Nina73 Posted February 5, 2020 Share Posted February 5, 2020 Добрый день! По поводу Иматиниба Иркутск - для меня он оказался очень жестким препаратом.Были сильные боли поджелудочной ,страдала печень,кишечник,тошнота,рвота.Глаза гноились и отекали. Справиться и привыкнуть организм не смог. На некоторое время мне его заменили на Генфатиниб Аргентина.А потом опять Иматиниб Иркутск. Принимать его я уже не решилась.Принимаю Филахромин, который пила с начала своей болезни 2014 г. Раньше он был из Красногорска,а теперь из Уфы .Приобретаю сама. Все относительно хорошо. Решила поделиться.Может кому пригодиться. Хотя у всех по разному.Но я за Филахромин. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Nata11ia Posted February 5, 2020 Share Posted February 5, 2020 10 часов назад, Ili-ksenya сказал: Неет, я настроена на хорошее. Просто все пишут о побочках, а мне интересно стало,есть ли люди, у кого их не было, вот и всё)) да и кто предупреждён, тот вооружён)) Светлана,а Вы не подскажете, где можно найти информацию о препаратах. Интересует, что означает вторая линия препаратов, и чем они отличаются от первой линии? 10 часов назад, Ili-ksenya сказал: Неет, я настроена на хорошее. Просто все пишут о побочках, а мне интересно стало,есть ли люди, у кого их не было, вот и всё)) да и кто предупреждён, тот вооружён)) Светлана,а Вы не подскажете, где можно найти информацию о препаратах. Интересует, что означает вторая линия препаратов, и чем они отличаются от первой линии? Привет. Я тоже пью иманитиб совсем недавно, пошел второй месяц. Настроена только на хорошее. У меня была аллергия, но это скорее от чего-то другого. А в основном у меня отекают веки,т.к. препарат задерживает воду ,поэтому я не пью воду после 18-19 часов. Стараюсь норму выпивать жидкости в первой половине дня. И очень часто тошнота, поэтому стараюсь плотненько завтракать. Я пью таблетки в 10 утра. Мне мой гематолог сказал вести дневник и записывать свои наблюдения за собой ( я пишу туда и анализы) . Можно брать этот дневник на прием. И если реально будут побочные эффекты врач сможет подобрать другой аналогичный препарат. Вот такой совет от моего гематолога. ))) Удачи вам . Здоровья!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ili-ksenya Posted February 6, 2020 Share Posted February 6, 2020 13 часов назад, Nata11ia сказал: Привет. Я тоже пью иманитиб совсем недавно, пошел второй месяц. Настроена только на хорошее. У меня была аллергия, но это скорее от чего-то другого. А в основном у меня отекают веки,т.к. препарат задерживает воду ,поэтому я не пью воду после 18-19 часов. Стараюсь норму выпивать жидкости в первой половине дня. И очень часто тошнота, поэтому стараюсь плотненько завтракать. Я пью таблетки в 10 утра. Мне мой гематолог сказал вести дневник и записывать свои наблюдения за собой ( я пишу туда и анализы) . Можно брать этот дневник на прием. И если реально будут побочные эффекты врач сможет подобрать другой аналогичный препарат. Вот такой совет от моего гематолога. ))) Удачи вам . Здоровья!!! Спасибо девочки за обратную информацию!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Раушания Posted February 6, 2020 Share Posted February 6, 2020 Я пью второй месяц, из побочек отекают глаза. И вот на днях началась тянущая боль справа где печень ближе к вечеру. Но у меня еще камни в желочном. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Nata11ia Posted February 6, 2020 Share Posted February 6, 2020 4 часа назад, Раушания сказал: Я пью второй месяц, из побочек отекают глаза. И вот на днях началась тянущая боль справа где печень ближе к вечеру. Но у меня еще камни в желочном. У меня кстати тоже болит справа вот не знаю ...толи печень начала шалить, толи желчный, а может почка. Хотя по результатам узи месяц назад было нормально. 05.02.2020 в 09:25, Ili-ksenya сказал: Неет, я настроена на хорошее. Просто все пишут о побочках, а мне интересно стало,есть ли люди, у кого их не было, вот и всё)) да и кто предупреждён, тот вооружён)) Светлана,а Вы не подскажете, где можно найти информацию о препаратах. Интересует, что означает вторая линия препаратов, и чем они отличаются от первой линии? 