Новости из соцсетей - групп ВООГ "Содействие"

[Namitova]

Минздрав Республики Коми опубликовал государственный доклад о состоянии здоровья населения региона в 2017 году, в котором сообщил о росте ассигнований на препараты для льготников, но умолчал о серьезном сбое с лекарственным обеспечением. 

Министерство сообщило о сокращении в последние пять лет численности федеральных льготников на 7 тыс. человек (на 42,9%) при росте числа региональных на 16,2 тыс. (на 46%) и назвало этот процесс «основной проблемой обеспечения льготных категорий граждан». 

Ассигнования из республиканского бюджета на лекарственное обеспечение региональных льготников с 2013 по 2017 год выросли более чем вдвое (с 361,5 млн до 766,9 млн рублей), однако общая стоимость выданных медикаментов увеличилась не столь заметно – с 343,4 до 624,6 млн рублей. Причем при росте ассигнований на эти цели в 2017 году в сравнении с 2016-м на 79,3 млн рублей стоимость закупленных препаратов сократилась на 33 млн из-за снижения средней стоимости рецепта. Таким образом, расходы на техническое обслуживание льготного обеспечения за пять лет выросли с 18,1 до 30 млн в 2016-м и до 140,3 млн рублей в 2017 году. Этот факт не акцентирован в документе и не получил объяснения. 

Республиканский Минздрав проигнорировал в докладе острейшую проблему лекарственного обеспечения в 2017 году и ситуацию с неплатежеспособным состоянием сети «Государственные аптеки Республики Коми», которую спасло от банкротства только содействие руководства региона. В течение ряда месяцев сеть свела к минимуму обслуживание льготников и допустила чрезвычайное сокращение своего ассортимента. По представлению прокуратуры был уволен генеральный директор сети, освобожден от должности заместитель министра здравоохранения республики, а министр получил выговор от губернатора. 

источник: https://pharmvestnik.ru/publs/lenta/v-rossii/minzdrav-komi-v-gosudarstvennom-6-7-18.html

[Namitova]

Борьба с лейкозом. История Стаса Кузнецова

 

Станислав любит море, мечтает о детях и превратился из блондина в брюнета. Два года назад офицеру сказали, что у него острый лимфобластный лейкоз. Сначала он совмещал службу и лечение — о своей болезни никому не говорил. Когда встал вопрос о поиске донора костного мозга, пришлось рассказать близким. 

О своих переживаниях, помощи земляков и о том, как изменилось его отношение к жизни, Станислав рассказал Profilaktika.Media. 

Меня зовут Станислав Кузнецов, мне 30 лет. Я родился в городке Славянск-на-Кубани Краснодарского края. Окончил Военно-космическую академию имени А.Ф. Можайского. Сейчас — офицер вооруженных сил России. 

В академию я решил поступать ещё девятиклассником. Был до поступления разгильдяем. Если бы не служба — даже не знаю, где мог бы оказаться, точно залетел бы куда-нибудь. Я понимал, что в гражданском вузе вряд ли выучусь. Родители у меня не миллионеры, меня не потянули бы. А академия приучила к порядку. 

Диагноз 

До 16 марта 2016 года было все идеально: здоровье, служба в армии, шикарная должность, карьера с огромными перспективами, желание завести семью. Но у судьбы и бога были другие планы. За эти два года происходило полное переосмысление жизни и сознания, особенно в моменты, когда ты стоишь над пропастью перед смертью, осталось ещё чуть-чуть, и ты там… 

Началось все с плохого самочувствия. Потом росла температура три недели, появился кашель, кровь шла из десен и носа, началась слабость и выступили синяки, крутило копчик. Сослуживец настоял, чтобы я обратился в поликлинику и сдал анализы. 

Почти год я лечился, никому об этом не рассказывая. Я не хотел собирать деньги. Когда близкие узнали, все были, конечно, в шоке. Все друзья против моей воли запустили сбор — сначала втихаря отправляли друг другу смс. Потом к нему подключались даже незнакомые люди. В родном городе устраивали концерты, местная газета написала обо мне, сняли сюжет для телеканала, помогал глава района. 

Нужную сумму собрали в срок. Пересадку делал в петербургском НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Я лечился и лечусь в главном военном клиническом госпитале имени Бурденко в Москве. 

Что вам помогает в ежедневной борьбе? 

