Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Рекомендованные сообщения

я в блоке пролежала ровно 2 месяца, но это у всех индивидуально... и у нас со всеми няньчаться...

в блок ко мне никого не впускали, со мной первое время находилась моя тётя, что бы ухаживать за мной.

я живу в 400км от места проведения ТКМ... после выписки ездила каждую неделю в больницу, потом каждые 2 недели...

но еще раз повторюсь... это всё индивидуально...

Настя, я тебе отправила ЛС)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 61
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

ну что мои дорогие форумчане здравствуйте!!!!!!!! В первых своих строчках хочу передать всем кто за нас переживал, держал кулачки, молился огромное спасибо и до земли поклон.  Олечка К. золотой наш человечек, наш связной и наша жилетка тебе отдельная благодарность, за то что ты просто есть. Ларочка, я знаю как ты за нас переживала прости что лично не связывалась, но я чувствовала там в Москве вашу поддержку. Вы знаете, поддержка людей, которые переживают за тебя и ждут от тебя новостей во всех уголках нашей страны, ощущается всеми клеточками организма на каком-то нам ещё непонятном уровне. Как будто тебя оберегает облако сотканное из людских искренних пожеланий выздоровления, это облако до сих пор с нами. СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ЗА ЭТО!!!!!!!! А теперь о самом главном: ТКМ мы перенесли нормально, донором была родная сестра о чём сняли передачу на НТВ( поправка: диагноз в передаче написали неправильно у нас ХМЛ был, а там пишут лимфолейкоз). ТКМ делали в ГНЦ г.Москвы в отделении транспланталогии на 8-ом этаже. Ребята я вела дневник, если кто-то хочет узнать что-то поподробнее пишите, пока память свежа отвечу на все вопросы. Только хочу предупредить у всех всё индивидуально, именно по этому всё, что я спрашивала у Светика нам особо не пригодилось, некоторые моменты были с точностью наоборот. И самое главное, что мы вынесли из этого опыта, что наши клеточки очень любят когда с ними разговаривают, я не шучу, это правда, в прямом смысле слова общайтесь с ними. Мой муж мне тоже говорил, что я сумасшедшая и как это будет выглядеть, "тихо сам с собою я веду беседу ", однако нам это очень помогло и не надо стесняться. Дорогие мои, жду от вас вопросы, если кому интересно с 1-го дня до сегодняшнего напишите - отвечу.

Добрый день. Светик, вопрос к тебе, как к прошедшей через всю эту тяжелейшую процедуру по пересадке, которую предстоит (я надеюсь, успешно) сделать и мне. Ситуация такая, я уже спрашивала совета - с чего начинать и куда обращаться. В данный момент после рецедива т-лейкоза ОЛЛ лечусь в г. Подольске, прохожу 4 курса RACOP (7 дневные высокодозные). Ремиссия пока еще не подтверждена, пункцию врачами решено сделать после второго курса. Волнуюсь, конечно, что так и как, в моем костном мозге. Были на консультации в РНЦ РАМН (как мне посоветовали на этой ветке). Информация была получена такая - выход в ремиссию, потом типирование с сестрой. дальше они скажут, что и как. Сказали только, что если сестра не подойдет, то нужно будет много денег (это как я выяснила 20500 евро на данный момент в 2014 г.) на поиск донора. И еще на период восстановления тоже нужно много средств на лекарства для поддержки, примерно на год лечения после ТКМ. Посмотрела цены на эти таблеки....они ужаснули.... 27000 одна пачка, а ее хватает на неделю. И еще 35000 - один флакончик антибиотика. Эти лекарства, как я понимаю, не входял в квоту? Так вот вопросы по существу:

1. сколько стоит типирование с сестрой.

2. Действительно ли после ТКМ все дорогостоящие лекарства покупать за свой счет. (это которые для предотвращения РТПХ). У кого и как это было, дают ли их бесплатно хотя бы в больнице после пересадки?

3. Где и как можно искать помощи в преобретении лекарств. И хотя бы приблизительная стоимость всей терапии.  Родственники дружно думают что и как можно продать, но уже сейчас ясно, что всю сумму по поиску донора и лекарствам мы не потянем ((((  

Ой, и еще вопросик. Прочитала тут про Сергея, который делает пересадку в ГНЦ. Как он там? Нет ли где-нибудь его блога или форума, куда он выходит, ведь я думаю, что ТКМ предстоит мне делать именно там.

