Новости из соцсетей - групп ВООГ "Содействие"

[Namitova]

22 сентября 2023 в Общественной палате РФ состоится XVIII Всероссийский Форум пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты».

Формат проведения гибридный: очно + онлайн. Ссылка на трансляцию будет доступна 21.09.23 г.

Основные темы Форума: вопросы организации онкогематологической службы в регионах, решение вопросов качественного оказания медицинской помощи пациентам, информирование о новых подходах в лечении онкологических и онкогематологических заболеваний, правового регулирования в здравоохранении, взаимодействия медицинского и пациентского сообществ, обсуждение лучших практик в регионах.

10.00 - 13.15 Пленарная часть

14.15 – 17.00 Всероссийская школа пациентов «Новые возможности - новые надежды»

Для справки:
Форум проводится ежегодно, начиная с 2007 года и является информационно-образовательной и дискуссионной площадкой, предоставляющей её участникам возможность получения необходимых знаний и обмена опытом. Это совместная работа пациентского и профессионального сообществ, поиск единомышленников, живое общение. Мероприятия Форума являются ключевыми событиями для пациентского сообщества, страдающего онкологического и онкогематологическими заболеваниями.

http://sodeystvie-cml.ru/novosti/xviii-vserossijskij-forum-pacientov-s-onkogematologicheskimi-zabolevaniyami-novye-gorizonty.html

[Namitova]

В ОП РФ обсудили вопросы доступности и качества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями.

Наиболее актуальные вопросы доступности и качества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями обсудили 22 сентября участники пленарного дня XVIII Всероссийского форума пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты», который прошел на площадке ОП РФ.

В работе приняли участие главные внештатные и ведущие специалисты в области диагностики и лечения онкологических и онкогематологических заболеваний, лидеры региональных отделений ВООГ «Содействие», пациенты и представители общественности из регионов России.

С приветственным словом к участникам обратился первый заместитель председателя Комиссии ОП РФ по здравоохранению Николай Дайхес: «Мы на протяжении всей нашей работы считаем главным приоритетом для себя взаимодействие и развитие сотрудничества с общественными и пациентскими организациями, которые помогают как взрослым пациентам, так и детям. На наших глазах в стране развивается система оказания помощи онкогематологическим пациентам: создаются новые центры, принимаются к лечению новые препараты. Мы очень четко понимаем, что есть много проблем самого разного направления — это и развитие медицинских кадров, которые должны работать в этой области, и вопросы обеспечения онкогематологическими препаратами. ОП РФ готова самым активным образом поддерживать вашу работу, как и было все эти годы».

Он также отметил, что по линии президентского фонда «Круг добра» проводится большая работа по оказанию помощи маленьким пациентам с онкогематологическими заболеваниями, активное участие в которой принимают многие члены ОП РФ.

«Мнение пациентов — основной показатель качества работы, благодаря которому мы понимаем, насколько удовлетворяет медицинская помощь и насколько она доступна», — считает президент ВООГ «Содействие» Лилия Матвеева.

Она представила результаты анкетирования пациентов, которое проводилось в период с мая по конец августа текущего года. В нем приняли участие 2048 человек из 77 регионов. По сравнению с прошлым годом прирост участников составил 114 процентов.

Согласно результатам анкетирования, трудности планового посещения врача испытывал каждый второй опрошенный, отметила спикер. На шесть процентов снизилось количество пациентов, испытывающих сложности в проведении регулярных диагностических исследований с целью мониторинга эффективности лечения, но при этом увеличился процент тех, кто оплачивал данные исследования. На восемь процентов улучшился показатель выписки льготных рецептов, но в то же время на восемь процентов снизился показатель получения бесплатных лекарственных препаратов. Удовлетворенность уровнем медицинской помощи в регионах составляет 23 процента от числа опрошенных.

«Лечение, которое есть на сегодняшний день, позволяет вести активную полноценную жизнь. Те, кто приходит к нам, те, кто начинает свою общественную деятельность, — все остаются с нами. Есть понимание, что мы реально помогаем, а это поддерживает нашу уверенность в том, что мы на правильном пути», — добавила Лилия Матвеева.

Председатель исполнительного комитета МОД «Движение против рака» Светлана Бокова отметила, что количество обращений, поступающих в организацию, увеличивается с каждым годом. Если в 2020 году было 2427 обращений, то за восемь месяцев 2023 года получено 4933.

По ее словам, 45 процентов обращений, поступающих на горячую линию, касается юридических вопросов, 34 процента — лекарственного обеспечения, информационные вопросы занимают 16 процентов, психологические вопросы — четыре процента и один процент приходится на организационные вопросы.

Она также отметила, что в адрес движения поступают обращения от пациентов, больных лимфомами. Основная проблема, с которой сталкиваются пациенты, — лекарственное обеспечение препаратами, которые не входят в перечень жизненно важных лекарственных препаратов и в клинические рекомендации.

«Есть рекомендации ФЦ, но в регионе препарат закупать отказываются и предлагают другие схемы лечения. Обеспечение рекомендованными препаратами в таком случае происходит после жалобы в прокуратуру или обращения в суд. В августе 2023 года движение обратилось с официальным письмом в Минздрав РФ с просьбой назначить заседание комиссии по формированию лекарственных перечней в ближайшее время. К сожалению, нам сообщили, что дата заседания комиссии перенесена на неопределенный срок и предложили руководствоваться назначениями врачебной комиссии за счет средств региона», — пояснила Светлана Бокова.