В ежедневной борьбе мне помогают родители. С самого начала болезни они со мной м мы прошли многое вместе. Мама со мной проживала каждую тяжелую минуту, они с папой видели мои мучения и страдания. Не знаю, каково было моим маме и папе, когда они видели температуру на градуснике за 41°. Но мы все выдержали вместе! 

Мои друзья меня отвлекали от всего и заставляют улыбаться. Они у меня такие, с ними недолго будешь горевать — то на рыбалку вывезут, то на море, то на природу. Мои друзья переломили во в мне мою скромность, чтобы я мог выйти из тени для борьбы с онкологией. Они которые заставляли улыбаться и жить с позитивом, даже когда совсем угасала надежда. Я очень им благодарен, ведь я в начале никому не говорил про болезнь, всегда надеялся только на свои силы. Но получилось, что без помощи диагноз никак не победить, сумма для пересадки костного мозга была неподъёмной для меня. 

Все командование ко мне относится с понимаем, мне помогают. Служба отвлекала и отвлекает от болезни. 

Но, если честно, после того, как полежишь под химией, и служба раем покажется. 

Спустя 250 дней после пересадки лечащий врач разрешила мне заниматься физкультурой потихоньку. Надо хорошо размяться, а потом отжимания, турнички и упражнения с небольшим весом.

 

Что бы вы хотели изменить в системе здравоохранения и онкологического скрининга? 

Как оказалось, проблем в сфере здравоохранения очень много, начиная от лекарств и завершая системой донорства костного мозга. По своему опыту скажу, что зарубежные лекарства намного лучше российских. Что-то мне приходилось покупать самому. Донора мне нашли только в Америке. Только найти и привезти его стоило 2,5 миллиона рублей. 

Больные из других регионов рассказывали мне, что в России есть реальные проблемы с медицинским персоналом. Конечно, все зависит от региона, но в большинстве случаев коррупция есть. У меня, слава богу, таких проблем не было. Со всеми врачами у нас было общее понимание, что нужно бить эту болезнь и жить полной жизнью. Все врачи, которые меня лечили, оказались специалистами высокого класса и необычайно хорошими людьми. В Москве это была Филиппович Тамара Васильевна, говорила, что я ей как сын. В Питере при пересадке помогали Кудяшева Ольга Викентьевна и Пирогова Ольга Владиславовна, а в Краснодаре мой врач Северина Анна Павловна. Для меня было шоком, что я лично не столкнулся с каким-то неправильным отношением врачей. 

Особенно благодарю младший медицинский персонал, они на протяжении всего времени были добры ко мне: помогали, выручали и даже гладили по головке как маленького, когда я лез на стену и кричал боли в суставах. Так что, скорее всего, отношение врачей нередко зависит от самих пациентов и их родственников. 

Что вам дал ваш диагноз? 

Конечно, отвлечься непросто. Все напоминает о диагнозе. Когда что-то болит или самочувствие не то, то сразу переживаю, что может быть рецидив. 

Поменялось отношение к жизни, в том числе и личной. Раньше служба была для меня всем. Сейчас я служу в удовольствие, стараюсь, но не перетруждаюсь. 

Я хочу жить, хочу наслаждаться ей, хочу детей от той, которую искренне полюблю и буду любим ею, и побольше, чтобы шухер дома был постоянно! Еще хочу сказать спасибо всем тем, кто был со мной близок и лежал на соседних койках. Многие из них, к сожалению, уже ушли. Я помню всех, помню каждую минуту, проведённую вместе, и буду помнить вас всегда! 

Я очень благодарен за то, что врач рассказала мне статистику выживаемости при моем диагнозе после пересадки костного мозга. Я имел право знать это. Вывод за время лечения таков — важно наслаждаться жизнью, радоваться каждому дню, проводить больше времени с близкими и никогда от них не отворачиваться. Немного жить сегодняшним днём, не нервничать по пустякам и не принимать жизненные и рабочие проблемы близко к сердцу. 

Какой главный совет близким пациентов и самим людям, столкнувшимся с онкологией вы могли бы дать? 

1. Не равняйтесь ни на кого, у каждого своя планка. Ни в коем случае не опускайте руки. В момент, когда уже нет надежды, нужно прямо разозлиться на себя и говорить «неужели я слаб, неужели я готов так просто сдаться?» 

