Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Побочка от филахромина


Гость Алиса

Рекомендованные сообщения

)) ну это да ...если род у тебя мужской )) а нам девочкам хочется все же с "волосатой"головой ходить, густыми, здоровыми волосами ) и денег-то нам на шампуньки и парикмахерские вот точно не жалко)может кто-то из собственной практики эффективные средства посоветует, очень интересуют витаминысегодня сдала кровь на определение ферритина (железо)

На самом деле, потеря волос не так страшно, нежели потеря жизни. У меня в 18 лет были волосы ниже пояса, но из-за курса облучения, большого курса радиоактивного йода, пришлось расстаться с волосами. Я подстриглась под мальчика :D Оказалось так удобно, столько проблем отпало. Прошло много лет, все восстановилось. Сейчас то отращиваю волосы, то обрезаю. И точно - не самая страшная проблема.Так что, полюбите себя. Ведь Вы самая лучшая и уникальная, другой такой нет.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

На самом деле, потеря волос не так страшно, нежели потеря жизни. У меня в 18 лет были волосы ниже пояса, но из-за курса облучения, большого курса радиоактивного йода, пришлось расстаться с волосами. Я подстриглась под мальчика :D Оказалось так удобно, столько проблем отпало. Прошло много лет, все восстановилось. Сейчас то отращиваю волосы, то обрезаю. И точно - не самая страшная проблема.Так что, полюбите себя. Ведь Вы самая лучшая и уникальная, другой такой нет.

спасибо за ответ! абсолютно с вами согласна! это не смертельно, но если есть возможно сохранить - почему бы и нет?!)
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

спасибо за ответ!абсолютно с вами согласна!это не смертельно, но если есть возможно сохранить - почему бы и нет?!)

К сожалению, ничего нового за последние лет 100, не придумали. Самое эффективное, бабушкины методы. А весь дорогостой только забивает волосы. Поэтому окунитесь в мир бабушкиных рецептов :D И сами найдите для себя, что подойдет именно Вам.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Алиса,здравствуйте. У меня сначала тоже здорово лезли волосы,сейчас через 8 месяцев приема филахромина очень снизилось выпадение волос,почти как у всех,ведь в день у человека теряется около 100 волосков,это нормально.Так,что восстановится.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Алиса,здравствуйте. У меня сначала тоже здорово лезли волосы,сейчас через 8 месяцев приема филахромина очень снизилось выпадение волос,почти как у всех,ведь в день у человека теряется около 100 волосков,это нормально.Так,что восстановится.

спасибо за ответ, надеюсь, что процесс выпадения остановится, понимаю, что волосы - не самое главное )), но пока немного паника от количества потерянных волос
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 months later...

Всем привет! Очень рада, что есть такой форум, прошу помощи и поддержки со стороны форумчан. В августе мне  поставили диагноз ХМЛ, назначили филахромин, сегодня начала принимать таблетки. Врачи предлагают участвовать в Исследовании эффективности, безопасности и переносимости препарата Филахромин. Участвует ли кто-нибудь в данном исследовании ?! Переживаю, что дав согласие это негативно скажется на моем лечении.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброе утро, Зайкуша!

 

Филахромин уже показал свою эффективность особенно у вновь диагностированных пациентов с ХМЛ, поэтому участие в клинических исследованиях на этом препарате не должно вызывать опасения. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет! Очень рада, что есть такой форум, прошу помощи и поддержки со стороны форумчан. В августе мне  поставили диагноз ХМЛ, назначили филахромин, сегодня начала принимать таблетки. Врачи предлагают участвовать в Исследовании эффективности, безопасности и переносимости препарата Филахромин. Участвует ли кто-нибудь в данном исследовании ?! Переживаю, что дав согласие это негативно скажется на моем лечении.

Зайкуша, уж про филахромин точно можете не волноваться. У нас большая половина пациентов с ХМЛ по краю на филахромине. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Хм... А у меня вопрос: если уже пару лет этот препарат применяется и мы, ХМЛщики, знаем о его эффективности, то с какого перепугу вдруг решили проводить исследования на эффективность?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Хм... А у меня вопрос: если уже пару лет этот препарат применяется и мы, ХМЛщики, знаем о его эффективности, то с какого перепугу вдруг решили проводить исследования на эффективность?

У меня также возник этот вопрос, но ответила помягче...

