Перейти к содержимому


Фотография

Тема для родителей деток с ХМЛ

хронический миелолекоз дети россия лекарственная терапия лечение

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 52

#41 olgatrend80

olgatrend80

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 35 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ростов-на-Дону

Отправлено 07 Август 2018 - 10:22

Здравствуйте. У меня болен сын. Заболел в 14 лет, сейчас ему 17. Два года на терапии ИТК. до сих пор нет БМО. Увеличили дозу с 400 до 600. Побочки сильные, головная боль, рвота.  Хочется перейти на 2-ю линию. т.к понимаю что иматиниб не справляется. Обычно у больных ХМЛ  БМО уже через пол года, через год. Но вторая линия по моему  не входит в 7нозологий. Сдали вчера опять молекулярный анализ, ждем результатов. Если опять показатели высокие......не знаю даже......буду просится в Москву на консультацию.( Мы из Ростова-на-Дону). Вот такая история.



#42 Анна Минадзе

Анна Минадзе

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 65 сообщений

Отправлено 07 Август 2018 - 19:36

Здравствуйте. У меня болен сын. Заболел в 14 лет, сейчас ему 17. Два года на терапии ИТК. до сих пор нет БМО. Увеличили дозу с 400 до 600. Побочки сильные, головная боль, рвота. Хочется перейти на 2-ю линию. т.к понимаю что иматиниб не справляется. Обычно у больных ХМЛ БМО уже через пол года, через год. Но вторая линия по моему не входит в 7нозологий. Сдали вчера опять молекулярный анализ, ждем результатов. Если опять показатели высокие......не знаю даже......буду просится в Москву на консультацию.( Мы из Ростова-на-Дону). Вот такая история.

Добрый вечер . У нас тоже болеет сын у нас за год лечения был 1% 17 июля были в Москве , мы там наблюдается и вот молекулярный анализ у нас 0,2% , за два года конечно у вас должен быть ответ, а последнее молекурное исследование какое у вас? Вторая линия входит по моему в семь нозоологий, как я слышала столько волокиты чтоб их получить, а там не знаю... Да , Вам нужно в Москву. Всего Вам наилучшего, здоровья самое главное.

#43 Анна Минадзе

Анна Минадзе

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 65 сообщений

Отправлено 07 Август 2018 - 19:43

Добрый вечер . У нас тоже болеет сын у нас за год лечения был 1% 17 июля были в Москве , мы там наблюдается и вот молекулярный анализ у нас 0,2% , за два года конечно у вас должен быть ответ, а последнее молекурное исследование какое у вас? Вторая линия входит по моему в семь нозоологий, как я слышала столько волокиты чтоб их получить, а там не знаю... Да , Вам нужно в Москву. Всего Вам наилучшего, здоровья самое главное.

Мы из Ставропольского края, Ростов конечно ближе чем Москва, вот летаем уже 1,5 года, нас ещё звала клиника в Питере Алмазова и Москва клиника Дмитрия Рочачева, там мы и наблюдаемая.

#44 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 004 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 07 Август 2018 - 21:58

Здравствуйте. У меня болен сын. Заболел в 14 лет, сейчас ему 17. Два года на терапии ИТК. до сих пор нет БМО. Увеличили дозу с 400 до 600. Побочки сильные, головная боль, рвота.  Хочется перейти на 2-ю линию. т.к понимаю что иматиниб не справляется. Обычно у больных ХМЛ  БМО уже через пол года, через год. Но вторая линия по моему  не входит в 7нозологий. Сдали вчера опять молекулярный анализ, ждем результатов. Если опять показатели высокие......не знаю даже......буду просится в Москву на консультацию.( Мы из Ростова-на-Дону). Вот такая история.

Конечно же лучше получить заключение в федеральном центре, чтобы решили все таки что из 2 линии ИТК. Если будет нужна помощь, Вам помогут.

Сейчас важно получить молекулярку и принять решение о дальнейшей тактике лечения.