2. Берите силу воли в кулак и идите вперёд. Можно, конечно, погрузиться в грусть, но не стоит делать это долго. 

3. Самое главное — слушать врачей и делать все, что они говорят.

 

источник: https://media.nenaprasno.ru/articles/sobytiya/borba-s-leykozom-istoriya-stasa-kuznetsova/

[Namitova]

Изменился телефон "горячей линии" Минздрава Республики Дагестан по лекарственному обеспечению.

 

Получить информацию по льготному лекарственному обеспечению можно по телефону "горячей линии" 8 (8722) 68-31-56. 

 

"Горячая линия" работает в будни с 10:00 до 17:00, перерыв с 13:00 до 14:00.

 

источник: министерство здравоохранения Республики Дагестан http://minzdravrd.ru/news/item/1124

[Namitova]

Инновации и онкология: для снижения смертности от рака придется постараться.

 

В медиацентре «Российской газеты» эксперты обсудили государственные планы по борьбе с онкологическими заболеваниями, а также проблемы с доступностью инновационных препаратов в онкологии и онкогематологии. 

Планы государства 

Сегодняшние реалии расходятся с целями, которые намечены государством в сфере борьбы с онкологическими заболеваниями, говорит директор Российского общества клинической онкологии Илья Тимофеев. Раком будет болеть все больше российских граждан, подчеркивает эксперт: за последние десять лет количество больных раком увеличилось на 20%, и к 2019 году в России будет 600 тыс. заболевших – это больше населения ряда российских городов. При этом каждый год от онкологических заболеваний погибает 300 тыс. человек, говорит Тимофеев. Показатели смертности и заболеваемости совершенно неудовлетворительны, заявляет эксперт. 

В 2018 году во время ежегодного послания к федеральному собранию Президент РФ Владимир Путин заявил о необходимости создания общенациональной программы по борьбе с онкологическими заболеваниями. Президент поручил правительству добиться снижения смертности от новообразований, в том числе от злокачественных до 185 случаев на 100 тыс. населения в 2024 году. К этому времени планируется построить новые онкоцентры и дооборудовать старые. На это планируется потратить примерно 1 трлн рублей. Президент также призвал уделить больше внимания ядерной медицине. 

За последние 10-15 лет удалось сократить смертность от онкологических заболеваний на один процент. Это в рамках статистической погрешности, подчеркивает Тимофеев. При этом президент поставил цель снизить смертность на шесть процентов к 2024 году, отмечает эксперт. Необходимо ускориться для того, чтобы ситуация соответствовала этой цели, и для решения этой проблемы должно подключиться не только государство, но и профессиональное сообщество, считает Тимофеев. 

Продолжительность жизни 

Онкологические заболевания находятся на втором месте по смертности после сердечно-сосудистых, отмечает эксперт, при этом для пациентов с сердечно-сосудистыми заболеваниями удалось добиться увеличения продолжительности жизни – в отличие от онкологических больных они могут жить долгие годы. С точки зрения Тимофеева, необходимо сосредоточиться на увеличении продолжительности жизни людей с онкологией, улучшении качества жизни тех больных, которые имеют такой диагноз, и увеличении процента больных, которые доживают до 80 лет. 

«Большая надежда была на профилактику и раннюю диагностику. Но увы, как бы мы ни развивали профилактику, как бы мы ни развивали раннюю диагностику, 50% процентов больных окажутся с метастатической формой болезни. Им потребуется лекарственная форма лечения. И только существующие инновационные методы, которые внедряются и в России, позволят увеличить их продолжительности жизни», — считает эксперт. 

Доступность лекарств 

Проблема доступности инновационных лекарств стоит очень остро, говорит Лилия Матвеева, президент Всероссийского общества онкогематологии «Содействие». Людям с онкогематологическими заболеваниями могут своевременно назначить препараты, но получить их будет очень сложно. Для таких пациентов вопрос времени очень важен, подчеркивает она, — у них нет возможности ждать. 

Основная проблема заключается не в перечнях доступных препаратов, а в бюджетах, считает главный научный сотрудник отделения клинической фармакологии и химиотерапии НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Алексей Трякин. Каждый новый препарат, по словам эксперта, становится дополнительной нагрузкой на бюджет. Система лекарственного обеспечения требует изменения, считает Трякин. Кроме того, по мнению эксперта, в ситуации, при которой далеко не все пациенты обеспечены возможностью воспользоваться базовой терапией, необходимо притормозить планы по строительству центров ядерной терапии. 