Скорее всего, Зайкуша не совсем правильно поняла своего гематолога. Ей скорее всего просто назначили филахромин. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Хм... А у меня вопрос: если уже пару лет этот препарат применяется и мы, ХМЛщики, знаем о его эффективности, то с какого перепугу вдруг решили проводить исследования на эффективность?Добрый день всем!

Добрый день всем! Исследования не только на эффективность , но и на переносимость.

Препарат используется только пару лет... Лечения от данного заболевания "придумали" только порядка 10 лет назад. 10 лет в медицине, как Вы сами понимаете, капля в море. Все это ново. В связи с чем и проводят исследования, совершенствуют препараты, открывают новые.

 

Мне не совсем понятно как подписание  согласия на исследование может повлиять на качество Вашего лечения?

 

В подписании согласия не вижу ничего страшного и влияющего на качество лечения тем более.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Хм... А у меня вопрос: если уже пару лет этот препарат применяется и мы, ХМЛщики, знаем о его эффективности, то с какого перепугу вдруг решили проводить исследования на эффективность?

Одно дело знать по опыту применения и совершенно другое - клинические исследования, когда все фиксируется.То, что компания это проводит, хотя в общем-то не обязана по существующему законодательству, характеризует ее с лучшей стороны.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброе утро! Спасибо за ответы. 

Не приняла пока для себя решения участвовать в исследовании или нет. Посоветуюсь еще с врачами.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброе утро! Спасибо за ответы. 

Не приняла пока для себя решения участвовать в исследовании или нет. Посоветуюсь еще с врачами.

Доброе утро Зайкуша!

 

Участвуйте в исследовании! Это только Вам на пользу! Вы будете гораздо глубже знать о действии препарата именно на Ваш организм. :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вреда никакого не будет,как ,впрочем, и особой пользы.Я в этих исследованиях скоро год. В начале берут все анализы,кардиограмму делают,УЗИ органов брюшной полости,если у вас нет.Все это делается в стационаре,затем через 2 недели берется еще раз и выписывают.У нас это в клиниках САМГМУ делается.Затем врач,который вами занимается раз в 3 месяца звонит и просит прислать анализы за каждый месяц.Конечно,если вас что-то будет беспокоить,или захотите сделать какие-то обследования дополнительно,то берете направление,что ложитесь в эту больницу и врач назначает то,что вы хотите.Так,во всяком случае со мной,т.е все обследования проходили с ,якобы, госпитализацией.Я естесственно в больницу не ложилась,а приходила и сдавала анализы.Все ваши отклонения состояния здоровья -обмена веществ,желудочно-кишечные и пр. будут учитываться в перечне побочек и подсчете сколько на 100чел,примерно так выглядит этот мониторинг. И в течение года будет выдаваться только филахромин,без всяких замен.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вреда никакого не будет,как ,впрочем, и особой пользы.Я в этих исследованиях скоро год. В начале берут все анализы,кардиограмму делают,УЗИ органов брюшной полости,если у вас нет.Все это делается в стационаре,затем через 2 недели берется еще раз и выписывают.У нас это в клиниках САМГМУ делается.Затем врач,который вами занимается раз в 3 месяца звонит и просит прислать анализы за каждый месяц.Конечно,если вас что-то будет беспокоить,или захотите сделать какие-то обследования дополнительно,то берете направление,что ложитесь в эту больницу и врач назначает то,что вы хотите.Так,во всяком случае со мной,т.е все обследования проходили с ,якобы, госпитализацией.Я естесственно в больницу не ложилась,а приходила и сдавала анализы.Все ваши отклонения состояния здоровья -обмена веществ,желудочно-кишечные и пр. будут учитываться в перечне побочек и подсчете сколько на 100чел,примерно так выглядит этот мониторинг. И в течение года будет выдаваться только филахромин,без всяких замен.

Добрый день!

