Перейти к содержимому


Фотография

Посоветуйте, плиз, гематолога в Боткинской

моя история

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 18

#1 Игорь

Игорь

    Участник

  • Пользователи
  • PipPip
  • 10 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Москва

Отправлено 01 Июнь 2017 - 18:05

Всем Здравия желаю! 

Прошу совета,как поменять доктора, наблюдаюсь в Боткинской., диагноз первичный миелофиброз, миелоидный лейкоз, поставлен в начале апреля 2017г после трепанобиопсии,

ещё обнаружилась мутация в 9 экзоне гена CALR, JAK2 отрицательный.

История моего заболевания началась где то в 2012г, когда в ОАК обнаружили тромбоциты по1000ед. Направили к "хорошему" гематологу к.м.н которая,через месяц обследования посоветовала обратится к кому нибудь ещё, потому что она не в курсе, отчего у меня такой рост тромбоцитов, во как! Потом был "хороший" терапевт который сказал,что надо пить тромбоасс и всё нормализуется! Нормализовалось блин,ооочень хотелось матюкнуться, ну да ладно,постараюсь быть культурным.,ведь здесь многие на позитиве и даже очень веселы, аж  

прямо хочется спросить, что нюхаете, или чем колетесь? Или это побочка от ингибиторов? Просто я, совсем не вижу повода для такой щенячей радости, глуповато как то выглядит, согласитесь, когда человек пишет, что этот диагноз ему помог взглянуть на жизнь по новому и он этому даже рад, ну и т.п.

Мне 52 года, я реалист, и на жизнь не смотрю через розовые очки, а реалии у меня другие, да и прогнозы не радужные, но руки опускать, не в моих правилах!

Скажу честно, мне психологическая помощь не нужна, и я в адеквате, хотя жизнь била и не раз.

 

Мне очень хочется найти доктора, которому реально можно доверять, который бы разговаривал, разбирался бы в анализах и в методике лечения, а не действовал бы, на отвали, ты и сам много знаешь.

Не хочу пока называть фамилию назначенного мне врача и описывать все причины отказа от неё, но если кому интересно, напишу об этом в личку. 

Подскажите,чем кто, лечиться при моём диагнозе, и что легче переноситься?

Как из таких врачей "выбивают" эффективные, дорогостоящие, импортные лекарства?

Обращаюсь с этим вопросом на форум, потому что уверен,что многие здесь разбираются и в анализах, и в лечении, и не чуть не хуже врачей.

Мне врач, на втором приёме сказала, что кроме интерферрона Альтевира 3млн по 3 раза, мне ничего выписать не может, и всё, приходи через полтора месяца, охренеть, и не важно, как я себя буду чувствовать,и как перенесу это лекарство.,это нормально?

 

С одной стороны, я понимаю, какой поток пациентов у них каждый день, и сколько приходят с раком уже в запущенных формах, большинство из которых, опять же, запущены по вине их коллег, вот и атрофируется у врачей сознание,что перед ними, прежде всего, человек! 



#2 Лилия Матвеева

Лилия Матвеева

    Активный участник

  • Сотрудники организации
  • PipPipPip
  • 619 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 02 Июнь 2017 - 11:18

Всем Здравия желаю! 

Прошу совета,как поменять доктора, наблюдаюсь в Боткинской., диагноз первичный миелофиброз, миелоидный лейкоз, поставлен в начале апреля 2017г после трепанобиопсии,

ещё обнаружилась мутация в 9 экзоне гена CALR, JAK2 отрицательный.

