Jump to content

Добро пожаловать


neadmin
 Share

Recommended Posts

Всем привет!!! Меня зовут Анна . У меня болеет сынок ХМЛ , ему 11 лет , диагноз поставили 21 февраля 2017 года, скоро год как мы живём с этой болезнью. Уже 10 месяцев пьем Гливек, каждые три месяца, летаем в Москву , сдаем цитогенетику, со 100% , ушли на 2%, надеемся достичь БМО, по началу было не выносимо страшно когда узнали диагноз. А сейчас уже привыкли что ли.... Живём обычной жизнью, только вечером обязательно пьем Гливек 400 мл.Учимся индивидуально, на следующий год, хотим пойти в школу учится со всеми детьми. Мы из Ставропольского края. Всем крепкого здоровья и удачи.

Link to comment
Share on other sites

  • Replies 202
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Всем привет!!! Меня зовут Анна . У меня болеет сынок ХМЛ , ему 11 лет , диагноз поставили 21 февраля 2017 года, скоро год как мы живём с этой болезнью. Уже 10 месяцев пьем Гливек, каждые три месяца, летаем в Москву , сдаем цитогенетику, со 100% , ушли на 2%, надеемся достичь БМО, по началу было не выносимо страшно когда узнали диагноз. А сейчас уже привыкли что ли.... Живём обычной жизнью, только вечером обязательно пьем Гливек 400 мл.Учимся индивидуально, на следующий год, хотим пойти в школу учится со всеми детьми. Мы из Ставропольского края. Всем крепкого здоровья и удачи.

Анна, Вы умничка. Все делаете правильно. 

И конечно нужно в школу. А у ребенка много друзей?

Link to comment
Share on other sites

Стараемся Светлана.А друзей мало,в основном дома сидит.у меня есть ещё сынок младший ему 6 лет , они дружные у меня, вместе играют.Ходит один мальчик с класса общаются.

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте Светлана, друзей мало, один мальчик ходит с класса , дружат, у меня ещё есть сынок младший 6 лет ему, они как то больше вдвоем и играют и сорятся, всё бывает.

Link to comment
Share on other sites

Стараемся Светлана.А друзей мало,в основном дома сидит.у меня есть ещё сынок младший ему 6 лет , они дружные у меня, вместе играют.Ходит один мальчик с класса общаются.

Анна, здравствуйте.

А почему ваш сын дома обучается, по показаниям? Моей дочери поставили диагноз в 13 лет (сейчас ей 19) в мае, под конец учебного года. Неделю отлежали в больнице, потом лето ездили лечились амбулаторно, но 1-го сентября пошли в школу. Никого в школе мы в диагноз не посвящали, учителя только знали об инвалидности. Поэтому более лояльно относились к пропускам. Вначале дочери было тяжело из-за болей в ногах, но когда было нетерпимо пила обезболивающее. Единственное, не посещала физкультуру, но жесткого запрета от врача по этому поводу не было. Если вы переживаете об иммунитете в период обострения простудных заболеваний в школе, то удивительно, она если и заболевала, то три дня отлежится и все ок. Ещё заметили, что когда она пьёт дополнительно курс кальция, магния и рыбьего жира, то уходит слабость, сонливость и даже тошнота после приема иматиниба. Так что, лечитесь и живите обычной жизнью! :) Всего самого наилучшего вам и всем !

Link to comment
Share on other sites

Добрый вечер Лариса.По показаниям нам врач сказала идти в школу, правильно Вы сказали жить обычной жизнью. Но скорее всего страх ещё, чтоб в школе не поймать вирус, пить лишние таблетки, да и директор всё уговаривал , посидите дома этот год не торопитесь. За болезнь сына в школе конечно все знают, нам всей школой деньги собирали , помощь, мы то думали нам только пересадку делать чтоб выздоровить.В краевой больнице не чего толком не говорили, в нашем крае всего 3 детского Гемотолога, мы живём в маленьком городе, часа два ехать до врача.. мы лежали две недели когда узнали диагноз, врачи конечно сказали что мы первые с таким диагнозом, таких детей ещё не было. Сказали что всю жизнь будем на таблетках, у нас не церемонится врачи, все высокомерные. Потом нас позвала Москва центр Дмитрия Рогачева, наблюдает нас хороший врач Персианцева М.И.Все нам объяснила, рассказала , на мой вопрос мы всю жизнь будем пить таблетки? Сказала , что нужно добиться БМО и таблетки отменят.Вот Январе летим опять , очень волнуюсь решающий анализ, за 10 месяцев у нас хороший результат. А на следующий год обязательно отдам сына в школу, пусть учится как все дети. У нас тоже ноги болели,но не долго. Иммунитет у него хороший чтоб не сглазить... Младший сколько болел ...Многое пережили за эти 10 месяцев кажется это было так давно. А как сейчас ваша доченька себя чувствует? Я желаю Вам , крепкого здоровья , чтобы всё было у вас хорошо.

