Перейти к содержимому


Фотография

Новости из соцсетей - групп ВООГ "Содействие"

новости воог содействие соцсети интернет хмл хлл лимфомы

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 231

#221 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 026 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 24 Сентябрь 2018 - 20:27

22 сентября - Всемирный день борьбы с хроническим миелоидным лейкозом. 

Во многих странах мира сентябрь признан месяцем повышения осведомленности о раке крови. Масштабы бедствия впечатляют: каждые 35 секунд кому-то в мире диагностируют лейкемию. Компания Pfizer ежегодно поддерживает инициативы по привлечению внимания к заболеванию, его раннему выявлению и лечению пациентов с лейкозом. Онкология является одним из приоритетных направлений деятельности компании, и Pfizer прилагает максимум усилий, чтобы российские пациенты получили инновационное эффективное лечение. 

22 сентября отмечается Всемирный день борьбы с хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ) – выбор этой даты связан с тем, что числа 22 и 9 (порядковый номер месяца) соответствуют хромосомам, мутирующим при заболевании. Это происходит вследствие генетической аномалии – хромосомной транслокации, когда участки определенных хромосом меняются местами, и в соответствующих клетках образуется онкобелок, нарушающий работу нормальных клеток костного мозга и превращающая их в лейкозные. 

Согласно данным американского Национального института онкологии, в большинстве случаев лейкоз встречается у людей старше 55 лет, а также он считается наиболее распространенным видом рака у детей младше 15 лет. По частоте встречаемости ХМЛ занимает третье место среди злокачественных заболеваний крови и составляет 15-20% от всех лейкозов. В 2015 году он был зарегистрирован у 297 000 человек по всему миру. 

Сегодня врачи предупреждают, что заболевание на ранней стадии диагностировать очень сложно, поскольку в большинстве случаев на хронической стадии оно протекает бессимптомно – пациенты жалуются лишь на слабость и повышенную утомляемость. На следующей стадии, акселеративной, уже ощущаются первые проявления болезни, но они также могут быть противоречивы: плохое самочувствие, резкая слабость, повышенная потливость и боли в суставах и костях5. Часто ХМЛ обнаруживают случайно, при сдаче очередного клинического анализа крови: он демонстрирует увеличение числа лейкоцитов и изменения в составе формулы крови. 

На долю ХМЛ приходится порядка 15% всех гемобластозов (лейкемий). В развитых странах заболеваемость ХМЛ составляет порядка 1-1,5 на 100 000 населения в год6. Стандартизованная (нормированная) заболеваемость, по данным популяционного исследования, проведенного в 6 регионах Российской Федерации, составляет 0,7–0,8 случая на 100 000 взрослого населения. Заболевание может быть выявлено в любом возрасте. Медиана возраста у взрослых составляет 50 лет (диапазон 18–82 года), пик заболеваемости приходится на 50–59 лет. Однако доля молодых больных в возрасте до 40 лет значительна и составляет до 33%7. В 2015 г. во Всероссийском регистре ХМЛ насчитывалось 5655 пациентов, из них 93,1% в хронической фазе (ХФ) и только 6,4% в фазе акселерации (ФА) и 0,4 % бластного криза (БК). 

С 2009 года разработка препаратов для терапии рака крови и повышение качества жизни пациентов с этим заболеванием являются одними из приоритетных направлений деятельности компании Pfizer. Ведутся масштабные исследования, разрабатываются и производятся инновационные лекарственные препараты, которые уже скоро станут доступны для российских пациентов. 

«В последнее время в онкогематологии появились эффективные инновационные препараты, однако доступность их крайне низкая, – подчёркивает Лилия Матвеева, президент Всероссийского общества онкогематологии «Содействие». Зачастую мы сталкиваемся с большой проблемой: инновационный препарат может быть назначен своевременно, а получить его бывает очень сложно. Так, при ХМЛ вовремя оказанная инновационная терапия кардинально меняет прогноз заболевания, помогая пациентам перейти в категорию практически хронических больных, продлив жизнь до среднего возраста здоровых людей. Своевременная и эффективная лекарственная терапия – основное условие успешного лечения в онкогематологии, у данной категории пациентов просто нет времени ждать».

