Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"

Recommended Posts

Хронический Миелобластный Лейкоз.ХМЛ.Хронический Лейкоз.

 

Даже сейчас,09.09.2015г.,находясь на койке гематологии,под многочисленными растворами капельниц,курса химиотерапии,мой мозг не желает сознавать тот факт,что все это происходит именно с его телом.

 

Итак,как бы я этого не отрицал в своём подсознании и не хотел,чтоб все это было связано со мной,но далее моя история ...

 

Все началось с почти ежедневных потерь сознания, которые все чаще стали сопровождаться страшным упадком сил.Поднялась температура и держалась несколько дней.Сдав общюю кровь на анализы отправился домой.Уже через некоторое время мне звонит лечащий врач и в срочном порядке направляет в гематологию.Не сознавая,что происходит,я на автопилоте выполняю все требования.В гематологии мне сделали пункцию костного мозга,(для тех кто впервые слышит такое название поясню,это прокол в грудной клетке для более детального обследования анализов,процедура не из приятных,делается без обезбаливающих средств,ты лежишь и слышишь с каким хрустом игла проламывает твои кости чтоб добраться до жидкости в них которая и направляется далее в клинику на обследование).Выйдя из процедурного кабинета я вновь теряю сознание прямо в коридоре гематологии.Спустя несколько дней,после того как из клиники г.Санкт-Петербурга приходит результат моих анализов,мне сообщают то,что в корне перевернуло мою будующюю жизнь.Она мгновенно разделилась на две части,-"до диагноза" и "после".Будучи в онемевшем состоянии от такой новости я не знал как сообщить об этом своей супруге с которой мы на тот момент воспитывали шестилетнего сынишку.Несколько дней я был в подавленном состоянии,которое не описать здесь.Меня мучал лишь один вопрос,от куда эта "зараза",иначе я ее просто не могу назвать,взялась в моём организме?!Перечитав множество статей на эту тему я так и не смог найти утвердительный ответ,а то что мне сказали врачи,о том что якобы все дело в генах,никак не относятся ко мне.Я родом из Кавказа.Всю жизнь жил и радовался полящему солнцу и морю,при этом отлично себя чувствуя и никто из моих корней,как потом выяснилось,никогда не болел подобного рода болезнью.Единственное на что пали мои подозрения это моя гражданская служба в федеральных органах.Ежедневный стресс и через чур нервная обстановка,царившая на работе и стали причиной возникновения злокачественных клеток в организме.Следует учесть тот факт,что до этой работы я был абсолютно здоров,о чем свидетельствуют данные в моей амбулаторной книжке.За плечами четыре года срочной,а далее контрактной службы в элите Российских войск ВДВ.Ветеран боевых действий в Чечне и участник в миротворческих операциях в Югославии.После такой истории в мои планы никак не входило слечь в постель от пока еще,неизвестного мне диагноза.Отодвинув все мысли о болезни я продолжил жить и вести образ жизни ничем не отличающийся от моего обычного,а именно воспитанием сынишки Руслана,походами на природу,рыбалка,спорт...Уже через год в нашей семье появляется второе счастье по имени Артур.Но принимая сильдействующие препараты я все же не мог ни на миг забыть о болезни.Однажды вечером моё самочувствие меняется.Вдруг появляется невыносимая боль в верхней части живота.УЗИ показало увеличение печени и селезенки до такой степени,что они вываливались из кожи.Если раньше у тебя был плоский,спортивный живот то сейчас он сравним с так называемым пивным животом только отвисшем в верхней части.Как по другому обьяснить я не знаю.Точно как и не знаю,что именно спровоцировало обострение Лейкоза в крови.Единственное,что я принимал кроме своего основного препарата Генфатиниб,(более известный как Гливек)мне был прописан Эссенциале Форте,именно после десяти дней приёма этого препарата я почувствовал дискомфорт в области печени.Так и не пропив курс до конца меня положили в больницу при смерти.Я не мог дышать от адской боли в животе.Лошадиные дозы обезбаливающих средств лишь оставили гематомы на теле размером с футбольный мяч.Вот уже ровно месяц как нахожусь в гематологии на курсах химиотерапии в своём городе Чебоксары.Не буду перечислять здесь какие проделываются процедуры и какое количество всяких цветов радуги растворов вливается в мои вены.Опишу своё самочувствие на данный момент.Вертикальное положение на болтничной койке стало для моего тела "адресом" последние как минимум ещё два месяца.Сидеть и стоять удаётся с огромным трудом.

За один месяц моё тело потеряло десять килограммов веса.И это при зверском аппетите.Пытаясь удержать его я не отказываю себе в хорошем питании.На прошлой неделе мы с сестрой направили нашу кровь на типирование(идентичность)в клинику г.Санкт-Петербург.Уже получен ответ на совместимость дорорства.Это мы сделали для того,чтоб на светлое будущее,если удастся получить квоту на лечение с немалой скажу я вам суммой денег,попытаться сделать пересадку костного мозга,который может изменить мой диагноз на -"Здоров!".

