Новости из соцсетей - групп ВООГ "Содействие"

[Namitova]

На данный момент идет лекция "Миеломная болезнь. Новые перспективы". Докладчик: В. Птушкин, д.м.н., профессор, заместитель главного врача больницы им. Боткина, главный внештатный гематолог Департамента здравоохранения г. Москвы.

ВООГ "Содействие". Коротко с XI Всероссийского форума «Новые горизонты». 24 мая 2016 г.https://vk.com/sodeystvie_cml

[Namitova]

Жаркие дебаты с Д. Пархоменко, заместителем руководителя Росздравнадзора РФ по проблемным вопросам регионов в части защиты прав пациентов на лекарственное обеспечение и медицинскую помощь онкогематологических пациентов: обеспечение пациентов с ХМЛ препаратами второй линии, есть ли пути решения?

Комментарий Ю.А. Жулева об активности пациентов и нашей организации в регионах: "Особенно сейчас. Никто и нигде не скажет Вам куда пойти и, как решить проблему. Мы знаем твердо, что, если ничего не делать, ничего не изменится. Только Ваши действия смогут изменить ситуацию".

ВООГ "Содействие". Коротко с XI Всероссийского форума «Новые горизонты». 24 мая 2016 г.https://vk.com/sodeystvie_cml

[Namitova]

На данный момент идет секция "Новые данные по лечению ХМЛ, представленные на конференцию АНА 2015". Лектор: О.Ю. Виноградова, д.м.н., профессор, руководитель Московского городского гематологического центра.

ВООГ "Содействие". Коротко с XI Всероссийского форума «Новые горизонты». 24 мая 2016 г https://vk.com/sodeystvie_cml

[Namitova]

О.Ю. Виноградова озвучила в своей презентации, что сегодня в России пациенты с ХМЛ получают лекарственные препараты: иматиниб, дазатиниб, нилотиниб, босутиниб. С нетерпением ждем понатиниб. 

ВООГ "Содействие". Коротко с XI Всероссийского форума «Новые горизонты». 24 мая 2016 г. https://vk.com/sodeystvie_cml?z=photo-77485002_416287591%2Fwall-77485002_2057

[Namitova]

Началась лекция "Клинические исследования - первый шаг к новым методам терапии больных ХМЛ". Докладчик: Туркина А.Г.

ВООГ "Содействие". Коротко с XI Всероссийского форума «Новые горизонты». 24 мая 2016 г. https://vk.com/sodeystvie_cml

[Namitova]

Лекция "Лечение ХМЛ и сердечно-сосудистые риски, риски сахарного диабета: есть ли связь?". 

Вопросы, на которые лектор обращает внимание:
- Каким образом проверять сахар в крови? Как диагностировать СД? 
- Что такое избыточная масса тела или ожирение? 
- Индекс массы тела и прогноз жизни?
- Профилактика диабета.
- Рациональное питание: есть, чтобы жить или жить, чтобы есть?

ВООГ "Содействие". Коротко с XI Всероссийского форума «Новые горизонты». 24 мая 2016 г. https://vk.com/sodeystvie_cml

[Namitova]

Последний слайд презентации "Миеломная болезнь. Новые перспективы" д.м.н. В.Птушкина зам.гл.врача больницы им. Боткина, главного внештатного гематолога департамента здравоохранения Москвы. Мы не спим точно! https://vk.com/sodeystvie_cml?z=photo-77485002_416308074%2Fwall-77485002_2060

[Namitova]

Лекция "Прогресс в лечении онкогематологических заболеваний на примере лимфом и лимфолейкоза". Лектор: Е.А. Никитин, д.м.н., профессор, руководитель отделения дневного стационара Московского гематологического центра.

ВООГ "Содействие". Коротко с XI Всероссийского форума «Новые горизонты». 24 мая 2016 г. https://vk.com/sodeystvie_cml

[Namitova]

Лекция "Система здравоохранения России: лекарственная политика государства". Докладчик: Д. Мелик-Гусейнов, ГБУ НИИ организации здравоохранения и медицинского менеджмента Департамента здравоохранения г. Москвы.