Основные вопросы по улучшению медицинской помощи пациентам с заболеваниями системы крови обозначил вице-президент ВООГ «Содействие» Андрей Солодовников.

Среди них — сохранение гематологической службы страны, оптимизация нагрузки врача, гармонизация оплаты работы врача в регионах, актуализация порядка оказания медицинской помощи населению по профилю «гематология», продолжение после 2024 года национального проекта по борьбе с онкологическими заболеваниями, вычленение отдельного проекта по онкогематологии, формирование государственной лабораторной службы, повышение доступности исследований и формирование единого подхода к данным исследованиям.

Он также затронул вопрос развития комплексного лечения пациентов, увеличения количества и стоимости квот на высокотехнологичную помощь для национальных медицинских исследовательских центров (НМИЦ).

«Неоднократно мы сталкиваемся с жалобами пациентов, что они не могут попасть в федеральный центр в связи с тем, что квоты закончились. И очень хотелось бы, чтобы данный вопрос был пересмотрен, чтобы пациенты несмотря на то, в каком регионе они бы ни находились, могли получить необходимую медицинскую помощь своевременно и в полном объеме», — отметил спикер.

На сегодняшний день НМИЦ гематологии курирует 34 профиля медицинской помощи. Об этом рассказала руководитель управления регионального и межведомственного сотрудничества по профилю «гематология» НМИЦ гематологии Минздрава России врач-гематолог Ольга Лазарева. Среди основных задач она назвала проведение выездных мероприятий во всех субъектах РФ, внедрение новых технологий, аналитическую деятельность, телемедицинские технологии, кадровое обеспечение.

По ее словам, выездные мероприятия позволяют собрать актуальную информацию о состоянии гематологической службы в регионах, обсудить проблемные вопросы на уровне главы региона и принять управленческие решения, проводить мастер-классы для профессионального сообщества.

«Частая смена административного аппарата и ответственных лиц власти затрудняет практическое исполнение рекомендаций экспертов НМИЦ гематологии, не обеспечивает сохранение на должном уровне заинтересованности и преемственности в реализации намеченных планов взаимодействия и сотрудничества», — подчеркнула она.

Генетические методы должны быть включены в обязательный алгоритм диагностики, убеждена руководитель Научно-исследовательского центра клеточной и молекулярной патологии РосНИИГТ ФМБА России Ирина Мартынкевич. Она акцентировала внимание на том, что при остром лейкозе проводится целый комплекс исследований, где ключевую роль также играют генетические технологии.

Вопрос маршрутизации пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями затронул заместитель директора НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Минздрава России по образовательной деятельности, заведующий отделом онкомаммологии Александр Петровский.

При этом он подчеркнул, что при оказании помощи больным с онкогематологическими заболеваниями не всегда соблюдается порядок.

В ходе мероприятия состоялось награждение победителей конкурсов «Мой гематолог — лучший!» и «Я медсестру благодарю».

В рамках пленарного дня прошла всероссийская школа для пациентов с самыми распространенными онкогематологическими и онкологическими заболеваниями, в ходе которой эксперты представили выступления по конкретным заболеваниям. Среди ключевых тем — современные аспекты лечения хронического миелолейкоза; трансплантация костного мозга; хроническая реакция «трансплантат против хозяина (РТПХ)»; поиск неродственного донора, проблемы и пути их решения; хронические Ph(-) миелопролиферативные заболевания (МФ, ИП, ЭТ); множественная миелома; перспективы CAR-T-терапии в России; современные подходы в лечении лимфом; современный взгляд на диагностику и лечение хронического лимфолейкоза; актуальные вопросы рака молочной железы — профилактика, диагностика, лечение.

Источник: Общественная палата РФ https://www.oprf.ru/news/onkogematologicheskie-patsienty--te-kto-ne-mozhet-zhdat

#ОПРФ #воогсодействие #онкогематология #ФорумНовыеГоризонтыОнкогематология #заболеваниякрови 

[Namitova]

ГЕМАТОЛОГ РАССКАЗАЛА, ПОЧЕМУ КРОВЬ НАДО СДАВАТЬ НАТОЩАК И УТРОМ.
«Жиры влияют на консистенцию крови и ее мутность».

Диагностика — процесс непростой, и один из самых важных элементов в этой цепочке — лабораторные методы обследования. Самый простой, доступный и в то же время информативный метод — клинический анализ крови.

О том, как правильно подготовиться к тесту, и других тонкостях, которые важно знать пациенту, рассказывает врач клинической лабораторной диагностики НМИЦ гематологии Минздрава России, к.м.н. Валентина Николаевна Двирнык.

— Почему чаще всего анализы крови нужно сдавать натощак и утром?

— Все просто: в соответствии с суточными биоритмами концентрация веществ в крови может варьироваться в течение дня. Например, меняются показатели гормонов, углеводного, жирового и белкового обмена, a также количество клеток крови (лейкоцитов). Показатели крови, взятой у одного и того же человека, могут различаться в разное время суток. Поэтому за норму приняты значения крови здорового человека, у которого кровь взята в утренние часы.

Теперь поговорим о том, почему обычно кровь сдают натощак. Дело в том, что после еды в организме запускается целый ряд биохимических реакций. Они могут исказить результаты анализов. Особенно чувствительны к таким реакциям концентрация глюкозы, гормонов, триглицеридов холестерина.

