Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Добро пожаловать


neadmin

Рекомендованные сообщения

Добро пожаловать на наш форум, Алина!На большинство вопросов Вы найдете здесь на форуме ответы.Подавляющее большинство людей, столкнувшихся с ХМЛ - это очень хорошие, позитивные люди, ведущие как это не странно здоровый образ жизни. Так уж случилось, не знаю, плохо это или хорошо.Но... мы живем!!!!! полноценной жизнью! Как когда-то лет девять назад мой доктор, когда я заболел, сказала как-то невзначай: "да, неприятно, но несмертельно!" Так что будет у Вас и ремиссия и выздоровление!!!!! Главное- верить всем сердцем!!!!

Здравствуйте!)спасибо Вам большое!!!)
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 202
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Приветик,Алина! Добро пожаловать в нашу большую и дружную семью !!! Полностью согласна с steve_stas - главное верить всем сердцем!И все будет хорошо!!! Мы рядом и мы вместе!!! ;)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте Алина! 

Добро пожаловать! Жизнь показывает, что ХМЛ не помеха ни учебе, ни семейной жизни, ни работе. Это просто стиль жизни, чем и с чем  мы все живем) Из какого вы региона?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

И Вам доброго здоровья!  Я из Петербурга, болею 5 месяцев. Как мой гематолог говорит, результаты не плохие.Принимаю уже 4 месяца филахромин. Неприятные побочки: хожу часто с налитыми кровью глазами, так как часто лопаются сосуды в глазах и еще постоянная задержка жидкости в организме - опухают верхние веки и не знаю как с этим бороться.Если посоветуете что-то, буду благодарна

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте!Меня зовут Анжелика болею ХМЛ с сентября 2009 года..Я из Смоленска!Нечаянно наткнулась на данный форум и все слова написанные здесь меня немного приободрили!Я 3 года принимала гливек,из побочных действий присутствовали только судороги в ногах.с января 2013 года принимала филохромин,переносила его хуже,а с 2014 года принимаю генфатиниб..побочек меньше,но со вчерашнего дня болит правый бок,думаю увеличена печень,в среду пойду  на прием к гематологу,вообще такое у меня в первый раз..но ничего-прорвемся!!на этом форуме я узнала для очень много полезной информации.спасибо создателям за это!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

И Вам доброго здоровья!  Я из Петербурга, болею 5 месяцев. Как мой гематолог говорит, результаты не плохие.Принимаю уже 4 месяца филахромин. Неприятные побочки: хожу часто с налитыми кровью глазами, так как часто лопаются сосуды в глазах и еще постоянная задержка жидкости в организме - опухают верхние веки и не знаю как с этим бороться.Если посоветуете что-то, буду благодарна

Здравствуйте! Подобные побочные явления появляются вначале, практически у всех пациентов с ХМЛ. Со временем они пройдут или станут существенно меньше. Советую внимательно просмотреть раздел форума Лекарственные средства при ХМЛ, подразделы: Побочные действия Гливека, Филахромин... Коментарии относительно вашего приёма... Там Вы найдете много ценного по конкретному опыту преодоления побочных явлений. 

Здравствуйте!Меня зовут Анжелика болею ХМЛ с сентября 2009 года..Я из Смоленска!Нечаянно наткнулась на данный форум и все слова написанные здесь меня немного приободрили!Я 3 года принимала гливек,из побочных действий присутствовали только судороги в ногах.с января 2013 года принимала филохромин,переносила его хуже,а с 2014 года принимаю генфатиниб..побочек меньше,но со вчерашнего дня болит правый бок,думаю увеличена печень,в среду пойду  на прием к гематологу,вообще такое у меня в первый раз..но ничего-прорвемся!!на этом форуме я узнала для очень много полезной информации.спасибо создателям за это!

