Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Иматиб. Ваш опыт приема


Рекомендованные сообщения

Добрый день! По поводу Иматиниба  Иркутск - для меня он оказался очень жестким препаратом.Были сильные боли поджелудочной ,страдала печень,кишечник,тошнота,рвота.Глаза гноились и отекали. Справиться и привыкнуть организм не смог. На некоторое время мне его заменили на Генфатиниб Аргентина.А потом опять Иматиниб Иркутск. Принимать его я уже не решилась.Принимаю Филахромин, который пила с начала своей болезни 2014 г. Раньше он был из Красногорска,а теперь из Уфы .Приобретаю сама. Все относительно хорошо. Решила поделиться.Может кому пригодиться.                 Хотя у всех по разному.Но я за Филахромин.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 105
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

10 часов назад, Ili-ksenya сказал:

Неет,  я настроена на хорошее. Просто все пишут о побочках, а мне интересно стало,есть ли люди, у кого их не было, вот и всё)) да и кто предупреждён, тот вооружён))

 

Светлана,а Вы не подскажете,  где можно найти информацию о препаратах. Интересует, что означает вторая линия препаратов, и чем они отличаются от первой линии?

 

10 часов назад, Ili-ksenya сказал:

Неет,  я настроена на хорошее. Просто все пишут о побочках, а мне интересно стало,есть ли люди, у кого их не было, вот и всё)) да и кто предупреждён, тот вооружён))

 

Светлана,а Вы не подскажете,  где можно найти информацию о препаратах. Интересует, что означает вторая линия препаратов, и чем они отличаются от первой линии?

Привет. Я тоже пью иманитиб совсем недавно, пошел второй месяц. Настроена только на хорошее. У меня была аллергия, но это скорее от чего-то другого. А в основном у меня отекают веки,т.к. препарат задерживает воду ,поэтому я не пью воду после 18-19 часов. Стараюсь норму выпивать жидкости в первой половине дня. И очень часто тошнота, поэтому стараюсь плотненько завтракать. Я пью таблетки  в 10 утра. 

Мне мой гематолог сказал вести дневник и записывать свои наблюдения за собой ( я пишу туда и анализы) . Можно брать этот дневник на прием. И если реально будут побочные эффекты врач сможет подобрать другой аналогичный препарат. Вот такой совет от моего гематолога. )))

Удачи вам . Здоровья!!! 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

13 часов назад, Nata11ia сказал:

 

Привет. Я тоже пью иманитиб совсем недавно, пошел второй месяц. Настроена только на хорошее. У меня была аллергия, но это скорее от чего-то другого. А в основном у меня отекают веки,т.к. препарат задерживает воду ,поэтому я не пью воду после 18-19 часов. Стараюсь норму выпивать жидкости в первой половине дня. И очень часто тошнота, поэтому стараюсь плотненько завтракать. Я пью таблетки  в 10 утра. 

Мне мой гематолог сказал вести дневник и записывать свои наблюдения за собой ( я пишу туда и анализы) . Можно брать этот дневник на прием. И если реально будут побочные эффекты врач сможет подобрать другой аналогичный препарат. Вот такой совет от моего гематолога. )))

Удачи вам . Здоровья!!! 

Спасибо девочки за обратную информацию!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я пью второй месяц, из побочек отекают глаза. И вот на днях началась  тянущая боль справа где печень ближе к вечеру. Но у меня еще камни в желочном. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 часа назад, Раушания сказал:

Я пью второй месяц, из побочек отекают глаза. И вот на днях началась  тянущая боль справа где печень ближе к вечеру. Но у меня еще камни в желочном. 

У меня кстати тоже болит справа вот не знаю ...толи печень начала шалить, толи желчный, а может почка. Хотя по результатам узи месяц назад было нормально.

 

05.02.2020 в 09:25, Ili-ksenya сказал:

Неет,  я настроена на хорошее. Просто все пишут о побочках, а мне интересно стало,есть ли люди, у кого их не было, вот и всё)) да и кто предупреждён, тот вооружён))

 

Светлана,а Вы не подскажете,  где можно найти информацию о препаратах. Интересует, что означает вторая линия препаратов, и чем они отличаются от первой линии?

 

05.02.2020 в 09:25, Ili-ksenya сказал:

Неет,  я настроена на хорошее. Просто все пишут о побочках, а мне интересно стало,есть ли люди, у кого их не было, вот и всё)) да и кто предупреждён, тот вооружён))

 

Светлана,а Вы не подскажете,  где можно найти информацию о препаратах. Интересует, что означает вторая линия препаратов, и чем они отличаются от первой линии?

Привет. Я тоже пью иманитиб совсем недавно, пошел второй месяц. Настроена только на хорошее. У меня была аллергия, но это скорее от чего-то другого. А в основном у меня отекают веки,т.к. препарат задерживает воду ,поэтому я не пью воду после 18-19 часов. Стараюсь норму выпивать жидкости в первой половине дня. И очень часто тошнота, поэтому стараюсь плотненько завтракать. Я пью таблетки  в 10 утра. 