#45 майор

майор

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 485 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Волгоград

Отправлено 08 Август 2018 - 14:50

Здравствуйте. У меня болен сын. Заболел в 14 лет, сейчас ему 17. Два года на терапии ИТК. до сих пор нет БМО. Увеличили дозу с 400 до 600. Побочки сильные, головная боль, рвота.  Хочется перейти на 2-ю линию. т.к понимаю что иматиниб не справляется. Обычно у больных ХМЛ  БМО уже через пол года, через год. Но вторая линия по моему  не входит в 7нозологий. Сдали вчера опять молекулярный анализ, ждем результатов. Если опять показатели высокие......не знаю даже......буду просится в Москву на консультацию.( Мы из Ростова-на-Дону). Вот такая история.

В Ростовском медицинском университете принимает прекрасный специалист врач-гематолог Шатохин Юрий Васильевич. Проконсультируйтесь у него, прежде чем ехать в Москву. У всех процесс идет по разному, для некоторых и год, и два, и три не срок...



#46 olgatrend80

olgatrend80

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 35 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ростов-на-Дону

Отправлено 15 Август 2018 - 15:51

Добрый вечер . У нас тоже болеет сын у нас за год лечения был 1% 17 июля были в Москве , мы там наблюдается и вот молекулярный анализ у нас 0,2% , за два года конечно у вас должен быть ответ, а последнее молекурное исследование какое у вас? Вторая линия входит по моему в семь нозоологий, как я слышала столько волокиты чтоб их получить, а там не знаю... Да , Вам нужно в Москву. Всего Вам наилучшего, здоровья самое главное.

Последний молекулярный анализ у нас был  0,434%



#47 olgatrend80

olgatrend80

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 35 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Ростов-на-Дону

Отправлено 15 Август 2018 - 15:54

В Ростовском медицинском университете принимает прекрасный специалист врач-гематолог Шатохин Юрий Васильевич. Проконсультируйтесь у него, прежде чем ехать в Москву. У всех процесс идет по разному, для некоторых и год, и два, и три не срок...

А примет ли нас Шатохин? Он же не детский гематолог, а нам еще 18 нет



#48 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 004 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 03 Сентябрь 2018 - 19:47

Определен порядок выдачи индивидуального опознавательного знака "Инвалид".

Такой знак необходим для индивидуального использования, он подтверждает право на бесплатную парковку транспорта для инвалидов I, II и III групп (в последнем случае – в специальном порядке). То же касается парковки транспортных средств, которые перевозят инвалидов, в том числе детей с ограниченными возможностями здоровья. 

Оформлять такой знак имеют право федеральные государственные учреждения медико-социальной экспертизы: федеральное бюро, главные бюро, бюро в городах и регионах (филиалы главных). Обратиться необходимо в организацию по месту жительства, пребывания или фактического проживания инвалида (в том числе ребенка-инвалида) со специальным заявлением. 

В нем необходимо указать, в частности: 
- наименование органа, в который подается заявление; 
- фамилию, имя и отчество (при наличии) заявителя; 
- страховой номер индивидуального лицевого счета инвалида в системе ОПС; 
- адрес места жительства, пребывания либо фактического проживания; 
- наименование, серию и номер документа, удостоверяющего личность; 
- цель обращения – выдача Знака; 
- информацию о согласии на обработку персональных данных; 
- дату подачи заявления и ряд других сведений. 

Заявление должен подписать либо сам инвалид, либо его законный представитель. К нему необходимо приложить, в частности, документы, удостоверяющие личность, а также справку, подтверждающую факт установления инвалидности. 

Знак оформляется в течение месяца с даты регистрации заявления. Есть возможность оформить его дубликат. Соответствующий приказ Минтруда России вступит в силу 4 сентября (приказ Минтруда России от 4 июля 2018 г. № 443н "Об утверждении Порядка выдачи опознавательного знака "Инвалид" для индивидуального использования"). 

источник: ГАРАНТ.РУ http://www.garant.ru.../#ixzz5Q3de7efJ



#49 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 004 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 07 Сентябрь 2018 - 18:47

В Иркутской области с 2019 года начнут оплачивать поездки детей с онко- и заболеваниями крови на диагностику и лечение в мед учреждениях других регионов. 