 

Буду рад пообщаться с "избранными",т.е. с такими же "счастливчиками" как я по любым вопросам.

 

Мой номер 89170645757

адрес.:г.Чебоксары,ул.Петрова 11-60

Share this post


Link to post
Share on other sites

Единственное о чем я сейчас жалею,это то,что слишком много времени молчал о своем заболевании.Мне следовало бить тревогу ещё на начальной стадии поставленного диагноза.Но я не понимал,что творится во круг меня.Именно эта неизвестность и сгубила меня в дальнейшем.Я полностью доверился знаниям врачей.Отдав себя во власть сильнодействующих препаратов продолжил жить как ни в чем не бывало.Что бы я изменил?!Все!!!Мне следовало добиться любым способом,как можно раньше пройти более тщательное обследование и принять решение на более углубленное лечение,нежели проглатывания горстями прописанные пилюли.Моё самочувствие после них ежечастно менялось только в худшую сторону.Я плохо их переносил.Постоянная тошнота и головокружение меня валили с ног,но вае врачи,как один утверждали,что это нормальная реакция.Я не верю в это!Не может служить такой отказ организма положительным.Если после препаратов улучшались показатели результатов анализов крови то все остальное во моём организме просто вымирало.Я это чувствовал.Однако мои доводы перед врачами оставались всего лишь моим мнением.Просто в добавок мне прописали ещё и лекарства против тошноты,жаропонижающие,успокоительные...Вот итог моего спокойствия после двух лет безрезультатного приёма всех лекарственных средств.Сейчас я не могу ходить,стоять,спать,быть со своей семьёй дома,а не ждать их ежедневно в этих четырёх стойких,стенах жёлтого цвета.Я ненавижу этот цвет!Вечером закрывая глаза после сильных снатворных ты думаешь лишь об одном,чтоб они открылись утром.Чтоб ты смог когда нибудь еще использовать память в своих мышцах,для,казалось бы привычных тебе движений.Но сейчас ты просто не можешь этого сделать от страшного бессилия.Твой мозг и твои мышцы разделились.Он даёт команду "выполнить!",а твои мышцы начинают искать ту энергию которая вроде всегда была с тобой.Куда исчезла вся сила в тебе,наработанная за долгое годы?!И наконец главный вопрос - "Куда делось здоровье?".

Моя страеица в одноклассниках http://m.ok.ru/dk?st.cmd=userProfile&tkn=7851&_prevCmd=userMain&_aid=leftMenuClick

Share this post


Link to post
Share on other sites

Друзья,только что я получил хорошую новость из клиники в г.Санкт-Петербург.Все результаты наших анализов с моей сестрой в качестве донора по пересадке костного мозга показали АБСОЛЮТНУЮ ИДЕНТИЧНОСТЬ!!!

Мои дальнейшие,вернее близжайшие действия это поездка в клинику Алмазова на лечение.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Друзья,только что я получил хорошую новость из клиники в г.Санкт-Петербург.Все результаты наших анализов с моей сестрой в качестве донора по пересадке костного мозга показали АБСОЛЮТНУЮ ИДЕНТИЧНОСТЬ!!!Мои дальнейшие,вернее близжайшие действия это поездка в клинику Алмазова на лечение.

Добрый день, Рамин. Не хотел с Вами спорить, т.к. во многом Вы ошибаетесь. В Вашем состоянии это понятно. Но с учетом того, что Вас принимают в центре Алмазова, могу Вас только поздравить. Думаю, там Вы поймете (Вам объяснят там всё), что не всё так катастрофично, как Вы думаете. Мой Вам совет: перестаньте винить себя, в том, что Вы где-то что-то сделали неправильно. И врачей своих винить не надо, они сделали главное - позволили Вам дожить до сегодняшнего дня. Даже если Вам кажется обратное. И еще, у меня совместимость с сестрой была не полная, но тем не менее врачи (дай им Бог здоровья) Алмазовского центра провели мне ТКМ. Год и месяц назад. Второй День рождения. Главное поверить, что у Вас остается только один выход - победить свою болезнь. А врачи - те, кто Вам в этом поможет.

 

Удачи Вам.

