В Орловской области не включают в бюджет лекарство Тасигна, не получаю препарат . Помогите.

[Новикова Нина]

Здравствуйте дорогие форумчане. Обращаюсь к вам с просьбой помочь в решении вопроса с бесперебойным обеспечение препаратом Тасигна. Проживаю я в Орловской области, мой диагноз хронический миелолейкоз. Болею 2004 года, а с 2011 принимаю препарат Тасигна. До 2015 года все было спокойно и лекарства получала  во время. В 2015 году препарат дали на первое полугодие и второе полугодие я выживала без лекарств, в январе 2016 снова дали на  первое полугодие и до июля мне хватило лекарств,  теперь снова 3 месяца я без Тасигны. состояние и показатели резко ухудшились. Лечащий врач назначил Филахромин, но вместо него закупили Имаглив от которого такая побочка что просто не представляет возможности его принимать. Обращалась неоднократно в Департамент здравоохранения Орловской области  там лишь кормят обещаниями или разводят руками, мол нет возможности закупки такого дорогостоящего лекарства, в отделе лекарственного обеспечения и контроля за фармацевтической деятельностью говорят что на стадии закупки, но препарата так и нет, что делать даже не знаю, куда обращаться. Если в 2015 году я подняла вопрос в Департаменте и хоть как то оказала влияние то сейчас все в пустую. А жить то хочется.

[майор]

Здравствуйте дорогие форумчане. Обращаюсь к вам с просьбой помочь в решении вопроса с бесперебойным обеспечение препаратом Тасигна. Проживаю я в Орловской области, мой диагноз хронический миелолейкоз. Болею 2004 года, а с 2011 принимаю препарат Тасигна. До 2015 года все было спокойно и лекарства получала  во время. В 2015 году препарат дали на первое полугодие и второе полугодие я выживала без лекарств, в январе 2016 снова дали на  первое полугодие и до июля мне хватило лекарств,  теперь снова 3 месяца я без Тасигны. состояние и показатели резко ухудшились. Лечащий врач назначил Филахромин, но вместо него закупили Имаглив от которого такая побочка что просто не представляет возможности его принимать. Обращалась неоднократно в Департамент здравоохранения Орловской области  там лишь кормят обещаниями или разводят руками, мол нет возможности закупки такого дорогостоящего лекарства, в отделе лекарственного обеспечения и контроля за фармацевтической деятельностью говорят что на стадии закупки, но препарата так и нет, что делать даже не знаю, куда обращаться. Если в 2015 году я подняла вопрос в Департаменте и хоть как то оказала влияние то сейчас все в пустую. А жить то хочется.

Добрый день.

В прошлом году в Орле уже был создан прецедент и нашей организации удалось в суде доказать право пациента на обеспечение препаратом. Я не сомневаюсь, что вы знаете об этом случае. 

28 сентября в Орле будет проводиться Школа для пациентов, которую будет проводить главный внештатный гематолог Орловской области Козьминой М.Н. Приглашаю вас и всех желающих на Школу. На школе вы сможете получить ответы на интересующие вас вопросы.

Одним из вопросов, который будет разъяснен представителями ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" , будет алгоритм действия пациентов по вопросу обеспечения необходимыми лекарственными препаратами и получения необходимого диагностического обследования.

[Новикова Нина]

Добрый день.

В прошлом году в Орле уже был создан прецедент и нашей организации удалось в суде доказать право пациента на обеспечение препаратом. Я не сомневаюсь, что вы знаете об этом случае. 

28 сентября в Орле будет проводиться Школа для пациентов, которую будет проводить главный внештатный гематолог Орловской области Козьминой М.Н. Приглашаю вас и всех желающих на Школу. На школе вы сможете получить ответы на интересующие вас вопросы.

Одним из вопросов, который будет разъяснен представителями ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" , будет алгоритм действия пациентов по вопросу обеспечения необходимыми лекарственными препаратами и получения необходимого диагностического обследования.

 

Спасибо за ответ. Козьмина М.Н. мой лечащий врач и просто отличный специалист, она проинформировала меня о школе для пациентов и посоветовала обратится к Вам с таким вопросом.

[Namitova]

Спасибо за ответ. Козьмина М.Н. мой лечащий врач и просто отличный специалист, она проинформировала меня о школе для пациентов и посоветовала обратится к Вам с таким вопросом.

Обязательно идите на школу. И решайте вопросы вместе, потому что простое ожидание не даст результата.

[Новикова Нина]

Обязательно идите на школу. И решайте вопросы вместе, потому что простое ожидание не даст результата.

я ждать не люблю и не хочу, да и не с нашими диагнозами ждать, нужно бороться за жизнь, жить ради моих любимых детей