источник: https://www.vidal.ru...m-lejkozom-7533

Прикрепленные файлы



#222 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 026 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 24 Сентябрь 2018 - 20:37

Одно из важных достижений этого года! В интернет - календарях появились данные: Дата в текущем году: 22 сентября 2018. 

УРА! Надеемся, что в следующем - 2019 году большее количество ссылок с информацией об этом дне появятся в интернет-пространстве.blank.gif

 

*
22 сентября отмечается Всемирный день борьбы с хроническим миелоидным лейкозом, задача которого — распространить информацию об одной из форм лейкемии и привлечь внимание общественности к проблемам пациентов и важности разработки лекарства. 

Хронический миелоидный лейкоз (хронический миелолейкоз, ХМЛ) — это злокачественное заболевание кроветворной системы, при котором в костном мозге вырабатывается слишком много миелоидных клеток (разновидность стволовых клеток), накапливающихся в крови. 

Основной фактор развития ХМЛ — так называемая филадельфийская хромосома: мутация, при которой участок 9-й хромосомы объединяется с участком 22-й хромосомы. В результате образуется гибридный белок, который ускоряет деление клеток и провоцирует ХМЛ. 

ХМЛ протекает в три стадии: хроническая фаза, фаза акселерации и бластный криз (терминальная стадия). Большинство пациентов диагностируются в хронической стадии, которая чаще всего протекает бессимптомно, на основании общего анализа крови. Для лечения ХМЛ используют ингибиторы тирозинкиназ, которые позволяют значительно увеличить продолжительность жизни, если заболевание было выявлено вовремя. 

Всемирный день борьбы с хроническим миелоидным лейкозом впервые отмечался 22 сентября 2008 года как День распространения информации о ХМЛ (CML Awareness Day), а международным он официально стал в 2011 году. Дату 22 сентября выбрали потому, что 9-й месяц и 22-й день символизируют 9-ю и 22-ю хромосомы, которые «виновны» в развитии ХМЛ. 

Источник: https://anydaylife.com/calendar/3609 © Anydaylife.com
 


#223 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 026 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 12 Октябрь 2018 - 16:01

Онкогематологические больные: российский опыт и возможности региона.

Сейчас в России, как и в большинстве стран, в структуре смертности онкозаболевания стоят на втором месте после болезней системы кровообращения (инфаркты и инсульты). Это в том числе связано с активным выявлением заболеваний, а также увеличением продолжительности жизни. 

В Воронежской области на учете стоят порядка 1200 онкобольных и около 150 человек страдают онкогематологическими заболеваниями. Данная категория пациентов требует постоянного лечения и наблюдения, а также использования высокотехнологичного оборудования, лабораторных исследований и высоко затратных лекарственных препаратов. В связи с чем проблемы взаимодействия больниц, данной категории пациентов и органов власти часто поднимаются общественностью, стараясь найти компромиссы или предложить новые пути взаимодействия. 

9 октября, в Общественной палате Воронежской области, под председательством Пономарёвой Нели Валерьевны, прошло обсуждение вопросов об организации и проведении диагностических исследований онкогематологических больных и реализации целевых программ по обеспечению их лекарственными средствами. 

Организатор мероприятия — комиссия по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни. 

Председатель комиссии Мордасов Анатолий Григорьевич поприветствовал участников круглого стола, пожелал эффективной работы и плодотворного сотрудничества. Он отметил, что в последнее время обеспечение доступности и качества бесплатной медицинской помощи, соблюдение прав онкогематологических и гематологических пациентов на обеспечение бесплатными лекарственными препаратами является очень важным направлением деятельности органов власти. И комиссии по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни активно способствует достижению этих целей, организуя обсуждения, собирая рекомендации и предложения, проводя мониторинги работы соответствующих органов. 

Эксперт встречи, гость Воронежа — Матвеева Лилия Федоровна, президент Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ» поблагодарила Общественную палату за возможность собрать экспертов и организовать данное обсуждение.