Министерство здравоохранения РФ не пригласило пациентские организации к обсуждению создаваемой сегодня стратегии по борьбе с онкологическими заболеваниями, отметила Ирина Боровова, президент Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!». Как показывает практика, документы, которые создаются без участия тех, для кого они пишутся, будут долго корректироваться, чтобы эффективно работать на практике, подчеркнула она. 

Лечение онкологических пациентов стоит на трех постулатах, рассказала Боровова: лучевая терапия, лекарственная и хирургическая. Лекарственная терапия помогает закрепить процесс, часто это основа лечения пациента, говорит эксперт, и за последние годы в этой сфере был сделан колоссальный прорыв. Новейшие технологии — это шанс пациента жить долго и качественно, но наши врачи зачастую получают инновационные лекарства лишь спустя пять-десять лет, резюмировала она. 

Одна из острых проблем – незарегистрированные препараты, говорит Боровова. Пациент имеет право на их получение, но зачастую у него нет ни сил, ни времени их доставать. Эксперт привела в пример Германию, где больные с онкологией не сталкиваются с необходимостью добиваться лекарств. Если в России пациентские организации борются за права граждан, то немецкие пациентские сообщества в основном заняты улучшением качества жизни пациентов, подчеркнула она. Еще одна проблема, по словам Борововой, заключается в недостатке образования: зачастую в регионах врачи просто не знают, как использовать новые технологии. Кроме того, существует проблема недостатка врачей, говорит эксперт: на всю страну есть только 9 тыс. онкологов. 

Ранее в Национальном центре онкологии имени Н.Н. Блохина рассказали о разработках тестов для раннего обнаружения онкологических заболеваний. Система будет находить разрушенные ДНК опухолевой клетки, которые дают полную информацию о процессе в организме. Это помогает обнаружить опухоли даже на этапе, когда никаких проявлений и симптомов нет.

 

источник: https://www.asi.org.ru/news/2018/08/28/innovatsii-i-onkologiya-dlya-snizheniya-smertnosti-ot-raka-pridetsya-postaratsya/

[Namitova]

Вопрос форумчанина: Меня не лечит гематолог. ХМЛом болею давно. Есть ответ на иматинибе. Но у меня болит голова, временами случается диарея, кружится голова, болит ухо или горло и зуб. А гематолог отказывается положить меня в стационар в отделение гематологии. Куда обратиться, чтобы наказать гематолога?
-
как бы вы ответили на такой вопрос?

 

Ответы в наших группах в соцсетях:

 

Маргарита И. - Надо подружиться с гематологом

 

Оксана Д. - 1. записаны ли перечисленные жалобы (нежелательные явления) в амбулаторной карте? 2. сейчас развивается телемедицина, кроме взаимодействия «врач-врач» есть вариант «врач-пациент», только первая консультация дрожна быть очной. Выбираете федеральный центр, посещаете там врача (платно как вариант), далее консультации он-лайн 3. написать письменное заявление на имя главврача поликлиники, где наблюдаетесь, с просьбой дать письменный ответ-отказ (или направление на госпитализацию) от госпитализации, цель которой - мониторинг нежелательных явлений на терапии иматинибом и коррекция терапии 4. прочитать на сайте федерального центра как оформить квоту ВМП и - действовать!

 

Светлана Н. - Ну все-таки нужно разводить заболевания. Если болит зуб, то гематолог точно не поменяет Вам пломбу на зубе. Зубы лечит СТОМАТОЛОГ. Если болит горло или ухо, нужно почистить уши, посмотреть горло - лечение проводит ЛОР. Если случается диарея, а от этого не застрахован никто из людей: и дети, и взрослые периодически сталкиваются с такой проблемой. И на фоне лекарственной терапии и не только ХМЛ. Все что связано с диареей, тошнотой - лечит ГАСТРОЭНТЕРОЛОГ или ТЕРАПЕВТ. И никак иначе. Если проблемы с сердцем - проверить кардиологические проблемы. Этим занимается КАРДИОЛОГ. Сердечно-сосудистые заболевания у многих пациентов были до установки диагноза ХМЛ. И здесь нужно подбирать терапию у кардиолога. и т.д. В отделение гематологии направляются пациенты в случае проблем основного заболевания. Если у пациента с ХМЛ достигнут ответ, то его не положат в отделение гематологии для лечения больного зуба...