История моего заболевания началась где то в 2012г, когда в ОАК обнаружили тромбоциты по1000ед. Направили к "хорошему" гематологу к.м.н которая,через месяц обследования посоветовала обратится к кому нибудь ещё, потому что она не в курсе, отчего у меня такой рост тромбоцитов, во как! Потом был "хороший" терапевт который сказал,что надо пить тромбоасс и всё нормализуется! Нормализовалось блин,ооочень хотелось матюкнуться, ну да ладно,постараюсь быть культурным.,ведь здесь многие на позитиве и даже очень веселы, аж  

прямо хочется спросить, что нюхаете, или чем колетесь? Или это побочка от ингибиторов? Просто я, совсем не вижу повода для такой щенячей радости, глуповато как то выглядит, согласитесь, когда человек пишет, что этот диагноз ему помог взглянуть на жизнь по новому и он этому даже рад, ну и т.п.

Мне 52 года, я реалист, и на жизнь не смотрю через розовые очки, а реалии у меня другие, да и прогнозы не радужные, но руки опускать, не в моих правилах!

Скажу честно, мне психологическая помощь не нужна, и я в адеквате, хотя жизнь била и не раз.

 

Мне очень хочется найти доктора, которому реально можно доверять, который бы разговаривал, разбирался бы в анализах и в методике лечения, а не действовал бы, на отвали, ты и сам много знаешь.

Не хочу пока называть фамилию назначенного мне врача и описывать все причины отказа от неё, но если кому интересно, напишу об этом в личку. 

Подскажите,чем кто, лечиться при моём диагнозе, и что легче переноситься?

Как из таких врачей "выбивают" эффективные, дорогостоящие, импортные лекарства?

Обращаюсь с этим вопросом на форум, потому что уверен,что многие здесь разбираются и в анализах, и в лечении, и не чуть не хуже врачей.

Мне врач, на втором приёме сказала, что кроме интерферрона Альтевира 3млн по 3 раза, мне ничего выписать не может, и всё, приходи через полтора месяца, охренеть, и не важно, как я себя буду чувствовать,и как перенесу это лекарство.,это нормально?

 

С одной стороны, я понимаю, какой поток пациентов у них каждый день, и сколько приходят с раком уже в запущенных формах, большинство из которых, опять же, запущены по вине их коллег, вот и атрофируется у врачей сознание,что перед ними, прежде всего, человек! 

 

Прочитав ваш пост, первое желание было его удалить - очень много негатива и хамства ("щенячья радость" и т.д.).

Но...в Библии написано "не судите, да не судимы будете...", поэтому отвечаю.

 

Вы можете обратиться к заведующей Гематологическим центром Виноградовой Ольге Юрьевне, она принимает по вторникам, записаться можно в регистратуре.

Если потребуется, может быть проведен консилиум по решению вашего вопроса. 

 

И, как бы "по-щенячьи и глуповато" это не звучало, желаю вам больше позитива, что мы посылаем во Вселенную, то и получаем обратно.



#3 Игорь

Игорь

    Участник

  • Пользователи
  • PipPip
  • 10 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Москва

Отправлено 03 Июнь 2017 - 18:37

Здравствуйте Лилия! Спасибо за ответ! Жаль,что вы не попытались понять, о чём я тут написал, а лишь увидели то, что вам показалось обидным, за резкость высказывания извините конечно.

Согласен с вами, что пост реально надо было бы удалить и поверьте,что скоро, кто нибудь так и сделает, такая правда ведь никому не нужна.

Извините,если кого то обидел конечно, но где же вы увидели хамство то, я же всего лишь цитировал мысли довольных больных, просто я не могу никак понять, ну как человек, находясь в здравом уме, может быть доволен таким тяжёлым заболеванием то?

И как же мне реагировать позитивно то, если врачи фактически "прошляпили" начало моего заболевания и этим "сократили" мне жизнь и лишили меня работы!!!

Сарказм ваш понял, за  пожелания позитива спасибо конечно, но уверяю вас, если бы вам довелось увидеть совершенное безразличие и непрофессионализм  4ёх  докторов подряд, к  которым я обращался платно, сдать кучу не дешёвых  анализов, как оказывалось потом, вовсе не нужных и типа не информативных, и при этом так и не получить никакой конкретики, я думаю, вы бы тогда попытались меня хоть как то понять!