 

А какую Вы ожидали пользу?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Даже то, что препарат не будет меняться в течении года - уже хорошо. Т.к. неизвестно что будет закуплено на следующий год. Увы, таково наше законодательство...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Зайкуша пишет,что боится вреда,а вы пишете,что пойдет на пользу участие в данном исследовании.Я и говорю,что ни вреда ни пользы конкретному человеку это не приносит. Я тоже думала,что это даст возможность как-то в большей степени контролировать побочки.Однако,этого не случилось.Может мне так не повезло. Но,например через 3 месяца лечения полетели вниз показатели крови и до сих пор довольно таки низкие, не предлагалось ничего из того ,что мне советовала гематолог на форуме. Через полгода началась сыпь- и тоже,кроме попейте уголь активированный и таблетки от аллергии-ничего более. Ни проверки на токсичность,ни на концентрацию. В общем,туфта. Может в Питере более внимательно будут относиться, а в Самаре,как правильно сказала гематолог,которая ведет меня изначально,это собирается материал для диссертации,не более того.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вреда никакого не будет,как ,впрочем, и особой пользы.Я в этих исследованиях скоро год. В начале берут все анализы,кардиограмму делают,УЗИ органов брюшной полости,если у вас нет.Все это делается в стационаре,затем через 2 недели берется еще раз и выписывают.У нас это в клиниках САМГМУ делается.Затем врач,который вами занимается раз в 3 месяца звонит и просит прислать анализы за каждый месяц.Конечно,если вас что-то будет беспокоить,или захотите сделать какие-то обследования дополнительно,то берете направление,что ложитесь в эту больницу и врач назначает то,что вы хотите.Так,во всяком случае со мной,т.е все обследования проходили с ,якобы, госпитализацией.Я естесственно в больницу не ложилась,а приходила и сдавала анализы.Все ваши отклонения состояния здоровья -обмена веществ,желудочно-кишечные и пр. будут учитываться в перечне побочек и подсчете сколько на 100чел,примерно так выглядит этот мониторинг. И в течение года будет выдаваться только филахромин,без всяких замен.

Я думаю, что польза налицо. Вот уже год, как Вы можете беспрерывно оценивать свое состояние.

То, что компания это проводит, хотя в общем-то не обязана по существующему законодательству, характеризует ее с лучшей стороны.

И все-таки: почему вдруг решили исследовать? Причины же должны были быть. Может жалобы какие или это маркетинговый ход... Хочется знать, потому что знаешь, значит вооружен. Или же: знание - сила!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Принимать участие или не принимать в исследованиях,дело сугубо личное,никто как я знаю силком не заставляет,но всё-таки это:                    во первых -  дисциплинирует некоторых пациентов вовремя сдавать те или иные анализы и проходить обследования;                                            во вторых - отслеживание своего самочувствия целиком влияет на на знание своего заболевания,а  предупреждён,значит вооружён;                   в третьих - возможно в будущем эти исследования помогут другим.

Что касается пользы для себя...прочтите первых два пункта,а если что можно всегда отказаться.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Кстати , прочитал здесь , что через полгода появилась сыпь . Вот и у меня появилась на руках, мелкие пупырышки и покраснение. Чем это чудо полечить ?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 year later...

Всем Здравия! Дочь лечится с 2013 г, начинали с гливека, потом генфатиниб, сейчас 4-й месяц Филахромин. Последние три недели её мучают постоянные головные боли, пониженное давление 90 на 55. Может это и есть проявление побочки? Невролог разводит руками и указывает в инструкцию о побочке. Предложил лечение в виде настоек элеутерококка и женьшеня. Кто-то сталкивался с этим? Можно ли эти настойки ? Наш гематолог в отпуске, а голова болит, таблетки кофецила не очень помогают. Цитромон хорошо снимает , но кажется его нельзя? Что ещё можно предпринять ?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем Здравия! Дочь лечится с 2013 г, начинали с гливека, потом генфатиниб, сейчас 4-й месяц Филахромин. Последние три недели её мучают постоянные головные боли, пониженное давление 90 на 55. Может это и есть проявление побочки? Невролог разводит руками и указывает в инструкцию о побочке. Предложил лечение в виде настоек элеутерококка и женьшеня. Кто-то сталкивался с этим? Можно ли эти настойки ? Наш гематолог в отпуске, а голова болит, таблетки кофецила не очень помогают. Цитромон хорошо снимает , но кажется его нельзя? Что ещё можно предпринять ?

 

Добрый день Лариса.

Пока Ваш гематолог в отпуске, попробуйте проконсультироваться у гематологов дистанционно. Координаты доступа имеются на главной странице нашего сайта в разделе: Задать вопрос гематологу.

Удачи!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день Лариса.

Пока Ваш гематолог в отпуске, попробуйте проконсультироваться у гематологов дистанционно. Координаты доступа имеются на главной странице нашего сайта в разделе: Задать вопрос гематологу.

Удачи!

Добрый день!

Спасибо, большое.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...