ВООГ "Содействие". Коротко с XI Всероссийского форума «Новые горизонты». 24 мая 2016 г. https://vk.com/sodeystvie_cml?z=photo-77485002_416312636%2Falbum-77485002_00%2Frev

[Namitova]

Выступление А.Н. Солодовникова, вице-президента ВООГ Содействие на тему "Законодательные аспекты обеспечения препаратами, не входящими в Перечни. Все о врачебной комиссии."

ВООГ "Содействие". Коротко с XI Всероссийского форума «Новые горизонты». 24 мая 2016 г. https://vk.com/sodeystvie_cml?z=photo-77485002_416321966%2Fwall-77485002_2063

[Namitova]

С темой "Общественные советы, как площадка для достижения результата" выступил Ю. Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии.

ВООГ "Содействие". Коротко с XI Всероссийского форума «Новые горизонты». 24 мая 2016 г. https://vk.com/sodeystvie_cml?z=photo-77485002_416324420%2Fwall-77485002_2064

[Namitova]

Анонс о XI Всероссийском форуме «Новые горизонты» и на российском портале инвалидов dislife.
http://dislife.ru/events/view/4488

[Namitova]

С докладом "Деятельность ВООГ "Содействие" на современном этапе" выступила Л.Ф. Матвеева, президент организации.

Лилия Федоровна рассказала участникам форума о деятельности в 2015 году: работе в Общественных советах РФ и на региональном уровне, защите прав пациентов на лекарственное обеспечение и медицинскую помощь. Также акцентировала внимание участников и на просветительскую деятельность: проведение школ пациентов с ХМЛ, ХЛЛ, лимфомами по стране, консультирование пациентов. О помощи пациентам в судах.

Рассказала и о мероприятиях, приуроченных Всемирному дню лимфом и Всемирному дню ХМЛ, проведенному в Санкт-Петербурге в сентябре 2015 года.

ВООГ "Содействие". Коротко с XI Всероссийского форума «Новые горизонты». 24 мая 2016 г.https://vk.com/sodeystvie_cml?z=photo-77485002_416356727%2Fwall-77485002_2067

[Namitova]

Пост из нашей группы в одноклассниках от Валерия Германова "Жаркая дискуссия возникла вокруг контроля Росздравнадзора за лекарственным обеспечением лиц, страдающих злокачественными новообразованиями, с участием заместителя Руководителя ФС по надзору в сфере здравоохранения Д.Пархоменко, вице-президента ВООГ "содействие" А.Солодовникова, сопредседателя Всероссийского союза пациентов, президента Всероссийского общества гемофилии Ю.Жулёва, а также сотрудников ВООГ "Содействие".http://www.ok.ru/voogsodeys/topic/65507900419024

[Namitova]

Итоговым докладом после долгого рабочего дня стало выступление Уфимцевой Н. и Намитовой С. об участии в международной конференции пациентов ХМЛ в Словении в мае 2016 г.

Уфимцева Наталья рассказала о медицинских сессиях, успехах в лечении и стоп терапии. Намитова Светлана рассказала о пропагандистских мероприятиях других стран, о необходимости рассказывать о своей деятельности самыми разными способами, в том числе и необычными селфи.

В качестве примера, всем, кто читает пост, посылаем хорошее настроение от участников форума!

