Jump to content

Recommended Posts

В Подмосковье запускается «горячая линия» для пациентов в стационарах лечебных учреждений.

 

Специалисты ответят на вопросы обеспечения необходимыми лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения.

Обращаться можно по круглосуточному телефонному номеру: 8 (495) 748-48-80.

 

с источника: https://www.facebook.com/zdorovie.mo/?__tn__=%2CdkCH-R-R&eid=ARA4AfgvfOhe2W_BA38Vt0c3ZTpMSF3k9j9sUUUFH7PUAhej3I4VE0PKBzuG_HlNCy5dYQCsFAl1eAU0&hc_ref=ARR1FFgaGmEiSLWZSBgDTrOuoH0Mm843LCuIBeMbOkaS95QxvUHkEv2JPzn2U8IuBSU&fref=nf&hc_location=group

 

post-21917-0-24456200-1542639909_thumb.jpg

Link to post
Share on other sites
  • 3 weeks later...
  • Replies 234
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Вопрос форумчанина: У меня ХМЛ. Вся семья "свалилась" с простудой. Какие принимать препараты, чтобы тоже не заболеть?

 

Ответ в нашей группе: Наталья А. - Очень актуальный вопрос! Именно сейчас у меня в семье такая ситуация. Не могу выздороветь , муж уже поправился , а мне хуже только стало. Лечусь спреями от насморка и от горла, народными средствами, но ничего не помогает. Нужны уже антибиотики, но какие , чтобы не навредить. Совместимы ли они с Иматинибом ? Помогите, пожалуйста !​

 

Ответ в нашей группе: Наталья Л. - Профилактики не существует. Лечение симптоматическое. Антибиотики по назначению врача.

 

Ответ в нашей группе: Marina A. -  Я лечу Ацикловиром

 

Ответ в нашей группе: Настя Н. - Антибиотики или противовирусные препараты по назначению врача, после сдачи общего анализа крови. Если присутствуют катаральные симптомы, можно обратиться к лору.

 

Ответ в нашей группе: E.L. - Ограничения по всем препаратам есть в инструкции. Нужно показать терапевту эту инструкцию. Нужно показаться терапевту или кого вызвать, если состояние ухудшается. Как обычно кл анализ крови-просите с микроскопией лейкоформулы. Если вдруг очень низкие нейтрофилы, то нужно пообщаться и с гематологом(нужна ли временная отмена ингибитора). Кроме того, если очень низкие нейтрофилы и есть инфекция, то она протекает тяжелее и могут назначить антибиотики и даже противогрибковые профилактически. В любом случае домашними средствами если пару дней состояние не улучшается, то как можно быстрее обращайтесь к врачам.

post-21917-0-98291600-1544037103_thumb.jpg

Link to post
Share on other sites
Очень неожиданно, ценно и чуть страшно за ответственность, вписанную в историю моего региона...

 

Представитель ВООГ «Содействие» награжден нагрудным знаком Уполномоченного по правам человека в Пермском крае.

 

7 декабря 2018 г. в г. Перми состоялась традиционная Церемония награждения Знаками и благодарностями Уполномоченного по правам человека в Пермском крае – это событие уже много лет проводится в первой декаде декабря и приурочено ко Дню прав человека и Дню Конституции РФ.

 


Link to post
Share on other sites
Официальное заявление ВООГ "Содействие" по поводу мошенничества в Интернете. 

В некоторых социальных сетях появилась информация о проведении платных мероприятий, которые реализуются при поддержке ВООГ «Содействие». 

Для желающих участвовать сообщаем, что вся информация о проведении мероприятий и условиях их проведения размещена на официальном сайте ВООГ «Содействие» http://sodeystvie-cml.ru. 

При необходимости можно уточнить интересующую Вас информацию по телефонам, указанным в объявлениях. 

За информацию от частных лиц ВООГ «Содействие» ответственности не несет. 

ВООГ «Содействие» http://sodeystvie-cml.ru/novosti/oficialnoe-zayavlenie-voog-sodejstvie-po-povodu-moshennichestva-v-internete.html

post-21917-0-90289100-1544500234_thumb.jpg

Link to post
Share on other sites
Моя семья – моя опора и надежда.
 