Share this post


Link to post
Share on other sites
http://m.ok.ru/dk?st.cmd=userProfile&tkn=2488&_prevCmd=userMsgs&_aid=leftMenuClick

Добрый день, Рамин. Не хотел с Вами спорить, т.к. во многом Вы ошибаетесь. В Вашем состоянии это понятно. Но с учетом того, что Вас принимают в центре Алмазова, могу Вас только поздравить. Думаю, там Вы поймете (Вам объяснят там всё), что не всё так катастрофично, как Вы думаете. Мой Вам совет: перестаньте винить себя, в том, что Вы где-то что-то сделали неправильно. И врачей своих винить не надо, они сделали главное - позволили Вам дожить до сегодняшнего дня. Даже если Вам кажется обратное. И еще, у меня совместимость с сестрой была не полная, но тем не менее врачи (дай им Бог здоровья) Алмазовского центра провели мне ТКМ. Год и месяц назад. Второй День рождения. Главное поверить, что у Вас остается только один выход - победить свою болезнь. А врачи - те, кто Вам в этом поможет. Удачи Вам.

Примного благодарен Павел.У меня к Вам ряд вопросов,если не сложно мой эл.адрес 89170645757@mail.ru

Share this post


Link to post
Share on other sites

Рамин, как ваши дела, ваше самочувствие???

Share this post


Link to post
Share on other sites

Очень хочется, чтобы вы все хорошо перенесли и обязательно выздоровили!!!!!! Сил вам!!! 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Хронический Миелобластный Лейкоз.ХМЛ.Хронический Лейкоз. Даже сейчас,09.09.2015г.,находясь на койке гематологии,под многочисленными растворами капельниц,курса химиотерапии,мой мозг не желает сознавать тот факт,что все это происходит именно с его телом. Итак,как бы я этого не отрицал в своём подсознании и не хотел,чтоб все это было связано со мной,но далее моя история ... Все началось с почти ежедневных потерь сознания, которые все чаще стали сопровождаться страшным упадком сил.Поднялась температура и держалась несколько дней.Сдав общюю кровь на анализы отправился домой.Уже через некоторое время мне звонит лечащий врач и в срочном порядке направляет в гематологию.Не сознавая,что происходит,я на автопилоте выполняю все требования.В гематологии мне сделали пункцию костного мозга,(для тех кто впервые слышит такое название поясню,это прокол в грудной клетке для более детального обследования анализов,процедура не из приятных,делается без обезбаливающих средств,ты лежишь и слышишь с каким хрустом игла проламывает твои кости чтоб добраться до жидкости в них которая и направляется далее в клинику на обследование).Выйдя из процедурного кабинета я вновь теряю сознание прямо в коридоре гематологии.Спустя несколько дней,после того как из клиники г.Санкт-Петербурга приходит результат моих анализов,мне сообщают то,что в корне перевернуло мою будующюю жизнь.Она мгновенно разделилась на две части,-"до диагноза" и "после".Будучи в онемевшем состоянии от такой новости я не знал как сообщить об этом своей супруге с которой мы на тот момент воспитывали шестилетнего сынишку.Несколько дней я был в подавленном состоянии,которое не описать здесь.Меня мучал лишь один вопрос,от куда эта "зараза",иначе я ее просто не могу назвать,взялась в моём организме?!Перечитав множество статей на эту тему я так и не смог найти утвердительный ответ,а то что мне сказали врачи,о том что якобы все дело в генах,никак не относятся ко мне.Я родом из Кавказа.Всю жизнь жил и радовался полящему солнцу и морю,при этом отлично себя чувствуя и никто из моих корней,как потом выяснилось,никогда не болел подобного рода болезнью.Единственное на что пали мои подозрения это моя гражданская служба в федеральных органах.Ежедневный стресс и через чур нервная обстановка,царившая на работе и стали причиной возникновения злокачественных клеток в организме.Следует учесть тот факт,что до этой работы я был абсолютно здоров,о чем свидетельствуют данные в моей амбулаторной книжке.За плечами четыре года срочной,а далее контрактной службы в элите Российских войск ВДВ.Ветеран боевых действий в Чечне и участник в миротворческих операциях в Югославии.После такой истории в мои планы никак не входило слечь в постель от пока еще,неизвестного мне диагноза.Отодвинув все мысли о болезни я продолжил жить и вести образ жизни ничем не отличающийся от моего обычного,а именно воспитанием сынишки Руслана,походами на природу,рыбалка,спорт...Уже через год в нашей семье появляется второе счастье по имени Артур.Но принимая сильдействующие препараты я все же не мог ни на миг забыть о болезни.Однажды вечером моё самочувствие меняется.Вдруг появляется невыносимая боль в верхней части живота.УЗИ показало увеличение печени и селезенки до такой степени,что они вываливались из кожи.Если раньше у тебя был плоский,спортивный живот то сейчас он сравним с так называемым пивным животом только отвисшем в верхней части.Как по другому обьяснить я не знаю.Точно как и не знаю,что именно спровоцировало обострение Лейкоза в крови.Единственное,что я принимал кроме своего основного препарата Генфатиниб,(более известный как Гливек)мне был прописан Эссенциале Форте,именно после десяти дней приёма этого препарата я почувствовал дискомфорт в области печени.Так и не пропив курс до конца меня положили в больницу при смерти.Я не мог дышать от адской боли в животе.Лошадиные дозы обезбаливающих средств лишь оставили гематомы на теле размером с футбольный мяч.Вот уже ровно месяц как нахожусь в гематологии на курсах химиотерапии в своём городе Чебоксары.Не буду перечислять здесь какие проделываются процедуры и какое количество всяких цветов радуги растворов вливается в мои вены.Опишу своё самочувствие на данный момент.Вертикальное положение на болтничной койке стало для моего тела "адресом" последние как минимум ещё два месяца.Сидеть и стоять удаётся с огромным трудом. За один месяц моё тело потеряло десять килограммов веса.И это при зверском аппетите.Пытаясь удержать его я не отказываю себе в хорошем питании.На прошлой неделе мы с сестрой направили нашу кровь на типирование(идентичность)в клинику г.Санкт-Петербург.Уже получен ответ на совместимость дорорства.Это мы сделали для того,чтоб на светлое будущее,если удастся получить квоту на лечение с немалой скажу я вам суммой денег,попытаться сделать пересадку костного мозга,который может изменить мой диагноз на -"Здоров!". Буду рад пообщаться с "избранными",т.е. с такими же "счастливчиками" как я по любым вопросам. Мой номер 89170645757 адрес.:г.Чебоксары,ул.Петрова 11-60