ВООГ "Содействие". Коротко с XI Всероссийского форума «Новые горизонты». 24 мая 2016 г. https://vk.com/sodeystvie_cml?z=photo-77485002_416360730%2Fwall-77485002_2069

[Namitova]

Наши сердечки тем, кто не смог приехать на конференцию, мы с Вами! https://vk.com/sodeystvie_cml?z=photo-77485002_416366905%2Fwall-77485002_2070
 

[Namitova]

Профессор ФГБУ ГНЦ МЗ РФ Туркина Анна Григорьевна рассказала о начале клинических испытаний в России инновационного препарата PF-114.
Московская фармакологическая компания «Фьюжн Фарма», являющаяся резидентом Сколково, разработала инновационный ингибитор киназы PF-114 с целью воздействия на лейкемию, ассоциированную с носительством Филадельфийской хромосомы. У препарата та же мишень, что у Понатиниба, однако он вызывает гораздо меньшее число побочных эффектов. В новом номере журнала Leukemia исследовательская команда под руководством профессора Афсара Миана (Afsar Mian) продемонстрировала, что эффективность PF-114 сопоставима с эффективностью Понатиниба при лечении пациентов с лейкемией, ассоциированной с носительством Филадельфийской хромосомы.
По словам ученых, полученные результаты служат основанием для использования препарата PF-114 при лечении пациентов с резистентной формой лейкемии, ассоциированной с носительством Филадельфийской хромосомы.

Пост из нашей группы в одноклассниках от Германова Валерия о работе XI Всероссийского форума «Новые горизонты». 24 мая 2016 г.https://vk.com/sodeystvie_cml?z=photo-77485002_416398944%2Fwall-77485002_2072

[Namitova]

Вечер закончился фееричным Боулингом. https://vk.com/sodeystvie_cml?z=photo-77485002_416383616%2Fwall-77485002_2071

[Namitova]

День начался с прогулки перед тренингом.

пост Уфимцевой Натальи, участника XI Всероссийского форума "Новые горизонты". 

25 мая 2016 г. ВООГ "Содействие" https://vk.com/sodeystvie_cml?z=photo-77485002_416426019%2Fwall-77485002_2074

[Namitova]

Новый рабочий день на XI Всероссийском форуме "Новые горизонты". 25-26 мая 2016 будут проходить в формате тренинга. 25 мая рассматриваются темы "Стратегии поведения в конфликтных ситуациях" и "Типы личности, основанные на ценностях" коротко. XI Всероссийский форум "Новые горизонты". 25 мая 2016 г. ВООГ "Содействие" http://www.ok.ru/voogsodeys

[Namitova]

Наши сердца для всех пациентов с ХМЛ.

Our hearts go out to all patients with CML

 

пост от Натальи Уфимцевой, участника XI Всероссийского форума "Новые горизонты". ВООГ "Содействие". 25.05.2016 http://www.ok.ru/voogsodeys/album/52486068240592/835420173520

[Namitova]

Фото из группы вконтакте от Марии Яшиной, участника форума. https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1054310671304063&set=pcb.1040617189353150&type=3&theater

[Namitova]

Пост Марии Яшиной с XI Всероссийского форума "Новые горизонты".

Фото в перерывах между сессиями. https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1054054351329695&set=pcb.1040432172704985&type=3&theater

[Namitova]

26 мая 2016 года на XI Всероссийском форуме "Новые горизонты" обсуждаются вопросы стратегии поведения в конфликтных ситуациях, манипуляции и способы противостоять им, саморегуляция.

Сергеева С., тренер форума, повышает уровень знаний всех участников разными формами - это и игровая, работа в группах, в формате обсуждений.

Активное участие всех участников форума в работе всех секций.

коротко. XI Всероссийский форум "Новые горизонты". ВООГ "Содействие". 26 мая 2016 г. https://vk.com/sodeystvie_cml?z=photo-77485002_416562868%2Falbum-77485002_00%2Frev

[Namitova]

Никогда не сдавайся,слышишь?
Даже если шагать тяжело,
Даже если с трудом ты дышишь,
И бьет ветер в лицо крылом.

Ты все сможешь,я знаю - ты сильный!
Еще шаг и развеется тень.
Расправь плечи,держи ровно спину,
И наступит счастливый день!

...Никогда не сдавайся,слышишь?
Верь в мечту и ты к ней придешь.
Даже если стучит по крыше
Непрестанно упрямый дождь.

О. Суворова

 

пост Ольги Суворовой из группы вконтакте http://vk.com/sodeystvie_cml