Дмитрий Послыхалин, региональный представитель ВООГ "Содействие" рассказывает о своем опыте жизни с диагнозом хронический миелолейкоз и волонтерской деятельности в организации.
 
подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://sodeystvie-cml.ru/novosti/moya-semya-moya-opora-i-nadezhda.html
Link to post
Share on other sites

 

Очень неожиданно, ценно и чуть страшно за ответственность, вписанную в историю моего региона...
 
Представитель ВООГ «Содействие» награжден нагрудным знаком Уполномоченного по правам человека в Пермском крае.
 
7 декабря 2018 г. в г. Перми состоялась традиционная Церемония награждения Знаками и благодарностями Уполномоченного по правам человека в Пермском крае – это событие уже много лет проводится в первой декаде декабря и приурочено ко Дню прав человека и Дню Конституции РФ.
 

 

Светлана, от всей души поздравляю Вас с этой наградой! Спасибо большое за Ваш бескорыстный труд! Дальнейших Вам успехов! Здоровья, счастья, любви!

Link to post
Share on other sites

Светлана, от всей души поздравляю Вас с этой наградой! Спасибо большое за Ваш бескорыстный труд! Дальнейших Вам успехов! Здоровья, счастья, любви!

:wub:

Link to post
Share on other sites
  • 3 months later...
14 марта 2019 года в Общественной палате Республики Дагестан состоялся круглый стол «Медицинская помощь онкологическим и онкогематологическим больным в Республике Дагестан: реальность и перспективы», с участием представителей Министерства здравоохранения и ТФОМС Республики Дагестан, руководителя Росздравнадзора Республики Дагестан, специалистов-гематологов, эксперты - ведущих специалистов гематологов России, представителей ВООГ "Содействие". 

На круглом столе были обсуждены вопросы доступности и качества медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями Республики Дагестан, лекарственного обеспечения онкогематологических пациентов и реализация целевых программ по обеспечению лекарственными препаратами, организация и проведение диагностических исследований для онкогематологических пациентов в Республике Дагестан.

 
Link to post
Share on other sites

Страховщики рассказали, как поменять свою поликлинику.



 



Каждый застрахованный в системе обязательного медицинского страхования (ОМС) россиянин может раз в год поменять поликлинику, к которой прикреплен, а также стоматологическую поликлинику и женскую консультацию. А при переезде по другому адресу - и чаще одного раза в год. Как это сделать, напомнили во Всероссийском союзе страховщиков.



 



Для получения амбулаторной медицинской помощи застрахованный может выбрать любую поликлинику или ЖК из числа включенных в реестр медицинских организаций, участвующих в реализации территориальной программы госгарантий бесплатной медпомощи (реестр размещается на сайтах страховых медицинских организаций и Терфондов ОМС). Принцип прикрепления к медучреждению по месту регистрации отменен и никаких объяснений по поводу смены поликлиники не требуется.



 



«Поликлиника по заявлению гражданина обязана его прикрепить и не имеет права отказать или требовать прикрепиться по месту жительства без объективных причин. Прикрепление к медицинской организации, участвующей в реализации территориальной программы, производится бесплатно», - уточняют в ВСС.



 



Для прикрепления необходимо обратиться в выбранное амбулаторное медучреждение со следующими документами: полис ОМС или временный полис, паспорт или свидетельство о рождении (для детей до 14 лет), документ, удостоверяющий личность законного представителя несовершеннолетнего — если прикрепляете ребенка, СНИЛС (при наличии), а также документ, подтверждающий смену места жительства (в случае смены поликлиники из-за переезда чаще раза в год). Медицинской организации отводится 4 рабочих дня на проверку сведений и прикрепление, при этом открепляться от старой не надо — это происходит автоматически.



 



«Если в структуре городской поликлиники, к которой гражданин планирует прикрепиться, нет отделения стоматологии и женской консультации (касается женщин), необходимо отдельно прикрепиться к стоматологической поликлинике и ЖК», - говорят страховщики.