«Еще одна важная задача – поддержка детей с онкологическими заболеваниями и заболеваниями крови. Многим из них требуется диагностика и лечение в медицинских учреждениях, находящихся за пределами области. Мы решили, что перелет до места плановой консультации и обратно с 2019 года для ребенка и одного сопровождающего будет оплачиваться из регионального бюджета. Я уже дал поручение правительству региона разработать нормативно-правовые акты по предоставлению дополнительных мер социальной поддержки», – сообщил глава области Сергей Левченко. 

Иркутский губернатор также заявил, что необходимо установить ежемесячную денежную выплату в размере 1,2 тысячи рублей семьям, воспитывающим детей-инвалидов со злокачественными образованиями, болезнями крови, ДЦП и др. 


#50 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 004 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 19 Октябрь 2018 - 08:07

Инфо для пациентов с ХМЛ, принимающих ИТК.
blank.gif
В связи с тем, что все ИТК содержат лактозу, есть очееень неприятное последствие (диарея), если любишь молоко.

 

Мама, любя молоко, пробовала по разному его пить (по чуть-чуть, йогурты, ряженку, творог, сметану...), но... чуда не случалось.

И тут случайно наткнулись в магазине на молочный продукт Ne moloko и о чудо, последствий в виде диареи нет. Причем не важно, сколько выпила. Конечно - это не совсем молоко, но для тех, кто безумно любит молочное - выход.

Мы нашли для себя выход и это очеееень радует! Потому что родной человек комфортно себя чувствует.

 

Может и деткам будет в помощь :-)

 

Прикрепленные файлы



#51 Анна Минадзе

Анна Минадзе

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 65 сообщений

Отправлено 20 Октябрь 2018 - 21:00

Спасибо Светлана. Будем иметь в виду. Надо посмотреть в магазинах.

#52 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 004 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 21 Октябрь 2018 - 18:05

Спасибо Светлана. Будем иметь в виду. Надо посмотреть в магазинах.

:wub:



#53 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 004 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 19 Ноябрь 2018 - 18:55

Главный детский гематолог: рак перестает быть смертельным заболеванием.
 
Александр Румянцев рассказал о перспективах лечения рака, ежегодной онкопроверке россиян и создании регистра пациентов.
 

Главный внештатный детский специалист-онколог/гематолог Минздрава России, президент Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии Александр Румянцев рассказал корреспонденту "Интерфакса" Анне Синевой о перспективах лечения рака, предложениях о ежегодной онкопроверке россиян, онкомаркерах и создании регистра пациентов. 

- Александр Григорьевич, существует ли принципиальная разница в лечении детей и взрослых от онкологических заболеваний? Какими видами рака чаще болеют дети, какими - взрослые? 

- У взрослых наиболее распространены опухоли легких (12% от всех онкологических заболеваний). На втором месте - опухоли кожи, включая меланому. Дальше локализация опухолей дифференцируется по распространению у мужчин и женщин. У мужчин далее идут раки желудка, толстого кишечника, простаты, опухоли кроветворной и иммунной системы. У женщин - опухоли молочной железы и репродуктивной системы. 

50% онкологических заболеваний у детей - это опухоли кроветворной и иммунной системы. Еще 25% - это опухоли центральной нервной системы. У оставшихся 25% детей выявляют опухоли различных органов и систем, формирующиеся, как правило, внутриутробно, или возникающие вследствие генетических причин, например первичного иммунодефицита. 

- Насколько сейчас продвинулось лечение рака, возможно, есть успехи по определенным направлениям? 

- Продвинулось серьезно. Если в 1991 году в России выживало примерно 7%-10% детей с острым лимфобластным лейкозом, то сейчас - 90%, при опухолях головного мозга погибали все больные, сегодня при самых различных эмбриональных опухолях головного мозга при использовании комбинированного лечения выздоравливает более 70% детей. 

- Благодаря чему это стало возможно? 

- Во-первых, сейчас все дети обеспечены бесплатным лечением в полном объеме. Во-вторых, с начала 90-х годов мы проводим трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. Всего сейчас в России ежегодно делается более 500 трансплантаций, но планируется увеличить их количество до 1000. В третьих, проводится большая исследовательская работа по оптимизации лечения детей больных раком, в которую включено 59 регионов России, по итогам их работы разрабатываются протоколы лечения для разных видов рака, что помогает врачам четко расписывать и проводить больного по всем этапам лечения.