05.02.2020 в 09:25, Ili-ksenya сказал: Неет, я настроена на хорошее. Просто все пишут о побочках, а мне интересно стало,есть ли люди, у кого их не было, вот и всё)) да и кто предупреждён, тот вооружён)) Светлана,а Вы не подскажете, где можно найти информацию о препаратах. Интересует, что означает вторая линия препаратов, и чем они отличаются от первой линии? Привет. Я тоже пью иманитиб совсем недавно, пошел второй месяц. Настроена только на хорошее. У меня была аллергия, но это скорее от чего-то другого. А в основном у меня отекают веки,т.к. препарат задерживает воду ,поэтому я не пью воду после 18-19 часов. Стараюсь норму выпивать жидкости в первой половине дня. И очень часто тошнота, поэтому стараюсь плотненько завтракать. Я пью таблетки в 10 утра. Мне мой гематолог сказал вести дневник и записывать свои наблюдения за собой ( я пишу туда и анализы) . Можно брать этот дневник на прием. И если реально будут побочные эффекты врач сможет подобрать другой аналогичный препарат. Вот такой совет от моего гематолога. ))) Удачи вам . Здоровья!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Nata11ia Posted March 29, 2020 Share Posted March 29, 2020 Привет.Я принимаю иманитиб уже три месяца , кожа особенно на руках стала сухая и с пупырышками. Пробовала царапать. они на вид сухие и внутри как стерженек,я его покарябаю ,появляется кровь на том месте. А на ногах местами кожа прям шершавая. Может витамин каких не хватает? Или что это? Может кремом каким помазать? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted March 29, 2020 Share Posted March 29, 2020 6 hours ago, Nata11ia said: Привет.Я принимаю иманитиб уже три месяца , кожа особенно на руках стала сухая и с пупырышками. Пробовала царапать. они на вид сухие и внутри как стерженек,я его покарябаю ,появляется кровь на том месте. А на ногах местами кожа прям шершавая. Может витамин каких не хватает? Или что это? Может кремом каким помазать? надо проконсультироваться у врача, т.к. может быть 2 варианта - или аллергическая крапивница или заболевание кожи (типа псориаза). Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Виктуша74 Posted June 22, 2020 Share Posted June 22, 2020 Добрый день. У меня такой вопрос : я принимаю иматиниб уже 4 год из побочек (тошнота, отвращение к лекарству , изжога такая что утром на тащак пьешь стакан воды уже все горит, иматиниб могу пить только вместе с панкреатитом, по другому не лезет ,гастроэнтеролог назначает омез ДСР ,легче но не надолго , и кашель он у меня появился, как я выпила первую таблетку поднялась температура и появился кашель , так и до сих пор, КТ чисто в июне 2020 делала, пульмонолог, что только не назначала кашель все ровно сохраняется и второй год меня мучает головокружение ,ложишься в кровать и все поплыло и также когда переворачиваешься с одного бока на другой, невролог говорит это побочка,назначает лекарство помогает не надолго) я к чему все это рассказываю ,я сдавала в краевой поликлиники молекулярну я думаю у меня ПМО третий год будет и краевой гематолог предложила перейти на вторую линию ,согласилась ,что все перечисленное побочки ,сказала идите к своему гематологу и просите вторую линию ,но я боюсь что мне откажут , вторая линия дороже и у меня есть ответ ,а побочки при лечении отступают, хоть и возвращаются. Может подскажите алгоритм действия или хотя бы перейти на филахромин ,может у кого опыт есть и побочки ушли. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Виктуша74 Posted June 22, 2020 Share Posted June 22, 2020 1 hour ago, Виктуша74 said: Добрый день. У меня такой вопрос : я принимаю иматиниб уже 4 год из побочек (тошнота, отвращение к лекарству , изжога такая что утром на тащак пьешь стакан воды уже все горит, иматиниб могу пить только вместе с панкреатитом, по другому не лезет ,гастроэнтеролог назначает омез ДСР ,легче но не надолго , и кашель он у меня появился, как я выпила первую таблетку поднялась температура и появился кашель , так и до сих пор, КТ чисто в июне 2020 делала, пульмонолог, что только не назначала кашель все ровно сохраняется и второй год меня мучает головокружение ,ложишься в кровать и все поплыло и также когда переворачиваешься с одного бока на другой, невролог говорит это побочка,назначает лекарство помогает не надолго) я к чему все это рассказываю ,я сдавала в краевой поликлиники молекулярну я думаю у меня ПМО третий год будет и краевой гематолог предложила перейти на вторую линию ,согласилась ,что все перечисленное побочки ,сказала идите к своему гематологу и просите вторую линию ,но я боюсь что мне откажут , вторая линия дороже и у меня есть ответ ,а побочки при лечении отступают, хоть и возвращаются. Может подскажите алгоритм действия или хотя бы перейти на филахромин ,может у кого опыт есть и побочки ушли. Еще не написала учень беспокоит тахикардия, бывают сплески сердце частит 97-103, УЗИ сердца в норме, УЗИ сосудов шеи тоже все в норме. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Виктуша74 Posted August 7, 2020 Share Posted August 7, 2020 On 6/22/2020 at 9:50 AM, Виктуша74 said: Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Анечка Posted April 21, 2022 Share Posted April 21, 2022 Мы сейчас только в самом начале пути, пока оформляем документы на получение препарата Иматиниб бесплатно. Препарат необходимо начать принимать уже сейчас, доктор выписала рецепт на приобретение препарата за полную стоимость. Подскажите, пожалуйста, какой препарат переносится лучше? Гливек? Иматиниб Тева? Филахромин? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ольга Петровна Posted April 21, 2022 Share Posted April 21, 2022 5 часов назад, Анечка сказал: Мы сейчас только в самом начале пути, пока оформляем документы на получение препарата Иматиниб бесплатно. Препарат необходимо начать принимать уже сейчас, доктор выписала рецепт на приобретение препарата за полную стоимость. Подскажите, пожалуйста, какой препарат переносится лучше? Гливек? Иматиниб Тева? Филахромин? Здравствуйте, Анечка! Я принимала все перечисленные препараты, лучше я переносила Филахромин, а вот Гливек это жесть. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted April 24, 2022 Share Posted April 24, 2022 В 21.04.2022 в 20:28, Анечка сказал: Мы сейчас только в самом начале пути, пока оформляем документы на получение препарата Иматиниб бесплатно. Препарат необходимо начать принимать уже сейчас, доктор выписала рецепт на приобретение препарата за полную стоимость. Подскажите, пожалуйста, какой препарат переносится лучше? Гливек? Иматиниб Тева? Филахромин? здесь играет роль таблетка или капсула. 400 мг в сутки в одной таблетке или 4 таблетки в один прием, или 4 капсулы в один прием. Но лучше начинать прием с препаратов, что идет по льготе, чтобы адаптироваться к тому же препарату, что будет по льготе. Только не пойму, почему нужно покупать препарат? Обычно оформление занимает до 20 дней. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ангелина1207 Posted April 26, 2022 Share Posted April 26, 2022 22.04.2022 в 00:45, Ольга Петровна сказал: Здравствуйте, Анечка! Я принимала все перечисленные препараты, лучше я переносила Филахромин, а вот Гливек это жесть. Добрый день , подскажите , на филахромине отёчность такая же ? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted April 26, 2022 Share Posted April 26, 2022 1 минуту назад, Ангелина1207 сказал: Добрый день , подскажите , на филахромине отёчность такая же ? отечность глаз на любом препарате при лечении ХМЛ. Наших пациентов можно выделить в толпе людей. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ангелина1207 Posted April 26, 2022 Share Posted April 26, 2022 Спасибо за ответ , у меня отчётность эпизодами.То есть то нет , так и не смогла разобрать алгоритм появления Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted April 26, 2022 Share Posted April 26, 2022 10 минут назад, Ангелина1207 сказал: Спасибо за ответ , у меня отчётность эпизодами.То есть то нет , так и не смогла разобрать алгоритм появления количество выпитой жидкости на ночь (суп, чай и т.