 



В то же время в союзе страховщиков напомнили, что если новая поликлиника не обслуживает адрес вашего проживания, то вызвать врача на дом из этой поликлиники уже не получится.



 



Если вы оказались в другом регионе



 



При кратковременном пребывании в другом субъекте РФ россияне также могут получить экстренную и неотложную медпомощь в любом амбулаторном медуреждении - для этого с собой нужно иметь полис ОМС и паспорт.



 



«Отказ в оказании медицинской помощи иногородним жителям при наличии этих документов является неправомерным», - подчеркивают страховщики.



 



При работе или длительном проживании в другом регионе без постоянной регистрации, россияне могут прикрепиться к поликлинике по месту временного пребывания. По словам страховщиков, отказать в прикреплении из-за того, что у вас нет регистрации по месту временного пребывания, в этом случае тоже не имеют права, если вы предоставили необходимые документы.



 



При получении специализированной, в том числе высокотехнологичной медпомощи



 



Пациент также может выбрать клинику при оказании специализированной, в том числе высокотехнологичной медицинской помощи в плановой форме — какие из медучреждений, где оказывается необходимая помощь, участвуют в реализации терпрограммы должен рассказать лечащий врач. Он же выдает направление, в котором указывается название медучреждения и срок, в течение которого пациенту надо туда обратиться. При этом медик обязан предупредить о возможных сроках ожидания медпомощи в выбранной клинике.



 



«Если гражданин самостоятельно выбирает медицинскую организацию, в которой срок ожидания превышает установленный территориальной программой, то лечащим врачом делается соответствующая отметка в медицинской документации пациента (приказ Минздравсоцразвития России от 26.04.2012 № 406н «Об утверждении Порядка выбора гражданином медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи»). В случае затруднения с предоставлением медицинской помощи, в том числе консультации врача-специалиста, необходимо обратиться к руководителю медорганизации или в страховую медицинскую организацию, выдавшую пациенту полис ОМС», - уточняют страховщики.



 



В случае переезда надо выбрать страховую медицинскую организацию по новому месту жительства в течение одного месяца, если в новом регионе проживания нет страховой компании, в которой ранее пациент был застрахован.



 


Link to post
Share on other sites
  • 1 year later...

«Я решила: вытерплю все, лишь бы жить той жизнью, к которой привыкла»

Острый миелоидный лейкоз развивается быстро, а показатели выживаемости при нем, к сожалению, очень невелики. Однако современная медицина шагнула вперед — и впервые за 25 лет у таких пациентов появилась надежда. О своей болезни и своей борьбе рассказывает жительница Санкт-Петербурга Александра Шабаева.

Новая надежда

Острый миелоидный лейкоз — ОМЛ — считается самым грозным заболеванием системы крови. У него очень низкий показатель 5-летней выживаемости: для пациентов старше 65 лет — всего 10%.

Без терапии человек сгорает за несколько месяцев. При этом тактика борьбы с ОМЛ не менялась десятилетиями, и она малоэффективна.

К счастью, сегодня — впервые за 25 лет! — ученым удалось значительно улучшить прогнозы для больных. Все это благодаря новой таргетной терапии.

Но как человеку с ОМЛ, зная о предстоящих трудностях и рисках, не опустить руки? Как поверить в себя? Где найти поддержку и силы для борьбы?

На эти и другие вопросы отвечает Александра Шабаева, 72-летняя жительница Северной столицы, которая сейчас проходит таргетную терапию — и смотрит в будущее с оптимизмом.

Такие случаи — самые тяжелые

Меня зовут Александра Николаевна Шабаева, мне 72 года, живу в Санкт-Петербурге. До выхода на пенсию я работала преподавателем английского языка. Сейчас много времени посвящаю живописи, увлекаюсь декупажем, вышиваю крестиком и бисером. Свои поделки — картины, шкатулки, доски — раздариваю друзьям. Очень люблю путешествовать.

В феврале прошлого года я навещала дочь в США. Уже там меня одолевала постоянная усталость, но я списала ее на занятость. К тому моменту у меня уже 10 лет было заболевание крови — эссенциальная тромбоцитемия, повышенное количество тромбоцитов в крови. Каждые 3 месяца я сдавала анализы. Проверялась и перед отъездом за границу, все было нормально.