Поэтому такие анализы нужно сдавать утром и натощак, более того — ужин накануне должен быть легким, стоит отказаться от жирных и тяжелых продуктов, употребления алкоголя. Жирные продукты приводят к повышению концентрации липидов в крови, из-за этого сыворотка крови становится мутной, то есть изменяются ее оптические свойства. Так называемый хилез вызывает значительные отклонения биохимических параметров — показателей гемостаза. Увеличивается количество лейкоцитов — это клетки, которые отвечают за борьбу с инфекциями, они же являются основным маркером воспаления. Таким образом, плотный ужин с жирными продуктами может исказить результаты анализа и затруднить диагностику.

Пить алкогольные напитки тоже не стоит. Алкоголь влияет на основные обменные процессы, в том числе на метаболизм в печени. Под воздействием алкоголя синтез некоторых белков, углеводов, белков, липидов, гормонов, витаминов может быть нарушен. Кроме этого сгущается кровь.

Но нужно помнить, что длительное голодание тоже может повлиять на результат теста, потому что расход энергии уменьшается, снижается концентрация глюкозы, белков, липидов, ряда гормонов и, наоборот, повышается концентрация билирубина кортизола.

— Есть анализы крови, которые все-таки можно сдать после еды и не утром?

— Конечно, такие анализы есть, потому что прием пищи и время суток влияют не на все показатели. Например, определение группы крови, генетические исследования, анализы на инфекции можно выполнять в любое время суток и после еды. Но тем не менее желательно, чтобы продукты, которые вы едите, были легкими и нежирными. Это важно, потому что жиры влияют на консистенцию крови и ее мутность, это может повлиять на результат анализа.

— Если человека ничего не беспокоит и нет направления от врача, нужно ли сдавить кровь просто так, для проверки? Например, один раз в год?

— Анализ крови — это универсальный анализ, который может показать любые отклонения в здоровье. Но если вас ничего не беспокоит и врач не направил на анализ крови, то можно полагаться на рекомендации по профосмотрам. Любой гражданин Российской Федерации может сдать анализы крови при ежегодном профилактическом осмотре — как в рамках самостоятельного мероприятия, так и в рамках диспансеризации. Диспансеризация в возрасте 18–39 лет проводится раз в 3 года‚ a в возрасте 40 лет и больше — ежегодно. Профилактический медицинский осмотр и диспансеризация проводятся в рамках программы госгарантий бесплатного оказания медицинской помощи. Цель таких обследований — профилактика и раннее выявление неинфекционных заболеваний — например диабета. Если пациента ничего не беспокоит, смысла сдавать кровь чаще нет.

— В разных лабораториях референсные значения могут отличаться. Почему это происходит и от чего зависит?

— Давайте для начала разберемся, что такое референсные значения. Это средние значения показателей, которые получены врачами при обследовании большой группы здоровых людей определенного возраста и пола.

То есть это диапазон показателей за вычетом 2,5% самых низких значений и 2,5% самых высоких значений. Важно, что так называемые границы нормальных лабораторных показателей отражают статистические данные, полученные при взятии крови в утренние часы.

Действительно, в разных лабораториях они могут различаться. Это происходит потому, что для выполнения анализов используется различная аппаратура и реактивы, могут применяться различные методики и единицы измерения. Поэтому важно обращать внимание на единицы измерения и референсные значения, они всегда указываются в бланке анализов.

— А существуют ли стандарты на референсные значения анализов крови?

— Таких стандартов нет. Но существуют стандарты для проведения внутрилабораторного контроля качества. В лаборатории перед началом работы проверяют состояние приборов при помощи специальных образцов. Если показатели при этом соответствуют стандартам, то прибор готов к работе. Если нет, то проводят мероприятия, чтобы привести приборы в соответствие.

ВЫ СОБИРАЕТЕСЬ СДАВАТЬ АНАЛИЗ КРОВИ: ПАМЯТКА ДЛЯ ПАЦИЕНТА

Большинство анализов сдаются утром и натощак. Накануне вечером исключите жареную, острую и жирную пищу. Не переедайте, но и не голодайте.

Откажитесь от алкоголя накануне теста.

Тем, кто курит, нужно отказаться от курения на пару часов перед анализом.

Накануне не рекомендуются сильные физические нагрузки. Тренировку лучше перенести на другой день.

Постарайтесь исключить и эмоциональные нагрузки — они тоже могут повлиять на результаты анализов. Исключите алкоголь и эмоциональные нагрузки и не занимайтесь спортом накануне анализа.

Источник: https://www.mk.ru/social/2023/09/26/gematolog-rasskazala-pochemu-krov-nado-sdavat-natoshhak-i-utrom.html

 

[Namitova]

В Белгородской области 75% льготных рецептов выписывается с услугой «Доставка на дом» (748 тыс. таких рецептов оформлено с начала этого года). Успешной доставкой курьером заканчивается отпуск лекарств по 70% всех рецептов (696,7 тыс. с начала года). Об этом рассказала заместитель министра, начальник департамента организационно-контрольной, кадровой и правовой работы Министерства здравоохранения Белгородской области Елена Андронова в ходе конгресса «Информационные технологии в медицине», который 12—13 октября проходил в Москве.

Всего с начала этого года (за девять месяцев) жителям региона было выписано свыше 1,5 млн электронных рецептов (ЭР). Для того чтобы добиться таких высоких показателей, чтобы врачи начали оформлять электронные рецепты, соответствующую обязанность закрепили в KPI (ключевой показатель эффективности) как главных врачей, так и тех, кто непосредственно ведет прием пациентов. Для врача KPI по выписке электронных коммерческих рецептов составляет 75—80%, а электронных льготных — 100%.