Мне мой гематолог сказал вести дневник и записывать свои наблюдения за собой ( я пишу туда и анализы) . Можно брать этот дневник на прием. И если реально будут побочные эффекты врач сможет подобрать другой аналогичный препарат. Вот такой совет от моего гематолога. )))

Удачи вам . Здоровья!!! 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

Привет.Я принимаю иманитиб уже три месяца , кожа особенно на руках стала сухая и с пупырышками. Пробовала царапать. они на вид сухие и внутри как стерженек,я его покарябаю ,появляется кровь на том месте. А на ногах местами кожа прям шершавая. Может витамин каких не хватает? Или что это? Может кремом каким помазать?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

6 hours ago, Nata11ia said:

Привет.Я принимаю иманитиб уже три месяца , кожа особенно на руках стала сухая и с пупырышками. Пробовала царапать. они на вид сухие и внутри как стерженек,я его покарябаю ,появляется кровь на том месте. А на ногах местами кожа прям шершавая. Может витамин каких не хватает? Или что это? Может кремом каким помазать?

надо проконсультироваться у врача, т.к. может быть 2 варианта - или аллергическая крапивница или заболевание кожи (типа псориаза). 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 months later...

Добрый день. У меня такой вопрос : я принимаю иматиниб уже 4 год из побочек (тошнота, отвращение к лекарству , изжога такая что утром на тащак пьешь стакан воды уже все горит, иматиниб могу пить только вместе с панкреатитом, по другому не лезет ,гастроэнтеролог назначает омез ДСР ,легче но не надолго , и кашель он у меня появился, как  я выпила первую таблетку поднялась температура и появился кашель , так и до сих пор, КТ чисто в июне 2020 делала, пульмонолог, что только не назначала кашель все ровно сохраняется и второй год меня мучает головокружение ,ложишься в кровать и все поплыло и также когда переворачиваешься с одного бока на другой, невролог говорит это побочка,назначает лекарство помогает не надолго) я к чему все это рассказываю ,я сдавала в  краевой поликлиники молекулярну я думаю у меня ПМО третий год будет и краевой гематолог предложила перейти на вторую линию ,согласилась ,что все перечисленное побочки ,сказала идите к своему гематологу и просите вторую линию ,но я боюсь что мне откажут , вторая линия дороже и у меня есть ответ ,а побочки при лечении отступают, хоть и возвращаются. Может подскажите алгоритм действия или хотя бы перейти на филахромин ,может у кого опыт есть и побочки ушли.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 hour ago, Виктуша74 said:

Добрый день. У меня такой вопрос : я принимаю иматиниб уже 4 год из побочек (тошнота, отвращение к лекарству , изжога такая что утром на тащак пьешь стакан воды уже все горит, иматиниб могу пить только вместе с панкреатитом, по другому не лезет ,гастроэнтеролог назначает омез ДСР ,легче но не надолго , и кашель он у меня появился, как  я выпила первую таблетку поднялась температура и появился кашель , так и до сих пор, КТ чисто в июне 2020 делала, пульмонолог, что только не назначала кашель все ровно сохраняется и второй год меня мучает головокружение ,ложишься в кровать и все поплыло и также когда переворачиваешься с одного бока на другой, невролог говорит это побочка,назначает лекарство помогает не надолго) я к чему все это рассказываю ,я сдавала в  краевой поликлиники молекулярну я думаю у меня ПМО третий год будет и краевой гематолог предложила перейти на вторую линию ,согласилась ,что все перечисленное побочки ,сказала идите к своему гематологу и просите вторую линию ,но я боюсь что мне откажут , вторая линия дороже и у меня есть ответ ,а побочки при лечении отступают, хоть и возвращаются. Может подскажите алгоритм действия или хотя бы перейти на филахромин ,может у кого опыт есть и побочки ушли. Еще не написала учень беспокоит тахикардия, бывают сплески сердце частит 97-103, УЗИ сердца в норме, УЗИ сосудов шеи тоже все в норме. 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...
  • 1 year later...

Мы сейчас только в самом начале пути, пока оформляем документы на получение препарата Иматиниб бесплатно. Препарат необходимо начать принимать уже сейчас, доктор выписала рецепт на приобретение препарата за полную стоимость. Подскажите, пожалуйста, какой препарат переносится лучше? Гливек? Иматиниб Тева? Филахромин? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 часов назад, Анечка сказал:

Мы сейчас только в самом начале пути, пока оформляем документы на получение препарата Иматиниб бесплатно. Препарат необходимо начать принимать уже сейчас, доктор выписала рецепт на приобретение препарата за полную стоимость. Подскажите, пожалуйста, какой препарат переносится лучше? Гливек? Иматиниб Тева? Филахромин? 