 
Также нельзя не рассказать об импортозамещении лекарств. Сейчас российские производители контактируют с ведущими зарубежными компаниями, чтобы локализовать производство здесь. 

Это тоже сделает лечение доступнее. 

- Кто чаще болеет раком? Дети или взрослые? 

- Примерно 4,5 тысячи детей в России заболевает онкологическими заболеваниями каждый год. А взрослых - в прошлом году зарегистрировали 620 тысяч первично заболевших. Разница существенная. 

Надо отметить, что сегодня в детской практике ошибки диагностики достигают почти 30%. Поэтому мы вместе с Минздравом организовали в нашем центре морфологический референс-центр, обязательно перепроверяем диагноз. Оплачивает это Фонд медицинского страхования. Это дает возможность устранить ошибки диагностики, сделать лечение оптимальным и достичь результата. Во взрослой сети этот вопрос пока в стадии решения. 

- Как сейчас происходит лечение онкобольных? 

- При лечении детей, в основном, используют лекарства, если нужно, делают операции, проводят лучевую терапию. Тем пациентам, у которых удается добиться ремиссии - это примерно 90% детей - проводится исследование на остаточную опухоль. Если ее нет - ребенок уходит домой и получает лечение на дому, химиопрепараты, и наблюдается в течение пяти лет. Те дети, у которых не удалось добиться ремиссии, или те, у кого случился рецидив, переходят на вторую фазу лечения. Существуют противорецидивные протоколы, они на порядок более жесткие, чем протоколы первой линии, возникают побочные эффекты, которые требуют дополнительного лечения. Ребенок должен получать сопроводительную терапию - от противорвотной терапии, антибиотиков, ростовых факторов до очень высоких доз иммуноглобулинов. Обычно после противорецидивного лечения вылечиваются от 30 до 50% пациентов из числа резистентных (которые не ответили на первую стадию лечения) больных. Следующий этап - это трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Она очень эффективна для пациентов с опухолями кроветворной и иммунной системы. Четвертый этап - это экспериментальная терапия. Это применение антител опухолевых клеток, "CAR"-технология, иммунотоксины, таргетные препараты, основанные на коррекции молекулярных нарушений генома. 30 лет назад мы обсуждали с зарубежными коллегами, что делать с 30% детей, у которых нет успеха в лечении. В настоящее время этот процент значительно уменьшился. 

Сейчас большинство раков перестали быть смертельно опасным заболеваниями, стали превращаться в хронические, прогредиентные заболевания, в ряде случаев требующие пожизненного медицинского контроля. 

- Что сейчас в области лечения онкологии нуждается в реформировании? 

- Нам нужен детский популяционный регистр, в котором были бы указаны не только ФИО и возраст, а информация обо всей жизни и лечении пациента. Даже если ребенка везут лечиться за рубеж, то он потом возвращается домой, и врач должен понимать, какое лечение уже было проведено. 

На уровне самодеятельности такие регистры уже существуют в некоторых регионах, а хотелось бы, чтобы это было сделано на профессиональном уровне. Тогда появится шанс на устранение дефектов медицинского контроля, обеспеченности пациентов лекарствами, выполнение полного цикла клинических рекомендаций, отсутствие "отсебятины" в лечении. 

Конечно, такой регистр при этом должен быть абсолютно защищенным, чтобы информация о больном не попала в чужие руки. 

- Что для этого нужно, когда возможно создание такого регистра? 

- Для этого нужно решение и поручение Минздрава, так как национальные регистры являются компетенцией правительства России. Мы постараемся реализовать это в ближайшие 10 лет. Всегда трудно давать прогнозы, но мы дали соответствующие предложения в программу лечения онкологических заболеваний, которую инициировал президент страны Владимир Путин. Я был его доверенным лицом, поэтому вопросы, связанные с онкологией проговаривал с ним - так же, как с вами разговариваю, абсолютно откровенно, потому что для решения этих проблем должна быть проделана большая работа не только врачей, но и всего общества, народа, мотивированного к контролю своего здоровья. И мы к ней готовы. 