Доброго здоровья Анжелика! Рады приветствовать Вас на форуме!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

И Вам доброго здоровья!  Я из Петербурга, болею 5 месяцев. Как мой гематолог говорит, результаты не плохие.Принимаю уже 4 месяца филахромин. Неприятные побочки: хожу часто с налитыми кровью глазами, так как часто лопаются сосуды в глазах и еще постоянная задержка жидкости в организме - опухают верхние веки и не знаю как с этим бороться.Если посоветуете что-то, буду благодарна

 

Здравствуйте!Меня зовут Анжелика болею ХМЛ с сентября 2009 года..Я из Смоленска!Нечаянно наткнулась на данный форум и все слова написанные здесь меня немного приободрили!Я 3 года принимала гливек,из побочных действий присутствовали только судороги в ногах.с января 2013 года принимала филохромин,переносила его хуже,а с 2014 года принимаю генфатиниб..побочек меньше,но со вчерашнего дня болит правый бок,думаю увеличена печень,в среду пойду  на прием к гематологу,вообще такое у меня в первый раз..но ничего-прорвемся!!на этом форуме я узнала для очень много полезной информации.спасибо создателям за это!

 

Добро пожаловать к себе подобным)

Радует расширение географии - привет Смоленску! 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 weeks later...

Приветствую всех "форумчан", Я заболела в ноябре 2001 г.!!! Больше года ждала гливек, Кто получает его как препарат 1- линии, считайте вам повезло. Не дай Бог пройти через те курсы , которые мне и другим до широкого использования у нас иматиниба пришлось пройти. Рубомицин, цитозар,большие дозы интерферонов -это УЖАС ! 3 курса первого, 6 месяцев 2-го в сочетании с 3-им , + 4 месяца последнего. Тошнота ,рвота, КАЖДУЮ НОЧЬ после интерферона ты медленно "умираешь"  от жутких болей во всём теле и температуры до 39 .Утром просыпаешься с мыслью - жива или уже ТАМ ? А надо встать , жить  ,ходить в магазин , помогать родителям , ездить в поликлиники, делать вид , что ты сильная ,и т.д. и т. п. Помогло через всё пройти : вера в медицину , поддержка родных , коллег, друзей , Чтение духовной литературы , хотя всю жизнь была атеисткой, надежда дождаться гливека . Ответ на гливек появился спустя несколько месяцев . Стойкая ремиссия  наступила через 2 г. 6м. За это время прошла через гипотиреоз, псориаз , обострение всех ,имеющихся до того болячек , частые ОРВИ , ангины..... Но выстояла . Отёки под глазами , кровоизлияния на теле, слабость, проблемы со сном , подташнивания , запоры, ухудшение зрения. Со всем можно жить. Каждый находит для себя подходящие способы . ГЛАВНОЕ НЕ РАСКИСАТЬ , ХОТЕТЬ ЖИТЬ, ВЕРИТЬ , что лечение поможет , НЕ ПЕРЕХОДИТЬ НА НАРОДНУЮ МЕДИЦИНУ в чистом виде , Питание дробное , овощи, фрукты САмые простые Российские,разнообразие без излишеств. СТРОГО ПРИНИМАТЬ ИМАТИНИБ какой есть и НЕ ЖДАТЬ побочки !!! Образ жизни здоровый , исходя из своих возможностей. Не злиться , не считать себя несчастными, ИСПЫТАНИЯ даются по нашим силам и не за что-то, а для того , что-бы осмыслить прожитое и сделать правильные выводы. Анализы сдавайте как рекомендует врач , считайте абсолютное число нейтрофилов . Формула крови может быстро меняться. Более стабильная только в ремиссию. Могут быть и отмены не бойтесь ! Главное регулярность приёма после возобновления и учитывайте совместимость с другими препаратами. Всё есть в аннотации. Если в вашем городе есть школы больных ХМЛ обязательно посещайте - здорово поддерживают, особенно ,если вы только столкнулись с болезнью. Получилось очень пространно , но хотелось высказаться. Знаю как страшно сначала , хотя сама медик. НАдейтесь и верьте ! Общайтесь с позитивными людьми.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 year later...