«Мы нацелены искать варианты решения существующих проблем,» — прокомментировала Лилия Федоровна. 

Дискуссия шла открыто. За одним столом говорили о проблемах и возможностях общественники, правозащитники пациентов и представители ТФОМС, Росздравнадзора, департамента здравоохранения, консультативно-диагностического центра. 

Андрей Николаевич Солодовников, вице-президент Всероссийского общества онкогематологии «Содействие» выступил с докладом об организации и проведении диагностических исследований для онкогематологических пациентов. 

— В 2013 году Ростовская область первой начала проводить исследования за счет ОМС. Сейчас работа ведется еще в шести регионах. В большинстве регионов России, как и в Воронежской области, исследования проводятся за счет благотворительных средств, что в перспективе не верно, — пояснил ситуацию Андрей Николаевич. — Необходимо утверждение порядка проведения обследований. Здесь нужна совместная работа департамента, ТФОМС и объектов здравоохранения.

Данилов Александр Валентинович, директор Территориального фонда обязательного медицинского страхования Воронежской области разъяснил действующий порядок. 

— Мы обязательно изучим опыт других регионов! Сейчас Воронежская область действует в соответствии с принятыми на федеральном уровне методическими указаниями, где утверждены и списки услуг, и тарифы. Мы не имеем права расширять принятые финансовые нормативы, — объяснил ситуацию Александр Валентинович. — Расширять одну статью за счет других пациентов просто нельзя! 

Сандлер Людмила Леонидовна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Воронежской области, эксперт Общероссийского народного фронта рабочая группа «Социальная справедливость», призывала участников соединить все наши силы, чтобы мы могли оказывать серьезную и многостороннюю помощь пациентам: 

«Прошу откликнуться на предложение и выработать отдельную программу в регионе, позволяющую проведение диагностических исследований и упрощение получения назначений лекарственных средств онкогематологическими больными».

Остроушко Надежда Игоревна, начальник отдела оказания медицинской помощи взрослому населению департамента здравоохранения Воронежской области, подробно пояснила ситуацию. 

— Мы надеемся на старт национальных проектов, — прозвучало в выступлении Надежды Игоревны. — Со своей стороны областной департамент видит решение проблемы в софинансировании, где федеральные средства позволят найти решение в ряде сложных ситуаций. 

Неля Пономарева согласилась, что если проблему поднимать в каждом регионе, если доносить ее с разных сторон на конкретных примерах, то мы обязательно получим отклик на федеральном уровне. 

Говоря о диагностических исследованиях, не могли не отметить улучшение ситуации в нашем регионе. Как известно, увеличивается число койко-мест в онкодиспансерах, в планах запуск нового центра. Кроме того, наши специалисты вполне могут выполнять необходимые исследования в родном регионе, экономя средства на доставку и обследования в Москве.

— Воронеж справляется с задачей обеспеченности населения лабораторными стандартами! — подчеркнула Кирилова Екатерина Михайловна, главный специалист по лабораторной диагностике Воронежского областного клинического консультативно-диагностического центра. — У нас есть необходимая база и специалисты. И все нововведения в лабораторных исследованиях в Воронеже также могут быть реализованы. Не хватает обновленной нормативно-правовой базы, новых стандартов и списков, по которым должны вестись программы финансирования. 

Федеральные эксперты в ходе обсуждения отметили положительную динамику в обеспеченности лекарственными средствами больных в регионе, которая находится на должном уровне. 

Шуваев Василий Анатольевич, ведущий специалист-гематолог «Российского научно исследовательского центра гематологии и трансфузиологии», поделился с участниками встречи положительным опытом Санкт-Петербурга.

— У нас есть отдельный бюджет для пациентов онкогематологии. Это снимает массу проблем. Одна из главных — своевременное получение лекарственных препаратов. 

Если говорить в целом, то в России законодательство самое лояльное: в других странах пациенты в тех же условиях вынуждены оплачивать часть лекарственных препаратов самостоятельно, а это не посильная сумма. 