дорогая Настёна! Отвечу так:

1.Типирование с сестрой всё равно будут делать платно~ 21000р. на апрель 2014г.

2. Лекарства здесь индивидуально: мы вышли из положения следующим образом: я заказывала по интернету л-ва со сроком годности на исходе, например нам необходимо принимать в июле-августе, а срок годности 08.2014.Врачи допускают такой вариант, соответственно лек-ва стоят коппейки. Ну а дальше всё зависит от вас и возможностей вашего региона . Мы сейчас получаем лекарства большинство бесплатно, но за этим пришлось немало побегать, т.к. у нас как всегда не очень хотят давать бесплатно особенно дорогостой. Государство даёт ( за что ему большое спасибо) , а регионы тормозят.

3. Настя не настраивайтесь так, что продать, не надо . Поверьте, от Вашего настроя очень много зависит. На данный момент немножко неправильно Вы расставили приоритеты. Сергей это мой муж, так что пишите мне в личку отвечу обязательно. Сам он на сайте не сидит.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ну что мои дорогие форумчане здравствуйте!!!!!!!! В первых своих строчках хочу передать всем кто за нас переживал, держал кулачки, молился огромное спасибо и до земли поклон.  Олечка К. золотой наш человечек, наш связной и наша жилетка тебе отдельная благодарность, за то что ты просто есть. Ларочка, я знаю как ты за нас переживала прости что лично не связывалась, но я чувствовала там в Москве вашу поддержку. Вы знаете, поддержка людей, которые переживают за тебя и ждут от тебя новостей во всех уголках нашей страны, ощущается всеми клеточками организма на каком-то нам ещё непонятном уровне. Как будто тебя оберегает облако сотканное из людских искренних пожеланий выздоровления, это облако до сих пор с нами. СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ЗА ЭТО!!!!!!!! А теперь о самом главном: ТКМ мы перенесли нормально, донором была родная сестра о чём сняли передачу на НТВ( поправка: диагноз в передаче написали неправильно у нас ХМЛ был, а там пишут лимфолейкоз). ТКМ делали в ГНЦ г.Москвы в отделении транспланталогии на 8-ом этаже. Ребята я вела дневник, если кто-то хочет узнать что-то поподробнее пишите, пока память свежа отвечу на все вопросы. Только хочу предупредить у всех всё индивидуально, именно по этому всё, что я спрашивала у Светика нам особо не пригодилось, некоторые моменты были с точностью наоборот. И самое главное, что мы вынесли из этого опыта, что наши клеточки очень любят когда с ними разговаривают, я не шучу, это правда, в прямом смысле слова общайтесь с ними. Мой муж мне тоже говорил, что я сумасшедшая и как это будет выглядеть, "тихо сам с собою я веду беседу ", однако нам это очень помогло и не надо стесняться. Дорогие мои, жду от вас вопросы, если кому интересно с 1-го дня до сегодняшнего напишите - отвечу.

дорогая Настёна! Отвечу так:

1.Типирование с сестрой всё равно будут делать платно~ 21000р. на апрель 2014г.

2. Лекарства здесь индивидуально: мы вышли из положения следующим образом: я заказывала по интернету л-ва со сроком годности на исходе, например нам необходимо принимать в июле-августе, а срок годности 08.2014.Врачи допускают такой вариант, соответственно лек-ва стоят коппейки. Ну а дальше всё зависит от вас и возможностей вашего региона . Мы сейчас получаем лекарства большинство бесплатно, но за этим пришлось немало побегать, т.к. у нас как всегда не очень хотят давать бесплатно особенно дорогостой. Государство даёт ( за что ему большое спасибо) , а регионы тормозят.

3. Настя не настраивайтесь так, что продать, не надо . Поверьте, от Вашего настроя очень много зависит. На данный момент немножко неправильно Вы расставили приоритеты. Сергей это мой муж, так что пишите мне в личку отвечу обязательно. Сам он на сайте не сидит.