 

 

[Namitova]

Вопрос форумчанина: Просыпаюсь ночью от судорог ног. Как вы справляетесь?

 

Ответы в наших группах в соцсетях:

 

Ирина Л. - Разминала или даже приседала, пройдет, только верить нужно!

 

Александр М. - Пью магний,но сводит иногда очень сильно.

 

Людмила Х. - Пожаловалась гематологу. Сдала кровь, оказалось нехватка кальция и магния. Пропила курс таблеток и все прошло. А так и ночью были судороги и днем. И вообще в любой момент могло схватить. Сначала в икрах, а потом и пальцы ног. Боль была сильная. Сейчас все хорошо))

 

Наталья Л. - Такая частая побочка. Постоянно принимаю аспаркам. Все хорошо теперь

[Namitova]

Вопрос форумчанина: Диагноз ХМЛ установили недавно. Всегда занималась бегом. Есть ли ограничения? Когда могу вернуться к любимому занятию?

 

Ответы в наших социальных группах:

 

Ирина Л. - Конечно! Главное себя чувствовать! Организм все нам подсказывает!

 

 

Александр М. - Как только ушли побочки (температура,боли в мышцах) сразу вернулся в спортзал.действительно,организм сам сообщит если есть желание

 

Елена И. - Всё в меру!

 

Наталья Л. - Серьёзные нагрузки могут угнетать кроветворение. Сама собираюсь в сентябре бежать мини-марафон 3 км)

[Namitova]

Вопрос форумчанина: У меня лейкемия. А могу ли пользоваться кремами? Если ли какие-то ограничения?

 

Ответы в наших группах в соцсетях:

 

Наталья Л. - К использованию кремов противопоказаний нет. Но, конечно, всегда читайте инструкцию (ищите взаимодействие с CYP 450), консультируйтесь с гематологом

[Namitova]

Вопрос форумчанина: У меня ХМЛ. Принимаю препарат нилотиниб. Кожа очень сухая и мелкая сыпь. Кто с этим сталкивался?? 
 

 

Ответы из наших групп:

 

Наталья Л. - Менять препарат. Но в наших условиях - просто терпеть. Применять кремы линейки Эмолиум или стероидные мази. Что дерматолог пропишет

 

Елена И. - Обратиться к дерматологу и вместе с ним разбираться в вашей проблеме.

 

Сергей И. - У меня такие же симптомы в течение 4 лет с тасигной

[Namitova]

Вопрос форумчанина: У меня ХМЛ и сердечно-сосудистое заболевание. Назначили варфарин. Можно ли его принимать с иматинибом?

 

Ответы в наших группах:

 

Elza - Иматиниб повышает концентрацию варфарина. Или пусть доктора ищут альтернативу (низкомол гепарины, др оральные антикоагулянты) или оч частый контроль МНО

[Namitova]

Вопрос форумчанина: У меня ХМЛ. Очень хочу ребенка, у самой не получается. Есть ли опыт ЭКО при ХМЛ? Почему то мой врач-гематолог категорически против ЭКО.

 

Ответ в наших группах:

 

Кариночка А. - Здравствуйте, у меня другой диагноз, но гематолог объяснила, что при ЭКО сильная гормональная нагрузка на организм, как он себя поведет не известно, может быть всё нормально, а может резко ухудшиться состояние здоровья, то есть она мне говорила если идти на ЭКО только на свой страх и риск, потому что последствия непредсказуемы... У меня тоже самостоятельно забеременеть очень маленькая возможность, но муж сказал лучше без детей, чем он потеряет меня из-за ЭКО..

 

Светлана Н. - я проговорила этот вопрос с нашими гематологами и они так же сказали, что основная проблема - это гормональная стимуляция. И есть страх потерять и мать и дитя.

 

Кариночка А. - да да, мне также сказала моя гематолог, проблема в том, что очень сильная стимуляция..и с себя они ответственность в этом случае снимают, женщина в таком случае должна подписать документы о том, что это всё осознанно и никто кроме нее за это не ответственности не несёт

 

Екатерина Ч. - При глубокой ремиссии возможно обсуждать. Есть такие случаи. Для получения рекомендаций, а не абстрактного разговора, стоит обращаться в центры, которые этими вопросами занимаются.