Всем привет )))) Узнала о своем диагнозе в ноябре  2015. Сдала анализ крови лейкоциты были 180, подумала что ошибка пересдала в инвитро оказывается нет . Далее к гематологу, пункция , цитогенетика, узи показало селезенка увеличена и диагноз ХМЛ .  был шок, врач доходчиво объяснила что это не приговор люди живут радуются жизни и рожают( как то не много полегчало) . Первые две недели пила гидреа и аллопуринол, лейкоциты упали . Сейчас допиваю 2ую упаковку филахромина , анализы на 28.12.15 гемоглобин 10,0,тромбоциты 330, лейкоциты 5,41. Из побочек тошнота после приема лекарств.(тьфу, тьфу), Чувствую себя хорошо , усталости, сонливости нет не чего не беспокоит, все как обычно только теперь по будильнику принимаю свои таблеточки .    

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет )))) Узнала о своем диагнозе в ноябре  2015. Сдала анализ крови лейкоциты были 180, подумала что ошибка пересдала в инвитро оказывается нет . Далее к гематологу, пункция , цитогенетика, узи показало селезенка увеличена и диагноз ХМЛ .  был шок, врач доходчиво объяснила что это не приговор люди живут радуются жизни и рожают( как то не много полегчало) . Первые две недели пила гидреа и аллопуринол, лейкоциты упали . Сейчас допиваю 2ую упаковку филахромина , анализы на 28.12.15 гемоглобин 10,0,тромбоциты 330, лейкоциты 5,41. Из побочек тошнота после приема лекарств.(тьфу, тьфу), Чувствую себя хорошо , усталости, сонливости нет не чего не беспокоит, все как обычно только теперь по будильнику принимаю свои таблеточки .    

Приветик, Юля. Рады приветствовать тебя в рядах ХМЛщиков :) . Тебе просто повезло с врачом, а врачу респект и уважуха!!! А ты откуда?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я из Новосибирска)))   Собственно врач и сказала мне про данный сайт. Все руки не доходили зайти почитать, а когда  зарегистрировалась почитала советы и приняла к сведению. Теперь цель достичь ремиссию и конечно хотелось бы еще раз стать Мамой))) так что хвост пистолетом и самое главное позитивный и положительный  настрой!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я из Новосибирска)))   Собственно врач и сказала мне про данный сайт. Все руки не доходили зайти почитать, а когда  зарегистрировалась почитала советы и приняла к сведению. Теперь цель достичь ремиссию и конечно хотелось бы еще раз стать Мамой))) так что хвост пистолетом и самое главное позитивный и положительный  настрой!!!

Сибиряки подтягиваются :)  От настроя конечно все зависит. А с Вашим позитивом!!! По другому быть и не может. Задавайте вопросы, делитесь впечатлениями, сомнениями. Будем вместе идти по жизни :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я из Новосибирска)))  

 

Омск с тобой! Все будет ок! Я хочу второго ребенка и терпеливо жду отмашки врача.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Подскажите а во время беременности отменяют препарат и назначают что другое???

ну во первых, загляните в раздел о беременности при ХМЛ http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/2493-хмл-и-беременность/page-3

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Подскажите а во время беременности отменяют препарат и назначают что другое???

 

Добрый день, Юля!

Привет, соседка!!!

 

 Как уже написала Света 

 

ну во первых, загляните в раздел о беременности при ХМЛ http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/2493-хмл-и-беременность/page-3

 

Ну, а вкратце, конечно же любая беременность,а уж тем более у нас, должна быть планируемая. Т.е. надо достичь устойчивой ремиссии, под контролем врача прервать  прием препарата, забеременеть и ооооочень внимательно наблюдаться и соблюдать все рекомендации.

 

Если беременность "вдруг случилась", то надо сразу же ставить в известность своего гематолога, обязательно обратиться к нашей волшебнице Челышевой Екатерине Юрьевне и, по возможности, встать на учет у гинеколога, которая занимается осложненными беременностями.

На время беременности в основном прием препарата прерывают. Если была устойчивая длительная ремиссия, то, возможно, всю беременность она и сохранится. Если  все же анализы "поплыли", то назначают интерфероны (уколы), а на поздних сроках возобновляют прием иматиниба. 