д.), количество соли на ночь и выпитой жидкости, количество жирной пищи на ночь и выпитой жидкости - отечность с утра. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Анечка Posted April 26, 2022 Share Posted April 26, 2022 24.04.2022 в 18:46, Namitova сказал: здесь играет роль таблетка или капсула. 400 мг в сутки в одной таблетке или 4 таблетки в один прием, или 4 капсулы в один прием. Но лучше начинать прием с препаратов, что идет по льготе, чтобы адаптироваться к тому же препарату, что будет по льготе. Только не пойму, почему нужно покупать препарат? Обычно оформление занимает до 20 дней. Нам врач рекомендовала начать приём уже сейчас. 24.04.2022 в 18:46, Namitova сказал: здесь играет роль таблетка или капсула. 400 мг в сутки в одной таблетке или 4 таблетки в один прием, или 4 капсулы в один прием. Но лучше начинать прием с препаратов, что идет по льготе, чтобы адаптироваться к тому же препарату, что будет по льготе. Только не пойму, почему нужно покупать препарат? Обычно оформление занимает до 20 дней. Потому что врач сказал начать принимать уже сейчас. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Анечка Posted April 26, 2022 Share Posted April 26, 2022 Ещё хотела поинтересоваться, что делать с низким уровнем гемоглобина. Как поднять?Питание полноценное, приём Сорбифера регулярно, а выше 90 гемоглобин не повышается. Есть переживания, что на фоне приёма иматиниба гемоглобин может ещё более снизиться. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted April 26, 2022 Share Posted April 26, 2022 36 минут назад, Анечка сказал: Ещё хотела поинтересоваться, что делать с низким уровнем гемоглобина. Как поднять?Питание полноценное, приём Сорбифера регулярно, а выше 90 гемоглобин не повышается. Есть переживания, что на фоне приёма иматиниба гемоглобин может ещё более снизиться. могу предположить, что установлена еще и анемия. В этом случае постоянный контроль анализов, прием препарата при анемии, усиленное питание. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ольга Петровна Posted April 26, 2022 Share Posted April 26, 2022 11 часов назад, Ангелина1207 сказал: Добрый день , подскажите , на филахромине отёчность такая же ? На всех препаратах отёчность есть, она со временем уменьшается. У меня на филахромине была самая лёгкая побочка и почти не было отёков. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Koshkinaiv93 Posted October 18, 2023 Share Posted October 18, 2023 Здравствуйте, у кого то были сильные костно мышечные боли температура и кровотечение при месячных? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted October 18, 2023 Share Posted October 18, 2023 1 час назад, Koshkinaiv93 сказал: Здравствуйте, у кого то были сильные костно мышечные боли температура и кровотечение при месячных? болевой синдром - да - это частое состояние. Не важно ребенок с ХМЛ или взрослый с ХМЛ. Со временем пройдет. У кого-то в течении месяца, а у кого-то чуть дольше. Если не справляетесь, то врач назначает обезболивание на короткий период. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted October 18, 2023 Share Posted October 18, 2023 1 час назад, Koshkinaiv93 сказал: Здравствуйте, у кого то были сильные костно мышечные боли температура и кровотечение при месячных? кровотечение редкое явление, но есть случаи, нужно контролировать с гинекологом, чтобы не было никаких проблем по гинекологии. В случае, если кровотечение сильное - вызвать скорую. Госпитализация в отделение гинекологии. Гинекологов предупредить о заболевании ХМЛ. И консультация с гематологом. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted October 18, 2023 Share Posted October 18, 2023 1 час назад, Koshkinaiv93 сказал: Здравствуйте, у кого то были сильные костно мышечные боли температура и кровотечение при месячных? температура- исключить простудное, ковид. В начале терапии может быть длительно не высокая температура. При консультации у гематолога зафиксировать сколько дней температура, записывать дневник температуры: утро, день, вечер. Показать гематологу дневник по фиксации температуры. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.