Будкова Виктория Викторовна, начальник отдела организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности департамента здравоохранения Воронежской области пояснила: 

— С нашей стороны мы готовы объединиться и декларировать в Министерство здравоохранения о расширении списка нозологий и необходимых препаратов. Обеспечить региональных льготников существующими препаратами областным бюджетом удается на 32%. Нужно готовить ходатайство депутатам Государственной думы и решать вопрос на федеральном уровне. 

Общественная палата области также готова подключить свои возможности и ресурсы и выйти с инициативой по расширению списка нозологий и списка необходимых лекарственных препаратов в Воронежской области. 

Модератор встречи, председатель Общественной палаты области Пономарева Неля Валерьевна, пояснила, что все собранные сегодня рекомендации и предложения обязательно будут направлены в органы исполнительной и законодательной власти для дальнейшей работы. 

«Совместными силами, мы обязательно добьемся большого результата!» — закончила дискуссию председатель Общественной палаты.

источник: Общественная палата Воронежской области http://opvo36.ru/onk...zhnosti-regiona

Прикрепленные файлы

  • Прикрепленный файл  foto9.jpg   73,91К   0 Количество загрузок:
  • Прикрепленный файл  foto2.jpg   67,27К   0 Количество загрузок:


#224 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 026 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 14 Ноябрь 2018 - 20:06

Новость из Дагестана.
 

источник:



#225 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 026 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 14 Ноябрь 2018 - 21:01

Эксперт: онкогематология стала главной сферой достижений среди заболеваний крови.
 
О достижениях в лечении злокачественных заболеваний крови в ходе IX Всероссийского гематологического форума «Фундаментальные и прикладные исследования в гематологии» «ФВ» рассказал руководитель отделения клинической онкологии университета Модены и Реджио-Эмилии, президент итальянской группы по изучению лимфом (FIL) Массимо Федерико.
 
По его словам, за последние 10 лет можно констатировать значительные достижения в терапии заболеваний, относящихся к группе индолентных (медленно прогрессирующих) неходжкинских лимфом. «У нас отличные результаты первой линии терапии фолликулярной лимфомы», - рассказал Массимо Федерико. Лимфома маргинальной зоны может уже рассматриваться как излечимое заболевание, добавил он. Мантийноклеточная лимфома показывает лучшие исходы по сравнению с результатами прошлого десятилетия.
 
«Для всех индолентных неходжкинских лимфом виден положительный результат от последних достижений как в диагностике, так и в терапии, - резюмировал профессор. - Мы действительно верим, что они могут быть излечены. Раньше мы говорили об этих заболеваниях «вялотекущие, но неизлечимые», теперь же говорим «вялотекущие, но потенциально излечимые», и это возможно благодаря последним достижениям».
 
Высокий уровень излечения лейкемии, множественной миеломы, агрессивных неходжкинских лимфом, болезни Ходжкина, по словам г-на Федерико позволяет заявить, что онкогематология стала главной сферой достижений среди заболеваний крови.
 


#226 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 026 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 19 Ноябрь 2018 - 18:08

В Подмосковье запускается «горячая линия» для пациентов в стационарах лечебных учреждений.

 

Специалисты ответят на вопросы обеспечения необходимыми лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения.

Обращаться можно по круглосуточному телефонному номеру: 8 (495) 748-48-80.

 

с источника: https://www.facebook..._location=group

 

Прикрепленные файлы



#227 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 026 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 05 Декабрь 2018 - 22:13

Вопрос форумчанина: У меня ХМЛ. Вся семья "свалилась" с простудой. Какие принимать препараты, чтобы тоже не заболеть?

 

Ответ в нашей группе: Наталья А. - Очень актуальный вопрос! Именно сейчас у меня в семье такая ситуация. Не могу выздороветь , муж уже поправился , а мне хуже только стало. Лечусь спреями от насморка и от горла, народными средствами, но ничего не помогает. Нужны уже антибиотики, но какие , чтобы не навредить. Совместимы ли они с Иматинибом ? Помогите, пожалуйста !​

 

Ответ в нашей группе: Наталья Л. - Профилактики не существует. Лечение симптоматическое. Антибиотики по назначению врача.