[Namitova]

Вопрос форумчанина: Мне поставили диагноз ХМЛ. Врач запретил есть грейпфрут. Не пойму, а почему я должна отказаться от этого фрукта или сока? Он ведь так полезен и любим у нас в семье.

 

Ответ в наших группах:

 

Лера Т. - Погуглите и все поймёте.

 

Соки при ХМЛ http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/soki-pri-hml.html

 

Светлана Н. - Я понимаю беспокойство "новичка". В момент установки диагноза ХМЛ моей маме у нас также было масса вопросов. Поэтому "старички" набираемся терпения к "новичкам" и давайте попытаемся помочь. Мы все прошли через вопросы.

 

Маша Б. - А мне врач по этому поводу сказал: «Все хорошо в меру. Можно съесть иногда половинку грейпфрута. Не каждый день. Но, например, раз в месяц можно, ничего страшного не случится. Слишком уж незначительным будет содержание действующих веществ». Так что, без фанатизма. И не зацикливайтесь, как говорится «запретный плод сладок»

[Namitova]

Вопрос форумчанина: У меня ХМЛ. Курю давно, люблю пиво, хочу ребенка, но не могу забеременеть. Что делать?

 

Ответы в наших группах:

 

Наталья Л. - Курить нельзя, но безопасная доза - пачка в неделю. Пить нельзя, но безопасная доза 0,3 л пива в день. Пить не раньше 4х ч после приёма препарата. Забеременеть можно, если 2 года иметь ответ с четырьмя нулями после запятой, согласовав с врачом

 

Светлана Н. - А я смотрю на вопрос и точно знаю, что, если уж женщина приняла для себя решение, ее не свернуть с пути. Придет время и все расставится на свои места. И приоритеты алкоголя, табакокурения или жизнь маленького человечка.

[Namitova]

Вопрос форумчанина: Очень люблю пиво, не могу от него отказаться. Курю уже много лет. Это ведь никак не влияет на лечение ХМЛ?

 

Ответы в наших группах:

 

Ирина Л. - Если уже диагностирован ХМЛ, то желание жить у вас очень увеличится, у всех кого я знаю с этим диагнозом именно так и есть! А любить пиво и курить, уже Ваш выбор!

 

Elza - Было показано, что курение укорачивает жизнь при ХМЛ, но объяснить механизм не могу. Видимо, как у всех курение сокращает длительность жизни. Насчет пива нет запретов, но лучше пить его не сразу после ИТК.

 

Лариса А. - Конечно не влияет, пейте и курите, даже можете таблетки не принимать, алкоголь и никотин сами уничтожат все плохие клетки!!!

 

 Наталья Л. - Ирина, вообще не факт. Желания жить у меня не только не прибавилось, а даже убавилось.

 

Наталья Л. - ВООГ, ИТК обладают побочным иммуносупрессивным действием, поэтому вредные привычки способствуют развитию вторичного рака.

 

Ирина Л. - Наталья, любой опыт - это Опыт. Как его применять, дело принимающего! Нам ВСЕГДА помогают! Только слышим ли МЫ?

 

Наталья Л. - Ирина, не поняла

[Namitova]

Вопрос форумчанина: У меня ХМЛ. А можно ли прокалывать уши, хрящик и прочее для сережек, пирсинга?

 

Ответы в наших группах:

 

Ирина Л. - Украшайте свое тело! Конечно можно!

 

Наталья А. - Думаю можно, я делаю практически все, что и до болезни)

 

Светлана Н. - я думаю даже нужно. Украшать себя нужно 

 

Elza - Можно, если тромбоциты выше 100 и нейтрофилы выше 1.0.

[Namitova]

Вопрос форумчанина: У меня ХМЛ. Принимаю иматиниб. Вечером и ночью сводит икры на ногах. Не могу встать на ногу. А, что вы принимаете, чтобы избавиться от такой боли?

 

Ответы в наших группах:

 

Лера Т. - Магний. Растворимые таблетки.

 

Светлана К. - Магне В6

 

Валентина Ш. - Аспаркам

[Namitova]

Вопрос форумчанина: Мне недавно поставили диагноз множественная миелома. А дают ли группу инвалидности при таком заболевании?

 

Ответы в наших группах:

 

Сергей Л. - мне дали 2ю гр.на год пока,всё зависит от состояния,автоматом не дают.