Сейчас регион прорабатывает возможность внедрения лекарственного скрининга в систему ЭР. Он позволит анализировать межлекарственное взаимодействие, а также предупреждать опасные назначения с учетом диагнозов конкретного пациента. Соответствующие предупреждения будут доступны лечащему врачу со ссылкой на источник информации. 

Источник: https://pharmvestnik.ru/content/news/V-Belgorodskoi-oblasti-do-70-lgotnyh-receptov-soprovojdautsya-dostavkoi-lekarstv-na-dom.html?utm_source=TGFV_post&utm_medium=Group&utm_campaign=V-Belgorodskoi-oblasti-do-70-lgotnyh-receptov-soprovojdautsya-dostavkoi-lekarstv-na-dom

 

[Namitova]

С 8 декабря 2023 года по 7 декабря 2024 года медицинская компания ИНВИТРО запускает акцию для Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие»).

В рамках акции пациентам ВООГ «Содействие» будет доступна скидка 15% на лабораторные исследования во всех медицинских офисах ИНВИТРО на территории России по специальному промокоду СОДЕЙСТВИЕ2324.

Обратиться в ИНВИТРО можно самостоятельно или по направлению врача. Формат результатов исследований соответствует государственным стандартам и принимается в любой поликлинике на территории страны. Одноразовые вакуумные системы для взятия биоматериала делают процедуру быстрой и безопасной, а маркировка пробирок индивидуальными штрих-кодами исключает возможность перепутать образцы.

Комментирует Лилия Матвеева, президент ВООГ «Содействие»: «Сотрудничество с частной лабораторией позволит нашим пациентам расширить выбор услуг в области лабораторной диагностики. Взаимодействие с ИНВИТРО даст возможность пациентам получить качественные медицинские услуги рядом с домом, так как ИНВИТРО имеет самое широкую географию. Также пациентам необходим мониторинг состояния здоровья как во время, так и после лечения. Пациент сможет самостоятельно осуществлять мониторинг показателей в удобное ему время без необходимости получения направления и записи на прием в ЛПУ».

Комментирует Наталия Попова, руководитель отдела «клинические исследования» ИНВИТРО: «Сотрудничество с такой крупной пациентской организацией, как ВООГ «Содействие», для нас большая честь и ответственность. Пациентам с онкогематологическими заболеваниями требуется забота и поддержка на разных этапах, и команда ИНВИТРО всегда готова обеспечить им доступ к качественным услугам в области лабораторной диагностики. Мы благодарны за доверие и надеемся, что эта акция станет лишь первым шагом в нашем будущем плотном сотрудничестве».

Подробности: https://www.invitro.ru/moscow/about/press_relizes/invitro-zapuskaet-aktsiyu-dlya-patsientov-voog-sodeystvie/

 

[Namitova]

Таргетная терапия – революция в терапии хронического миелолейкоза

Хронический миелоидный лейкоз – это медленно-прогрессирующий рак крови, который начинается в миелоидных клетках предшественниках костного мозга. Расшифровка молекулярного механизма развития заболевания стала прорывом в разработке таргентной терапии злокачественных новообразований, блокирующей молекулы-мишени, ответственные за пролиферацию и прогрессию опухоли. О таргетной терапии – подробнее в статье.

История первого ингибитора тирозинкиназы иматиниба началась в конце 1950 года и была связана с открытиями исследователей Питера Ноуэлла и Дэвида Хангерфорда, которые выявили связь между наличием хромосомной аномалии, приводящей к слиянию участков 9 и 22 хромосом, и раком. В 1990 году калифорнийские учёные обнаружили, что ген Bcr-abl, образующийся в результате хромосомной транслокации, вырабатывает аномальный белок тирозинкиназу, которая активирует пролиферацию клеток у пациентов с хроническим миелолейкозом. Это приводит к накоплению незрелых лейкоцитов, увеличению размеров печени и селезенки, что является отличительной чертой хронического миелолейкоза. В дальнейшем на основе молекулярной мишени были разработаны ингибиторы тирозинкиназ, арсенал которых расширяется с каждым годом.

Многолетний опыт применения ингибиторов тирозинкиназ в терапии хронического миелолейкоза перевернуло понимание и врачей, и пациентов о таком заболевании как «рак». Сейчас рак – не приговор, а заболевание, с которым можно полноценно жить и вести активный образ жизни. Улучшены контроль симптомов и качество жизни больных, а показатели долгосрочной общей выживаемости ранее считавшегося фатальным заболевания достигли 80-90%.

На территории Российской Федерации обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами производится по федеральной программе «14 высокозатратных нозологий», а при наличии показаний к назначению препаратов 2 и 3 поколения за счет средств регионального бюджета Республики Саха (Якутия). Благодаря этому 100% пациентам с хроническим миелолейкозом в кратчайшие сроки после подтверждения диагноза назначается таргетная терапия, позволяющая достигать глубокого молекулярного ответа, при котором при котором уровень экспрессии гена-маркера BCR-ABL не определяется.

Результаты крупных международных клинических исследований, проведенных в последние 5 лет, продемонстрировали возможность отмены терапии ингибиторами тирозинкиназ при достижении глубокого молекулярного ответа, что привело к смене парадигмы лечения заболевания. Если в первое десятилетие применения ингибиторов тирозинкиназ у больных хроническим миелолейкозом основной целью терапии являлось предупреждение прогрессирования заболевания и увеличение продолжительности жизни у большинства больных, то сейчас исследователи ставят перед собой более амбициозную цель – функциональное излечение. По данным российского многоцентрового наблюдательного исследования «Регистр больных хроническим миелолейкозом», в который было включено 6995 больныхХМЛ, доля больных с глубоким молекулярным ответом, которым возможна отмена терапии, составила 41%.

