ALINA93 Опубликовано: 2 сентября 2014 Share Опубликовано: 2 сентября 2014 Добро пожаловать на наш форум, Алина!На большинство вопросов Вы найдете здесь на форуме ответы.Подавляющее большинство людей, столкнувшихся с ХМЛ - это очень хорошие, позитивные люди, ведущие как это не странно здоровый образ жизни. Так уж случилось, не знаю, плохо это или хорошо.Но... мы живем!!!!! полноценной жизнью! Как когда-то лет девять назад мой доктор, когда я заболел, сказала как-то невзначай: "да, неприятно, но несмертельно!" Так что будет у Вас и ремиссия и выздоровление!!!!! Главное- верить всем сердцем!!!! Здравствуйте!)спасибо Вам большое!!!) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Вероника Опубликовано: 3 сентября 2014 Share Опубликовано: 3 сентября 2014 Приветик,Алина! Добро пожаловать в нашу большую и дружную семью !!! Полностью согласна с steve_stas - главное верить всем сердцем!И все будет хорошо!!! Мы рядом и мы вместе!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 5 сентября 2014 Share Опубликовано: 5 сентября 2014 Здравствуйте Алина! Добро пожаловать! Жизнь показывает, что ХМЛ не помеха ни учебе, ни семейной жизни, ни работе. Это просто стиль жизни, чем и с чем мы все живем) Из какого вы региона? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
pilsone Опубликовано: 1 ноября 2014 Share Опубликовано: 1 ноября 2014 Здравствуйте! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
vmmen Опубликовано: 2 ноября 2014 Share Опубликовано: 2 ноября 2014 Здравствуйте! Доброго здоровья! Откуда Вы? Какие у Вас имеются вопросы? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
pilsone Опубликовано: 3 ноября 2014 Share Опубликовано: 3 ноября 2014 И Вам доброго здоровья! Я из Петербурга, болею 5 месяцев. Как мой гематолог говорит, результаты не плохие.Принимаю уже 4 месяца филахромин. Неприятные побочки: хожу часто с налитыми кровью глазами, так как часто лопаются сосуды в глазах и еще постоянная задержка жидкости в организме - опухают верхние веки и не знаю как с этим бороться.Если посоветуете что-то, буду благодарна Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Анжелика Опубликовано: 3 ноября 2014 Share Опубликовано: 3 ноября 2014 Здравствуйте!Меня зовут Анжелика болею ХМЛ с сентября 2009 года..Я из Смоленска!Нечаянно наткнулась на данный форум и все слова написанные здесь меня немного приободрили!Я 3 года принимала гливек,из побочных действий присутствовали только судороги в ногах.с января 2013 года принимала филохромин,переносила его хуже,а с 2014 года принимаю генфатиниб..побочек меньше,но со вчерашнего дня болит правый бок,думаю увеличена печень,в среду пойду на прием к гематологу,вообще такое у меня в первый раз..но ничего-прорвемся!!на этом форуме я узнала для очень много полезной информации.спасибо создателям за это! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
vmmen Опубликовано: 4 ноября 2014 Share Опубликовано: 4 ноября 2014 И Вам доброго здоровья! Я из Петербурга, болею 5 месяцев. Как мой гематолог говорит, результаты не плохие.Принимаю уже 4 месяца филахромин. Неприятные побочки: хожу часто с налитыми кровью глазами, так как часто лопаются сосуды в глазах и еще постоянная задержка жидкости в организме - опухают верхние веки и не знаю как с этим бороться.Если посоветуете что-то, буду благодарна Здравствуйте! Подобные побочные явления появляются вначале, практически у всех пациентов с ХМЛ. Со временем они пройдут или станут существенно меньше. Советую внимательно просмотреть раздел форума Лекарственные средства при ХМЛ, подразделы: Побочные действия Гливека, Филахромин... Коментарии относительно вашего приёма... Там Вы найдете много ценного по конкретному опыту преодоления побочных явлений. Здравствуйте!Меня зовут Анжелика болею ХМЛ с сентября 2009 года..Я из Смоленска!Нечаянно наткнулась на данный форум и все слова написанные здесь меня немного приободрили!Я 3 года принимала гливек,из побочных действий присутствовали только судороги в ногах.с января 2013 года принимала филохромин,переносила его хуже,а с 2014 года принимаю генфатиниб..побочек меньше,но со вчерашнего дня болит правый бок,думаю увеличена печень,в среду пойду на прием к гематологу,вообще такое у меня в первый раз..но ничего-прорвемся!!на этом форуме я узнала для очень много полезной информации.спасибо создателям за это! Доброго здоровья Анжелика! Рады приветствовать Вас на форуме! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 6 ноября 2014 Share Опубликовано: 6 ноября 2014 И Вам доброго здоровья! Я из Петербурга, болею 5 месяцев. Как мой гематолог говорит, результаты не плохие.Принимаю уже 4 месяца филахромин. Неприятные побочки: хожу часто с налитыми кровью глазами, так как часто лопаются сосуды в глазах и еще постоянная задержка жидкости в организме - опухают верхние веки и не знаю как с этим бороться.Если посоветуете что-то, буду благодарна Здравствуйте!Меня зовут Анжелика болею ХМЛ с сентября 2009 года..Я из Смоленска!Нечаянно наткнулась на данный форум и все слова написанные здесь меня немного приободрили!Я 3 года принимала гливек,из побочных действий присутствовали только судороги в ногах.с января 2013 года принимала филохромин,переносила его хуже,а с 2014 года принимаю генфатиниб..побочек меньше,но со вчерашнего дня болит правый бок,думаю увеличена печень,в среду пойду на прием к гематологу,вообще такое у меня в первый раз..но ничего-прорвемся!!на этом форуме я узнала для очень много полезной информации.спасибо создателям за это! Добро пожаловать к себе подобным) Радует расширение географии - привет Смоленску! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Tanj Опубликовано: 30 ноября 2014 Share Опубликовано: 30 ноября 2014 Приветствую всех "форумчан", Я заболела в ноябре 2001 г.!!! Больше года ждала гливек, Кто получает его как препарат 1- линии, считайте вам повезло. Не дай Бог пройти через те курсы , которые мне и другим до широкого использования у нас иматиниба пришлось пройти. Рубомицин, цитозар,большие дозы интерферонов -это УЖАС ! 3 курса первого, 6 месяцев 2-го в сочетании с 3-им , + 4 месяца последнего. Тошнота ,рвота, КАЖДУЮ НОЧЬ после интерферона ты медленно "умираешь" от жутких болей во всём теле и температуры до 39 .Утром просыпаешься с мыслью - жива или уже ТАМ ? А надо встать , жить ,ходить в магазин , помогать родителям , ездить в поликлиники, делать вид , что ты сильная ,и т.д. и т. п. Помогло через всё пройти : вера в медицину , поддержка родных , коллег, друзей , Чтение духовной литературы , хотя всю жизнь была атеисткой, надежда дождаться гливека . Ответ на гливек появился спустя несколько месяцев . Стойкая ремиссия наступила через 2 г. 6м. За это время прошла через гипотиреоз, псориаз , обострение всех ,имеющихся до того болячек , частые ОРВИ , ангины..... Но выстояла . Отёки под глазами , кровоизлияния на теле, слабость, проблемы со сном , подташнивания , запоры, ухудшение зрения. Со всем можно жить. Каждый находит для себя подходящие способы . ГЛАВНОЕ НЕ РАСКИСАТЬ , ХОТЕТЬ ЖИТЬ, ВЕРИТЬ , что лечение поможет , НЕ ПЕРЕХОДИТЬ НА НАРОДНУЮ МЕДИЦИНУ в чистом виде , Питание дробное , овощи, фрукты САмые простые Российские,разнообразие без излишеств. СТРОГО ПРИНИМАТЬ ИМАТИНИБ какой есть и НЕ ЖДАТЬ побочки !!! Образ жизни здоровый , исходя из своих возможностей. Не злиться , не считать себя несчастными, ИСПЫТАНИЯ даются по нашим силам и не за что-то, а для того , что-бы осмыслить прожитое и сделать правильные выводы. Анализы сдавайте как рекомендует врач , считайте абсолютное число нейтрофилов . Формула крови может быстро меняться. Более стабильная только в ремиссию. Могут быть и отмены не бойтесь ! Главное регулярность приёма после возобновления и учитывайте совместимость с другими препаратами. Всё есть в аннотации. Если в вашем городе есть школы больных ХМЛ обязательно посещайте - здорово поддерживают, особенно ,если вы только столкнулись с болезнью. Получилось очень пространно , но хотелось высказаться. Знаю как страшно сначала , хотя сама медик. НАдейтесь и верьте ! Общайтесь с позитивными людьми. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Юля 87 Опубликовано: 18 января 2016 Share Опубликовано: 18 января 2016 Всем привет )))) Узнала о своем диагнозе в ноябре 2015. Сдала анализ крови лейкоциты были 180, подумала что ошибка пересдала в инвитро оказывается нет . Далее к гематологу, пункция , цитогенетика, узи показало селезенка увеличена и диагноз ХМЛ . был шок, врач доходчиво объяснила что это не приговор люди живут радуются жизни и рожают( как то не много полегчало) . Первые две недели пила гидреа и аллопуринол, лейкоциты упали . Сейчас допиваю 2ую упаковку филахромина , анализы на 28.12.15 гемоглобин 10,0,тромбоциты 330, лейкоциты 5,41. Из побочек тошнота после приема лекарств.(тьфу, тьфу), Чувствую себя хорошо , усталости, сонливости нет не чего не беспокоит, все как обычно только теперь по будильнику принимаю свои таблеточки . Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 18 января 2016 Share Опубликовано: 18 января 2016 Всем привет )))) Узнала о своем диагнозе в ноябре 2015. Сдала анализ крови лейкоциты были 180, подумала что ошибка пересдала в инвитро оказывается нет . Далее к гематологу, пункция , цитогенетика, узи показало селезенка увеличена и диагноз ХМЛ . был шок, врач доходчиво объяснила что это не приговор люди живут радуются жизни и рожают( как то не много полегчало) . Первые две недели пила гидреа и аллопуринол, лейкоциты упали . Сейчас допиваю 2ую упаковку филахромина , анализы на 28.12.15 гемоглобин 10,0,тромбоциты 330, лейкоциты 5,41. Из побочек тошнота после приема лекарств.(тьфу, тьфу), Чувствую себя хорошо , усталости, сонливости нет не чего не беспокоит, все как обычно только теперь по будильнику принимаю свои таблеточки . Приветик, Юля. Рады приветствовать тебя в рядах ХМЛщиков . Тебе просто повезло с врачом, а врачу респект и уважуха!!! А ты откуда? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Юля 87 Опубликовано: 18 января 2016 Share Опубликовано: 18 января 2016 Я из Новосибирска))) Собственно врач и сказала мне про данный сайт. Все руки не доходили зайти почитать, а когда зарегистрировалась почитала советы и приняла к сведению. Теперь цель достичь ремиссию и конечно хотелось бы еще раз стать Мамой))) так что хвост пистолетом и самое главное позитивный и положительный настрой!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 18 января 2016 Share Опубликовано: 18 января 2016 Я из Новосибирска))) Собственно врач и сказала мне про данный сайт. Все руки не доходили зайти почитать, а когда зарегистрировалась почитала советы и приняла к сведению. Теперь цель достичь ремиссию и конечно хотелось бы еще раз стать Мамой))) так что хвост пистолетом и самое главное позитивный и положительный настрой!!! Сибиряки подтягиваются От настроя конечно все зависит. А с Вашим позитивом!!! По другому быть и не может. Задавайте вопросы, делитесь впечатлениями, сомнениями. Будем вместе идти по жизни Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ashley24 Опубликовано: 21 января 2016 Share Опубликовано: 21 января 2016 Я из Новосибирска))) Омск с тобой! Все будет ок! Я хочу второго ребенка и терпеливо жду отмашки врача. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Юля 87 Опубликовано: 22 января 2016 Share Опубликовано: 22 января 2016 Подскажите а во время беременности отменяют препарат и назначают что другое??? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 22 января 2016 Share Опубликовано: 22 января 2016 Подскажите а во время беременности отменяют препарат и назначают что другое??? ну во первых, загляните в раздел о беременности при ХМЛ http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/2493-хмл-и-беременность/page-3 Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Вяткина Елена Опубликовано: 23 января 2016 Share Опубликовано: 23 января 2016 Подскажите а во время беременности отменяют препарат и назначают что другое??? Добрый день, Юля! Привет, соседка!!! Как уже написала Света ну во первых, загляните в раздел о беременности при ХМЛ http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/2493-хмл-и-беременность/page-3 Ну, а вкратце, конечно же любая беременность,а уж тем более у нас, должна быть планируемая. Т.е. надо достичь устойчивой ремиссии, под контролем врача прервать прием препарата, забеременеть и ооооочень внимательно наблюдаться и соблюдать все рекомендации. Если беременность "вдруг случилась", то надо сразу же ставить в известность своего гематолога, обязательно обратиться к нашей волшебнице Челышевой Екатерине Юрьевне и, по возможности, встать на учет у гинеколога, которая занимается осложненными беременностями. На время беременности в основном прием препарата прерывают. Если была устойчивая длительная ремиссия, то, возможно, всю беременность она и сохранится. Если все же анализы "поплыли", то назначают интерфероны (уколы), а на поздних сроках возобновляют прием иматиниба. Но обязательно все только под строгим наблюдением врачей!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Вяткина Елена Опубликовано: 23 января 2016 Share Опубликовано: 23 января 2016 Перечитывала тему http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/2493-%D1%85%D0%BC%D0%BB-%D0%B8-%D0%B1%D0%B5%D1%80%D0%B5%D0%BC%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%BE%D1%81%D1%82%D1%8C/page-3 и увидела этот пост Челышевой Е.