Ой, спасибо, большое за ответ. А донор у вас был родственный? Вопросов очень много, конечно, но уже успокаиваюсь ))) Квоту вам на ГНЦ быстро дали? Мне ответили очень неопределенно...  Говорят, в ремиссию сначала выйдите, потом посмотрим. Просила заранее с сестрой типирование сделать, тоже сказали, что пока не надо. Но врач моя лечащая говорит, что если не будет ответа от химии (Т-лимфома с поражением костного мозга 60%, прогрессирующая, на первый курс ответа не было), то мы помочь не сможем, нужна будет высокодозная химия, которую проводят перед ТКМ, у них в Подольске нет условий для проведения такого лечения. Вот и круг... из ГНЦ выписка - приехать к ним на обсуждение ТКМ после достижения ремиссии, без ремиссии, к сожалению, не берут. Вот жду теперь пункцию, сжимаю кулачки... А как вам в личку написать?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Настёна,здравствуйте! Отвечу немного за Светлану,она с мужем сегодня уехала в Москву,по приезду конечно с вами свяжется,если хотите задать ей личные вопросы ,то пишите в личку,на форуме есть в верхнем правом углу рисунок конвертика,кликните и общайтесь))) Всё у Вас будет хорошо,главное знать и верить в это!) Удачи Вам!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ой, спасибо, большое за ответ. А донор у вас был родственный? Вопросов очень много, конечно, но уже успокаиваюсь ))) Квоту вам на ГНЦ быстро дали? Мне ответили очень неопределенно...  Говорят, в ремиссию сначала выйдите, потом посмотрим. Просила заранее с сестрой типирование сделать, тоже сказали, что пока не надо. Но врач моя лечащая говорит, что если не будет ответа от химии (Т-лимфома с поражением костного мозга 60%, прогрессирующая, на первый курс ответа не было), то мы помочь не сможем, нужна будет высокодозная химия, которую проводят перед ТКМ, у них в Подольске нет условий для проведения такого лечения. Вот и круг... из ГНЦ выписка - приехать к ним на обсуждение ТКМ после достижения ремиссии, без ремиссии, к сожалению, не берут. Вот жду теперь пункцию, сжимаю кулачки... А как вам в личку написать?

Настенька, здравствуйте!  Ну во-первых,  хочу сказать следующее: квоту на бесплатное типирование вы можете получить у себя в регионе, только узнайте сначала, есть ли у вас соответствующая лаборатория, квота соответственно бесплатная и её придётся подождать. ТКМ действительно делают в состоянии ремиссии, так что дорогая Вам придётся успокоиться, поменять немного приоритеты. Ваша первоначальная цель войти в состояние ремиссии, затем готовиться к ТКМ, а деньги.....Вы знаете мы так же сначала боялись, муж сильно паниковал по поводу денег, но я старалась убедить его, что  на данный момент это не самое главное, главное захотеть изменить свою жизнь и настроится на выздоровление. Ещё я хочу спросить, кто из врачей ГНЦ вас консультировал? Настенька, всё у Вас будет ХОРОШО я уверена в этом, не поддавайтесь панике, а мы за Вас подержим кулачки!!!!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 year later...

Здравствуйте! У моего четырех-летнего сыночка рак 4-стадии тератобластома малого таза с метастазами в легкое и печень (рецидив). Медики говорят что это тупик и не знают как дальше действовать. В данный момент, находимся в Винницкой онкологии, нам капают химию, но безрезультатно.Хочу спросить хоть какой то совет в моем горе?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 11 months later...

День добрый!

Может кто нибудь поможет советом, буду очень признателен. У моего отца года 1,5 назад начала сильно болеть рука....позже боль перешла на ноги, их буквально выкручивало...началась потеря веса....в сентябре начал обследование, в ходе обследования выснилось, что в крови  низкий уровень тромбоцитов 27 тыс./мкл. лейкоцитов за 150....Направили в краевую онкологическую больницу, месяц пролежал, куча анализов, два раза брали костный мозг, ничего не нашли....подняли тромбоциты до 40 и выпихнули с диагнозом тромбоцитопения....прописали гормональные таблетки и сказали явиться через месяц....В течении месяца начала появляться жуткая лихорадка.Приехав через месяц на прием, взяли анализы, тромбоциты 6 тыс./мкл., лейкоциты 80....Сказали, онкологии нет, езжайте в районную больницу, там и лечитесь....и отправляют его в районную больницу с тем же диагнозом....Лечащий врач районной больницы просмотрев все документы ставит сразу диагноз - острый недифференцированный лейкоз + НДС синдром...взяли анализы, в крови появились бласты....начали курс химиотерапии.. ситуация пугающая, что делать, куда идти, возможно ли получить направление на ТКМ, если краевая онкология буквально отказалась от пациента....ситуация усложняется еще тем, что я в Москве работаю, а он живет в 1600 км от меня, ну и про ТКМ даже слышать не хочет....(с последним я думаю разберусь), но как выбить направление в такой ситуации....