Но после очередной проверки на родине мне позвонили из больницы и попросили срочно приехать к моему гематологу. У врача квадратные глаза: «Это невозможно!» Она 10 лет меня вела, все мои анализы помнила.

На следующее утро я пересдала кровь, а уже через несколько часов меня госпитализировали с диагнозом «острый миелоидный лейкоз», причем с мутацией гена FLT3. Такие случаи — самые тяжелые.

Поддержка — рядом

Диагноз стал для меня шоком. Но я для себя решила, что вытерплю все, лишь бы жить той жизнью, к которой привыкла.

Я сразу попросила психолога, и она мне очень помогла. Пригодились и мои занятия рисованием. Психолог просила меня изобразить свою болезнь, тромбоциты, лейкоциты. У меня вся палата была увешана этими рисунками! Все приходили смотреть.

Работа с психологом, рисование, поддержка родных очень помогали не опускать руки.

Родным я сразу сказала, что у меня за болезнь, ничего не стала скрывать: у нас в семье принято делиться. Моя семья понимала, насколько у меня серьезная ситуация и как важно не заострять на болезни внимание. Отвлекали меня как могли. Дочь прилетела из США и каждый день привозила мне в больницу еду и лекарства. Когда знаешь, что за тебя волнуются, — силы прибавляются.

Я думала, что должна выбраться, поправиться. Пусть я не могу «вылечиться», но я могу добиться ремиссии и жить полноценной жизнью.

Нельзя концентрироваться на болезни

Я прошла четыре курса основной и три курса поддерживающей химиотерапии. После первой химии я потеряла 7 килограммов, было очень тяжело. После второго курса я не могла даже ходить. В это время обостряются все болезни.

Я видела в больнице людей, которые начинали концентрироваться на своем заболевании. Не надо так делать! Наоборот, надо думать о своем выздоровлении. И все для этого делать: слушать врачей и следовать их рекомендациям.

Когда лежишь в больнице, многое вспоминаешь, пересматриваешь свою жизнь. И понимаешь, что надо все преодолеть. Многое зависит от мотивации и желания. У меня было и то, и другое.

Обязательно нужно доверять врачу

В лечении очень важно доверять своему врачу. Если доверия нет – вас будут одолевать сомнения, и лечение пойдет совсем не так.

Я со своим врачом сразу нашла общий язык. Она предупреждала, что лечение будет тяжелым, но надо потерпеть. Я ей верила и старалась выполнять все, что она говорила. 

Правда, когда я вышла из больницы после первого курса химиотерапии, решила проконсультироваться с другими специалистами — на всякий случай. Все они подтвердили, что мне подобрали хорошее лечение.

Мечтаю о путешествиях

К счастью, в августе я попала на программу испытания нового таргетного препарата, который как раз рассчитан на таких тяжелых пациентов, как я, с поломкой в гене FLT3. Мой организм хорошо отреагировал на терапию.

Сейчас у меня щадящая терапия. Загадывать в моем положении нельзя, в любой момент все может измениться, нужно жить сегодняшним днем. Пока я в ремиссии.

Я очень люблю путешествовать, и когда у меня была возможность — много ездила. Мечтаю, чтобы поскорее сняли все ограничения и в небо снова поднялись самолеты. Тогда я опять полечу к дочке в США. Все мои будут со мной, а я — буду жить!

Как действовать, если поставили диагноз ОМЛ

Лилия Матвеева, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие»):

«Трудно себе представить, каково приходится пациенту, когда он впервые слышит, что у него диагностировано сложное заболевание. Еще тяжелее людям, у которых обнаруживают онкологическое заболевание, как, например, острый миелоидный лейкоз. Человек теряется, потому что, во-первых, он напуган, а во-вторых, ощущает себя одиноким, ведь таких как он — единицы на несколько сотен тысяч человек. А для эффективного лечения важно сохранять позитивный настрой и готовность бороться за себя и свою жизнь.