Ю. от 2012 года Дорогие дамы!Знаете ли вы, сколько за прошедшие годы родилось детей у женщин с диагнозом ХМЛ в России?21 человечек.С 2006 г. по 2010 г. - 10 случаевВ 2011 г. -9 случаевИ два весенних новорожденных в 2012 году Можем мы порадоваться этому факту? Думаю, что да.По-моему, это еще один рубеж, который реально преодолим при ХМЛ.Молодые пациентки теперь имеют другой настрой, зная о том, что и этот вопрос во многих случаях возможно решить.Главное (запоминаем, дорогие девочки, железно!) - спланировать это событие тогда, когда достигнута максимально полная и стабильная молекулярная ремиссия. Если ваш гематолог говорит вам, что сейчас не время - значит, сейчас не время. Значит, ваше время еще будет, оно обязательно наступит. Сначала нужно направить все усилия на борьбу с болезнью, на войне как на войне, и уже в "мирных" условиях получить больше шансов и значительно меньше рисков.Если факт уже свершился в "военных" условиях, при отсутствии полной ремиссии, то каждый раз требуется серьезно взвесить риски. Только обязательно совместно с гематологом, чтобы учесть все факторы.На самом деле, многие случаи были именно такими. Хочется, чтобы на будущее было поменьше "экстремальных" ситуаций, побольше плановых. Женщины, в большинстве своем, все-таки склонны ценить стабильность и мир Должна сказать, что гематологи стали чувствовать себя намного уверенней. Каждый случай давал новый опыт и новую информацию, особенно с учетом того, что беременность при ХМЛ событие относительно редкое, и литературных данных не так уже много. В Гематологическом научном центре мы продолжаем вести учет этих случаев. С нами теперь активно сотрудничает НИИ акушерства, гинекологии и перинатологии им.Кулакова. Готовы консультировать, обсуждать, давать рекомендации, информацию, обратную связь. Многие из вас знают, что с почтового ящика на denve@bk.ru реально получить быстрый и подробный ответ Удачи и победы!Е.Ю. Екатерина Юрьевна, а какая статистика на сегодняшний день? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Елена))))) Опубликовано: 17 апреля 2016 Share Опубликовано: 17 апреля 2016 Добрый вечер!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Елена))))) Опубликовано: 17 апреля 2016 Share Опубликовано: 17 апреля 2016 Болеет доченька,ей 1,5 годика.. Диагноз с конца января 2016.Пьем имаглив, до этого гливек Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 17 апреля 2016 Share Опубликовано: 17 апреля 2016 Добрый вечер!!! Болеет доченька,ей 1,5 годика.. Диагноз с конца января 2016.Пьем имаглив, до этого гливек Елена))))), добро пожаловать на Форум! На сегодняшний день ХМЛ уже не приговор, а просто хроническое заболевание с весьма хорошим прогнозом. И наука не стоит на месте... Вы правильно написали в одной из тем "слово материально" да и мысли тоже. У Вас правильный настрой и, уверена. у Вашей доченьки все будет хорошо! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Елена))))) Опубликовано: 17 апреля 2016 Share Опубликовано: 17 апреля 2016 Спасибо)))) Будем стараться! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Василиса Опубликовано: 26 сентября 2017 Share Опубликовано: 26 сентября 2017 Добрый вечер! ) Принимайте новичка) Я из Питера. Болею с весны 2015г, на данный момент достигнут БМО. Хотим с мужем переехать на пмж в Ставропольский или Краснодарский край. Поэтому возник вопрос - есть кто от туда? Как там обстоят дела с врачами и выдачей препаратов? Мне 29 лет и конечно хочется иметь ребенка...берутся ли там за ведение беременности?? спасибо заранее) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ирина060189 Опубликовано: 26 сентября 2017 Share Опубликовано: 26 сентября 2017 Добрый вечер! ) Принимайте новичка) Я из Питера. Болею с весны 2015г, на данный момент достигнут БМО. Хотим с мужем переехать на пмж в Ставропольский или Краснодарский край. Поэтому возник вопрос - есть кто от туда? Как там обстоят дела с врачами и выдачей препаратов? Мне 29 лет и конечно хочется иметь ребенка...берутся ли там за ведение беременности?? спасибо заранее) Добрый вечер, я из Краснодарского края, в свое время сама переехала с другого региона, и абсолютно без проблем начала получать лекарство. В вопросе о беременности врачи готовы помогать, случаи беременных с хмл имеются. Если есть еще вопросы, готова ответить) пишите ватсап 89181176989 Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.