Но обязательно все только под строгим наблюдением врачей!!! 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Перечитывала тему http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/2493-%D1%85%D0%BC%D0%BB-%D0%B8-%D0%B1%D0%B5%D1%80%D0%B5%D0%BC%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%BE%D1%81%D1%82%D1%8C/page-3 и увидела этот пост Челышевой Е.Ю. от 2012 года

 

 

Дорогие дамы!

Знаете ли вы, сколько за прошедшие годы родилось детей у женщин с диагнозом ХМЛ в России?

21 человечек.

С 2006 г. по 2010 г. - 10 случаев
В 2011 г. -9 случаев

И два весенних новорожденных в 2012 году  :)

Можем мы порадоваться этому факту? Думаю, что да.
По-моему, это еще один рубеж, который реально преодолим при ХМЛ.

Молодые пациентки теперь имеют другой настрой, зная о том, что и этот вопрос во многих случаях возможно решить.
Главное (запоминаем, дорогие девочки, железно!) - спланировать это событие тогда, когда достигнута максимально полная и стабильная молекулярная ремиссия. Если ваш гематолог говорит вам, что сейчас не время - значит, сейчас не время. Значит, ваше время еще будет, оно обязательно наступит. Сначала нужно направить все усилия на борьбу с болезнью, на войне как на войне, и уже в "мирных" условиях получить больше шансов и значительно меньше рисков.

Если факт уже свершился в "военных" условиях, при отсутствии полной ремиссии, то каждый раз требуется серьезно взвесить риски. Только обязательно совместно с гематологом, чтобы учесть все факторы.
На самом деле, многие случаи были именно такими. Хочется, чтобы на будущее было поменьше "экстремальных" ситуаций, побольше плановых. Женщины, в большинстве своем, все-таки склонны ценить стабильность и мир  :)

Должна сказать, что гематологи стали чувствовать себя намного уверенней. Каждый случай давал новый опыт и новую информацию, особенно с учетом того, что беременность при ХМЛ событие относительно редкое, и литературных данных не так уже много. В Гематологическом научном центре мы продолжаем вести учет этих случаев. С нами теперь активно сотрудничает НИИ акушерства, гинекологии и перинатологии им.Кулакова. Готовы консультировать, обсуждать, давать рекомендации, информацию, обратную связь. Многие из вас знают, что с почтового ящика на denve@bk.ru реально получить быстрый и подробный ответ  :)

Удачи и победы!
Е.Ю.

 

 

Екатерина Юрьевна, а какая статистика на сегодняшний день?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 months later...

Добрый вечер!!!

 

Болеет доченька,ей 1,5 годика.. Диагноз с конца января 2016.Пьем имаглив, до этого гливек

 

Елена))))), добро пожаловать на Форум!

На сегодняшний день ХМЛ уже не приговор, а просто хроническое заболевание с весьма хорошим прогнозом. И наука не стоит на месте...

Вы правильно написали в одной из тем "слово материально" да и мысли тоже. У Вас правильный настрой и, уверена. у Вашей доченьки все будет хорошо!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 year later...

Добрый вечер! )

Принимайте новичка)

Я из Питера. Болею с весны 2015г, на данный момент достигнут БМО.

Хотим с мужем переехать на пмж в Ставропольский или Краснодарский край. Поэтому возник вопрос - есть кто от туда? Как там обстоят дела с врачами и выдачей препаратов? Мне 29 лет и конечно хочется иметь ребенка...берутся ли там за ведение беременности??

спасибо заранее)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер! )

Принимайте новичка)

Я из Питера. Болею с весны 2015г, на данный момент достигнут БМО.

Хотим с мужем переехать на пмж в Ставропольский или Краснодарский край. Поэтому возник вопрос - есть кто от туда? Как там обстоят дела с врачами и выдачей препаратов? Мне 29 лет и конечно хочется иметь ребенка...берутся ли там за ведение беременности??

спасибо заранее)

Добрый вечер, я из Краснодарского края, в свое время сама переехала с другого региона, и абсолютно без проблем начала получать лекарство. В вопросе о беременности врачи готовы помогать, случаи беременных с хмл имеются. Если есть еще вопросы, готова ответить) пишите ватсап 89181176989
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...