В нашем регионе с момента внедрения ингибиторов тирозинкиназ (с 2005 г.) наблюдались 84 взрослых пациента с хроническим миелолейкозом. Диспансерное наблюдение пациентов со всей республики ведется на базе Клинико-консультативного центра ГАУ РС(Я) «РБ №1-НЦМ им. М.Е. Николаева». Проводимая терапия позволила 85,7% пациентов достичь полного гематологического ответа, у 45,7% – большого молекулярного ответа, из них 36% – глубокий молекулярный ответ. Общая 15-летняя выживаемость составила 79,2%, что сопоставимо с общемировыми данными.

Таким образом, результаты собственного опыта ведения больных хроническим миелолейкозом на базе ГАУ РС(Я) «РБ №1-НЦМ им. М.Е. Николаева» показывают, что современная таргетная терапия позволяет улучшить результаты терапии, сохранить качество жизни пациентов. Удлинение сроков терапии повышает вероятность достижения глубокого молекулярного ответа, при котором пациенты могут безопасно наблюдаться в ремиссии без постоянного приема лекарственных препаратов.

Туяра Никоновна Александрова, кандидат медицинских наук, врач-гематолог отделения гематологии Клинического центра

Источник: https://rb1ncm.ru/news/targetnaya-terapiya-revolyucziya-v-terapii-hronicheskogo-mielolejkoza.html

 

[Namitova]

Новости из Свердловской области

С 1997 года по сегодняшний день в СОКБ №1 выполнено 842 трансплантации костного мозга, из них 594 аутологичных, при которых гемопоэтические клетки крови или костного мозга берут у самого пациента в период выздоровления и пересаживают ему же после курса химиотерапии, и 249 аллогенных, подразумевающих пересадку от донора, в том числе 33 неродственные. Оказание помощи онкогематологическим пациентам не прекращалось в СОКБ №1 ни на один день, количество трансплантаций костного мозга не снижалось даже в период пандемии.

«Трансплантации костного мозга являются одним из приоритетных направлений нашей деятельности, это то, чем мы можем гордиться. В прошлом году было сделано 57 пересадок, в том числе 7 неродственных. У нас уже хорошо отработана система отбора пациентов на данную технологию. Кроме того, в 2023 году сделано всё необходимое для работы больницы в Федеральном регистре доноров костного мозга и выполнено два забора трансплантата у доноров, состоящих в этом регистре», — отметила главный гематолог Свердловской области и УрФО, заведующий отделением гематологии, химиотерапии и трансплантации костного мозга СОКБ №1 Татьяна Константинова.

Читать всю статью https://midural.ru/news/list/document239650/

[Namitova]

По информации НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова Минздрава России

Онкологический диагноз – это сильный психологический удар как по пациенту, так и по его близким. Как справиться с тревогой за будущее и настроить себя на лечение, рассказывает Анастасия Андреевна Джалилова, клинический психолог НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова.

Какие чувства испытывает человек в первые минуты после постановки диагноза?

Пациенты по-разному узнают о диагнозе, кто-то неожиданно (при прохождении диспансеризации, при госпитализации и т.д.), а кто-то сам обнаруживает у себя симптомы, какие были у родственника с онкологическим диагнозом, и сам идет к врачу, уже предполагая, какими могут быть результаты исследований. Как правило, в первые минуты это шок, испуг, исступление и страх.

Однако, интенсивность эмоциональной реакции на ситуацию обнаружения онкологического заболевания зависит от отношения пациента к этому заболеванию, какие мысли и убеждения связаны с раком в представлении больного. Если же есть представление о раке, как о хроническом, требующем лечения и последующего наблюдения заболевании, то эмоции менее интенсивны. Если же есть представление, что рак - это смертельное заболевание, а значит если я им болен, то я вот-вот умру, переживания значительно сильнее и более дестабилизирующие.

Как настроить себя на лечение, узнав об онкологическом диагнозе?

Важно не строить нереалистических ожиданий и быть готовым, что с момента обращения до начала самого непосредственно лечения (операция, химиотерапия и т.д.) может пройти время – для подготовки анализов и получения результатов необходимых исследований. Это процесс и ответственность пациента в том, чтобы его запустить, а после следовать рекомендациям и назначениям своего лечащего врача.

Зачастую пациенты обращаются за психологической помощью в поиске «волшебной таблетки», которая поможет почувствовать себя лучше. Однако, обнаружение онкологического заболевания - это травмирующая жизненная ситуация, требующая большой внутренней работы для адаптации к новым обстоятельствам.

Как помочь себе справиться со стрессом и тревогой за будущее?

В этот период важно выразить те эмоции, которые возникают в связи со сложившейся ситуацией, поделиться своими переживаниями, рассказать, как вы себя чувствуете, какие эмоции испытываете, каково вам сейчас. Одной из техник выражения эмоций является «Письмо», адресованное болезни. В нем вы можете откровенно и прямо высказать все, что думаете, все переживания, опасения и страхи, обиды, сожаления и чаяния. Вы можете говорить с болезнью напрямую, можете рассказать, как злитесь и что вообще-то не приглашали ее в свою жизнь, а можете порассуждать на тему «почему я и зачем мне это»; все, что будет занимать голову, выплеснуть на бумагу.
После этого можно двигаться в сторону сознательного принятия новых обстоятельств, которые невозможно изменить. Это ключевой момент на пути к принятию болезни; не смирению, а именно адаптации к новым жизненным обстоятельствам.