 

Ответ в нашей группе: Marina A. -  Я лечу Ацикловиром

 

Ответ в нашей группе: Настя Н. - Антибиотики или противовирусные препараты по назначению врача, после сдачи общего анализа крови. Если присутствуют катаральные симптомы, можно обратиться к лору.

 

Ответ в нашей группе: E.L. - Ограничения по всем препаратам есть в инструкции. Нужно показать терапевту эту инструкцию. Нужно показаться терапевту или кого вызвать, если состояние ухудшается. Как обычно кл анализ крови-просите с микроскопией лейкоформулы. Если вдруг очень низкие нейтрофилы, то нужно пообщаться и с гематологом(нужна ли временная отмена ингибитора). Кроме того, если очень низкие нейтрофилы и есть инфекция, то она протекает тяжелее и могут назначить антибиотики и даже противогрибковые профилактически. В любом случае домашними средствами если пару дней состояние не улучшается, то как можно быстрее обращайтесь к врачам.

Прикрепленные файлы

  • Прикрепленный файл  image.jpg   27,84К   0 Количество загрузок:


#228 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 026 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 11 Декабрь 2018 - 06:45

Очень неожиданно, ценно и чуть страшно за ответственность, вписанную в историю моего региона...
 
Представитель ВООГ «Содействие» награжден нагрудным знаком Уполномоченного по правам человека в Пермском крае.
 
7 декабря 2018 г. в г. Перми состоялась традиционная Церемония награждения Знаками и благодарностями Уполномоченного по правам человека в Пермском крае – это событие уже много лет проводится в первой декаде декабря и приурочено ко Дню прав человека и Дню Конституции РФ.
 


#229 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 026 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 11 Декабрь 2018 - 06:50

Официальное заявление ВООГ "Содействие" по поводу мошенничества в Интернете. 

В некоторых социальных сетях появилась информация о проведении платных мероприятий, которые реализуются при поддержке ВООГ «Содействие». 

Для желающих участвовать сообщаем, что вся информация о проведении мероприятий и условиях их проведения размещена на официальном сайте ВООГ «Содействие» http://sodeystvie-cml.ru. 

При необходимости можно уточнить интересующую Вас информацию по телефонам, указанным в объявлениях. 

За информацию от частных лиц ВООГ «Содействие» ответственности не несет. 

ВООГ «Содействие» http://sodeystvie-cm...-internete.html

Прикрепленные файлы



#230 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 026 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 11 Декабрь 2018 - 06:57

Моя семья – моя опора и надежда.
 
Дмитрий Послыхалин, региональный представитель ВООГ "Содействие" рассказывает о своем опыте жизни с диагнозом хронический миелолейкоз и волонтерской деятельности в организации.
 
подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://sodeystvie-cm...i-nadezhda.html


#231 Лара

Лара

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 36 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары

Отправлено 11 Декабрь 2018 - 21:31

 

Очень неожиданно, ценно и чуть страшно за ответственность, вписанную в историю моего региона...
 
Представитель ВООГ «Содействие» награжден нагрудным знаком Уполномоченного по правам человека в Пермском крае.
 
7 декабря 2018 г. в г. Перми состоялась традиционная Церемония награждения Знаками и благодарностями Уполномоченного по правам человека в Пермском крае – это событие уже много лет проводится в первой декаде декабря и приурочено ко Дню прав человека и Дню Конституции РФ.
 

 

Светлана, от всей души поздравляю Вас с этой наградой! Спасибо большое за Ваш бескорыстный труд! Дальнейших Вам успехов! Здоровья, счастья, любви!



#232 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 026 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 11 Декабрь 2018 - 21:37

Светлана, от всей души поздравляю Вас с этой наградой! Спасибо большое за Ваш бескорыстный труд! Дальнейших Вам успехов! Здоровья, счастья, любви!

:wub:







Темы с аналогичным тегами новости, воог содействие, соцсети, интернет, хмл, хлл, лимфомы