Поэтому общественные организации и благотворительные фонды помогают пациентам со сложными заболеваниями не только с юридической точки зрения, но и психологически. Например, ВООГ «Содействие» организовывает школы пациентов, где врачи в качестве спикеров рассказывают про заболевания и отвечают на все насущные вопросы, ведь иногда пугает не сама болезнь, а отсутствие информации о ней. Мы проводим вебинары, консультации, привлекаем к работе психологов, а еще у нас работают онлайн-форумы, где можно задать вопрос специалистам или пообщаться с другими пациентами.

На первом этапе важно изучить сайты таких организаций и фондов. На сайте ВООГ «Содействие» мы размещаем и постоянно обновляем подробную информацию об онкогематологических заболеваниях, чтобы пациенты могли быстрее находить ответы на вопросы. Мы абсолютно открыты и всегда готовы протянуть руку помощи. Информационная грамотность в совокупности с помощью психологов и поддержкой людей, которые не понаслышке знают, каково бороться со сложным недугом, дает пациенту уверенность в том, что он не один, и что он обязательно справится».

Симптомы ОМЛ неявны

Считается, что острым миелоидным лейкозом заболевает в среднем 3–5 человек на 100 000 населения в год. При этом риски резко возрастают после 50 лет.

В самом начале заболевание может проявляться в виде лихорадки, боли в костях, постоянной усталости и сонливости, одышки, бледности кожи, нехарактерных кровотечений (например, из носа) или кровоточивости десен.

При таких неявных симптомах ОМЛ остается самой агрессивной формой рака крови. Сразу же после подтверждения диагноза пациента должны проверять на «поломку» в гене FLT3 — наиболее распространенную мутацию среди пациентов с миелоидным лейкозом (около 30%). Именно эта аномалия стимулирует рост лейкозных клеток.

«Когда пациент или его родственники спрашивают: “Почему острый лейкоз случился именно у меня или моей мамы?”, — можно ответить только одно — это несчастный случай. Никогда на 100% нельзя понять, у кого будет диагностирована та или иная форма острого лейкоза, а у кого — нет. Это большая биологическая случайность», — рассказывает заведующая отделом химиотерапии гемобластозов, депрессий кроветворения и ТКМ ФГБУ ЭНМИЦ гематологии» Минздрава России Елена Паровичникова.

Для острого миелоидного лейкоза не существует понятия профилактики. Он либо разовьется, либо нет, и повлиять на это невозможно.

Таргетная терапия — есть

До настоящего времени мутацию FLT3 при диагностике ОМЛ определяли как серьезный сопутствующий риск-фактор. Выживаемость среди таких пациентов была крайне низкой, а тактика лечения не менялась десятилетиями.

«До сих пор современные варианты терапии заключались в комбинации цитостатиков. Пожилые пациенты плохо ее переносили, слабо отвечали на лечение, выживаемость у этой категории была крайне низкой», — рассказал доцент кафедры гематологии, трансфузиологии и трансплантологии ФПО ПСПбГМУ им. академика И.П. Павлова Сергей Бондаренко.

По его словам, в медицине давно назрела необходимость в менее токсичных таргетных препаратах, действие которых будет направлено на определенные «мишени». Такие мишени изобрели и для людей с острым миелоидным лейкозом, у которых выявили еще и мутацию FLT3.

Инновационная терапия помогает пациентам эффективнее бороться с заболеванием. Если болезнь и возвращается, то реже и через более длительный срок после окончания терапии.

Будьте здоровы!

В наше время даже на самое грозное заболевание, которое еще несколько лет назад казалось практически неизлечимым, находится лекарство. Современное оборудование и квалифицированные специалисты творят в лабораториях настоящие чудеса. А поддержку оказывают пациентские организации, такие как Общероссийская общественная организация инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие»).

Официальный сайт http://www.sodeystvie-cml.ru/

Главное — никогда не опускать руки, настраиваться на борьбу и верить в свою победу. Будьте здоровы!

Источник: Здоровье.Mail.Ru https://health.mail.ru/news/ostry_mieloidny_lejkoz/

 

 

 

 

Фото389.JPG

Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
×
×
  • Create New...