Здравствуйте, Анечка! Я принимала все перечисленные препараты, лучше я переносила Филахромин, а вот  Гливек это жесть.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 21.04.2022 в 20:28, Анечка сказал:

Мы сейчас только в самом начале пути, пока оформляем документы на получение препарата Иматиниб бесплатно. Препарат необходимо начать принимать уже сейчас, доктор выписала рецепт на приобретение препарата за полную стоимость. Подскажите, пожалуйста, какой препарат переносится лучше? Гливек? Иматиниб Тева? Филахромин? 

здесь играет роль таблетка или капсула. 400 мг в сутки в одной таблетке или 4 таблетки в один прием, или 4 капсулы в один прием. Но лучше начинать прием с препаратов, что идет по льготе, чтобы адаптироваться к тому же препарату, что будет по льготе.

Только не пойму, почему нужно покупать препарат? Обычно оформление занимает до 20 дней.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

22.04.2022 в 00:45, Ольга Петровна сказал:

Здравствуйте, Анечка! Я принимала все перечисленные препараты, лучше я переносила Филахромин, а вот  Гливек это жесть.

Добрый день , подскажите , на филахромине отёчность такая же ? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, Ангелина1207 сказал:

Добрый день , подскажите , на филахромине отёчность такая же ? 

отечность глаз на любом препарате при лечении ХМЛ. Наших пациентов можно выделить в толпе людей.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

10 минут назад, Ангелина1207 сказал:

Спасибо за ответ , у меня отчётность эпизодами.То есть то нет , так и не смогла разобрать алгоритм появления  :D

количество выпитой жидкости на ночь (суп, чай и т.д.), количество соли на ночь и выпитой жидкости, количество жирной пищи на ночь и выпитой жидкости - отечность с утра.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

24.04.2022 в 18:46, Namitova сказал:

здесь играет роль таблетка или капсула. 400 мг в сутки в одной таблетке или 4 таблетки в один прием, или 4 капсулы в один прием. Но лучше начинать прием с препаратов, что идет по льготе, чтобы адаптироваться к тому же препарату, что будет по льготе.

Только не пойму, почему нужно покупать препарат? Обычно оформление занимает до 20 дней.

Нам врач рекомендовала начать приём уже сейчас.

 

24.04.2022 в 18:46, Namitova сказал:

здесь играет роль таблетка или капсула. 400 мг в сутки в одной таблетке или 4 таблетки в один прием, или 4 капсулы в один прием. Но лучше начинать прием с препаратов, что идет по льготе, чтобы адаптироваться к тому же препарату, что будет по льготе.

Только не пойму, почему нужно покупать препарат? Обычно оформление занимает до 20 дней.

Потому что врач сказал начать принимать уже сейчас. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ещё хотела поинтересоваться, что делать с низким уровнем гемоглобина. Как поднять?Питание полноценное, приём Сорбифера регулярно, а выше 90 гемоглобин не повышается. Есть переживания, что на фоне приёма иматиниба гемоглобин может ещё более снизиться. 

 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

36 минут назад, Анечка сказал:

Ещё хотела поинтересоваться, что делать с низким уровнем гемоглобина. Как поднять?Питание полноценное, приём Сорбифера регулярно, а выше 90 гемоглобин не повышается. Есть переживания, что на фоне приёма иматиниба гемоглобин может ещё более снизиться. 

 

 

могу предположить, что установлена еще и анемия. В этом случае постоянный контроль анализов, прием препарата при анемии, усиленное питание. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

11 часов назад, Ангелина1207 сказал:

Добрый день , подскажите , на филахромине отёчность такая же ? 

На всех препаратах отёчность есть, она со временем уменьшается. У меня на филахромине была самая лёгкая побочка и почти не было отёков.  

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 year later...
1 час назад, Koshkinaiv93 сказал:

Здравствуйте, у кого то были сильные костно мышечные боли температура и кровотечение при месячных? 

болевой синдром - да - это частое состояние. Не важно ребенок с ХМЛ или взрослый с ХМЛ. Со временем пройдет. У кого-то в течении месяца, а у кого-то чуть дольше. Если не справляетесь, то врач назначает обезболивание на короткий период.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Koshkinaiv93 сказал:

Здравствуйте, у кого то были сильные костно мышечные боли температура и кровотечение при месячных? 

кровотечение редкое явление, но есть случаи, нужно контролировать с гинекологом, чтобы не было никаких проблем по гинекологии. В случае, если кровотечение сильное - вызвать скорую. Госпитализация в отделение гинекологии. Гинекологов предупредить о заболевании ХМЛ.

И консультация с гематологом. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Koshkinaiv93 сказал:

Здравствуйте, у кого то были сильные костно мышечные боли температура и кровотечение при месячных? 

температура- исключить простудное, ковид.

В начале терапии может быть длительно не высокая температура. При консультации у гематолога зафиксировать сколько дней температура, записывать дневник температуры: утро, день, вечер. Показать гематологу дневник по фиксации температуры.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...