Вы не представляете, с какой надеждой и позитивом я шёл на приём к этим докторам, но уходил, к моему сожалению, и без денег, и без позитива!

Думаю,что моя история далеко не единична и многие меня поймут!

Ведь сколько не произноси слово сахар, во рту слаще то не станет (поговорка)!.

Я обратился на форум, поверьте, только в поисках позитива и дельного совета!

И Желаю всем, скорейшего выздоровления!!!



#4 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 787 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 03 Июнь 2017 - 21:23

Здравствуйте Лилия! Спасибо за ответ! Жаль,что вы не попытались понять, о чём я тут написал, а лишь увидели то, что вам показалось обидным, за резкость высказывания извините конечно.

Согласен с вами, что пост реально надо было бы удалить и поверьте,что скоро, кто нибудь так и сделает, такая правда ведь никому не нужна.

Извините,если кого то обидел конечно, но где же вы увидели хамство то, я же всего лишь цитировал мысли довольных больных, просто я не могу никак понять, ну как человек, находясь в здравом уме, может быть доволен таким тяжёлым заболеванием то?

И как же мне реагировать позитивно то, если врачи фактически "прошляпили" начало моего заболевания и этим "сократили" мне жизнь и лишили меня работы!!!

Сарказм ваш понял, за  пожелания позитива спасибо конечно, но уверяю вас, если бы вам довелось увидеть совершенное безразличие и непрофессионализм  4ёх  докторов подряд, к  которым я обращался платно, сдать кучу не дешёвых  анализов, как оказывалось потом, вовсе не нужных и типа не информативных, и при этом так и не получить никакой конкретики, я думаю, вы бы тогда попытались меня хоть как то понять!

Вы не представляете, с какой надеждой и позитивом я шёл на приём к этим докторам, но уходил, к моему сожалению, и без денег, и без позитива!

Думаю,что моя история далеко не единична и многие меня поймут!

Ведь сколько не произноси слово сахар, во рту слаще то не станет (поговорка)!.

Я обратился на форум, поверьте, только в поисках позитива и дельного совета!

И Желаю всем, скорейшего выздоровления!!!

 

Доверие доктору не зависит от доктора.

Можно поменять целый строй и не найти нужного ответа.

Возможно врачи не говорят то, что Вы хотели бы услышать.

 

У нас стаж жизни с диагнозом ХМЛ с 2006 года. Мама выстроила взаимоотношения со всеми врачами. 

 

Мои подопечные по первости также конфликтуют с гематологами.... Но проходит время... И они учатся общаться с врачами. А деваться некуда, количество врачей не большое.

 

Самое главное понять, что теперь с Вашим доктором Вам придется общаться длительную часть Вашей жизни и жизни доктора.



#5 Лилия Матвеева

Лилия Матвеева

    Активный участник

  • Сотрудники организации
  • PipPipPip
  • 619 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 03 Июнь 2017 - 22:53

Здравствуйте Лилия! Спасибо за ответ! Жаль,что вы не попытались понять, о чём я тут написал, а лишь увидели то, что вам показалось обидным, за резкость высказывания извините конечно.

Согласен с вами, что пост реально надо было бы удалить и поверьте,что скоро, кто нибудь так и сделает, такая правда ведь никому не нужна.

Извините,если кого то обидел конечно, но где же вы увидели хамство то, я же всего лишь цитировал мысли довольных больных, просто я не могу никак понять, ну как человек, находясь в здравом уме, может быть доволен таким тяжёлым заболеванием то?

И как же мне реагировать позитивно то, если врачи фактически "прошляпили" начало моего заболевания и этим "сократили" мне жизнь и лишили меня работы!!!

Сарказм ваш понял, за  пожелания позитива спасибо конечно, но уверяю вас, если бы вам довелось увидеть совершенное безразличие и непрофессионализм  4ёх  докторов подряд, к  которым я обращался платно, сдать кучу не дешёвых  анализов, как оказывалось потом, вовсе не нужных и типа не информативных, и при этом так и не получить никакой конкретики, я думаю, вы бы тогда попытались меня хоть как то понять!

