в Москву на консультацию.( Мы из Ростова-на-Дону). Вот такая история.

В Ростовском медицинском университете принимает прекрасный специалист врач-гематолог Шатохин Юрий Васильевич. Проконсультируйтесь у него, прежде чем ехать в Москву. У всех процесс идет по разному, для некоторых и год, и два, и три не срок...



#46 olgatrend80

olgatrend80

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 35 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ростов-на-Дону

Отправлено 15 Август 2018 - 15:51

Добрый вечер . У нас тоже болеет сын у нас за год лечения был 1% 17 июля были в Москве , мы там наблюдается и вот молекулярный анализ у нас 0,2% , за два года конечно у вас должен быть ответ, а последнее молекурное исследование какое у вас? Вторая линия входит по моему в семь нозоологий, как я слышала столько волокиты чтоб их получить, а там не знаю... Да , Вам нужно в Москву. Всего Вам наилучшего, здоровья самое главное.

Последний молекулярный анализ у нас был  0,434%



#47 olgatrend80

olgatrend80

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 35 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ростов-на-Дону

Отправлено 15 Август 2018 - 15:54

В Ростовском медицинском университете принимает прекрасный специалист врач-гематолог Шатохин Юрий Васильевич. Проконсультируйтесь у него, прежде чем ехать в Москву. У всех процесс идет по разному, для некоторых и год, и два, и три не срок...

А примет ли нас Шатохин? Он же не детский гематолог, а нам еще 18 нет







Темы с аналогичным тегами хронический миелолекоз, дети, россия, лекарственная терапия, лечение