Link to comment
Share on other sites

Добрый вечер Лариса.По показаниям нам врач сказала идти в школу, правильно Вы сказали жить обычной жизнью. Но скорее всего страх ещё, чтоб в школе не поймать вирус, пить лишние таблетки, да и директор всё уговаривал , посидите дома этот год не торопитесь. За болезнь сына в школе конечно все знают, нам всей школой деньги собирали , помощь, мы то думали нам только пересадку делать чтоб выздоровить.В краевой больнице не чего толком не говорили, в нашем крае всего 3 детского Гемотолога, мы живём в маленьком городе, часа два ехать до врача.. мы лежали две недели когда узнали диагноз, врачи конечно сказали что мы первые с таким диагнозом, таких детей ещё не было. Сказали что всю жизнь будем на таблетках, у нас не церемонится врачи, все высокомерные. Потом нас позвала Москва центр Дмитрия Рогачева, наблюдает нас хороший врач Персианцева М.И.Все нам объяснила, рассказала , на мой вопрос мы всю жизнь будем пить таблетки? Сказала , что нужно добиться БМО и таблетки отменят.Вот Январе летим опять , очень волнуюсь решающий анализ, за 10 месяцев у нас хороший результат. А на следующий год обязательно отдам сына в школу, пусть учится как все дети. У нас тоже ноги болели,но не долго. Иммунитет у него хороший чтоб не сглазить... Младший сколько болел ...Многое пережили за эти 10 месяцев кажется это было так давно. А как сейчас ваша доченька себя чувствует? Я желаю Вам , крепкого здоровья , чтобы всё было у вас хорошо.

Анна, а какой результат у вашего сына за 10 мес и какую дозу вы принимаете? И какие таблетки вам выдают?
Link to comment
Share on other sites

Добрый вечер Лариса.По показаниям нам врач сказала идти в школу, правильно Вы сказали жить обычной жизнью. Но скорее всего страх ещё, чтоб в школе не поймать вирус, пить лишние таблетки, да и директор всё уговаривал , посидите дома этот год не торопитесь. За болезнь сына в школе конечно все знают, нам всей школой деньги собирали , помощь, мы то думали нам только пересадку делать чтоб выздоровить.В краевой больнице не чего толком не говорили, в нашем крае всего 3 детского Гемотолога, мы живём в маленьком городе, часа два ехать до врача.. мы лежали две недели когда узнали диагноз, врачи конечно сказали что мы первые с таким диагнозом, таких детей ещё не было. Сказали что всю жизнь будем на таблетках, у нас не церемонится врачи, все высокомерные. Потом нас позвала Москва центр Дмитрия Рогачева, наблюдает нас хороший врач Персианцева М.И.Все нам объяснила, рассказала , на мой вопрос мы всю жизнь будем пить таблетки? Сказала , что нужно добиться БМО и таблетки отменят.Вот Январе летим опять , очень волнуюсь решающий анализ, за 10 месяцев у нас хороший результат. А на следующий год обязательно отдам сына в школу, пусть учится как все дети. У нас тоже ноги болели,но не долго. Иммунитет у него хороший чтоб не сглазить... Младший сколько болел ...Многое пережили за эти 10 месяцев кажется это было так давно. А как сейчас ваша доченька себя чувствует? Я желаю Вам , крепкого здоровья , чтобы всё было у вас хорошо.

Анна, здравствуйте.

Моя дочь тоже очень мечтает об отмене, но пока нам не дают добро. Всякое было за эти годы, заработали сильную аллергию, она началась на приём филахромина, но нам поменяли препарат на индийский Иматиниб ( очень удобно пить одной таблеткой). Она поступила в институт на дизайн, но после года пришлось уйти , так как начались вспышки аллергии на клей, краски, акварель , на всю химию с чем работают дизайнеры. Видимо организм стал очень чувствителен. Решили год готовиться к другому институту, жаль льготы для поступления не будет, так как перевели на 3-ю группу инвалидности. Вы не бойтесь общественных мест, так как многие на сайте заметили , что приём иматиниба как бы защищает , мало кто болеет вирусными заболеваниями. Прошлой зимой была вспышка гриппа, полгруппы скосило, моя дочь одна из немногих не заболела, тьфу на будущее :). Дай Бог всем здоровья !

Link to comment
Share on other sites

а сколько дочке лет?и сколько уже болеет?

Дочери 19лет, диагностировали заболевание в 13 лет. Сначала был шок :) потом гливек, потом генфатиниб , филахромин, имаглив и теперь иматиниб :)
Link to comment
Share on other sites

а сколько дочке лет?и сколько уже болеет?