- Согласны ли вы со статистикой, что онкология находится на втором месте среди причин смертности после сердечно-сосудистых заболеваний? 

- Формально причину смерти очень часто определяют как следствие сердечно-сосудистой недостаточности. А второй диагноз основного заболевания, может, хронического, перемещается на второй план. Если бы мы вскрывали каждого умершего и устанавливали бы истинную причину смерти, думаю, на первое место вышла бы онкология. А у нас сейчас вскрывают 3-5% умерших старше 60 лет. Конечно, если обнаруживают рак, это не значит, что человек умер именно от него, есть много видов рака, с которым человек "сожительствует", и ему никогда не диагностируют болезнь. Есть такая нехорошая поговорка у медиков: каждый доживает до своего рака. Это особенно актуально в связи с увеличивающейся продолжительностью жизни во всех странах. 

- Как будут лечить рак в будущем? Возможно ли появление "таблетки" от рака? 

- Что вообще такое рак? Это ошибка, остановка в дифференцировке, из-за которой клетка не может дожить до своей старости и умереть естественным путем.
 
Все раки персонифицированы. Человек - это очень сложная мозаика, в которой по многим причинам в любой клетке может появиться опухоль. Причины могут быть абсолютно разными - морфологическими, гистогенетическими, молекулярно-биологическими. Если мы не устанавливаем причину, в результате которой здоровая ранее клетка изменяется, обязательно появляется в этом пуле клеток второй клон, потом появляются метастазы. Если же мы выявим и расположим эти причины в определенной последовательности, с учетом лечения, реакции на него для каждого вида рака на компьютере, то можно разработать персонифицированное лечение для каждого пациента. Это биоинформатика. Будущее за этим. 

Важен общебиологический подход. Нож не помогает в очень многих видах рака, например, при лейкозе. Да и любая, даже самая маленькая, опухоль, способна циркулировать по организму. Как лечить? Многие виды рака лечатся с помощью пересадок костного мозга, который является убежищем всех стволовых клеток, и, например, используя кровеносную систему, попадает в нужное больное место и восстанавливает клеточную саморегуляцию. 

Все онкологические больные имеют специфическую генетику. Есть генетические совпадения, но есть вещи абсолютно оригинальные. Сейчас онкология из науки о популяции онкологических больных превращается в науку о персонифицированной диагностике и лечении, диагностике пациентов. 

Пример. Есть такое заболевание - хронический миелолейкоз. Раньше от него все больные погибали, несмотря на то, что клетки удалялись, подвергались химиотерапии, пересаживался костный мозг. Но когда появилась возможность молекулярной диагностики, оказалось, что болезнь развивается из-за хромосомной аномалии, теперь пациенты просто пьют таблетки, которые ингибируют тирозинкиназу (фермент), и это останавливает болезнь, не дает двум хромосомам соединиться и начать раковый процесс. Для этого заболевания произошла революция. Пациенты лечатся амбулаторно, продолжая работать и жить полной жизнью. А это модель того, что может быть сделано в онкологии. 

При определенных генных расстройствах можно повлиять на причину. Для каждого причинного фактора могут быть предложены препараты. Когда человек заболевает, ему устанавливают генотип, и если это генное расстройство, его фиксируют, и на любом этапе жизни человек приходит, сдает кровь, у него определяют циркуляцию этого антигена и лечат. 

Каждый год регистрируется от 12 до 15 новых онкологических препаратов. Ни один врач сейчас не может работать без справочника, без документов. Объем информации в области онкологии полностью меняется раз в 2,5 года. Как только прекращаешь личную подготовку и деятельность, безнадежно отстаешь. 

- Какие еще новые технологии могут помочь в борьбе с онкологией? Недавно ученые получили Нобелевскую премию по медицине за разработку лекарств, помогающих иммунной системе вычислять раковые клетки и убивать их. Как вы относитесь к таким перспективам лечения?
 