Вы не представляете, с какой надеждой и позитивом я шёл на приём к этим докторам, но уходил, к моему сожалению, и без денег, и без позитива!

Думаю,что моя история далеко не единична и многие меня поймут!

Ведь сколько не произноси слово сахар, во рту слаще то не станет (поговорка)!.

Я обратился на форум, поверьте, только в поисках позитива и дельного совета!

И Желаю всем, скорейшего выздоровления!!!

 

Игорь, 
к сожалению, бывают достаточно сложные случаи и в плане диагностики, и в плане лечения. И, даже самый грамотный специалист может не понимать что происходит. 
 
Могу договориться о консультации с проф.О.Ю.Виноградовой (см. выше).
Если актуально - напишите.


#6 Игорь

Игорь

    Участник

  • Пользователи
  • PipPip
  • 10 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Москва

Отправлено 03 Июнь 2017 - 23:03

 

Игорь, 
к сожалению, бывают достаточно сложные случаи и в плане диагностики, и в плане лечения. И, даже самый грамотный специалист может не понимать что происходит. 
 
Могу договориться о консультации с проф.О.Ю.Виноградовой (см. выше).
Если актуально - напишите.

 

 

Доверие доктору не зависит от доктора.

Можно поменять целый строй и не найти нужного ответа.

Возможно врачи не говорят то, что Вы хотели бы услышать.

 

У нас стаж жизни с диагнозом ХМЛ с 2006 года. Мама выстроила взаимоотношения со всеми врачами. 

 

Мои подопечные по первости также конфликтуют с гематологами.... Но проходит время... И они учатся общаться с врачами. А деваться некуда, количество врачей не большое.

 

Самое главное понять, что теперь с Вашим доктором Вам придется общаться длительную часть Вашей жизни и жизни доктора.

Вы мне даёте совет;, просто слепо доверять любому доктору? Этого делать нельзя, чревато иногда необратимыми последствиями,как в моём случае! Вы внимательно прочли о чём я написал?

Поверьте, у меня достаточно жизненного опыта и образования,чтобы понять,что доктор не компетентен, я всегда готовлю вопросы для встречи, и такие выводы делаю(про некомпетентность), когда не получаю на них членораздельного ответа. 

Да, пока я в поиске, а кто ищет тот обязательно найдёт, правильно? Тем более,что в Москве всегда есть выбор!

Очень жаль,что вместо описания истории вашей болезни и методах борьбы с нею, я получил лишь не нужные никому советы про доверие!

Огромная просьба, напишите лучше, как лечиться ваша мама, как её самочувствие, какие побочки от приёма лекарств, где берёте лекарства, какие прогнозы?



#7 Игорь

Игорь

    Участник

  • Пользователи
  • PipPip
  • 10 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Москва

Отправлено 03 Июнь 2017 - 23:17

 

Игорь, 
к сожалению, бывают достаточно сложные случаи и в плане диагностики, и в плане лечения. И, даже самый грамотный специалист может не понимать что происходит. 
 
Могу договориться о консультации с проф.О.Ю.Виноградовой (см. выше).
Если актуально - напишите

Да, Лилия, актуально, я готов встретиться, и чем быстрее, тем лучше было бы. Не нравится мне моё самочувствие после 10 уколов Альтевира, сегодня вот онемение рук целый день, как будто отлежал руки, может побочка такая и это нормально? Просто такого раньше не было.



#8 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 787 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 04 Июнь 2017 - 08:33

Всем Здравия желаю! 

Прошу совета,как поменять доктора, наблюдаюсь в Боткинской., диагноз первичный миелофиброз, миелоидный лейкоз, поставлен в начале апреля 2017г после трепанобиопсии,

ещё обнаружилась мутация в 9 экзоне гена CALR, JAK2 отрицательный.