Здравствуйте! естно я чуть не плакала когда читала вашу историю. Вы очень сильный человек раз на вас столько испытаний свалилось по жизни и вы держитесь. Не сдавайтесь. Ну это лирика, которая вам мало чем может помочь. Я рекомендую вам изыскать возможность и такую сложную операцию делать в Израиле. Нашим врачам я не доверяю. Могу посоветовать вот тут http://doctors-in-israel.ru/articles/onkologicheskie-kliniki-v-izraile предварительно проконсультироваться, тем более, что у вас и анализы и диагноз уже есть. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый вечер р,помогите умоляю разобраться,у меня заболел муж 31 год,начали лечение,а здали анализ молекулярный,и в заключение было виявленл высокий уровень экспрессии химерного гена bcr/ablp210 в клетках переферичной крови(больше 10 %),что свидетельствует о отсутствии частичной цитогенетического ответа согласно leukemianet...скажите это страшно,умоляю ответьте

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый вечер р,помогите умоляю разобраться,у меня заболел муж 31 год,начали лечение,а здали анализ молекулярный,и в заключение было виявленл высокий уровень экспрессии химерного гена bcr/ablp210 в клетках переферичной крови(больше 10 %),что свидетельствует о отсутствии частичной цитогенетического ответа согласно leukemianet...скажите это страшно,умоляю ответьте

Это лечится. Скажу Вам я.

Вопрос, принимает ли муж терапию и какой препарат?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый вечер р,помогите умоляю разобраться,у меня заболел муж 31 год,начали лечение,а здали анализ молекулярный,и в заключение было виявленл высокий уровень экспрессии химерного гена bcr/ablp210 в клетках переферичной крови(больше 10 %),что свидетельствует о отсутствии частичной цитогенетического ответа согласно leukemianet...скажите это страшно,умоляю ответьте

Здравствуйте, вы не написали как давно болен ваш муж,что принимает, какие были ещё результаты молекулярного анализа и были ли они, какие результаты цитогегетики? Трудно вообще так вам что то советовать. Также на все ваши вопросы вам может ответить ваш лечащий врач.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте, вы не написали как давно болен ваш муж,что принимает, какие были ещё результаты молекулярного анализа и были ли они, какие результаты цитогегетики? Трудно вообще так вам что то советовать. Также на все ваши вопросы вам может ответить ваш лечащий врач.

Елена, я с Вами полностью согласна. Что нет информации о заболевшем и что-либо говорить сложно. Ну и конечно из какого Вы региона?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Друзья,только что я получил хорошую новость из клиники в г.Санкт-Петербург.Все результаты наших анализов с моей сестрой в качестве донора по пересадке костного мозга показали АБСОЛЮТНУЮ ИДЕНТИЧНОСТЬ!!! Мои дальнейшие,вернее близжайшие действия это поездка в клинику Алмазова на лечение.

Здравствуйте Рамин :) я очень рада за вас , иншаллах все будет у вас хорошо !

Share this post


Link to post
Share on other sites
On 6/3/2019 at 4:37 PM, Ольга Соколовская said:

Рамин умер в апреле 2016 года

:(

 

Share this post


Link to post
Share on other sites
8 hours ago, kareglazayahabi said:

:(

Да, мы знаем. Мы не удаляем истории людей с форума. Бывает и так.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...