 

[Namitova]

Вопрос от участника нашей группы: В мае 2018 г. мне установили диагноз ХМЛ. Принимаю иматиниб. Хочу получить группу инвалидности, что для этого нужно?

 

Ответы в наших группах:

 

Ирина Л. - А зачем? Это нужно для статуса, для льготы? Или так тяжело переносится заболевание ?

 

Елена И. - Нужно обратиться к врачу и решать эту проблему.

 

Екатерина Ш. - Готова ответить в личку этому участнику. Стаж заболевания 9 лет. С 2016 года бессрочная группа инвалидности.

 

Ольга О. - На комиссии по назначению лекарства нам предлагали-отказались, сеазали что при стойкой ремиссии уже нельзя будет оформить, подробно неинтерисоваличь этим вопросом.

 

Елена В. - Тоже готова в личке пообщаться. Стаж 16 лет. Бессрочная с 2007 года

 

Алсу Г. - Необходимо обратиться к лечащему врачу для направления на ВТЭК.

 

Елена И. - На оформление инвалидности не влияет количество месяцев нахождения на больничном. Влияет заболевание и состояние человека. По поводу документов вам всё подскажет лечащий врач.

 

 

[Namitova]

Частый вопрос от участников форума: У меня болит зуб. Можно ли лечить зубы, если установлен диагноз ХМЛ?

 

Ответы в наших группах:

 

Жанна В. - У ребёнка ХМЛ. Удаляли молочные зубы под местной анестезией. Всё нормально). А что конкретно интересует? Можно ли использовать анестезию или как влияют пломбировочные материалы?!

 

Наталья М. - у меня диагноз ХМЛ, я спокойно лечу зубы, даже имплантировала один, конечно же, при одобрении лечащих врачей

 

Елена В. - Лечить зубы не просто можно, а обязательно НУЖНО! А вот по поводу протезирования необходимо согласовываться с гематологом

 

Елена И. - Можно, но поставить в известность врача о том какие препараты принимаете.

[Namitova]

Частый вопрос на форуме: Можно ли принимать какие-то лекарственные препараты при головной боли? Принимал препараты, которые рекламируют, они не помогают. У меня ХМЛ.

 

Ответы в наших группах:

 

Валентина Ш. - Рекламируемые препараты нужно принимать после консультации доктора 

 

Лена М. -  Валентина, принимать проверенные препараты.

 

Елена И. - Изучить инструкцию для определения возможности приёма препарата при ХМЛ, а также посоветоваться с врачом. Можно подойти с инструкцией к врачу и вместе с врачом разобраться: есть противопоказания или нет.

 

Наталья Л. - Прегабалин можно на постоянной основе. Разово - любые

 

Светлана Н. - С прегабалином в дальнейшем будет видимо тяжелее. Только по рецепту врача и никак иначе.

 

Наталья Л. - Светлана, он давно по рецепту. В прошлом году меня прогнали по всем кругам ада, чтобы просто написать рецепт. И то в итоге была врачебная комиссия. Четыре месяца издевались! Но о бесплатном получении речь пока не идёт.

 

Светлана Н. - просто пациенты должны понимать, что есть препараты, которые можно купить в любой аптеке. А есть те, которые нельзя легко купить. Они только по рецепту. Я об этом.

 

Наталья Л. - логично предположить, что нейропатическую боль (частую побочку ИТК), надо купировать уж точно специальными средствами.

 

Светлана Н. - а вот как разводить понимание, какая боль? Если она периодическая - одна история. И то нужно понимать характер боли и искать причину. Ты согласна?

 

Наталья Л. - от оперативного назначения вреда нет, вред - терпеть боль

[Namitova]

Частый вопрос у пациентов, которым установили диагноз ХМЛ недавно: Мне назначили иматиниб в дозировке 400 мг в сутки. А можно я буду принимать по 200 мг в сутки?

 

Ответы в наших группах:

 

Наталия Б. - Изначально начинали по одной таблетки четыре раза в день, потом по две два раза. Все свои ответы получили на таких приемах. Сейчас пьём четыре таблетки один раз в день. Но 400 дозировку не меняли.

 

Светлана Н. - а как так получилось, что Вы принимали по одной таблетке 4 раза в день? Я понимаю, что они по 100 мг. Но вот почему не все сразу за один прием?