История моего заболевания началась где то в 2012г, когда в ОАК обнаружили тромбоциты по1000ед. Направили к "хорошему" гематологу к.м.н которая,через месяц обследования посоветовала обратится к кому нибудь ещё, потому что она не в курсе, отчего у меня такой рост тромбоцитов, во как! Потом был "хороший" терапевт который сказал,что надо пить тромбоасс и всё нормализуется! Нормализовалось блин,ооочень хотелось матюкнуться, ну да ладно,постараюсь быть культурным.,ведь здесь многие на позитиве и даже очень веселы, аж  

прямо хочется спросить, что нюхаете, или чем колетесь? Или это побочка от ингибиторов? Просто я, совсем не вижу повода для такой щенячей радости, глуповато как то выглядит, согласитесь, когда человек пишет, что этот диагноз ему помог взглянуть на жизнь по новому и он этому даже рад, ну и т.п.

Мне 52 года, я реалист, и на жизнь не смотрю через розовые очки, а реалии у меня другие, да и прогнозы не радужные, но руки опускать, не в моих правилах!

Скажу честно, мне психологическая помощь не нужна, и я в адеквате, хотя жизнь била и не раз.

 

Мне очень хочется найти доктора, которому реально можно доверять, который бы разговаривал, разбирался бы в анализах и в методике лечения, а не действовал бы, на отвали, ты и сам много знаешь.

Не хочу пока называть фамилию назначенного мне врача и описывать все причины отказа от неё, но если кому интересно, напишу об этом в личку. 

Подскажите,чем кто, лечиться при моём диагнозе, и что легче переноситься?

Как из таких врачей "выбивают" эффективные, дорогостоящие, импортные лекарства?

Обращаюсь с этим вопросом на форум, потому что уверен,что многие здесь разбираются и в анализах, и в лечении, и не чуть не хуже врачей.

Мне врач, на втором приёме сказала, что кроме интерферрона Альтевира 3млн по 3 раза, мне ничего выписать не может, и всё, приходи через полтора месяца, охренеть, и не важно, как я себя буду чувствовать,и как перенесу это лекарство.,это нормально?

 

С одной стороны, я понимаю, какой поток пациентов у них каждый день, и сколько приходят с раком уже в запущенных формах, большинство из которых, опять же, запущены по вине их коллег, вот и атрофируется у врачей сознание,что перед ними, прежде всего, человек! 

 

Наверное будет сложно рассказать о нашей истории, т.к. у нас разные заболевания и разное лечение.

 

Если Вам назначат иматиниб, значит точно сможем Вам подсказать.

 

В ситуации с назначением лекарственного препарата Альтевир, ничего не подскажем. Т.к. при нашем заболевании такое лечение не назначалось и назначения не будет, т.к. поломка 9\22.

 

Сходите на консультацию к Виноградовой О.Ю., определитесь с лечением. И потом видимо Вы будете консультировать пациентов, потому что Вы первый с таким лечением у нас на форуме.

 

И у Вас пошел только 2-месяц лечения и Вы вряд ли получите пилюлю от которой сразу полегчает. Это надо Вам услышать.

 

Надо время, чтобы войти в ремиссию.



#9 Игорь

Игорь

    Участник

  • Пользователи
  • PipPip
  • 10 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Москва

Отправлено 04 Июнь 2017 - 12:07

Я кажется понял,что дало такой эффект, это скорее всего трентал 400 так подействовал на мой организм.

Доктор с Боткинской мне сказала,что первичный миелофиброз и миелоидный лейкоз, это одно и тоже заболевание, и как я понял,  причина его, это поломка хромосом 9\22 или я ошибаюсь?

А какое у вас заболевание, я так и не понял, вы же писали ХМЛ-хронический миелоидный лейкоз, я правильно вас понял?