Дочери 19лет, диагностировали заболевание в 13 лет. Сначала был шок :) потом гливек, потом генфатиниб , филахромин, имаглив и теперь иматиниб :)
Link to comment
Share on other sites

Анна, здравствуйте.

Моя дочь тоже очень мечтает об отмене, но пока нам не дают добро. Всякое было за эти годы, заработали сильную аллергию, она началась на приём филахромина, но нам поменяли препарат на индийский Иматиниб ( очень удобно пить одной таблеткой). Она поступила в институт на дизайн, но после года пришлось уйти , так как начались вспышки аллергии на клей, краски, акварель , на всю химию с чем работают дизайнеры. Видимо организм стал очень чувствителен. Решили год готовиться к другому институту, жаль льготы для поступления не будет, так как перевели на 3-ю группу инвалидности. Вы не бойтесь общественных мест, так как многие на сайте заметили , что приём иматиниба как бы защищает , мало кто болеет вирусными заболеваниями. Прошлой зимой была вспышка гриппа, полгруппы скосило, моя дочь одна из немногих не заболела, тьфу на будущее :). Дай Бог всем здоровья !

а инвалидность бессрочно дали?
Link to comment
Share on other sites

Нет, сначала заболевания пару раз на два года вторую давали, а после 18 лет дали третью на год, вот в феврале предстоит переосведетельствование, могут вообще лишить.

Link to comment
Share on other sites

Снять группу не должны. Вам же необходим каждодневный прием жизненноважного препарата, это в своем роде химиотерапия! Пока ХМЛ - это неизлечимое , смертельное заболевание! Надо хорошенько подготовиться перед комиссией. Собрать побольше выписок от специалистов ( лечение побочек), при приеме Иматиниба (ежедневно!) идёт практически разрушение организма! Конечно ,со временем организм адаптируется к стрессу от приема , но все равно многие органы и системы в организме дают сбой и переходят в хроническую фазу. Таким образом приходится постоянно лечить то желудок , то поджелудочную , то экзему и т.д. Надо задать вопрос комиссии - готовы ли они взять на себя ответственность , сняв группу, если у вас , не дай Бог случится рецидив? Вам будет уже не до комиссий и групп инвалидности. Вам это необходимо сейчас!!! Что бы успешно лечиться!!! Удачи Вам!!! Не волнуйтесь, все будет хорошо!!! Все у Вас получится!!!

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте Лена.С Февраля 2017 хмл показал 100%,а в сентябре показало уже 2%,вот в январе посмотрим что покажет следующие обследование.Мы сначало пили Иматиниб (Индия), Гливек (Novartis),в этот раз получили Филахромин,переносит нормально.

Link to comment
Share on other sites

Анна, здравствуйте.

Моя дочь тоже очень мечтает об отмене, но пока нам не дают добро. Всякое было за эти годы, заработали сильную аллергию, она началась на приём филахромина, но нам поменяли препарат на индийский Иматиниб ( очень удобно пить одной таблеткой). Она поступила в институт на дизайн, но после года пришлось уйти , так как начались вспышки аллергии на клей, краски, акварель , на всю химию с чем работают дизайнеры. Видимо организм стал очень чувствителен. Решили год готовиться к другому институту, жаль льготы для поступления не будет, так как перевели на 3-ю группу инвалидности. Вы не бойтесь общественных мест, так как многие на сайте заметили , что приём иматиниба как бы защищает , мало кто болеет вирусными заболеваниями. Прошлой зимой была вспышка гриппа, полгруппы скосило, моя дочь одна из немногих не заболела, тьфу на будущее :). Дай Бог всем здоровья !

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте, Дай Бог , чтоб ваша дочь дождалась отмены препарата. Я прям боюсь уже за Филахромин , наблюдаю за сыном , вот почти неделю как мы его пьем, вроде все нормально.Переносимость ведь у каждого разная, смотрю на него, бедненький , сколько он уже выпил таблеток!!! Бедная печень!!! У врача я спрашивала может для печени что то попить , принимаем ведь такой препарат!! Она нам сказала не чего не надо пить.Да, шок всё испытывают когда узнают диагноз, мне хотелось бежать в лес и выть как волк!!! Господи как было плохо!!! всё позади и надо жить!! Низкий поклон тем людям которые изобрели такие таблетки Гливек он даёт шанс прожить долгую и счастливую жизнь!!!

Link to comment
Share on other sites

Шок? Да я до сих пор в шоке, как только подумаю о диагнозе. Я не только благодарна людям, которые разработали лекарство, но и благодарна нашему государству за бесплатное обеспечение им.

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...