Какую психологическую помощь важно получить в начале борьбы с болезнью?

На этом этапе психологическая помощь направлена на поиск ресурса для того, чтобы справиться со сложившейся ситуацией; обнаружение и изменение дисфункциональных убеждений, влияющих на психоэмоциональное состояние.

Естественно, скорость адаптации индивидуальна и зависит от многих факторов, в том числе и от стадии развития диагноза. Перестроить свою жизнь после одной операции намного проще, поэтому так важно и нужно говорить о регулярных профилактических осмотрах и диспансеризации.

#нмицПетрова

 

[Namitova]

«Муравьиная» работа. Как учёные помогают лечить рак крови в Кузбассе

4 февраля отмечается Всемирный день борьбы с раком, а 8 февраля — День российской науки. Собеседница kuzbass.aif.ru, врач-гематолог Олеся Кузнецова, имеет отношение к обеим датам. В отделении больницы, которым она руководит, до 90% пациентов лечатся от онкологии. Без использования научных разработок это лечение было бы неэффективным.

Анна Иванова, kuzbass.aif.ru: Олеся Сергеевна, какие заболевания чаще всего встречаются в вашей практике? Как изменилась заболеваемость за последние годы и почему?

Олеся Кузнецова: В нашем отделении достаточно узкая специализация: мы занимаемся онкогематологией. Поэтому 90% наших пациентов — с острыми и хроническими лейкозами и лимфомами. Ещё у 10% — миелодиспластический синдром, депрессии кроветворения, орфанные заболевания и др.

За последние три года мы заметили значительный рост онкогематологических заболеваний: примерно на 30% увеличилось количество пациентов с множественной миеломой и с острыми лейкозами. На конференции онкологов наши коллеги из Москвы и Санкт-Петербурга тоже отметили рост. Мы это связываем с «хвостом» ковида, ведь доказано воздействие вируса на геном. Известно, что в основе онкогематологических заболеваний лежит генетическая мутация, произошедшая от воздействия вируса либо другого мутагена. Рост заболеваемости может давать резкий прирост населения, открытие нового вредного производства, рост радиации, однако ничего подобного не наблюдалось. Остаётся только ковид. Но это субъективное и недоказанное мнение врачей, поскольку исследований о влиянии коронавируса нет.

Также отмечаем значительное омоложение пациентов с множественными миеломами. Лет десять назад это была болезнь пожилых людей, а сейчас есть 20-30-летние пациенты. Полагаю, это связано с эволюцией опухоли.
 
— В 2022 г. многие государства ввели санкции в отношении России. Говорили, что и лекарства перестали поставлять. Как это отразилось на кузбасских больницах?

— К счастью, в основной своей массе препараты не исчезли. Был период, не более 2-3 месяцев, когда какой-то препарат исчезал. Но потом наши производители закупали формулу и начинали синтезировать свой препарат. Чтобы совсем исчезло лекарство — такого, к счастью, нет.

— У вас лечатся пациенты с юга региона. Но не в каждой поликлинике и даже городе есть гематолог. Кто ставит диагнозы?

— Поставить гематологический диагноз достаточно сложно. Что у нас обычно видит терапевт в своей загруженной работе? У пациента анемия, и чаще всего врач прописывает препарат железа. Но анализы крови становятся хуже, в результате к нам пациенты обращаются поздно. В амбулаторной сети очень важна онконастороженность.

— Как научные разработки помогают в лечении кузбассовцев? Какие новые методы лечения внедрены в последние годы?

— И гематология, и онкогематология — это молодые науки. До начала 1980-х лейкоз или лимфома были приговором, продолжительность жизни с этими диагнозами была 2-3 месяца. Потом наступила эра химиотерапии. А в 1990-х до нас добралась таргетная терапия. Химиотерапия — это агрессивное лечение, которое убивает и плохие клетки, и хорошие. Результаты были, но значительно хуже, чем до эры таргетов.

Таргет — значит бьющий точно в цель. Препарат действует на определённую клеточную мутацию. И это колоссальный прорыв, потому что мы можем не только продлить жизнь пациентов, но и полностью излечить. Сейчас в России каждый год получают до десяти новых таргетных препаратов.
 
Лечение таргетами очень дорогое: от 100 тыс. руб. до 1,5 млн на один курс. Пациенты сами не платят, лекарства закупаются по различным программам — президентской, региональной, либо самой больницей.

— На федеральном уровне много говорится про орфанные (редкие) заболевания. У нас таких больных лечат?

— Да. Например, есть двое пациентов с диагнозом ПНГ (пароксизмальная ночная гемоглобинурия) — парню 24 года, девушке — 28. Без лечения такие пациенты быстро погибали. Сейчас есть новые препараты, они тоже таргетные, цена космическая — на одно ведение нужно 900 тыс. руб. Парень получает капельницу раз в две недели, девочка — раз в 8 недель, и они живут, работают, пытаются детей рожать, т. е. качество их жизни не страдает. Всего в стране 38 таких больных, из них два взрослых и один ребёнок в Новокузнецке.