 

Наталия Б. - нам было шесть лет на тот момент. В больнице так начали принимать. Нам принесли таблетки и сказали надо выпить. А я тогда была в таком состоянии и наверно не дополняла что то. И начали пить как обычные таблетки пьём ,когда лечимся от простуды по одной.

 

Светлана Н. - понятно. Ну славо богу, что сейчас принимаете правильно.

 

Наталия Б. -  мы все свои ответы получали на таких приемах.

 

Елена И. - Стандартная , научно-доказанная дозировка 400 мг. Только такая дозировка установлена стандартами лечения, иногда допускается дозировка больше по назначению врача.

 

Светлана Н. - ну вот видите у нас часто возникают вопросы по приему препарата. К сожалению. Есть истории, когда 600 мг разбивали на 24 часа. вымотались и пациент и семья. Как так случилось? Но факт остается фактом.

 

Елена И. - Получается что врачи не знают как правильно назначать препарат. Почему? Не желание разобраться?

 

Наталия Б. - просто некоторые плохо переносят препарат, а пить то его надо. Вот и делят на два приема. Вот примешь четыре, а через сорок минут стошнит и что остаётся.

 

Светлана Н. - конечно в этом случае помогает дозировка 400 мг в 1 таблетке. Но все таки делить нельзя.

 

Наталия Б. - нам такая дозировка вообще не помогла ,ещё хуже было. Почти каждый день тошнило и выворачивало. Нам проще четыре разом выпить. Вроде препарат тот же, а действует по разному. Конечно нельзя это все уж понимают.

 

Наталия Б. - у нас приём препарата строгий. Вся семья следит за сыном. Он и сам уже ответственно относится к этому. Все что у нас было , на первом году лечения. Мы к препарату год привыкали. А потом все наладилось, бывает иногда , но это уже не страшно справляемся.

 

Елена И. - Может для врачей и не секрет как лечить ХМЛ, но некоторые ситуации меня удивляют. То ли врач что то не понимает, то ли нас за дураков(извините) держат. Стаж работы вроде бы огромный.

[Namitova]

Вопрос с нашего форума: Мне установили диагноз ХМЛ. А можно красить волосы?

 

Ответы в группах:

 

Светлана К. - Это был первый вопрос гематологу, после так сказать, медицинских вопросов.Можно! Доктор разрешила в первый месяц после постановки диагноза!

 

Euzebiusz Jan Dziwinski - Personally, I had such a change!

 

Марина К. - Замечаю, сильно начали выпадать.

 

Настя Н. - Мне гематолог говорила, что от препарата волосы не страдают. Всё зависит от особенностей каждого организма.

 

 

[Namitova]

Вопрос форумчанина в соцсетях: У меня ХМЛ. Просыпаюсь утром и временами не могу найти ресницы . А можно ли делать наращивание ресниц? Кто-нибудь пробовал наращивать?

 

Маша Б.- Можно, почему нет)))

 

Лена М. - Мне кажется ресницы утром будут приклеены к векам, от чего на веках останутся следы от ресниц

 

Мария Я. - Можно конечно, главное хорошего мастера найти, я себе всегда наращиваю

 

Нина Ю. - Девочки, а наращивание ногтей?! Лампа ведь... сдерживаюсь, а так хочется, так хочется

 

Katerina T. - Я наращиваю ресницы и ногти гель-лак!Все отлично  

 

[Namitova]

Вопрос форумчанина из соцсетей: У меня ХМЛ. А кто подскажет можно ли нам делать общий наркоз? Есть ли ограничения?

 

Мария Я. - Мне врач разрешение писал на операцию под общим наркозом , все хорошо прошло.

 

Лера Т. - Я уже несколько операций перенесла под общим наркозом. Без проблем.

 

Нина Ю. - Где-то читала, что за три дня до операции отменить иматиниб

[Namitova]

Вопрос форумчанина из соцсетей: Мне недавно поставили диагноз ХМЛ. До диагноза активно занимался спортом. Могу ли продолжить занятие любимым делом? Мне почему то врач сказал пока не заниматься. Но, если не буду заниматься, то потеряю форму.

 

Александр М. - Я через месяц-полтора вернулся в зал. когда ушли тяжелые побочки начал в зале офп делать (врач был не против). ну и по собственному самочувствию нужно понимать.