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

День добрый!

Может кто нибудь поможет советом, буду очень признателен. У моего отца года 1,5 назад начала сильно болеть рука....позже боль перешла на ноги, их буквально выкручивало...началась потеря веса....в сентябре начал обследование, в ходе обследования выснилось, что в крови  низкий уровень тромбоцитов 27 тыс./мкл. лейкоцитов за 150....Направили в краевую онкологическую больницу, месяц пролежал, куча анализов, два раза брали костный мозг, ничего не нашли....подняли тромбоциты до 40 и выпихнули с диагнозом тромбоцитопения....прописали гормональные таблетки и сказали явиться через месяц....В течении месяца начала появляться жуткая лихорадка.Приехав через месяц на прием, взяли анализы, тромбоциты 6 тыс./мкл., лейкоциты 80....Сказали, онкологии нет, езжайте в районную больницу, там и лечитесь....и отправляют его в районную больницу с тем же диагнозом....Лечащий врач районной больницы просмотрев все документы ставит сразу диагноз - острый недифференцированный лейкоз + НДС синдром...взяли анализы, в крови появились бласты....начали курс химиотерапии.. ситуация пугающая, что делать, куда идти, возможно ли получить направление на ТКМ, если краевая онкология буквально отказалась от пациента....ситуация усложняется еще тем, что я в Москве работаю, а он живет в 1600 км от меня, ну и про ТКМ даже слышать не хочет....(с последним я думаю разберусь), но как выбить направление в такой ситуации....

Понимаю Ваше беспокойство за близкого человека.

В отношении ТКМ нужно понимать, что помимо готовности пациента, учитывается фактор возраста, наличие доноров и показаний к ТКМ.

Прежде чем поднимать вопрос именно о такой форме лечения, лучше проконсультироваться с гематологом. Это Вы можете сделать, написав запрос - контакты на главной странице нашего сайта.

 

В отношении направлений в федеральные центры - это не проблема сегодня. Любой пациент по показаниям может проконсультироваться в федеральном центре. А Ваш отец где живет и сколько ему лет?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо большое за советы. В Краснодарском крае, 52 года. Проконсультироваться в федеральном центре пока не можем, так как в настоящее время находится в больнице...Осталось сделать две химии...Я хотел проконсультироваться с его анализами в ГНЦ, но так как ни разу раньше с этим не сталкивался, столкнулся с проблемой, что необходима доверенность от отца на получение консультаций по его анализам...думаю сейчас как решить эту проблему...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо большое за советы. В Краснодарском крае, 52 года. Проконсультироваться в федеральном центре пока не можем, так как в настоящее время находится в больнице...Осталось сделать две химии...Я хотел проконсультироваться с его анализами в ГНЦ, но так как ни разу раньше с этим не сталкивался, столкнулся с проблемой, что необходима доверенность от отца на получение консультаций по его анализам...думаю сейчас как решить эту проблему...

 

Напишите на электронный адрес нашим консультантам (адрес на главной странице сайта) и прикрепите все анализы и обследования, что у вас есть.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вчера так и сделал, параллельно еще обратился в две клиники...но все просят стеклышки.....буду сегодня разговаривать с врачом, возможно ли их получить, так как анализы в смой больнице не делают, а отправляют за 500 км.....

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо большое за советы. В Краснодарском крае, 52 года. Проконсультироваться в федеральном центре пока не можем, так как в настоящее время находится в больнице...Осталось сделать две химии...Я хотел проконсультироваться с его анализами в ГНЦ, но так как ни разу раньше с этим не сталкивался, столкнулся с проблемой, что необходима доверенность от отца на получение консультаций по его анализам...думаю сейчас как решить эту проблему...

Ближайший к вам федеральный центр находится в Ростовском государственном медицинском университете по адресу г. Ростов-на-Дону, пер. Нахичеванский, 29. Телефон регистратуры консультативно-поликлинического отделения: +7 (863) 250-41-66, +7 (863) 250-40-56 

Может отвезти туда документы и получить консультацию у гематологов клиники? Прием ведет профессор Шатохин Юрий Васильевич.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...