— Известная по истории династии Романовых болезнь — гемофилия — тоже относится к редким. Кузбассовцы страдают «царской болезнью»? Насколько шагнула наука за сто лет в лечении гемофилии?

— По югу области наблюдается 15 пациентов с гемофилией. Естественно, это мальчики. Несколько пациентов у нас есть из семей гемофиликов. Например, у одной матери трое сыновей, и все болеют гемофилией.

Благодаря современной фармакологии судьба этих пациентов сейчас намного лучше, чем у царевича Алексея: раз в 1-2 недели им вводится заместительный фактор (препарат) свёртывания крови. Тяжёлого течения гемофилии мы не видим, потому что 100% пациентов обеспечены факторами. Лечение они получают всю жизнь, так же, как диабетики. И наука не стоит на месте: раньше факторы вводились внутривенно, сейчас появилась форма для подкожного введения с кратностью раз в шесть недель. В прошлом году один наш пациент получил эту форму, постепенно всех планируем перевести.

— Про капельницы расскажите: читала, что-то инновационное вы внедрили в 2023 г. …

— Совместно с врачами отделения сосудистой хирургии мы первыми на юге Кузбасса на базе многопрофильной больницы провели имплантацию титановой порт-системы. Как правило, наши пациенты получают лечение внутривенно, от этого вены «горят», прячутся, мы теряем к ним доступ. А порт-система позволяет избежать этих проблем: это аналог катетера, устанавливается в подключичную вену на 3-5 лет, полностью погружён под кожу, и пациент не ограничен ни в водных процедурах, ни в занятиях спортом. Думаю, к концу года до 80% пациентов поставим порт-системы.

— Врачи сами занимаются научной деятельностью? Какой? Хватает на неё времени?

— Наша научная работа заключается в наблюдении клинических случаев. Например, в 2023 г. наши пациенты прошли лечение множественной миеломы новым таргетным препаратом, который даже ещё не включён в клинические рекомендации. Всего по стране 20 человек пролечено, и трое из них у нас. Эффект потрясающий: 90% ремиссии.

На основании личного клинического опыта мы оцениваем его эффективность, наблюдаем за пациентами, как переносят, какой ответ на терапию. Времени, конечно, не хватает, но мы вынуждены его находить, потому что это интересно нам и важно для наших пациентов. Мы понимаем, что, если мы не будем этим заниматься, новых препаратов нам не видать. Это кропотливая работа муравья. Но она очень благодарная. Поэтому мы принимаем активное участие. И надеемся, когда появится новый препарат, то нас тоже возьмут в его исследование, и это будет шанс для наших больных.
 
— В фильмах часто показывают, как на врача сошло озарение, и он внедрил в практику свой метод. А в жизни такое бывает?

— Нет, в нашей современной медицине такого не бывает. Есть очень жёсткие рамки — клинические рекомендации. «Сам намешаю препараты и введу пациенту» — показывают в фильмах. А в жизни за такое можно сесть в тюрьму. И ни один врач на себя этот риск не возьмёт. Но у нас недавно появилась такая хорошая опция, как телемедицина. Мы можем предложить свой вариант лечения нашим кураторам из Центра гематологии в Москве, и, если они его одобрят, то мы его проводим.

— О внедрении каких технологий вы мечтаете в своей работе?

— На сегодняшний день для нашего региона — это проведение трансплантаций костного мозга. Сейчас пациентов мы направляем в Новосибирск, Санкт-Петербург, Москву. Раньше было ограничение — одна трансплантация в жизни. Сейчас их можно делать столько, сколько понадобится. Трансплантация стала этапом терапии для пациентов не только с острым лейкозом, но с миеломой, лимфомами. И так как это является не окончательной терапией, а одним из её этапов, я думаю, всё равно мы придём к тому, что трансплантация будет проводиться в условиях каждого отделения гематологии.

— Сложности с расширением центров трансплантации костного мозга связаны с недостаточным банком доноров?

— Российский банк доноров, конечно, очень скуден. Поэтому обычно проводится аутогенная (от самого пациента) или аллогенная (материал берётся от родственников) трансплантация. Сама процедура максимально простая: ставится капельница, только с донорскими стволовыми клетками. Главная сложность — в подборе донорского материала, т. к. его нужно досконально изучить, чтобы он был совместим с реципиентом.

ДОСЬЕ
Олеся Кузнецова. Врач-гематолог высшей категории. Родилась в 1982 г. в г. Топки. Выпускница Кемеровской медакадемии. С 2006 г. работает в Новокузнецкой городской клинической больнице № 29 им. А. А. Луцика, с 2021 г. возглавляет коллектив гематологического отделения. В прошлом году была награждена Почётной грамотой губернатора за большой личный вклад в оказание медицинской помощи кузбассовцам.

Источник: https://kuzbass.aif.ru/health/muravinaya_rabota_kak_uchyonye_pomogayut_lechit_rak_krovi_v_kuzbasse

 

[Namitova]

Яркая победа молодого ученого-гематолога

1‒2 марта состоялась IV Московская международная школа молодых ученых и врачей по гематологии имени С.П. Боткина – ежегодная научная конференция, посвященная фундаментальным клинически исследованиям в области онкогематологии и гематологии. Конференция впервые прошла в международном формате, на английском языке с синхронным переводом на русский языке. От Республики Саха (Якутия) приняла участие врач-гематолог первой квалификационной категории отделения гематологии Клинического центра ГАУ РС(Я) «РБ №1-НЦМ им. М.Е. Николаева», к.м.н. Туйара Никоновна Александрова.