- Пока неизвестно, к чему это приведет, как будут реагировать разные люди на лекарства, но само открытие - это, безусловно, прорыв. Появилась возможность избирательно убивать опухолевые клетки, разработав антитела к их рецепторам, которые через кровеносную систему поступят к опухоли. Но антитела нужно вводить постоянно. Еще одна из последних разработок - "CAR-технология", когда у пациента берут Т-лимфоциты, генно-инженерным способом их "исправляют", изменяют их рецепторы, делая их направленными на борьбу с конкретной опухолью, наращивают количество этих клеток и вводят пациентам. Поскольку это его родная клетка, отторжения не возникает, она живет в организме до трех лет и убивает любую новую опухолевую клетку, которая может появиться за этот срок. В конце прошлого года эту технологию разрешили применять для лечения за рубежом. Стоимость такого лечения у одного больного составляет 400 тыс. долл. США. Мы тоже год назад сделали эту программу, профинансирована она нашим бизнесом, стоила 260 миллионов рублей и рассчитана на три года. Мы разработали эту технологию независимо от западной и пролечили этой технологией уже 14 пациентов. 

Это не только международный прорыв, но и демонстрация того, что Россия - страна возможностей. Путь к реализации программы в России - это партнерство науки и бизнеса. 

- Несколько лет обсуждается целесообразность анализа на онкомаркеры. А вы как считаете? 

- Когда к нам попадает пациент, мы устанавливаем генетический код, понимаем, связана ли болезнь с генетикой, можно ли ее контролировать. Сегодня онкомаркеры - это работающая процедура, с помощью онкогенов, различных онкогенных белков можно следить за пациентом. И благодаря этому можно предупредить большинство рецидивов.
 
- Как вы считаете, можно ли мотивировать людей проходить ежегодную проверку на раковые заболевания? 

- Человек должен сам понимать, что это необходимо, и с определенного возраста проходить чек-ап. Сейчас в Москве думают о цифровизации чек-апа. Чтобы человек пришел в некое единое окно, а ему аппарат выдал - какие исследования надо пройти в его возрасте. Если по результатам первого исследования есть настораживающие результаты, он может снова прийти к терминалу, который выдаст ему информацию о том, куда обращаться за вторым этапом обследования. А если это будет сделано в Москве, можно потом распространить и на всю страну. 

- Не секрет, что большинство заболевших россиян стремятся уехать лечиться за рубеж. Собираются огромные деньги на лечение детей и взрослых. Как вы думаете, удастся ли переломить эту тенденцию? И почему люди вынуждены собирать деньги, если лечение финансируется государством? 

- Лечение только за счет государства невозможно нигде в мире. В каждой стране существует институт благотворительности. У нас в целом - государственное обеспечение лекарствами. Для детей этот вопрос решен. Для взрослых с 2019 года также будут выделяться очень серьезные деньги, чтобы намного большее количество людей чем сейчас после стационара в амбулаторных условиях получали лекарства. 

Любое общество, даже самое богатое, не может обеспечить здравоохранение на должном уровне и сделать его доступным для всех. Затраты на здравоохранение в Америке превышают валовый национальный доход России. При этом еще благотворительные фонды перечисляют 15-25% от общих расходов на здравоохранение. Близкий нам по работе госпиталь святого Иуды в Америке, существующий только на благотворительные средства, собирает и тратит миллиард долларов в год. 

Если говорить о финансировании нашего центра, то это 5 млрд рублей из государственного бюджета и еще 1,5 млрд мы получаем от благотворителей - "Подари жизнь", фонда Константина Хабенского, "Народного Единства", Фонда помощи тяжелобольным детям, фонда "Врачи, инновации, наука - детям", других. Бизнес помогает разрабатывать и внедрять научные идеи. 

Средств не хватает никогда и никому - вне зависимости от того в какой стране ты родился и живешь. Наша система здравоохранения в течение века развивалась как доступная, массовая, бесплатная, но продолжительность жизни выросла в два раза и за каждый год дополнительной жизни нужно платить и развивать другую систему медицинского контроля. 

- Чем занимается ваш Центр, помимо непосредственно лечебной работы? 