А чтобы мне войти в ремиссию, необходимо в начале поставить правильный диагноз, и выписать правильные пилюли, вот и всего делов то!!!



#10 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 787 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 04 Июнь 2017 - 12:44

Я кажется понял,что дало такой эффект, это скорее всего трентал 400 так подействовал на мой организм.

Доктор с Боткинской мне сказала,что первичный миелофиброз и миелоидный лейкоз, это одно и тоже заболевание, и как я понял,  причина его, это поломка хромосом 9\22 или я ошибаюсь?

А какое у вас заболевание, я так и не понял, вы же писали ХМЛ-хронический миелоидный лейкоз, я правильно вас понял?

А чтобы мне войти в ремиссию, необходимо в начале поставить правильный диагноз, и выписать правильные пилюли, вот и всего делов то!!!

 

При хроническом миелолейкозе (ХМЛ) назначают другую терапию. И здесь конечно важно поставить основной диагноз, потому что лечение разное.

 

А какие Вам уже провели обследования? Или, что удалось пройти за эти 2 месяца?

 

Потому что, чтобы поставить диагноз первичный миелофиброз - там много исследований.



#11 Игорь

Игорь

    Участник

  • Пользователи
  • PipPip
  • 10 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Москва

Отправлено 04 Июнь 2017 - 13:46

Всё правильно, разные это заболевания, и лечение должно быть разным, и индивидуальным, и правильно подобранным,что архи важно для успешного лечения!

Вид у этих заболевания один, но коды то разные! 

 

1. Сделана трепанобиопсия костного мозга, поставили  первичный миелофиброз

2. количественное и качественное определение мутации V617F гена JAK 2, обнаружена мутация в 9 экзоне гена CALR

3. Фибросканирование печени, ставят 3 степень фиброза.

4. Анализ на альфа-фетопротеин (норма)

5 Эзофагогастродуоденоскопия

6. Узи органов брюшной полости, увеличена селезёнка, по сравнению с 2012г в два раза 171х88мм

7. Исследование крови на тромбодинамику, агрегацию тромбоцитов

8. исследование крови на гепатиты и инфекционные заболевания

9. Биохимические анализы разные

10 рентген + флюрография

11. ОАК много разово, это само сабой

 

может и ещё чего забыл, извиняйте!



#12 Лилия Матвеева

Лилия Матвеева

    Активный участник

  • Сотрудники организации
  • PipPipPip
  • 619 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 04 Июнь 2017 - 17:04

Да, Лилия, актуально, я готов встретиться, и чем быстрее, тем лучше было бы. Не нравится мне моё самочувствие после 10 уколов Альтевира, сегодня вот онемение рук целый день, как будто отлежал руки, может побочка такая и это нормально? Просто такого раньше не было.

 

Напишите мне в личку ФИО и контактный телефон.



#13 Игорь

Игорь

    Участник

  • Пользователи
  • PipPip
  • 10 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Москва

Отправлено 04 Июнь 2017 - 17:30

Напишите мне в личку ФИО и контактный телефон.

написал



#14 Игорь

Игорь

    Участник

  • Пользователи
  • PipPip
  • 10 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Москва

Отправлено 05 Июнь 2017 - 11:33

Лилия здравствуйте! Хотелось бы понять, что мне делать, самому позвонить в регистратуру и записаться к Виноградовой, или  ожидать вашего звонка?



#15 Лилия Матвеева

Лилия Матвеева

    Активный участник

  • Сотрудники организации
  • PipPipPip
  • 619 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 05 Июнь 2017 - 18:38

Лилия здравствуйте! Хотелось бы понять, что мне делать, самому позвонить в регистратуру и записаться к Виноградовой, или  ожидать вашего звонка?

 

Уже договорилась и написала вам в личку - 13.06 в 10.00.