Туйара Никоновна рассказала, что на первом, отборочном этапе конкурса, который проводился в ноябре 2023 года, были представлены 56 научных работ. Из них экспертным советом для очного этапа отобраны 25 работ для 5 секций. Наша молодая коллега блестяще выступила в секции «Biology». В данной секции участвовали молодые ученые-гематологи из Московского государственного университета и Российского научно-исследовательского института гематологии и трансфузиологии ФМБА (г. Санкт-Петербург). В экспертном совете работали доктора медицинских наук из Москвы, Новосибирска и Екатеринбурга.

Тема доклада Туйары Никоновны: «The role of aberrant cytokine secretion in tyrosine kinase inhibitor treatment failure in patients with chronic myeloid leukemia» основана на ее кандидатской диссертации и не имеет аналогов в мире. Безусловно, эта работа вызвала живой интерес экспертов и участников. Дискуссия после доклада проводилась на английском языке и продолжительное время. В итоге, Туйара Никоновна стала победителем научной конференции и получила путевку на стажировку в Саудовскую Аравию.

Данная победа является результатом интеграции клинической и научной деятельности в отделении гематологии ‒ в единственном специализированном отделении республики. Также это ‒ плоды передовой школы наставничества заслуженного врача РФ и РС(Я), заведующего отделением гематологии Инны Ивановны Мулиной. Она воспитала большую поросль штучных специалистов, молодых врачей-гематологов и сподвигла их на творческий подход к работе.

Победа на таком крупном научном форуме «ковалась» не один день. Туйара Никоновна приступила к клиническим исследованиям с первых лет работы в отделении. С 2020 года начала набор материала ‒ сывороток крови пациентов. Лабораторные исследования проводились в Центральной научно-исследовательской лаборатории НГМУ. Научным руководителем Туйары Никоновны была Татьяна Ивановна Поспелова, главный гематолог Сибирского Федерального округа и Новосибирской области, проректор по научной работе, заведующая кафедрой терапии, гематологии и трансфузиологии ФПК и ППВ Новосибирского государственного медицинского университета, заслуженный врач Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор. Защита уникальной кандидатской диссертации Т.Н. Александровой на тему: «Цитокиновый статус больных хроническим миелолейкозом в различные фазы заболевания» состоялась 27 декабря 2023 г. в НГМУ (г. Новосибирск). И теперь, данная работа попала в поле зрения ученых-гематологов мира.

Источник: https://rb1ncm.ru/news/yarkaya-pobeda-molodogo-uchenogo-gematologa.html#top

[Namitova]

В Липецке суд удовлетворил иск дочери пациентки к Управлению здравоохранения Липецкой области по обеспечению препаратом, не входящим в перечень жизненно важных и необходимых лекарственных препаратов.

Несмотря на наличие рекомендаций федерального центра, решения врачебных комиссий и жизненные показания к применению препарата, Управление здравоохранения Липецкой области отказалось обеспечивать пациента.

С подготовкой документов в суд пациенту помогло ВООГ "Содействие" и 2 апреля 2024 года суд вынес решение об обеспечении пациента необходимым лекарственным препаратом и, что не мало важно, обратил решение к немедленному исполнению.

ВООГ "Содействие"
 

[Namitova]

Количество трансплантаций костного мозга и стволовых клеток за последние 5 лет увеличилось более чем на 50%, в 2023 году проведено более 2,7 тыс. таких операций. Об этом сообщил министр здравоохранении России Михаил Мурашко.

"В 2023 году проведено более 2,7 тыс. трансплантаций костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, за последние 5 лет эта цифра выросла более чем на 50%", - сказал он в приветствии участникам VII Конгресса гематологов России и IV Конгресса трансфузиологов России. Министр выразил уверенность, что благодаря созданию и дальнейшему развитию Федерального регистра доноров костного мозга увеличение этого показателя сохранится.

"Нам удалось существенно повысить доступность медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями - для этого было направлено дополнительное финансирование", - рассказал Мурашко, добавив, что по сравнению с 2019 годом, количество случаев лечения пациентов с онкогематологическими заболеваниями в региональных и федеральных медицинских организациях в 2023 году выросло на 19%, кроме того, количество случаев лечения с применением противоопухолевой лекарственной терапии увеличилось на 21%.

По словам министра, количество случаев лечения с применением противоопухолевой лекарственной терапии в дневном стационаре с 2019 года увеличилось более чем на 25%. Он также отметил необходимость дальнейшего развития стационарзамещающих технологий.

 

Источник:  https://tass.ru/obschestvo/20523011

 

 

 

[Namitova]

Обращения пациентов с онкологическими заболеваниями крови в ВООГ «Содействие».
 
За период с января по март 2024 г. в адрес региональных представителей, юриста и руководящего состава ВООГ «Содействие» поступило 586 обращений из 43 регионов РФ по вопросам:

•  обеспечения льготными лекарственными препаратами;
• обследования в рамках ОМС (первичные, диспансерное наблюдение);
• первичного установления\переосвидетельствования группы инвалидности;
• сопровождения беременности при наличии онкогематологического заболевания;
• госпитализации в федеральные центры (по ВМП \ второе мнение).

По всем обращениям даны разъяснения и, при необходимости, подготовлены соответствующие документы в медицинские организации, органы исполнительной и законодательной власти.

https://sodeystvie-cml.ru/novosti/obrashheniya-pacientov-s-onkologicheskimi-zabolevaniyami-krovi-v-voog-sodejstvie.html