- Через наш Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии каждый год проходит примерно 10 тысяч пациентов. Благодаря благотворителям мы можем подбирать доноров для трансплантации за рубежом, если в России их не находят. Финансирование подбора донора, перевозки пациента, трансплантация стоит примерно 20 тысяч евро. 

За городом уже четыре года работает реабилитационный центр для детей, перенесших раковые заболевания, ежегодно 3000 пациентов вместе с родителями проходят реабилитацию. 

В нашем Центре, есть гостиница для детей с семьями на 150 коек. Семья платит только за коммунальные услуги, это около 3000 рублей.
 
Четыре года назад здесь открыта общеобразовательная школа для больных детей. Дети учатся с 1 по 11 класс, сдают ЕГЭ. Ведут детей преподаватели из школы выдающегося педагога Е.А. Ямбурга - и индивидуально, и классами по 5-7 человек. Это цифровое образование, каждый ходит с планшетом, получает индивидуальные рекомендации. Бывало такое, что в регионе, куда ребенок возвращался после лечения, ему отказывали в обучении в школе, говорили учиться дома. Ребенок нам сообщал - и продолжал учиться дистанционно в нашей школе. Пока дети учатся в школе - мамы могут получить подготовку на курсах тьюторов, помощников учителей с дипломами государственного образца. Есть у нас и музей, в котором мы развешиваем репродукции известных картин, детям рассказывают про них, выставки регулярно меняются. 

Еще одно направление - донорство, мы получаем примерно 9 и более тонн крови в год, люди бесплатно ее сдают в нашем центре. 

Также планируем сделать вместе с московским правительством медико-социальную программу, чтобы ребенок здесь мог оформить документы как инвалид детства и потом, приезжая домой, получал дополнительные деньги. Сейчас пока ребенок со всеми документами после лечения едет домой и там все оформляет. 

- До 2021 года при Центре будет построен новый ядерный корпус. Что это даст? 

- Для точной диагностики нужно соответствующее оборудование, например, позитронно-эмиссионный томограф, которому требуются радионуклиды. Сейчас мы их покупаем. В ядерном корпусе будет исследовательский циклотрон, в котором производятся радионуклиды, а также радиолаборатории для жидких и твердых радионуклидов для более тонкой диагностики разных видов опухолей. Этим радионуклидами мы будем обеспечивать потребности не только наш Центр, но и окружающие университеты и медцентры, часть городских больниц. Лабораторное, исследовательское отделение в корпусе мы подготовим в 2022 году. Также мы планируем открыть там отделение на 20 коек для больных опухолями головного мозга. Там будут научно-производственная лаборатория клеточных продуктов, гибридная операционная, в которой манипуляции будут проводить под микроскопом. 

- То, что вы были доверенным лицом президента России, помогало вам когда-нибудь? 

- Нет – это мой долг и убеждение в поддержке развития России. Я никогда не пользовался этим и не собираюсь. Другое дело, что я более 50 лет занимаюсь любимым делом, работаю, меня все знают, у меня много общественных обязанностей. Все они направлены на то, чтобы каждый ребенок в стране был здоров, и если заболел, то получил все доступные в мире возможности для выздоровления. Мне этого достаточно было. Всегда есть трудности, но надо их преодолевать. И я люблю это делать. 

- Как ранее практиковавший врач, что вы говорили смертельно больным пациентам, если они спрашивали, что будет после? 

- Я никогда не задумывался над этим, но могу рассказать такую былину. Был такой советский генетик с мировым именем, Тимофеев-Ресовский, работавший с 1925 года в Германии и попавший в ситуацию "искусственных" невозвращенцев, но этапированный после войны в СССР. Его ученики рассказывали, что одними из его последних слов были: "Я все время думаю, где может быть душа. Мне кажется, что душа находится в правом предсердии, там есть небольшое количество воздуха, и как раз с помощью этого воздуха кровь подсасывается. Но когда человек умирает, то этого воздуха там нет. Я думаю, это и есть душа". 

Но я верю все-таки в истинное знание. А душа - философское понятие.
 






Темы с аналогичным тегами хронический миелолекоз, дети, россия, лекарственная терапия, лечение