#16 Игорь

Игорь

    Участник

  • Пользователи
  • PipPip
  • 10 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Москва

Отправлено 27 Декабрь 2017 - 15:17

Здравствуйте! Прошло 8 месяцев, на сегодня мой диагноз называют первичный миелофиброз, чуть ранее эссенциальная тромбоцитемия, сублейкемический миелоз, ещё ранее ДРУГОЙ МИЕЛОИДНЫЙ ЛЕЙКОЗ и т.п, именно ДРУГОЙ, типа кто его знает какой наверное, даже не хочу все перечислять.

За то время, с апреля 2017 г, то есть с постановки диагноза ПМФ в Боткинском гем.центре г.Москвы, посетил несколько именитых докторов, наслушался много всякого, но правильного лечения, как наверное и правильного диагноза, мне, как я это понимаю, до сих пор не поставили, и лечения не подобрали, потому что моя формула крови фактически без изменений, то есть без ответа, как говорят, и это за 8 месяцев лечения интерферонами.

В ГНЦ  на приёме, доктор Вахрушева к.м.н вообще сказала, что вы же сами знаете, что ваше заболевание не лечится, зачем моё время отнимаете? Как вам, это нормально?

Жаль, но пока я не нашёл доктора, которому реально можно доверять, который бы разговаривал, разбирался бы в анализах, в сдвигах  в лейкоцитарной формуле и в методике лечения, а не действовал бы, на получи интерферон и отвали. В общем, я пока в безрезультатных поисках.  



#17 Лилия Матвеева

Лилия Матвеева

    Активный участник

  • Сотрудники организации
  • PipPipPip
  • 619 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 28 Декабрь 2017 - 00:29

На мой взгляд, вам нужно добиваться проведения врачебной комиссии (или консилиума) в ГНЦ. Это ведущее учреждение в области гематологии, там находится главный гематолог России. Пишите жалобу, пусть разбираются.



#18 Игорь

Игорь

    Участник

  • Пользователи
  • PipPip
  • 10 сообщений
  • Пол:Мужчина
  • Город:Москва

Отправлено 28 Декабрь 2017 - 14:18

Да, пожалуй вы правы, только как это правильно сделать и к кому обращаться? я пока этого не знаю, да и не ставил себе цели этим заниматься пока, всё слушал своего доктора из Боткинской, а она мне каждый месяц одно и тоже говорила, ну давайте понаблюдаем ещё. Спрашиваю; зачем понаблюдаем то, состояние моё лучше не становиться, лейкоформула фактически без изменений, а селезёнка и печень увеличиваются. Да что там говорить, если я, уже как 4 месяца, прошу поменять мне интерферон, на тот который лучше переношу и уже опробовал, а она мне отвечает; что у нас не аптека и выписывает только то, что сейчас, якобы, есть в наличии. Лилия, а куда именно, и лучше, написать жалобу и кто сейчас главный гематолог? 



#19 Лилия Матвеева

Лилия Матвеева

    Активный участник

  • Сотрудники организации
  • PipPipPip
  • 619 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Москва

Отправлено 29 Декабрь 2017 - 21:21

Да, пожалуй вы правы, только как это правильно сделать и к кому обращаться? я пока этого не знаю, да и не ставил себе цели этим заниматься пока, всё слушал своего доктора из Боткинской, а она мне каждый месяц одно и тоже говорила, ну давайте понаблюдаем ещё. Спрашиваю; зачем понаблюдаем то, состояние моё лучше не становиться, лейкоформула фактически без изменений, а селезёнка и печень увеличиваются. Да что там говорить, если я, уже как 4 месяца, прошу поменять мне интерферон, на тот который лучше переношу и уже опробовал, а она мне отвечает; что у нас не аптека и выписывает только то, что сейчас, якобы, есть в наличии. Лилия, а куда именно, и лучше, написать жалобу и кто сейчас главный гематолог? 

 

Главный гематолог России - Савченко Валерий Григорьевич, он же генеральный директор ГНЦ. Для начала можно написать на его имя обращение о проведении врачебной комиссии (консилиума).